Y tú peque que lleva al cole.

Alejandra.

Nosotros le ponemos de hidratos lentos galletas para usar en caso de subidas, las típicas María, que es lo que puede llevar bien arriba y abajo durante la semana dentro de un pote vacío de paté la Piara ( de esos metálicos con tapa de quitar y poner…las María redonditas caben justo)
Teniendo el calendario escolar, los días de E.fisica le damos de merienda un bocata para el cole, los otros días de no E.Fisica alternamos fruta y otras cosas.
Aparte de las glucoup, también le ponemos sobres de azúcar, ya que al ser pequeña, con 1 sobre entero si está a entre 60 y 70 luego le viene el rebote, y es además algo que si los profes saben, lo pueden buscar en la escuela si falta.
Los zumos por experiencia acaban hechos polvo…de ir arriba y abajo, y además la complicación de darles solo un poco del brick.
Yo utilizo los juver individuales, que la cajita entera son 1 ración casi justa. Así el profe no tiene que estar midiendo cuanto bebe, aunque ya os digo que la cajita queda hecha un Cristo, y las galletas todas formas si no van el la latita que os comento.

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Comenzando a volar junto a su diabete.

Buenas tardes grupo,

Os debía este post y he esperado a recibir a mi dulce en el aeropuerto para escribiros.

Hace 19 días mi hija de 16 años, cerca ya de los 17 se fue sola a Reino Unido, digo sola porque aunque llevaba curso de ingles contratado todo lo demás se lo organicé yo.

Tenia la alternativa de enviarla a familia o con un monitor pero a ella le gustaba el programa de adultos al cual después de un exámen fue admitida.

Asi que en Enero compré vuelos, autobus de Londres a Bournemouth , le busqué una residencia de estudiantes a cinco minutos de su cole que incluía desayuno y cena y comenzó la aventura de su vida.

Desde Enero se fue a Roma con su colegio, una semana con sus amigas y asi yo poco a poco iba superando el pánico de madre.

El día antes de irse fue horrible, miedo y muchos nervios, y las dos disimulando. Cuando me despedí de ella en el aerpueto y la abracé os juro que me faltó aire. Y alli la vi cruzar tan “normal”, con su sensor en la nalga y una mochila médica que me recordaba que no era tan normal.

Su primer día fue duro, obvio, la famosa adaptación a comidas y horarios, a inglés, a socializar y adi tres dias de llamadas y whatsapp y después de estos días ya solo había notificaciones de glucosa a mi móvil.

Cierto es que al quinto dia se le calló el sensor, se lo arrancó con un vaquero y aunque podía comprar uno en cualquier farmacia inglesa, decidió no hacerlo.

19 días dónde cada día crecía más cómo persona, más segura, más alegre.

Ha vivido a tope su experiencia y viene con su mochila llena de amigos y ya pensando en su próximo año y destino.

Y yo???? Pues creciendo con ella y soltando lastre y abriendo alas. Eso si llevaba seguto privado, tarjeta sanitaria, un arsenal de aguhas, insulinas y bolis.

Con esto quiero deciros que hace dos años cuando debutó y me uní a vosotros pensaba que jamás volveriamos a “ser” lo que éramos y apesar de que no es una compañía grata, si somos lo que éramos, hasta mucho mas fuertes, más sabios, más conscientes del Momento.

Debutó con 14 años, ninguna edad es buena para debutar y esa edad venia de la mano de su adolescencia la cual le dejo vivir y disfrutar, porque si algo he descubierto es que su salud mental ahora es más importante que una gráfica perfecta. Deciros que aún así ha venido con un 85 por cien en rango que a mi me indica que ella sabe cuidarse.

Aqui os dejo unas fotos de mi Dulce Águeda, libre, con muchas ganas de aprender para ser lo que quiera ella y decida.

Graciass a mis consejeras diabetosaurias por enseñarme el camino.

Feliz Septiembre

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Enfermera a los 6 años

 

 

Hola grupo, después de pensarlo, me atrevo, y me siento orgullosa de enseñar este vídeo de mi dulce youtuber Emma, que os enseña cómo pinchar la insulina rápida!

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Paso a paso superando el miedo

 

Buenos días piratas!!! Me hace ilusión compartir este vídeo con vosotros. Detrás de esto hay más de un mes de ir paso a paso superando el miedo que tenía a pincharse él solo. Aún tengo que tocarle la mano para sentirse seguro. Se animó a empezar viendo un vídeo de María poniéndose la insulina. Solo se la pone en la merienda, el resto lo hacemos nosotros porque se agobia. Pero poco a poco damos pasos de gigante. — me siento orgullosa

#cgmparatodos #tecnologiaparatodos #nosoloabbott

María José.

 

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PACIENTES CON DIABETES VIDEO 3

 

Por qué a pesar de tener 23 años no me cure a los 18 como dicen, ojalá y ese día hubiera desaparecido todo esto. Nosotros también necesitamos el #cgmparatodos.. Les prestaría un día mi enfermedad para que lo comprobarán, soy amable solo con un día creo que algo notaría .. tenemos que seguir luchando , a lo mejor podemos ganar la batalla

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PACIENTES CON DIABETES VIDEO 2

 

Eva
Eric tiene diabetes tipo 1 desde los 18 meses. No hablaba y nos lo encontrábamos tumbado en el suelo porque se mareaba, con glucemias con las que podría haber entrado en coma. Nos hablaron de unos aparatitos que podían medirle la glucemia cada 5 minutos, pero que no estaban financiados por el sistema público de salud. Si no tenía alarmas, 120 euros. Con alarmas, al menos, 220 euros. Todos los meses.

