Noches Sin Dormir

Volver a ser enfermera escolar por un día…🥰

Éste es parte del equipo que tuve que dejar en Mallorca gracias a las ideas políticas de una iluminada con ansia de poder y nulo conocimiento y menos humanidad.

A pesar de todo, cuando voy de visita todo el cole me recibe con los brazos y puertas abiertas, igual que mis niños y mamis☺️🥰

Esta semana he podido disfrutar de volver a acompañarles en la rúa de carnaval, con la preparación previa, la fiesta posterior y todo lo que conlleva 🎉🍰🥤💃🏻

Las cosas han cambiado mucho, hemos avanzado y crecido un montón y se ha notado en los controles! Poder estar allí, Nightscout en mano encargándome de dos de ellos por fin en directo y no a distancia y con otro ojo puesto en el más peque…uno con sus amigos ya mayores y otro corriendo y jugando por el patio entre 500 niños y padres… Si me lo hubiesen contado hace 3 años no lo habría creído!!
Y ya para el viaje de estudios ni os cuento 🙈 La de hipos que nos habríamos ahorrado!
Gracias a este grupo y toda vuestra ayuda también vivimos la diabetes 2.0💪🏼

Reciclando conocimientos con la profe del pequeño que siempre está dispuesta a cuidar de él a pesar de que le encantaría que tuviera una enfermera de verdad con él en la escuela y no alguien que sólo va antes de merienda si está a más de 150 a ponerle insulina, pero si está a 40 no aparece porque zumo puede dar cualquiera…🤦🏻‍♀️

Han cambiado muchas cosas…pero lo único que no cambia es su cara de felicidad cuando nos volvemos a ver 😍🤤
La complicidad que tenemos no la borra nadie👨‍👨‍👦‍👦🤩

Ha sido una semana 10! llena de abrazos, carnavales, feria, chuches sin azúcar, paseos, comidas y buenos controles, alguna que otra hipo a pesar de basales temporales y predicciones y muuy poquitas hipers, lo que me hace regresar a casa muy orgullosa y satisfecha de lo que dejo allí 😌

Puedo decir también, gracias a Nightscout y sus informes que ha sido una semana de 70% de tiempo en rango de los dos dulces que han estado más tiempo conmigo.
Porque hace mucho que dejamos de ser enfermera-paciente-familia y sólo somos una dulce familia llena de Dt1 y Dt3’s con ganas de aprender y mejorar y hemos comprobado que juntos es mucho más fácil 💙

Que tengáis tan buen día como yo sabor de boca después de las dulces vacaciones!💪🏼🥰 Xisca Riera

Angela

María se hace mayor

Me mira desde la cama del hospital… no es tonta, se hace mayor, y sabe que también estoy cansada y asustada. Es lo que tiene ser Dt3 y ver cómo una simple gastroenteritis, la deja sin fuerzas, de mal humor y hoy, además, triste. María está triste…y eso es muy extraño en ella.
Le pregunto cómo se encuentra, y con esa manita me hace una señal de «regular». No habla y, como puede, se da la vuelta hacia la pared, dándome la espalda. De pronto, empiezo a oírla sollozar. Me levanto de mi asiento, le toco el pelo y le digo que llore tranquila. Con la voz jadeante por la llantina, me dice que lo siente mucho, y me pregunta si esto va a ser así siempre. Me quedo muda, mirándola…¿cuándo creció?. Le digo que esté tranquila, que pronto se recuperará y volveremos a casita. Que por mí y por su padre no se tiene que preocupar, pero a la segunda pregunta no le puedo responder…en esta noche sin dormir, no le puedo responder.
Se vuelve a girar en la cama, con esa vía molestosa en el brazo, y me dice que tiene muchas ganas de llorar. «Hazlo. Pero no porque sientas que eres una carga para mí y para Papi. Ni porque pienses que esto va a ser así siempre, tesoro. Llora, porque sé que todo esto te pone nerviosa. Y verás que te vas a sentir mejor».
Llora, María llora un buen rato. Yo sigo al pie de su cama, dándole la mano y besando su hermoso pelo.
Se empieza a dormir…la miro…Pero ¿cuándo creció?…
Cuando creo que ya está dormida, me doy la vuelta para sentarme y casi en un susurro la oigo decir:
«Te quiero mucho, Mami».
«Y yo a ti, mi Terremotillo».
Ahora soy yo la que llora, en silencio, y la vuelvo a observar desde mi sillón. ¿Pero cuándo creciste, flor?.

