El debut de Martin

Martín, hoy 13 de Enero, hace un año de tu debut. Tenías 19 meses. Justo empezabas a comer cositas sólidas y a llamarte la atención esas “chucherías” que se le dan a los niños. Ese día nos levantamos por la mañana viendo la gran nevada que había caído unos días antes, los casi mismos días que llevabas sin ser el bebé que eras meses atrás, pero que achacábamos a que estar en casa encerrado por no poder salir ni ir a la guardería, hacía que no fueras tú. Como llevabas unos días que pedias bastante agua, pensábamos que ese era el motivo por el que mojabas tanto el pañal, y como acababas de descubrir lo chulo que era beber en una botella, que pidieras mas agua tampoco llamó nuestra atención. Como hacía muy buen día, con el sol por fin saliendo a media mañana, decidí que saliéramos, tu hermana, tú y yo, un rato a la calle para ver la nieve y que nos diera un poco la luz. Después de vestirte a regañadientes y que tu hermana me rebatiera ponerse el abrigo porque según ella hacía calor, y teniendo ya la comida preparada para nada más entrar de la calle poder comer y dormir tu siesta, fue cuando llegó la duda de que algo estaba pasando, porque al ponerte el abrigo y cogerte para sentarte en la sillita de paseo, ese olor que salió de tu boca, ese olor que a día de hoy aún tengo grabado, ese olor a acetona, como cuando abres un bote para limpiarte la laca de uñas, hizo que, ya en la calle, con google no parara de buscar en el móvil para ver de qué podía tratarse, ya que nunca había oído nada al respecto ni sabía que podía estar pasando. En ese momento una búsqueda al poner olor a acetona, hizo que de repente todos los síntomas que habíamos pasado por alto al no saber, tomaran sentido, y aparecieran uno detrás de otro (olor a acetona, beber mucho agua, hacer mucho pis, apatía…) y el “diagnóstico” de google no era otro que “posibilidad de nivel de azúcar alto”. En ese momento casi a las 14 horas, y con una farmacia al lado, entramos a preguntar por una prueba de glucosa, pero la casualidad quiso que ahí no las hicieran. Como ya era un poco tarde y la comida estaba preparada, pensé que por la tarde, después de comer y de que te despertaras de tu siesta, saldríamos a buscar una farmacia para hacerte la prueba, así que tomamos el camino a nuestro portal. Cuando estaba sacando la llave, no se qué pasó. Algo me decía que volviera para atrás, que no entráramos, no estaba tranquilo. Ya había visto eso en internet y no podía parar de pensar en que algo podía pasarte. Saque de nuevo el teléfono y llamé a otra farmacia más alejada, que me confirmó que sí hacían test de glucosa en el momento, por lo que, a pesar de la nieve y la hora que era, allá nos fuimos. Cuando conseguimos llegar, que no fue nada fácil por la cantidad de nieve que había y tu carrito que se trababa con tanta nieve, las dos farmacéuticas que estaban, se dispusieron a hacerte el test, y tras probar en dos glucómetros distintos, pues al hacer el test salía HI y pensaban que no funcionaban bien, en el tercero, más completo, salió ese número que hizo que la cara de la farmacéutica cambiara por completo, al igual que la mía, 550. “Corriendo a urgencias!!!” me dijo la farmacéutica, yo no atinaba a reaccionar, mi primer pensamiento fue como poder coger el coche que estaba enterrado en dos metros de nieve, llamar a una ambulancia?? Cuanto tardarían?? Entonces caí que el abuelo tenía garaje y podía sacar el coche sin nieve. En menos de 20 minutos entraba contigo en brazos por la puerta de urgencias y nada más decir lo que te pasaba nos metieron directos a triaje. Tras volver a comprobar allí que ya estabas en 600, nos metieron rápido y sin esperar a una