Diferentes formas de llevarte en mi piel.

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Versión completa de #cgmparatodos

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No veo nada. Solo Formas.

No veo nada. Solo formas desencajada que parecen lejanas. Cómo si tuviera un filtro delante de los ojos y ni frotandolos consigo deshacerme de ese velo diabólico. Veo puntos, blancos y negros, matices de grises, pero ningún color. Parece como si estuviera frente a una pantalla de esas teles de tubo catódico, frente a un programa codificado, donde parece que las hormigas han invadido la pantalla y el sonido hace cosquillas desagradables en los oídos.

Voy avanzando, o eso creo, titubeando lentamente bajo el único sonido de una respiración pesada. Oigo Suspiros fuertes e irregulares. Creo que son míos. La sensación de desequilibrio se intensifica mientras más voy notando la superficie áspera y helada de las paredes. Las paredes ejercen de columna vertebral intentando aguantar todo mi peso, mientras me balanceo más violentamente entre un muro y otro. Avanzo en el pasillo de matices de grises y formas desencajadas, mientras que juraría haber encendido la luz.
Parece que la ropa que llevo es de cemento por el peso añadido que produce a cada paso. Al mismo tiempo la sensación es de llevar una vestimenta de papel maché que va mezclándose a mi cuerpo hasta pegarse y crear una segunda piel. Porque hace tanto calor en invierno? A donde voy?
No voy lejos pero parecen kilómetros. Casi arrastrándome como un lagarto pero sin habilidades por las paredes hasta llegar, por fin, al lugar de salvación. Parecía estar escapandome de algún peligro como en una película de terror donde siempre parece que las víctimas no pueden correr hasta que una fuerza oscura sobrenatural las atrapa. Estoy temiendo por mi vida en silencio.
Mi suerte se confirma: 32. Ese número explica mis sensaciones. Ese número deja cada miembro de mi cuerpo helado contradiciendo el sudor empapando cada milímetro de mi piel. Hasta no retomar el control de mi cuerpo, donde parecía que hasta mi alma quería escaparse, los sentidos siguen desordenados y frágiles. Hasta las emociones parecen congeladas y saldrán todas de golpe cuando salgan de esa hibernación forzada.

Cómo si el botón pausa se haya pulsado y la vida reanudado, vuelvo a tomar el control de mi cuerpo y las emociones fluyen. Una mezcla de impotencia, miedo, tristeza… Un sabor amargo sabiendo que está enfermedad y sus consecuencias me acompañaran para el resto de mi vida. Esas malas aventuras no son las que ocupan la mayoría de mis noches, de mis días, de mis horas de trabajo y demás pero si son impactantes y poderosas. Tienen el poder de para mi vida el tiempo que duren. Tienen el poder de hacerme sentir frágil y de que mi vida depende de un hilo, a veces muy fino.

Este es mi relato de una hipo. Esperando que los que no las sufren en sus propias carnes lo entiendan, y que los que si saben lo que es, sientan que aunque en ese momento parece que estamos solos muchos entendemos exactamente esa sensación.

Melanie

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Halloween NsD 2017

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Dia Mundial de la Diabetes!!! CGM PARA TODOS

Hace unos meses empezamos la campaña #cgmparatodos #tecnologiaparatodos.

Nos preguntábamos porqué cada uno de nosotros queríamos un medidor continuo de glucosa y porqué la tecnología nos ayudaba a tener una vida mejor. Multitud de razones y motivos, dependiendo de nuestras circunstancias, tipo de vida, aficiones, edad o trabajo, todas ellas igual de válidas e igual de lícitas e importantes.

Hemos recibido infinidad de vídeos y fotos por parte de un montón de personas con diabetes dando respuesta a estas preguntas. Para conmemorar la celebración del Dia Mundial de la Diabetes 2017 os mostramos el vídeo resumen de porqué quiero un cgm.

Nos ayudas a compartir para que nuestras razones lleguen a todos los rincones del planeta?

Muchas gracias!

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
#DMD2017

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El páncreas artificial de Nazaret

Hoy subo un 111 muy especial, es con este 111 con el que hago oficial la noticia de que soy portadora de un páncreas artificial casero. Agradecer a este grupo, ya que gracias al él tuve conocimiento de lo que era un páncreas artificial (PA). Todo comenzó con los mensajes de la campaña de #mgcparatodos cuándo leí a Susana Feans Ponte y su justificación de los cmg para el PA. A continuación entré en todos los grupos de NsD y en el buscador puse “páncreas artificial” y casualidades del destino me encontré con un comentario de Elena Villa que me contestó por videollamada a todas mis dudas. Ahora tocaba elegir sensor, y en comentarios de este grupo coincidí con Santiago Bustos, al que a día de hoy le debo unas cañas, con el que empezamos a hablar de sensores y acabamos hablando de pa (reconozco que una gráfica suya me hizo decir, ¡Nazaret hasta aquí! Mañana mismo buscas bomba compatible.)
Ahora viene el montaje donde intervienen 2 personas más, el ingeniero del año Jesus Berian y Juan-Carlos Guerrero Sánchez
Una vez con PA, no me puedo olvidar de David Juanias y de sus consejos en funcionamiento loop, e incluso me vigilaba por Nigthscout (Ns).
No me puedo olvidar tampoco del apoyo moral de Mariluz, Mar Valera, Elena Barbacil, Nuria Vega, EstherGonzalez, Rafa y¡cómo no! Del mejor consejero lowcarb del grupo Andrés Martín.