Hoy estoy terriblemente cansada, y su Papi decide quedarse con ella toda la noche. Yo me regreso a casa con mi saladito…y en el camino de regreso me viene a la cabeza su carita triste, con sus ojos marrones llenos de lágrimas, preguntándome si eso va a ser siempre así.
Estoy convencida de que algún día aparecerá la cura…yo vivo con esa esperanza en mi vida; y así se lo hago saber a ella. Pero hoy algo ha cambiado. Aunque sigo pensando igual, hoy no se lo he dicho. Porque sus sentimientos de tristeza, de preocupación por mí y mi marido; de incertidumbre por su futuro, me dejan noqueada. Lo sé, María se hace mayor…y no queda de otra que seguir.

¡¡¡Buen domingo, dulces piratas!!!

Almu.

Buenos días grupo. Y doy gracias a que puedo decir «buenos»
Era la primera albergada de Martín con los Scoutt, Imaginad su alegría. Llevaba eufórico toda la semana.
Todo preparado dentro de su mochila, raciones, insulina, comprimidos de glucosa, glucómetro, todos los teléfonos del mundo y por supuesto…. el protagonista de esta historia su blucon con su teléfono.
Había pasado el día muy justo, de tanto ejercicio y como desde casa estábamos alerta avisamos a sus monitores para modificar las pautas.
1,30 de la madrugada, los perritos de la cena hacen efecto, 273. No pasa nada, el las hiper las sabe resolver fenomenal.
4 de la mañana la alerta de hipo suena en mi móvil por primera vez, la silencio un rato, total está en 68 ahora toma algo y remonta.
4,30 de la mañana aparece el odioso LOW, algo va mal, le llamo a el y no lo coge, llamo al primer monitor, apagado, al segundo apagado, el tercero, el cuarto y el quinto tampoco lo cogen. Lista de difusión con bombardeo de mensajes para todos, pero no hay respuesta son ya más de las 5 y en la pantalla de mi móvil aparecen dice, algo va mal y nadie responde 6 de la mañana contacto con el 112 la situación no se resuelve y yo estoy mi asustada. Como esta en otra provincia me derivan desde la centralita de Madrid, atención como siempre impecable, me atiende un operador que amablemente intenta tranquilizarse y me pasa con un médico que me dice que de inmediato envía una ambulancia.
Eran las 6,30 Y la pantalla de mi móvil seguía dando aviso de que aquello no iba mejor, continuó llamando a todos los monitores y a mi hijo pero sigo sin respuesta, mientras tanto me avisan que la ambulancia está en la puerta del albergue pero nadie abre. En esto alguien coge el móvil de Martin, es su primo que apresuradamente intenta despertarle, -esta muy dormido Susi, no se despierta. Yo le digo corre avisa a un monitor y abrid la puerta, os está esperando un médico
Y… por fin Martín recibe su asistencia una dósis de glucagón y de inmediato remonta y se despierta.
Así que está fabula acaba con un final feliz y una moraleja, como todos las fábulas. A mi hijo hoy le salvó la vida las alarmas de su Blucón, todos los pacientes con Diabetes necesitan un dispositivo con alarmas, no es un artículo de lujo. Así las madres que nunca dormimos podemos dar libertad a nuestros pequeños guerreros.
Ahora os dejo porque estoy tan agotada que sólo tengo ganas de llorar.