sala donde empezaron a venir enfermeras, médicos, cables por todos lados, y yo solo podía mirarte al oírte llorar del miedo que me imagino que tenías. Mi cara debía ser… hasta que una médico me dijo: “es diabetes, tu hijo es diabético, soy endocrina, se de lo que hablo, no estés mal, mira a tu hijo, está despierto y consciente, casi todos los niños que vienen así, entran ya en urgencias en coma, y tu hijo está consciente”. Yo no me lo podía creer. O quería creer que todo era un mal sueño. Tras esa larga hora de pruebas y más pruebas, pinchazos, electros y demás, me dijeron que subirías a la UCI, que estarías allí unos días y luego otros tantos en planta hasta que todos tus niveles estuvieran normales y pudiéramos recibir la formación necesaria. Entraste con cetoacidosis grave, deshidratado, con una glucosa de más de 700 cuando llegaste a la UCI y con la hemoglobina glicosilada en 13, y la médico que nos esperaba en la puerta de la UCI, lo primero que me dijo cuando entramos fue, “estate tranquilo, hoy le has salvado la vida a tu hijo”. Ahí creo que fue cuando fui consciente de lo que estaba pasando. “Va a llevar una vida normal, ya lo verás”. Fueron las segundas palabras de ánimo que recibí tras las de la endocrina en urgencias, pues la prioridad era estabilizarte. Vi una habitación que parecía una nave espacial, enorme, al lado de la pared una cama, enorme también para lo pequeñito que eras, y encima, tapado, con una respiración muy fuerte y conectado a un montón de cables, estabas tu, se te veía pequeño en una habitación exageradamente grande. Eras un bebé. Nuestro bebé. Me senté. No recuerdo el paso del tiempo. Solo podía agarrar tu mano a la espera que tu mamá llegara, que no lo llevó mejor que yo en esas horas interminables, ya que cuando pasó todo, estaba trabajando y Madrid colapsado por la nieve. Supongo que su angustia no era menor que la mía, al menos yo estaba contigo y ella tenía que “fiarse” de lo que yo le iba contando. No recuerdo tampoco esa noche, ni la mañana siguiente.
Estuvimos 5 días. En este tiempo apenas te movías, y si lo hacías, no parecías tu. Tenías cables, vías con suero, con insulina, en los brazos, en los pies. Dormías, no te quejabas por la vías, ni por los pinchazos, ni por nada, y despierto, con los ojos tristes, estabas serio, apenas conseguíamos sacarte una sonrisa. Fuimos a planta y allí estuvimos 8 ó 9 días más. Solos en la habitación, a turnos entre tu mamá y yo, pues tu hermana Natalia no podía quedarse sola y necesitaba más atención que nadie, porque no entendía nada de lo que estaba pasando. Su hermano pequeñito en el hospital y ella sin entender nada. No lo entendíamos ni mamá ni yo, como para que lo entendiera ella con 10 años.
Salimos del hospital a capilares y sin sensor. Salimos con bolis de insulina que teníamos que sacar con jeringuilla y diluir con suero (a día de hoy sigues con insulina diluida). Salimos perdidos, muy perdidos a pesar de todas las cosas que nos explicaron tan bien explicadas. Y pasaron los días, las noches, sin apenas dormir, pendientes de tí porque había que hacerte capilares en horas determinadas, y en horas indeterminadas porque no estábamos tranquilos, todo por asegurarnos de que estabas bien. Y tuvimos que aprender a calcular los hidratos que tenías que comer, raciones, pesos, jeringuillas, respetar horas… tus deditos estaban llenos de pinchazos, tus bracitos también de poner insulina, con esas agujas que parecían que te iban a traspasar el brazo, cada vez que te pinchábamos nos dolía más a nosotros que a tí, tuvimos que aprender a reconocer los síntomas de una bajada, de reaccionar, de corregir una subida. Y todo esto sin apenas ayuda, porque todo el mundo que lo ve desde fuera no lo entiende, ya lo comprobarás cuando seas más mayor. No quieras explicar tu enfermedad, no pierdas tiempo. Quien no lo vive no lo entenderá nunca. Acabarás por dar pocas o ninguna explicación. Te limitarás a decir “todo bien” para que no te digan una y otra vez: “bueno ya se estabilizará poco a poco, bueno, pero llevará una vida normal, bueno, eso es lo que te pinchas si tienes el azúcar alto”. De verdad Martín, aprende a soportar los “consejos” del que no sabe lo que es tu enfermedad.
