Un diagnóstico equivocado con un fatal desenlace.

Buenos días;

Gracias por aceptarme en el grupo.

Me parece muy interesante,me gustaría contaros el debut que tuvó mi hijo y las posibles complicaciones por CAD.

El jueves 16 de Junio de 2016 regresamos de un viaje a Portugal,Bruno(mi hijo de dos años y nueve meses)estaba muy decaído,interprete que sería del largo viaje,puesto que yo también lo estaba.
El viernes 17 de Junio,vomitó después de comer,por eso decidí llevarlo al pediatra.
Nos acercamos a su Centro de Salud situado en Madrid,allí nos indicaron que al ser viernes por la tarde,no había servicio de pediatría y nos derivaron a otro Centro de Salud.
Estuvimos en la Sala de Espera una hora/hora y media,en ese transcurso de tiempo,mi hijo se orinó en el pantalón más de tres veces(tuve que cambiarle el pantalón en 3 o 4 ocasiones)
Cuando entramos mi marido,mi hijo y yo le dije a la pediatra que mi hijo había vomitado,que estaba muy decaído,que no hacía caca y le pedí disculpas porque cuando nos hizó desnudar al niño el pantalón estaba lleno de orina ,le dije que le había cambiado varias veces,porque se orinaba mucho.
Le palpó la barriga y nos dijo que tenía mucha caca,para esto,nos recetó “MONICOL”
Le insisti en que el niño estaba muy decaído,nos preguntó que si el niño comía bien,le respondí que comía “como sino hubiera un mañana”,salvo ese día que había vomitado.
También le comenté que el niño bebía mucha agua y le conté la anécdota de Portugal con el constante “Mamá quie agua”.
Nos dijo que le iba a realizar la prueba del streptococo.
Salió del despacho al despacho colindante,al rato,trajo una especie de bastoncillo y se lo insertó en la garganta y volvió a salir del despacho,tardo varios minutos en regresar y nos indicó que eran placas en la garganta.
Le dijé:”Doctora,disculpe,yo no tengo más hijos,pero me parece raro que sean placas porque no tiene tos ni fiebre”
Respondió:”Sí,si,son placas y volvió a salir del despacho”
A su regreso,preguntó;”¿que habíamos dicho?,sé me ha borrado la pantalla”
Lo resumimos y ella volvió a escribir en el ordenador.
Además,disculpe doctora yo le veo más delgado,me respondió:”Eso se lo comentas a tu pediatra”
Me preguntó si tenía ibuprofeno y paracetamol en casa,a lo que respondí que sí,me dijo que los alternará.
También me hizó una receta de “Daktarin Crema” para la Candidiasis que se le había extendido por las piernas hasta la rodilla(ahora sé que fue por la gran cantidad de glucosa que tenía en la orina).
Al día siguiente,día 18/06/2016,el niño despertó muy decaído y con una respiración muy profunda,pensé que por las placas tendría las amígdalas inflamadas y le costaba respirar.
Afortunadamente,pensé que lo mejor sería llevarlo al hospital.
Mi hijo fue todo el camino dormido,en la Sala de Espera del Hospital le teníamos en su carrito y observé que dormía con los ojos entreabiertos,blancos..
Cuando entramos en clasificación el sanitario que nos atendió,nos pregunto que si normalmente el niño dormía así,le contesté que era la primera vez que le veía dormir con los ojos entreabiertos.
Salimos de clasificación y enseguida nos avisarón por megafonía,el médico que nos atendió nos hizó tumbarle en la camilla,cuando le vió pidió inmediatamente las pruebas de glucosa.
El niño estaba pálido,respiraba fatal,de esos momentos tengo pocos recuerdos,sé que empezaron a llegar muchos sanitarios,el médico nos dijo que tenía que llevarlo en ESTADO MUY GRAVE a la UCI y que subiesemos en el ascensor con ellos y el niño.
Cuando llegamos al ascensor,una de los sanitarios,comenzó a mirar a sus compañeros con un gesto de negativa y repentinamente nos dijeron que no podíamos subir con ellos en el ascensor.
Subimos corriendo a la primera planta y vimos como ellos corrían por el pasillo con el niño totalmente inconsciente,muy pálido..
Un sanitario nos dijó que no podíamos entrar en la UCI.
Fue el peor momento de mi vida,me faltaba la respiración,tuvé una crisis de ansiedad.
Al rato,salió el doctor,nos dijo que estaban tratando de estabilizarlo y que nos avisaría cuando pudiesemos entrar.
Todo lo demás viene reflejado en el informe de la UCI(adjunto Copia),escribo literal lo más destacado;

