Noches Sin Dormir

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La diabetes va dónde yo voy. Está dónde yo estoy. Está presente con quién estoy. Duerme conmigo, se despierta conmigo y se vuelve a acostar conmigo también.

Se ha convertido en un número que siempre me acompaña. Un pitido que me persigue. Un neceser lleno de cosas. Una concha en mi brazo. Una cánula en mi abdomen. Una máquina colocada en mi pantalon.

Tengo plan A, plan B y plan C cada vez que salgo de casa. Siempre me aseguro alguno, pero cuando me voy muy lejos tocan los tres.

Vivo el momento y por eso, a veces me toca parar cuando me gustaría seguir corriendo. Me toca avanzar, cuando necesitaria parar. Me toca quedarme despierta, cuando me gustaría seguir durmiendo. Me toca esperar a comer, cuando me muero de hambre o me toca comer, cuando no me entra nada más.

Y detrás de cada «me gustaría», hay muchas emociones. Por ello, me adaptó a las circunstancias, pero me permito también.

Y sí, hoy es el dia mundial de la diabetes, pero para mi es el día mundial de las personas que la padecemos. 💙

Miriam

El debut del hijo de Patricia

20 noviembre 22, fecha que nunca se me va a olvidar en la que nos hicimos guerreros y más fuertes. Llevaba días sospechando pues mi hermana debutó justo en la misma edad y los mismos síntomas pero no me atrevía a decirlo en voz alta. Entre al hospital con el diagnóstico por delante, mi hijo viene con debut de diabetes en 390. Al cogerselo tan a tiempo fue más fácil para todo, nuestros conocimientos de la enfermedad hicieron que a los 6 días nos dieran el alta.Los primeros días fueron duros pero toda nuestra familia se adapto a la nueva «amiga» pero ella también se ha tenido que acoplar a nuestra forma de vida. Nos hemos negado a que sea ella quien controle todo y esto hace que todo nos vaya muy bien. Mi hijo acepta todo, tanto si puedes, como espera un ratito, por qué no le voy a negar algo rotundamente. Mi consejo a los debutantes y gente con dificultades es que no se rindan y cuánto más aprendan más liberados se van a sentir nada en esta enfermedad es 100% seguro, lo que un día te funciona al siguiente no por eso es una amiga para toda la vida con días malos y buenos, pero así son las amistades reales. Mucho ánimo.

Alejandra no hace ni 5 meses que debutó, aún me dura el «enfado» con la vida por esto, muy duro son las largas noches que terminó muchas llorando ,de cansancio, de rabia, de no se…..son tantos sentimientos, pero hoy, día mundial de la diabetes, me he leído un texto que escribí al poco de salir del hospital, que me sirvió de desahogo, como tantos otros que escribo esas largas noches, con un ojo siempre puesto en la gráfica de mi hija….y pienso en que hoy sigo teniendo muchos miedos, pero ese sentimiento que tenia de verme tan pequeña en algo tan grande ha cambiado, veo a mi hija que aunque sus padres se vuelvan locos para que ella siga teniendo normalidad, la consigue, que muchas veces es un corre pincha que me tengo que ir y tengo hambre…. entonces veo que aunque esto es una gran prueba, también conseguimos grandes resultados….aquí dejo mi texto, mi momento de desahogo, es largo😅

Mi hija ha debutado!!!!

Llegas al hospital porque tu hija lleva semanas que con el aire se pone mala, y acaba de tener un mareo, te asustas pero tú yo interior te dice, tranquila será del calor o incluso flojedad, una analítica y a casa, hasta la cena tienes en el coche porque el mareo ha sido comprándola. Y en menos de una hora te ves a tu hija, en una cama de hospital, con goteros, y los médicos haciendo preguntas y diciéndote palabras y conceptos que tú no quieres escuchar, hasta que hay algo que te hace volver, es un debut, le dice a su compañero la pediatra….