Aunque es un sablazo, tenemos la enorme suerte de que hemos podido pagar uno de los que llevan alarmas. Gracias a él y a mucho esfuerzo, estudio y apoyo médico hemos conseguido mejorar mucho sus niveles y su variabilidad, lo que es muy importante porque tiene toda la vida por delante. Y las noches que no pasa nada, dormimos, lo que, por supuesto, redunda en nuestra salud mental.

La diabetes no se cura ni se va a curar pasado mañana, así que no pienso esperar de brazos cruzados a que esto pase.

Por favor, no le digan nunca al padre de un niño con diabetes que su hijo va a llevar una vida normal, ni hoy ni cuando crezca porque no tienen ni idea de lo que es el día a día de esta condición. Mi hijo se pincha todos los días una hormona que lo puede matar y que se dosifica mediante ensayo y error. Y yo tengo miedo todos los días, como es natural. Lo tengo hoy, que tiene 3 años, pero también lo tendré cuando tenga 18 años y coja el coche. Lo tendré cuando se vaya a vivir solo. Lo tendré cuando se quede a cargo de mis nietos y cuando sea muy viejecita, seguro que pensaré en cómo se valdrá por sí mismo cuando sea tan viejecito como yo.

Yo quiero que Eric, y que todos los pacientes con diabetes de todas las edades, puedan vivir tranquilos. Que puedan tener unos buenos valores. Que puedan ser felices y tener una vida plena pese a la diabetes.

Cuando leo que algunas comunidades autónomas financian los medidores sin alarmas entre los 4 y los 18 años, me indigno. Me indigno porque la diabetes no tiene edad ¿Y los bebés? ¿Y las personas adultas que no notan las hipoglucemias (muchas) o que solo las notan a veces? ¿ Y las que quieren cuidar su salud y tener una vida plena? Ni los 4 años ni los 18 son médicamente relevantes.
Me indigno porque no paran de salir noticias en prensa totalmente populistas que dicen que los pinchazos se van a acabar. Me indigno porque esto es desinformar y engañar. Porque a día de hoy, si eres responsable, los pinchazos no se acaban. Porque los controles en el dedito son totalmente un mal menor cuando te enfrentas a posibles comas hipoglucémicos, cetoacidosis, daños irreversibles en los riñones, en la vista, amputaciones.

Les adelanto que yo, de momento, voy a seguir pinchando a mi hijo. Que los demás hagan lo que quieran. Y si me lo preguntan, no, no me da pena pincharle. Lo superará. Mi hijo y muchísimas otras personas con diabetes a las que he conocido son unos valientes y yo, que conozco el día a día de esta condición, solo puedo sentir admiración.

Cuando leo estas noticias me indigno porque, curiosamente, uno de los medidores, el que no tiene alarmas, está aprobado a partir de los 4 años ¿Dónde se ha visto que aplaudamos a quienes deciden en base a los intereses de una sola empresa y no en base a la salud de los pacientes?  Yo no solo no lo aplaudo, sino que me indigno y me planteo si quien toma estas decisiones sabe poco o mucho de esta enfermedad o si también ha tomado las decisiones en base a lo que ha leído en prensa.

La diabetes no se cura. No conoce de edades. Olvídense de los deditos y de cortoplacismos: quiero ver crecer a mi hijo feliz y que tenga sus dos ojos, sus dos piernas y sus dos riñones. Quiero que tenga una vida larga. Quiero evitar que se retuerza de dolor con una neuropatía.

¿Qué vale la vida de una persona, independientemente de su edad? ¿Y su salud, física y mental?

La tecnología ha avanzado enormemente y avanzará más en los próximos años. Hay que hacer llegar esta tecnología a los pacientes, de todos los puntos de España, de todas las edades. No nos vamos a conformar con menos.

#tecnologiaparatodos
#cgmparatodos
#Nochessindormir
#diabetESP

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PACIENTES CON DIABETES VIDEO 1

Los pacientes con
diabetes nos hemos unido para solicitar la financiación pública de los medidores continuos de glucosa.
Pedimos acceso a toda esta tecnología, la que existe y la que está por llegar, para bebés, niños y adultos en todo el territorio español.
Pedimos que el acceso a esta tecnología responda a criterios médicos y que no se limite a una franja de edad, ya que todos tenemos derecho a la salud.
Queremos poder vivir una vida plena: trabajar, cuidar de nuestras familias, conducir seguros, dormir sin miedo a no despertarnos, mejorar nuestros controles para evitar o minimizar las secuelas
Queremos que nuestros niños estén también seguros en el cole, maximizar el tiempo en normoglucemia para que puedan volar tan alto como quieran. Queremos dormir todas las noches posibles y reducir la ansiedad que comporta gestionar día a día esta  enfermedad crónica. No queremos vivir para la diabetes sino con ella.
Los avances tecnológicos han marcado un antes y un después en el día a día de las personas con diabetes, pero aún son muy pocos los pacientes que tienen acceso a esta tecnología.
No nos conformamos.
La medición continúa no es un lujo: es seguridad, salud, calidad de vida.
Pedimos ya el acceso de todas las personas con diabetes a todos los mcg existentes. Pedimos su cobertura por el sistema de salud público y una mayor formación en tecnología de los equipos médicos.
#Cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
Eva

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No nos tenemos que procrear

 

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No dejes de soñar

Este vídeo se lo hicieron mis vecinos a mi dulce cuando debutó.
Estando allí ingresado todavía nos llegó este vídeo que nos ha hecho llorar mucho pero nos a dado mucha fuerza.
Es sin duda uno de los regalos de más valor para nosotros y para mi dulce, que llorando decía: “papa como me quieren”.
Yo le dije que a el era imposible no quererle, que el vale mucho y eso me hace feliz.
Sin duda alguna tenemos la suerte de tener personitas tan grandes y tan cerca.

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Marta y su media naranja contando hidratos 3

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