-Niño de 2 años y 9 meses que acude a urgencias por decaimiento de 3 días de evolución y 2 vómitos junto con dificultad respiratoria en las horas previas al ingreso.Habían acudido a su pediatra 20 horas antes del ingreso quien le había diagnosticado faringoamigdalitis.Afebril en todo momento,sin otra sintomatología asociada.Asimismo,los padres refieren poliuria,polidipsia y polifagia hace 3 semanas.
A su llegada a Urgencias impresiona de decaimiento y deshidratación con ojos hundidos,leve pálidez cutánea y mucosas pastosas.Se objetiva asimismo respiración profunda.Se realiza determinación de glucosa capilar en la que se objetiva:High con cuerpos cetónicos de 5,6 mmol/L;y con glucosuria(+++) y cetonuria(+++).Se inicia administración de suero salino fisiológico a 20 ml/kg en una hora y ante la edad del paciente,el regular estado general y el ph de 7,04 se decide ingreso en UCIP.
-Polipneico con respiración superficial(patrón de Kussmaul)
-Se mantiene afebril durante todo el ingreso,no signos clínicos de infeción.Se objetivan maculas en región genital con lesiones satélites muy sugestivas de candidiasis por lo que se inicia tratamiento tópico con miconazol que mantiene al alta.

Es decir,el niño llegó totalmente deshidratado con un ph de 7,04,cetonas máximas a 6,4,glucemia de 629,con necesidad de soporte respiratorio por su respiración superficial (patrón de Kussmaul).
En el informe,también se recalca que el niño se mantiene afebril durante todo el ingreso,sin signos clinicos de infección.
Según lo indicado por los sanitarios “el niño ha vuelto a nacer”,y estudiando todos los valores que presentaba a su ingreso se puede apreciar claramente,que el niño ingresó muy grave.
La pediatra que le atendió en el C.S.pudo haber evitado ese riesgo de muerte,con una simple tira de glucosa,o una tira de orina,o una analitica de orina,o tomandole la tensión o con la interpretación adecuada de los sintomas que le describimos:bebe mucha agua,come con mucha ansia,orina mucho,candidiasis..pero ese día estaba demasiado ocupada para atender correctamente a un niño que ni siquiera era su paciente.
El martes 21 una amiga,aprovechando una visita al mismo Centro de Salud,fue al despacho de la Dra. y le preguntó si se acordaba de nosotros,a lo que ella asintió,mi amiga le dijo que mi hijo había estado a punto de fallecer.
Espere su llamada muchos días,nunca me llamó para conocer como era el estado de mi hijo,ni para saber como estaba la familia,la Dra decidió por iniciativa propia o por recomendación de otra persona correr un túpido velo.

La Dra.que le atendió tuvo un error muy grave en el diagnostico de la patología que aquejaba a mi hijo,lo que supuso un agravamiento de esa patología que derivó en una cetoacidosis diabetica severa.

