Laia mamá de Eiden

Se que cansa, puedo verlo en tus ojos, se que a veces te enfadas y no entiendes por que no siempre puedes hacer lo que hacen el resto .Por qué no puedes comer lo que te apetezca sin que venga mamá a pincharte el dedo o a decirte que ahora no puedes. Se que aborreces las alarmas tanto como yo, que odias el momento en el que te digo que tenemos que cambiar el sensor o el catéter. Se que estás agotado de los despertares nocturnos y que no siempre te apetece despertarte tomando zumo. Se que me pides hacer capilares en el pie porque ya no tienes sensibilidad en esos dedos de todos los pinchazos que llevas. Se que, a veces me ves frustrada o enfadada y no entiendes por qué, también me ves triste o muy cansada y no siempre soy justa contigo. Pero te prometo que seguiré siendo tú páncreas 24h al día 7 días a la semana para que cuando te toque coger el relevo este todo en perfectas condiciones. Te prometo que por muy frustrada que me sienta, por muy cansada que esté o por muy vacía que me note seguiré batallando para que seas feliz y nadie vuelva a dejarte de lado, que nadie vuelva a decir que no encajas o que quieran destruir tu pequeño mundo mágico.
Te prometo que seguiré trabajando tú autoestima para que, el día que tengas que lidiar solo con este mundo roto seas capaz de lidiar con todo lo que yo no he sabido.

Te prometo que al menos, lo intentaré 💙 por qué en casa de los Rodríguez nos caemos y volvemos a levantarnos las veces que haga falta, pero no, no tenemos que poder siempre con todo por qué a veces el «todo» no merece la pena, o a veces el «todo» puede esperar💙
Hasta el sol ida y vuelta☀️

vivircondiabetes

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Buenas tardes!!!! Sé que ahora ya se está acabando el verano… y quedan menos días de playa, piscina… por delante pero quería aportaros mi experiencia.
Verano tras verano leo por aquí, en grupos de wassap… dudas sobre la gestión de las desconexiones con bomba para disfrutar del agua sin acabar en descontrol.
Mi hijo tiene 11 años y medio, lleva desde julio del 2015 con bomba de insulina, primero fue la 640 de Medtronic y desde hace 3 veranos lleva la 780.
Nunca en la vida le he quitado la bomba para bañarse con ella, jamás… desde el principio se ha bañado con ella con normalidad, tanto en la playa, como en el río, en la piscina de verano, durante el año en los cursillos de natación, en la bañera, duchándose, buceando… lleva riñonera normal de tela, jamás ha llevado una estanca… al principio usábamos la de decatlón y luego conocimos Mochuelas y las compramos allí todas.
Cuando a Martin le pusieron la bomba hace 9 años nos dijeron que era acuática, con eso nos quedamos, no me planteé el hecho del no mojarla… quizás se ponían menos bombas que ahora o yo conocía menos este mundo, pero a mí me dijeron que se podía mojar y eso hice.
En todos estos años solo hemos tenido dos roturas por agua, las dos fueron con muy poco tiempo de diferencia y las dos con la 780… conforme nos la pusieron el primer verano murió en el mar, nos la cambiaron y la siguiente también murió por aguac esta vez en la bañera.
Ahí me planteé dejar de mojarla, pero me pesaban más los 7 años previos de agua sin problemas que las “dos bombas muertas” por agua.
Así que pensé que quizás, al ser las dos roturad con la 780, la carcasa de esta era más sensible a los golpes y seguramente se le hacían grietas tras un golpe más fácilmente… esa fue mi explicación al problema y mi solución al mismo fue ponerle la funda de silicona a la bomba… y problema solucionado… desde entonces no se nos ha vuelto a romper ninguna por agua otra vez.

Esta es mi experiencia y así os la cuento, para mí una maravilla que se pueda bañar con ella y no tener que estar quitando y poniendo bomba… le encanta el agua y se pasa mucho tiempo a remojo, así que para mí es de vital importancia que la bomba se moje. Entiendo los miedos, pero es que igual probáis a mojarla y os quitáis un problema de encima!!!!
A los que os animéis revisaría muy bien la carcasa para ver posibles fisuras, probaría en lunes y no en finde, por si se os muere que no os pille en finde y si decidís hacerlo pondría siempre la funda de silicona a la bomba para evitar daños.

Aquí os dejo unas fotos de mi pececillo a lo largo de los años.

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La diabetes va dónde yo voy. Está dónde yo estoy. Está presente con quién estoy. Duerme conmigo, se despierta conmigo y se vuelve a acostar conmigo también.