Un mes después de salir del hospital te pusieron el sensor, y en una parte, nuestra vida cambió. Y empezamos a respirar. Y empezamos a superar muy poquito el miedo. Muy muy poquito.
Hoy ha pasado un año, eres un niño cariñoso, espabilado, parlanchín, noble, generoso, determinado, que haces de rabiar a tu hermana pero que te la comes a besos, como te comes a besos a tus padres. Nosotros seguimos con mil errores pero intentamos cada día hacerlo mejor. Sobre todo tu mami, que es la que se pasa las 24 horas contigo, haciendo desayunos, comidas, meriendas, cenas… pendiente de ti a cada segundo, pinchando, comprobando, pasando más miedo que nadie. Tu vida ha cambiado, pero la de mami aún más. Dejando de trabajar para cuidarte, dejando tantas cosas a un lado aparcadas a la espera que seas un poco más mayor y pueda soltarte un poquito de su mano. Y aunque pasa todo el día contigo, con tu hermana y a ratos cuando no trabajo conmigo, no quita que tenga momentos de soledad, angustia, miedo y desesperación. Y culpa. Una culpa que nos mata y con la que hay que lidiar. La culpa por no hacerlo mejor, por no haber hecho tiempo de espera, por no haber contado bien esos hidratos, o decidir esperar y no dar aporte e irte a hipo, por darlo en el momento equivocado y provocarte una subida, por tener que decirte ahora no puedes, por tener que decirte que eso no puedes, por por y por. Y todos esos por, intentar hacértelos entender cuando no tienes ni tres años. Ese es un gran ejercicio, dejar la culpa a un lado, porque no aporta ni ayuda, pero es inevitable. Esos momentos están y está bien expresarlos y sacarlos para fuera. Pero buscar un culpable no vale la pena. Buscar una explicación tampoco. Pero la cabeza va sola y es inevitable pensar en todo lo que te queda por vivir, en cómo llevarás una vida normal con lo que tienes, en cómo se comportarán el resto de niños cuando te vean pinchar o con una bomba, cuando empieces el cole, o ir a una excursión, a la piscina, echarte novia… tantas y tantas cosas que pensamos los padres.
Hoy te miraba mientras estabas jugando con tu hermana. Me diste un muak, como tú dices. Y un abrazo. El sensor pita y tú sales corriendo a cogerlo, “mami rojo, piii (que es como llamas al receptor) rojo”, bajada, pero bien. Estabas de espaldas a mí y tu no veías los ojos con los que te miraba. El orgullo que siento. El mismo orgullo con el que miro a tu mami cada día, aunque ella no se de cuenta, o aunque yo no se lo diga. La fuerza que desprendes, la fuerza que nos das. Verte así, feliz, corriendo, estando con tu hermana, hablando por los codos, saltando, dando besos, nos hace feliz, nos hace sonreír. Esto tan sencillo lo es todo, porque desde hace un año no haces nada más que darnos lección tras lección. Tu no sabes que día es hoy. Yo sí. Mami también. Y hoy, un año después, tu madre y yo seguimos intentando montar en las olas de tu diabetes, hay días que son olas bajitas, que vienen mansas. Pero otros, la gran mayoría, son olas grandes, altas y que dan miedo, muchísimo miedo. Pero se que tú puedes y podrás con todo. Y si no, no sufras, tus padres y tu hermana estarán los primeros. Siempre.