El error en el diagnostico de mi hijo,deterioro su salud,hasta el punto de llevarlo casi hasta la muerte.
Me gustaría conocer otras experiencias.
Gracias

 

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5 AÑOS DE RUTINAS – MONOTONÍAS

5 años…
Que resta después de cinco años????
RUTINAS – MONOTONIA
No… tranquilos… no hablo de mi vida marital (jajajaja).. hablo de la dulce penuria que acompaña a Alex!.
Hoy hemos amanecido como un dia mas: pinchazo para control… pinchazo para insulina lenta.. pinchazo para insulina rápida.. PINCHAZOS a fin y al cabo!!!
Desayuno.. revisión de mochila del cole con todo en orden.. y venga .. que pillamos semáforos y no llegamos!. Un dia más en la lucha por el control de la Diabetes.. un dia mas que miramos hacia arriba y deseamos normoglucemias a lo largo de la jornada.

5 años…
Lo mejor de todo que a Alex le importa un pepino que hoy haga cinco años de su debut .. se lo digo .. me mira y me dice : papá has desayunado una magdalena !! (será cabrón…!!!).
A estas alturas de la película, cuando ves en las redes sociales las dudas de los padres novatos que preguntan todo.. echas la mirada atrás y te reconoces en ellos..
Que si esta muy alto, que si bajo, que si fiebre, que si vacunas…. TRANQUILOS sereis expertos en la materia!.. .. llegara la rutina.. llegara la monotonía… y te daras cuenta de ello cuando actúes con frialdad ante una bajada repentina, una disparo hacia arriba, una glucemia loca debido a la fiebre o al medicamento… vamos como una maquina que ni siente ni padece.. aunque por adentro tu sangre hierva y seas un volcán de nervios y ansiedad… TRANQUILOS.

5 años…
La fecha del debut se aleja a pasos agigantados al mismo tiempo que crece enorme y sano el pequeño Alex.. Por casualidad vi en estes días pasados una foto de los días de hospital de cuando el debut … y después de esbozar una sonrisa, dejas que asome una lagrima en tus ojos.

5 años… el tiempo no corre .. vuela!!!!

Eduardo

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Magdalenas sin azúcar

Magdalenas valencianas
Ingredientes:
4 huevos
250 gr de harina
120 gr de tagatosa ( 250 gr de azúcar )
250 ml de leche
100 ml de aceite de girasol
Ralladura de limón y naranja
Una pizca de sal
1 sobre de levadura

Batir lis huevos con la tagatosa hasta que blanqueen
Agregar el resto de los ingredientes…Batir.
Poner en capsulas de papel magdalenas…y hornear a 160° hasta que esten doradas unos 10-15 minutos

Gema

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Querida Familia.

Querida familia,

Las Navidades del año anterior no me bajaba el turrón, poca ganas de uvas, mucho miedo a un cambio de año. Recién diagnosticados y entrando en la adolescencia, a mi no me llegaba el aire.

Y entonces entré en vuestras vidas y lloré, lloré mucho y siempre tenía consuelo. Sólo un año, como puede ser, tan rápido y con tanta fuerza lo hemos superado, que os voy a contar.

Y en este tren me subí, os he leído cómo una Biblia, Noches sin dormir, esperando vuestros comentarios, y entonces construi una nueva familia y este verano os puse cara a algunos.

Y hemos llorado y reído a carcajadas, y hemos cogido vuelo y velocidad crucero.

Y ahora estoy sentada delante de ELLA con su traje para fin de año y la veo preciosa. Hasta que la modista me dice: oye, que lleva la niña???? , no sé qué lleva mi niña, la miro y Águeda contesta, ” el botón que me ilumina porque soy una chica azucarada” y así entre risas le hemos dicho que es diabética. Ya sin dramas.

FELICES FIESTAS MIS QUERIDOS COMPAÑEROS DE BATALLAS

Por cierto pondremos un apósito azul o del color del vestido, coquetas siempre.

#cgmparatodos#tecnologiaparatodos#

Yolanda

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SUPERHEROES DE NUESTRO TIEMPO EN NAVIDAD.

SUPERHEROES DE NUESTRO TIEMPO EN NAVIDAD.

La familia de Noches sin Dormir os desea que paséis una feliz navidad y un próspero 2018Vamos a disfrutar de estos días y vamos a mantener a la diabetes a raya!!!!!