Se ha convertido en un número que siempre me acompaña. Un pitido que me persigue. Un neceser lleno de cosas. Una concha en mi brazo. Una cánula en mi abdomen. Una máquina colocada en mi pantalon.

Tengo plan A, plan B y plan C cada vez que salgo de casa. Siempre me aseguro alguno, pero cuando me voy muy lejos tocan los tres.

Vivo el momento y por eso, a veces me toca parar cuando me gustaría seguir corriendo. Me toca avanzar, cuando necesitaria parar. Me toca quedarme despierta, cuando me gustaría seguir durmiendo. Me toca esperar a comer, cuando me muero de hambre o me toca comer, cuando no me entra nada más.

Y detrás de cada «me gustaría», hay muchas emociones. Por ello, me adaptó a las circunstancias, pero me permito también.

Y sí, hoy es el dia mundial de la diabetes, pero para mi es el día mundial de las personas que la padecemos. 💙

Miriam

El debut del hijo de Patricia

20 noviembre 22, fecha que nunca se me va a olvidar en la que nos hicimos guerreros y más fuertes. Llevaba días sospechando pues mi hermana debutó justo en la misma edad y los mismos síntomas pero no me atrevía a decirlo en voz alta. Entre al hospital con el diagnóstico por delante, mi hijo viene con debut de diabetes en 390. Al cogerselo tan a tiempo fue más fácil para todo, nuestros conocimientos de la enfermedad hicieron que a los 6 días nos dieran el alta.Los primeros días fueron duros pero toda nuestra familia se adapto a la nueva «amiga» pero ella también se ha tenido que acoplar a nuestra forma de vida. Nos hemos negado a que sea ella quien controle todo y esto hace que todo nos vaya muy bien. Mi hijo acepta todo, tanto si puedes, como espera un ratito, por qué no le voy a negar algo rotundamente. Mi consejo a los debutantes y gente con dificultades es que no se rindan y cuánto más aprendan más liberados se van a sentir nada en esta enfermedad es 100% seguro, lo que un día te funciona al siguiente no por eso es una amiga para toda la vida con días malos y buenos, pero así son las amistades reales. Mucho ánimo.

Alejandra no hace ni 5 meses que debutó, aún me dura el «enfado» con la vida por esto, muy duro son las largas noches que terminó muchas llorando ,de cansancio, de rabia, de no se…..son tantos sentimientos, pero hoy, día mundial de la diabetes, me he leído un texto que escribí al poco de salir del hospital, que me sirvió de desahogo, como tantos otros que escribo esas largas noches, con un ojo siempre puesto en la gráfica de mi hija….y pienso en que hoy sigo teniendo muchos miedos, pero ese sentimiento que tenia de verme tan pequeña en algo tan grande ha cambiado, veo a mi hija que aunque sus padres se vuelvan locos para que ella siga teniendo normalidad, la consigue, que muchas veces es un corre pincha que me tengo que ir y tengo hambre…. entonces veo que aunque esto es una gran prueba, también conseguimos grandes resultados….aquí dejo mi texto, mi momento de desahogo, es largo😅

Mi hija ha debutado!!!!

Llegas al hospital porque tu hija lleva semanas que con el aire se pone mala, y acaba de tener un mareo, te asustas pero tú yo interior te dice, tranquila será del calor o incluso flojedad, una analítica y a casa, hasta la cena tienes en el coche porque el mareo ha sido comprándola. Y en menos de una hora te ves a tu hija, en una cama de hospital, con goteros, y los médicos haciendo preguntas y diciéndote palabras y conceptos que tú no quieres escuchar, hasta que hay algo que te hace volver, es un debut, le dice a su compañero la pediatra….

Dan ganas de aplaudir, verdad?…como futbolista? Cantante? Bailarina?….noooooo, como diabética! 5, 4, 3, 2, 1……que acaba de pasar? No, no, no….y empiezo hacer preguntas junto con un llanto desconsolador….pero que grado de diabetes?(pregunta que siempre he odiado respecto a la celiaquía, pues yo ahí haciéndola) es culpa mía por haber tenido diabetes gestacional? Es para siempre? Y se tiene que pinchar el qué? Y cada cuánto?

Te explican que te quedas «solo» una semana en el hospital porque lo han pillado tan a tiempo que ha sido una suerte….suerte….es una de las palabras, junto con tranquila que más he escuchado estás semanas, suerte que solo es eso, suerte que ha sido a tiempo, suerte que tú hija es fuerte y tranquila que eso en cuanto se estabilice será más fácil, tranquila que hoy en día con todos los adelantos no es para tanto, tranquila que ahora hay mucho para ellos…..creo que en cuanto escucho tranquila o suerte mi cerebro bloquea lo que quiero decir y me quedo en modo automático asintiendo.