Raül. Papa de Martin

Mi debut

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La Bebé de lucia tiene Diabetes😍

Hola grupo!! Aquí os presento a mi nieta!! Bebé lucia!! Papa Noel nos la a dejado y ya su mamá Lucía está ejerciendo su tarea!! Dice q la quiere mucho y q la va a cuidar todos los días!! Le mira su glucosa, le pone su insulina! Ya incluiso a tenido una bajada en el poco tiempo q lleva con nosotros y le a dao un poquito se zumo!! Aquí estamos a ver si le sube!! Ya os contar jajaja

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Lorena Mamá de Lucia!!!

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El debut de Ícar

Ícar, hoy hace dos años de tu debut. Tenías 13 meses. Justo empezabas a comer sólido porque te gustaba mucho más tomar pecho. Tres pediatras te vieron hasta que en urgencias dieron con la tecla. -Tiene diabetes tipo 1- me dijeron y fue un bofetón en la cara, como una puerta de una casa que se abre en medio de una tormenta, y entra el viento y la nieve y te hiela. Tu abuelo que había muerto un año antes de que tu nacieras tenía tipo 1, así que toda esa mochila cayó sobre mi. Te trasladaron en ambulancia de UCI pediátrica del hospital comarcal donde te diagnosticaron hasta San Juan de Dios en Barcelona. Entramos en cetoacidosis grave y en el hospital nadie me aseguraba nada. El médico de la ambulancia me recomendó sentarme delante. Que había visto muchas cosas y que no quería que yo le montara ninguna escena si ocurría algo y el tenía que actuar rápidamente. Lo miré a los ojos, con toda mi determinación y confianza y le dije: no te tienes que preocupar por mi , yo voy detrás con vosotros, por favor. Recuerdo que se paró un momento el tiempo y nos quedamos parados mirándonos, midiendo varias cosas…me senté detrás junto a ti y fui lo más serena que pude. Recuerdo que la enfermera de la ambulancia dijo:- date por seguro que de esta tu hijo sale, y va a llevar una vida normal-. De la vida normal no dudaba. Fueron las primeras palabras de esperanza que recibí pues el foco estaba en que salieras adelante. Ingresaste en UCi solo. Yo en sala de espera con la abuela, creo que pasaron 3h cuando me llamaron y entré. Vi una habitación que parecía una nave espacial, enorme, en medio una cama, enorme también y encima, tapado, con los ojos cerrados y conectado a algunas historias estabas tu, se te veía pequeño en una habitación exagerada. Eras un bebé. Me senté. No recuerdo el paso del tiempo. Ni la noche, ni la mañana. Estuvimos 2 o 3 días. En este tiempo apenas estabas despierto y si lo hacías, no parecías tu. Dormías, te quejabas, y despierto, con los ojos hundidos, estabas serio. Me sacaba leche con el sacaleches y al tercer dia el médico me dejó ponerte al pecho. Fuimos a planta y allí estuvimos 5 días. Compartimos habitación con una niña de 6 años que acababa de debutar, Hana. Su debut había sido tranquilo, ella enseguida se pinchó sola, comía lo que le traían con buena gana. Tu tomabas pecho, no comías nada y eso nos costó algunos comentarios desagradables y muy poca comprensión, hasta que llegó tu educadora y tu endo, las cuales defendieron nuestra lactancia. 0’5 de humalog te tumbaba a no ser que estuvieras en 300 o más. Una unidad de lenta y vemos, decían. Pasaron los días. Malas fechas, es lo que tiene debutar antes de Navidad. Salimos a capilares y sin sensor. Salimos con bolis que eran demasiado. Salimos perdidos para pasar la Navidad en casa. Y pasaron los días y pusimos sensor por nuestra cuenta después de encontrarme a solas contigo, en el coche, con un 33. Inventamos un sistema de jeringas medio cargadas que otra mamá me recomendó. Y así, hasta la bomba, a los 3 meses y medio. Donde nuestra vida cambió. Donde por fin el tratamiento se ajustaba. Y empezamos a escalar. Y empezamos a superar. Y empezamos a respirar. Hoy tienes 3 años, eres un niño cariñoso, espabilado, parlanchín, noble, generoso, determinado. Has empezado P3 y hemos tenido la gran suerte de encontrarnos con unas maestras maravillosas que están pendientes de ti, Esther, Elena y Núria, en una escuela que ha entendido de que va esto des de un primer momento.Te quedas algunos días a comer en el comedor. Hemos aprendido a gestionar ( y los seguimos haciendo) psicomotricidad y danza y los ratos de parque. Con mil errores pero intentamos no perdernos nada. Todo esto no quita momentos de soledad, angustia( va por ti Rosa), miedo y desesperación (por ejemplo con la gastroenteritis que nos llevó a ingreso hace dos semanas…) Y culpa. Una culpa que corroe y con la que hay que lidiar. La culpa por no hacerlo mejor, por no haber hecho tiempo de espera, por no haber contado bien esos hidratos, o decidir esperar y no dar aporte e irte a hipo, por darlo en el momento equivocado, por tener que decirte ahora no puedes, por por y por. Ese gran ejercicio, dejar la culpa a un lado, porque no aporta ni ayuda. Esos momentos están y está bien expresarlos, verbalizarlos y sacarlos para fuera.
Hoy te miraba mientras feliz llegabas al cole con tu hermano mayor. Me diste dos besos para despedirte. Diste tu neceser de la diabetes a tu maestra. Guardaste tus cosas y te sentaste al lado de tu mejor amigo, Marcel. Estabas de espaldas a mí y tu no veías los ojos con los que te miraba. El orgullo que sentía. La fuerza que desprende tu cuerpo me corta la respiración. Verte así, en tu salsa, me hace feliz, me hace sonreír. Esto tan sencillo lo es todo. Tu no sabes que día es hoy. Yo sí. Seguimos surfeando las olas, algunas del Mediterráneo en junio, otras del Atlántico en Noviembre.