Dan ganas de aplaudir, verdad?…como futbolista? Cantante? Bailarina?….noooooo, como diabética! 5, 4, 3, 2, 1……que acaba de pasar? No, no, no….y empiezo hacer preguntas junto con un llanto desconsolador….pero que grado de diabetes?(pregunta que siempre he odiado respecto a la celiaquía, pues yo ahí haciéndola) es culpa mía por haber tenido diabetes gestacional? Es para siempre? Y se tiene que pinchar el qué? Y cada cuánto?

Te explican que te quedas «solo» una semana en el hospital porque lo han pillado tan a tiempo que ha sido una suerte….suerte….es una de las palabras, junto con tranquila que más he escuchado estás semanas, suerte que solo es eso, suerte que ha sido a tiempo, suerte que tú hija es fuerte y tranquila que eso en cuanto se estabilice será más fácil, tranquila que hoy en día con todos los adelantos no es para tanto, tranquila que ahora hay mucho para ellos…..creo que en cuanto escucho tranquila o suerte mi cerebro bloquea lo que quiero decir y me quedo en modo automático asintiendo.

Dentro de todo el caos, de los miedos y lo que tú mente está intentando asimilar, en el hospital, se encargan de ir a todo momento a enseñarte como gestionar está enfermedad, nos sentimos como en el colegio otra vez, ya que en cuanto entran cogemos papel y boli, y la verdad que aquí sí que uso la palabra suerte, porque el equipo que nos trató no podía ser mejor, porque de repente tienes a tu hija, que después de 8 años ya hay confianza y la conoces un poco, y te están enseñando a como cuidarla ahora, y tienes mucho miedo, pero estás en un hospital y si metes la pata, que lo hicimos, en 30 segundos están en tu habitación para ayudarte….pero llega el día que te sueltan…y es curioso como de repente ese mundo que conocías, con tus costumbres y hábitos normales cambia tanto, que el simple echo de ir hacer la compra te bloquea….que tengo que mirar en las etiquetas? Y lo de la grasa que es? Esto se contará o es libre?……

Porque está enfermedad tan jodida, lo que si que tienen son nombre bonitos…. azúcar, debut, y el que más curiosidad nos dió, luna de miel, que hasta dan ganas de tenerla, es al principio , cuando el señor páncreas de nuestra hija aún no se ha rendido del todo, nos ha cedido su testigo, pero aún se queda un rato para supervisar, y claro hay días que tenerlo de ayudante lo hace más fácil y hay otros que te desestabiliza, pero bueno, ha cumplido su función perfectamente estos 8 años, asi que gracias por su servicio, disfruta tu jubilación!

Sandra Mama de Alejandra

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Es nuestro mes, que es el mío, ya que mi diabetes se manifestó hace 39 años un noviembre de 1983, cumplo mis 45 años un par de días después del 14 de noviembre, y me toca hacer análisis de vida y de experiencias, mi resumen es que la diabetes me acompaña, está en mi vida, existe, pero tengo claro que nunca me ha definido.
Que me cuesta aceptar ayuda, que no permito con las nuevas tecnologías que mi control esté en el móvil de mi pareja o de mi hermana, por mi… Y por ellos.
Que ha sido duro a veces, cansado otras, pero que no he querido permitir que me limite nunca.
Mis padres han sido sobreprotectores durante mi infancia y adolescencia. Y eso creo que ha hecho que ya no «necesite» ayuda de nadie, quiero ser independiente para sentirme yo.
Pienso en mi madre y sé que sufrió muchísimo por mi culpa, cuanta paciencia… Hace 9 años que un cáncer se la llevó y pude decirle aquello de lo que me arrepentí y todo lo bueno que siempre sentí.
Me enseñó a sonreír a pesar de su dolor, a ver la vida bonita, a saber porqué y para que estoy por aquí.
Y hoy a punto de mis 45 deciros a todas las mamás y papás, que viváis con pero no para nosotr@s, que seáis felices, que seáis felices porque así lo somos nosotr@s, que os queremos, que gracias y que a veces necesitamos tiempo para reconocer vuestra labor.
Queremos que la diabetes no nos defina, no ser un valor de glucosa, no ser un problema por un catéter o por un pinchazo, no ser raciones de hidratos, que solo queremos ser nososotr@s.
Que la vida es preciosa y que vamos a por ella.
Las dos fotos, mi yo de 6 años y la siguiente mi yo de 44, que aún no he cumplido los 45 