Sergio creador de Diabetes a Tiras. Debutó con  28 años. Hoy nos cuenta su complicado debut para ayudar a que nadie tenga que pasar por lo que paso el .
Todo empezó en junio de hace 2 años, con síntomas un poco variados. Dolor d cabeza, malestar, cansancio, pesadez en las piernas…y lo típico de beber mucha agua y orinar mucho. Fui al médico y esto no le decía mucho, lo achacó al estrés, aunque por mi insistencia me mando análisis.
Cada vez estaba peor. El análisis me lo dio para que me lo hicieran la semana siguiente (era verano, la sanidad está como está), y tardarían más de 1 semana más en tener el resultado… pero no sirvió de mucho.
Mientras esperaba los resultados del análisis estaba cada vez peor. Tenía una sequedad bucal brutal, y lo peor es que me costaba mucho beber agua, porque me daba nauseas, al igual que la mayoría de la comida
De hecho, recuerdo que para beber algo, me entraba mejor el zumo por las mañanas, porque el agua me hacía vomitar. Con lo cual, venga, ¡¡azúcar pal cuerpo!! También recuerdo que llegue a masticar cubitos de hielo y así ir tomando algo de agua, por alguna razón eso no me daba nauseas
Total, que volví a ir al médico mientras esperaba el análisis, una cita de urgencias, para comentarle todo esto. Pero no sirvió de nada, volvió a achacarlo a que estaba mal psicológicamente porque había dejado el trabajo (lo cual era absurdo, estaba mejor que nunca mentalmente)
Pero bueno… finalmente llego el día en que prácticamente no me podía mover de la cama, me costaba hasta ir al baño, y tuvieron que llevarme a urgencias. Allí no tuve mucha mejor suerte. Después de varias pruebas casi me mandan para casa
Y eso que yo estaba casi sin consciencia, con la respiración muy acelerada y completamente en la mierda. Gracias a la insistencia de mis familiares, no me largaron, y por suerte no sé cómo, llego una endocrina, me pincho el dedito (cosa que no habían hecho hasta entonces) y voila.
Rápidamente se movilizaron, me encamaron, me pusieron suero, etcétera. Ya que al pareces estuve a punto de entrar en coma. Yo todo este transcurso no lo recuerdo bien, porque apenas estaba consciente. Y es que mientras me tire horas esperando en urgencias…
cuando estaba más consciente, tenía mucha sed, y claro, si bebía agua vomitaba, así que que bebía? Si, lo habéis adivinado, ¡zumo! Yuhu! Esto, creo que no ayudo mucho en mis niveles de azúcar… jeje
Finalmente me estabilizaron, y al poco tiempo ya me encontraba mejor de lo que había estado en semanas, sorprendentemente. Ya me sentía seguro y que al menos, habían encontrado el problema. Lo que no sabía es que el «problema» me acompañaría siempre.
El resto fue unos días en el hospital, recuperándome, de la deshidratación, la cetoacidosis, e intentando adecuarme a mi nueva vida. Había perdido unos 20kg en poco tiempo, y estaba bastante deshidratado.
Finalmente tuve una educadora genial que me enseño mucho en muy poco tiempo, y tengo la suerte de tener un endocrino también magnifico que comprende la enfermedad y sabe usar los tratamientos de hoy día.
Pero se podría haber diagnosticado antes, y no habría sido un debut tan «explosivo» … por casos como este y por otros muchos debuts similares y peores, hicimos la campaña #piensaendiabetes #1tira1vida por el diagnóstico temprano de la enfermedad.

– Pesadilla –

Una escena de vídeo juego, donde solo veo a unos pocos metros delante mío. Voy avanzando, entre dos paredes. Un pasillo que parece sin fin.
La visión parece cerrarse como en un círculo queriendo indicar que a mí personaje le queda poca vida. Fuera de ese círculo, que se va estrechando, la visión es totalmente oscura.
A ratos veo mis pies, avanzando de manera desequilibrada e incómoda. El suelo se desliza por debajo y no tiene fin.
Los sonidos son lejanos e inaudibles. Como si se oyeran voces lejanas que no paran de hablar.
El círculo se estrecha. Los sonidos de hacen borrosos. Ya no veo mis pies, solo ese suelo como si fuera una escalera mecánica infinita. Ya no hay nadie hablando, ningún sonido salvo el de un tambor dando un ritmo similar al de un cortejo fúnebre. El ritmo del tambor se acelera a medida que el suelo parece avanzar más rápido y acercarse de más en más. El círculo se cierra. El tambor acelera. El suelo ya parece no moverse de lo rápido que va. Y esa sensación de calor por dentro y un frío que parece llegar a quemar mi piel. Una paradoja incomprensible. El tambor ralentiza. Mi respiración en adecuación a los latidos del tambor. El círculo casi nulo. El suelo… donde está?
Y como en un vídeo juego de repente se oye alto y claro, una musiquita sarcástica y frente a mis ojos en una pantalla totalmente negra, unas letras en mayúsculas y en amarillo chillón: GAME OVER, tras solo escuchar un «bip». El «bip» de mi glucómetro, con su pantalla que aparece detrás de esas letras sádicas indicando el valor LOW.

La Pesadilla de una hipoglucemia severa.

Esta escena es la de una pesadilla que a veces hago de manera recurrente desde que debute. Es realmente como la escena de un vídeo juego donde mi vida termina cuando el valor LOW aparece.

Y vosotros, habéis soñado esa temida hipo?

Mélanie

Querida diabetes:
Entrantes en nuestras vidas sin permiso y apoderando mi estabilidad.
Intentando conocer a fondo como sobrellevarlo estamos cada dia con un tira y a floja.
Una guerra constante contigo que aveces es agotador,noches sin dormir,…Cuando crees que nos hacemos migas y estamos a un nivel de estabilidad sin tener ninguna explicacion vuelves a ponerte rebelde y no entiendo por que!?
Seguimos teniendo todo igual,dieta equilibrada…y de repende no paras de hacerme bajadas de azucar que me agotan a mi y mi mama.
Que estos baches querida diabetes me van hacer mas fuertes y solo te pido que saques la bandera blanca que con nosotros no puedes,que solo tengo 4 añitos y una vida por delante y no me vas a desanimar!
Que el que mando lo tengo yo ! no tu querida diabetes.
#stopdiabetes #nochessindormir #diabetes#pequediabetes
@adilsuperandodiabetes

Fatima.