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Diferentes formas de llevarte en mi piel.

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Versión completa de #cgmparatodos

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No veo nada. Solo Formas.

No veo nada. Solo formas desencajada que parecen lejanas. Cómo si tuviera un filtro delante de los ojos y ni frotandolos consigo deshacerme de ese velo diabólico. Veo puntos, blancos y negros, matices de grises, pero ningún color. Parece como si estuviera frente a una pantalla de esas teles de tubo catódico, frente a un programa codificado, donde parece que las hormigas han invadido la pantalla y el sonido hace cosquillas desagradables en los oídos.

Voy avanzando, o eso creo, titubeando lentamente bajo el único sonido de una respiración pesada. Oigo Suspiros fuertes e irregulares. Creo que son míos. La sensación de desequilibrio se intensifica mientras más voy notando la superficie áspera y helada de las paredes. Las paredes ejercen de columna vertebral intentando aguantar todo mi peso, mientras me balanceo más violentamente entre un muro y otro. Avanzo en el pasillo de matices de grises y formas desencajadas, mientras que juraría haber encendido la luz.
Parece que la ropa que llevo es de cemento por el peso añadido que produce a cada paso. Al mismo tiempo la sensación es de llevar una vestimenta de papel maché que va mezclándose a mi cuerpo hasta pegarse y crear una segunda piel. Porque hace tanto calor en invierno? A donde voy?
No voy lejos pero parecen kilómetros. Casi arrastrándome como un lagarto pero sin habilidades por las paredes hasta llegar, por fin, al lugar de salvación. Parecía estar escapandome de algún peligro como en una película de terror donde siempre parece que las víctimas no pueden correr hasta que una fuerza oscura sobrenatural las atrapa. Estoy temiendo por mi vida en silencio.
Mi suerte se confirma: 32. Ese número explica mis sensaciones. Ese número deja cada miembro de mi cuerpo helado contradiciendo el sudor empapando cada milímetro de mi piel. Hasta no retomar el control de mi cuerpo, donde parecía que hasta mi alma quería escaparse, los sentidos siguen desordenados y frágiles. Hasta las emociones parecen congeladas y saldrán todas de golpe cuando salgan de esa hibernación forzada.

Cómo si el botón pausa se haya pulsado y la vida reanudado, vuelvo a tomar el control de mi cuerpo y las emociones fluyen. Una mezcla de impotencia, miedo, tristeza… Un sabor amargo sabiendo que está enfermedad y sus consecuencias me acompañaran para el resto de mi vida. Esas malas aventuras no son las que ocupan la mayoría de mis noches, de mis días, de mis horas de trabajo y demás pero si son impactantes y poderosas. Tienen el poder de para mi vida el tiempo que duren. Tienen el poder de hacerme sentir frágil y de que mi vida depende de un hilo, a veces muy fino.

Este es mi relato de una hipo. Esperando que los que no las sufren en sus propias carnes lo entiendan, y que los que si saben lo que es, sientan que aunque en ese momento parece que estamos solos muchos entendemos exactamente esa sensación.

Melanie

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Halloween NsD 2017

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Dia Mundial de la Diabetes!!! CGM PARA TODOS

Hace unos meses empezamos la campaña #cgmparatodos #tecnologiaparatodos.

Nos preguntábamos porqué cada uno de nosotros queríamos un medidor continuo de glucosa y porqué la tecnología nos ayudaba a tener una vida mejor. Multitud de razones y motivos, dependiendo de nuestras circunstancias, tipo de vida, aficiones, edad o trabajo, todas ellas igual de válidas e igual de lícitas e importantes.

Hemos recibido infinidad de vídeos y fotos por parte de un montón de personas con diabetes dando respuesta a estas preguntas. Para conmemorar la celebración del Dia Mundial de la Diabetes 2017 os mostramos el vídeo resumen de porqué quiero un cgm.

Nos ayudas a compartir para que nuestras razones lleguen a todos los rincones del planeta?

Muchas gracias!

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
#DMD2017

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