Roi

Todo el mundo sabe quien eres, pero nadie te conoce:

La diabetes mellitus tipo 1 (DM1) es una enfermedad autoinmune y metabólica caracterizada por una destrucción selectiva de las células beta del páncreas causando una deficiencia gradual y absoluta de insulina.

Yo te empece a conocer hace hoy 33 años.

Treinta y tres años en los cuales somos inseparables, aunque aún no nos conocemos, no puedo decir que me cambiara la vida, porque el recorrido aún era corto, pero a mi familia, seguro que si se la cambiaste.

Entenderse contigo no es ciencia, es arte porque 1+1 nunca son 2.

Desde fuera nunca nadie nos entenderá, porque esta carga solo la conocemos quien llevamos la mochila, sin descanso, sin vacaciones, somos 24 horas al día, 365 días al año.

Ojalá y algún día pueda decir: Yo tuve diabetes,
y sino es así, poder decirte que aquí sigo viviendo, sino es sin ti, será contigo.

Ruben

No se si se aprecia mucho en las fotos…pero estas marcas me acompañan desde hace 20 años exactamente.

Son marcas en las dos manos.  Por dos vías que me pusieron con 12 añitos.

Cuando empecé a controlarme yo solita..sin ayuda de mi madre.

Decidí, un día empezar a dejar de ponerme la insulina…

A raíz de esa absurda decisión(que nadie conocía) acabe en un coma diabético, con cetoacidosis, y la hemoglobina en 12,9…

Me tuvieron que poner vías en las dos manos, debido al estado tan grave en el que llegué…después de haber estado ya varios días sin inyectarme ni una gota de insulina..llenándome una garrafa de agua para bebérmelaentera durante la noche( ahí ya tenía síntomas de la cetoacidosis).

Estuve 3 días en la UCI, sin poder recibir visitas más que los 15 minutos permitidos diarios a mi madre. 

No se porque se me quedaron esas dos marcas, pero gracias a ellas hoy día las sigo viendo y me acuerdo de todo lo mal que lo pasé, y de la poca educación que me dieron con la diabetes, y del poco apoyo que tuve, tanto psicológico como educativo con la DT1. 

Con esto quiero decir, que jamás deis de lado a vuestros hijos con DT1. Que por muy mayores que sean y sepan controlarse bien  siempre van a necesitar un apoyo, una mano amiga en la que poder confiar y llorar sus miedos y preocupaciones. 

La diabetes no es nada fácil , y el que diga lo contrario es porque no ha vivido de cerca con ella. Solo nosotros sabemos el sacrificio diario que implica esta enfermedad. Las decisiones tan difíciles que a veces salen bien. Y otras mal.  Pero de las que seguimos aprendiendo, porque tener diabetes no es ponerse insulina y ya está. No es NO COMER DULCES. NO ES HACER EJERCICIO. Es una vida en la que cada día hay que cambiar unas pautas médicas, que ayer iban bien. Pero hoy ya no.