Dentro de todo el caos, de los miedos y lo que tú mente está intentando asimilar, en el hospital, se encargan de ir a todo momento a enseñarte como gestionar está enfermedad, nos sentimos como en el colegio otra vez, ya que en cuanto entran cogemos papel y boli, y la verdad que aquí sí que uso la palabra suerte, porque el equipo que nos trató no podía ser mejor, porque de repente tienes a tu hija, que después de 8 años ya hay confianza y la conoces un poco, y te están enseñando a como cuidarla ahora, y tienes mucho miedo, pero estás en un hospital y si metes la pata, que lo hicimos, en 30 segundos están en tu habitación para ayudarte….pero llega el día que te sueltan…y es curioso como de repente ese mundo que conocías, con tus costumbres y hábitos normales cambia tanto, que el simple echo de ir hacer la compra te bloquea….que tengo que mirar en las etiquetas? Y lo de la grasa que es? Esto se contará o es libre?……

Porque está enfermedad tan jodida, lo que si que tienen son nombre bonitos…. azúcar, debut, y el que más curiosidad nos dió, luna de miel, que hasta dan ganas de tenerla, es al principio , cuando el señor páncreas de nuestra hija aún no se ha rendido del todo, nos ha cedido su testigo, pero aún se queda un rato para supervisar, y claro hay días que tenerlo de ayudante lo hace más fácil y hay otros que te desestabiliza, pero bueno, ha cumplido su función perfectamente estos 8 años, asi que gracias por su servicio, disfruta tu jubilación!

Sandra Mama de Alejandra

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Es nuestro mes, que es el mío, ya que mi diabetes se manifestó hace 39 años un noviembre de 1983, cumplo mis 45 años un par de días después del 14 de noviembre, y me toca hacer análisis de vida y de experiencias, mi resumen es que la diabetes me acompaña, está en mi vida, existe, pero tengo claro que nunca me ha definido.
Que me cuesta aceptar ayuda, que no permito con las nuevas tecnologías que mi control esté en el móvil de mi pareja o de mi hermana, por mi… Y por ellos.
Que ha sido duro a veces, cansado otras, pero que no he querido permitir que me limite nunca.
Mis padres han sido sobreprotectores durante mi infancia y adolescencia. Y eso creo que ha hecho que ya no «necesite» ayuda de nadie, quiero ser independiente para sentirme yo.
Pienso en mi madre y sé que sufrió muchísimo por mi culpa, cuanta paciencia… Hace 9 años que un cáncer se la llevó y pude decirle aquello de lo que me arrepentí y todo lo bueno que siempre sentí.
Me enseñó a sonreír a pesar de su dolor, a ver la vida bonita, a saber porqué y para que estoy por aquí.
Y hoy a punto de mis 45 deciros a todas las mamás y papás, que viváis con pero no para nosotr@s, que seáis felices, que seáis felices porque así lo somos nosotr@s, que os queremos, que gracias y que a veces necesitamos tiempo para reconocer vuestra labor.
Queremos que la diabetes no nos defina, no ser un valor de glucosa, no ser un problema por un catéter o por un pinchazo, no ser raciones de hidratos, que solo queremos ser nososotr@s.
Que la vida es preciosa y que vamos a por ella.
Las dos fotos, mi yo de 6 años y la siguiente mi yo de 44, que aún no he cumplido los 45 

Roi

Todo el mundo sabe quien eres, pero nadie te conoce:

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune y metabólica caracterizada por una destrucción selectiva de las células beta del páncreas causando una deficiencia gradual y absoluta de insulina.

Yo te empece a conocer hace hoy 33 años.

Treinta y tres años en los cuales somos inseparables, aunque aún no nos conocemos, no puedo decir que me cambiara la vida, porque el recorrido aún era corto, pero a mi familia, seguro que si se la cambiaste.

Entenderse contigo no es ciencia, es arte porque 1+1 nunca son 2.

Desde fuera nunca nadie nos entenderá, porque esta carga solo la conocemos quien llevamos la mochila, sin descanso, sin vacaciones, somos 24 horas al día, 365 días al año.

Ojalá y algún día pueda decir: Yo tuve diabetes,
y sino es así, poder decirte que aquí sigo viviendo, sino es sin ti, será contigo.

Ruben