Emma Mamá de Icar

Mí debut

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Día Mundial De La Diabetes 2021(5 videos)

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Día Mundial De La Diabetes 2020

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DIA MUNDIAL DE LA DIABETES

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#1tira1vida

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Una enfermera sin diabetes con empatía y ganas de aprender.

Antes de nada..dejar claro que NO tengo diabetes (al menos hoy😅).
Soy enfermera y he querido probar o más bien acercarme al sentimiento que pueda producir ponerse un sensor, en este caso Freestyle Libre.

Recién llegados del DED y junto a los peques que tantos pinchazos han recibido de mi parte y que estaban tan emocionados como yo asustada por saber si me iba a doler o no.

El pinchazo no lo he sentido, el ruido me ha asustado lo suficiente para no notarlo (y es que en casa del herrero, cuchillo de palo! Las agujas cuanto más lejos mejor🤣).
Después durante 1 minuto más o menos he sentido un escozor leve en la zona, una mezcla de picor y escozor que como bien me ha dicho uno de los dt1, es normal y se me pasaría rápido…y así ha sido 😊

Ahora empezarán las pruebas con distintas comidas y emociones, de regreso en la isla donde vivi 9 años y donde trabajé en un colegio donde había 4 niños con dt1 💙🥰

Qué pasará como persona sin diabetes? Espero que nada raro🤞🏼 Ya os contaré!

De momento calibrado a 80 capilar 95 free, me he comido 2 chuches (2 besitos) y Xdrip marca 116➡️

Y ahora a cenar!! Muy buenas noches a todos💙

 

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Nunca se sabe cuánto puede sorprender la Diabetes.

Cristina,  mamá de un peque de 4 años que comenzó con los síntomas con tan solo 2 años. 

Hola buenas tardes, debido al post de Jesús sobre las cetonas me animo a contar nuestra historia, por si en algún momento alguien le resulta de ayuda, todavía estamos asimilando.. Como muchos sabéis llegamos aquí sin diagnóstico y perdidos,esperando muchas respuestas por parte de los profesionales.. Mientras tanto ingresos y más ingresos hospitalarios.. Por fin hace casi un año llegó el ‘deseado ‘y temido diagnóstico.. Así encontraríamos respuestas a lo que Pablo sufría..
Pablo sufría cetoacidosis continuas con sus consecuencias propias de esta situación, los primeros datos decían que podía ser un debut de diabetes tipo 1, ya que tiene anticuerpos antiinsulina y genética positiva ante esta enfermedad, pero algo no encajaba.. Pablo podría estar en 300 y en 15 min en 30 sin administrar insulina.. , no encajaba en un debut diabetico.. Llego el diagnóstico con el cual explicaría muchas cosas, Enfermedad de almacenamiento.. Nadie nos daba muchas explicaciones, ya que es una enfermedad rara, pero ya empezaba todo a encajar.
Tenemos y dijo tenemos porque yo lo sufro casi como el, una enfermedad en la que no almacena la glucosa y como vía alternativa suben las cetonas incluso en normoglucemia, toma cada 3 horas durante las 24 horas un módulo de hidratos de carbono y módulos de proteína para alargar la glucemia 3horas,toma un peso concreto para no hacer hiperglucemia, restringido totalmente cualquier hidrato de absorción rápida, cualquier extra que ocasione un gasto energético nos puede provocar una hipoglucemia severa, como el ejercicio, el frio, las enfermedades comunes, vacunas…. Tenemos que controlar cuantas unidades le pueden bajar al hacer cualquier cosa,aprendiendo de ensayo/error y con el sensor de glucemia, de momento no le ponemos insulina aunque también esté ahí, no le podríamos poner insulina lenta, solo sería rápida y cuando los cuerpos cetonicos no bajen con glucosa.. Si una enfermedad es grave.. Nos tocaron 2!..poco a poco vamos aprendiendo con la ayuda de un equipo de investigación que hay en conetica EEUU, y gracias a la asociación española. Un saludo a todos y muchas gracias a todas las personas que nos animaron y ayudaron, que aunque no escriba mucho siempre os leo. 😘

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Los principales grupos de Noches sin Dormir.

Piratas con Diabetes NsD 

Hablamos de bombas de insulina NsD

Dulce Chef NsD

 

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