Hace poco que descubrí este grupo, y ha sido el único lugar en mis 30 años con diabetes donde me he sentido identificada, donde se que hay muchas más personas que me entienden y comprenden. Que saben de lo que hablo. Sin querer dar pena, como el resto del mundo cree que hacemos por darle la importancia que se merece a la diabetes, y es simplemente eso, Dar conciencia de una enfermedad que es MUY DIFICIL llevarla a rajatabla. 💙🔵 Cristina

Hola a tod@s, soy nueva en el grupo, pero no en diabetes 😆 tengo 32 años y llevo 29 con ella en mi vida. Os cuento un poquito mi historia.
He pasado por todo,desde que tenía 3 añitos, ingresos por hipos, ingresos por hiper con UCI Y coma diabético…
Allá por los años 90 no había tantos avances y era más difícil el control.
Mi madre , nunca ha sido una gran ayuda , cuando empecé a controlarme sola, decidí que no quería vivir con esta enfermedad y deje de ponerme la insulina , hasta que acabe en el hospital con un coma , corto pero grave. Llegué a tener 12,9 de glicosilada, imaginaros… Seguía sin cambiar el chip y mi juventud y la poca ayuda que recibía lo complicó más…
Hasta que asenté la cabeza , decidí controlarme bien, y de ahí surgieron mis sueños( que estaban escondidos) el endo que tenía por ese entonces siempre me dijo que no podría tener hijos siendo diabética , ese fue el peor de los palos, porque yo tenía muy claro que quería ser madre , así que cambie de médico , y todo fue a mejor.
Hoy día soy mamá de dos niñas preciosas, mi mayor logro. Es cierto que los embarazos fueron de alto riesgo por la diabetes y trajeron más de un susto y problemas pero eso no fue motivo para decaer, al revés , conseguí llegar a 5,9 de glico, algo impensable para mí ya que nunca había llegado a estar tan bien , y todo esto fue gracias a mi , y solo a mi , ya que me moví para buscar toda la información que no había tenido en educación diabetologica de pequeña: Conteo de raciones, ratios, etc… Ha día de hoy llevo el free2 , y aunque me ha ayudado muchísimo, he de reconocer que en el fondo hay algo que me dice que no es suficiente , por eso he decidido ponerme la bomba, algo que para mí siempre ha sido un tema tabú ya que mi endo de infantil siempre me hablaba de ella para meterme miedo, y no quería ni oir hablar de ella.
Ahora mismo en el hospital donde me llevan no trabajan con bombas , así que en mi próxima visita voy a pedir la derivación a otro hospital que si que lleven bombas, por mi, por mis hijas, por mi salud y mi futuro.
Siempre me ha dado vergüenza mostrar que soy diabética , pincharme en público , tener que comer algo por una bajada por el miedo al que dirán . Llegaron a decirme mis propios amigos: no me toques que eso se contagia.
Pero sabéis que? Me da exactamente lo mismo ya , si me tengo que pinchar en público lo hago , si me tengo que medir la glucemia en público lo hago , y si alguien se queda mirando , que mire , si alguien me dice algo , que se atenga a la respuesta , porque ya no me callo.
Con esto quiero decir que yo llevo una vida completamente normal, pero si que es cierto que requiere de mucho sacrificio , constancia y responsabilidad.
Yo soy madre soltera, y por eso en parte he decidido ponerme la bomba , por qué muchos días con las prisas , que si el cole de las niñas, que si el trabajo etc pues no tengo tiempo de comer bien y controlarme del todo bien.
Ya me he informado algo y tengo en mente la bomba insight con diabeloop, me gusta mucho el tema del modo automático , pero eso ya será cuestión de a dónde me deriven y de la disponibilidad de bombas que tengan en ese sitio.
Perdón por el tostón , pero quería presentarme bien😁 siempre se aprende mucho en grupos como este, y lo que yo pueda ofrecer de ayuda no dudéis que aquí estaré también 😃 ahora me queda esperar la ansiada visita con el endocrino y dar el paso al cambio , que se que va a ser duro y difícil , pero lo conseguiré 💪
Un saludo a todos y a seguir luchando para conseguir la cura!! Que algún día, tarde o temprano llegará…😁

Cristina Casanova

Mi Debut