Decir que los comienzos no son fáciles, que esto no es arrancar y funcionar pero cierto es, que un mes más tarde, y cuando ya le has empezado a pillar el puntillo la cosa fluye maravillosamente.
No puedo olvidarme de Alicia García Torres por sus recomendaciones en cuanto receptores “lowcost” y que cada vez que ve que se vende algo relacionado con el pa de segunda mano me etiqueta.
Dicho lo dicho, solo me queda decir que estoy encantada de pertenecer a esta Secta (vosotros me entendéis)💙

Edito:
https://republikadiabetes.com/como-hacer-tu-propio-pancreas-artificial/

Actualmente uso loop con sensor dexcom g4 with share. Todo comprado en USA, a riesgo y ventura 😂, y la bomba que uso es una medtronic 722.

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El Debut, hoy hace un año que oí esa palabra


El debut , una palabra que una no se espera para conocer una enfermedad, hoy hace un año que oí esa palabra por palabra por primera vez, tengo que reconocer que no tuvimos un debut muy traumático, hacía unos meses que Ariadna había pasado una infección de orina y su pediatra ya nos hablo de la diabetes, así que cuando volvieron los pipis a todas horas, empecé a sospechar otra vez, el mal humor si que no lo entendía.. ( por aquellos días iba preguntado a las mamás del cole si había alguna crisis de los 4 años porque Ariadna estaba fatal, que ilusa yo..) así que cuando la llevamos de urgencias a san Joan de deu, tenía una ligera sospecha d lo que me iban a decir, pero claro yo solo conocía la diabetes tipo2, y pensaba que me dirían que ahora es pinchar tanto, comer tanto y para casa, cuando hablaron de ingreso, formación, hipos, hiper, horarios, se nos calló el mundo encima… también debo reconoceros que una parte de mi se quedó ese día en aquella habitación del hospital, me tocó ser la fuerte, la que tiraba del carro esos días, mi marido no podía, su querida niña estaba fatal en una cama llorando porque no quería que la pincharamos.. bueno que os voy a contar, ya sabéis que hablamos el mismo idioma y casi todos habéis pasado por la misma situación… un año después puedo decir, que estamos más tranquilos, que seguimos haciendo lo mismo o más de lo que hacíamos antes del debut, que ariadna es feliz y nosotros con ella, que si que requiere mucho más controles y cargar con una mochila todo el día pero no nos impide nada más! Además anoche aproveche para hablar con Ariadna del tema y me confesó que lo no le gustaba de la diabetes son los sensores… hace unas semana tb tuvimos una conversación similar y creo que es un tema que tendre que tratarlo con la educadora.. me cuesta gestionarlo! También hemos sacado cosas buenas del debut, como conoceros a muchos de vosotros que siempre habéis tendido una mano para ayudar al que sea, pero quiero aprovechar la ocasión para agradecer a Loli Rubio por acogerme en esta gran familia cuando más lo necesitaba, a Rosa Vidal Faby Canosanjurjo Alvarifernandez Susana Feans Ponte que siempre estáis para echarnos una mano y abrirnos los ojos! A mis mamis gallegas Yolanda Carreiro Álvarez Elisa Lopez Calvo Kellen Dominguez Martinez Iria Díez Suárez Carmen Darriba que este verano me devolvisteis la vida, a Susana Martínez Javier Sanhonorato Vázquez Rafa Muñoz por ayudarnos siempre con el tema legal (Javier tengo pendiente una cosa pero este mes ha sido de locos, te tengo muy en mente!) a María José Mingorance Pau que nos une una conexión especial, a Rachel RN Mélanie Cast Aina Carbonés Ainara Aldana Izaskun Castañares Etxarri Israel Porto Mari Rego que también me habéis echado una mano cuando os he necesitado! Y seguro que me dejo mucha más gente, muchísima lo siento.. A todos vosotros os doy las gracias porque sin vosotros seguramente este año de debut sería mucho más traumático… vamos a por El Segundo juntos? ❤️

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No es más barato lo que nos cuesta menos.

Vamos para 43 días mañana con el mismo sensor Dexcom G4. Y unos 15 días con el mismo apósito: opsite flexifix.

De momento parece que la adecuación es correcta: buen sitio de inserción del sensor y buen apósito. La zona de la pierna es la que mejor me va para combinarlo con mi vida privada, el deporte, el trabajo…

Cómo se puede ver mi piel está resintiendo los pegamentos y el hecho de no respirar durante tanto tiempo. Pero no tengo ninguna molestia.

En cuanto a precisión, he de comentar que este sensor me ha funcionado muy muy bien. Pero si desde hace unas dos semanas tiene momentos donde la diferencia es más importante. La semana anterior la diferencia era de hasta 60 en capilar. Esta semana de manera puntual ha vuelto a suceder, pero te go la sensación de que ha ido mejor. La calibración es muy importante e incluso crucial, influye muchísimo en la precisión. No calibrar demasiado aunque te cueste no hacerlo! Cuidado con el momento en que se calibra. Estas dos reglas son fundamentales.

Si comparamos en termino de precios:

El free son 60eur para 14 días máximo.
Aquí el Dexcom son 85eur y de momento llevo 42 días.

Muchos pensáis en el cgm como un ahorro de tira, mi respuesta es: por fiable que sea, siempre mido glucemias antes de comer en capilar. Ya son 3 tiras. Y según cuando calibrais, ya son 5 tiras (suelo aprovechar el control del desayuno y de la cena). Cada vez que tomo una decisión que implique usar insulina siempre mido en capilar. Y por supuesto lo mismo digo de cuando las sensaciones no coinciden con lo que marca el cgm. Qué se ahorran tiras? Pues a veces si, a veces algunas, a veces más. Y a veces no! Por ejemplo con el free, personalmente, había momentos que gastaba más tiras cuando lo llevaba que cuando no. Creo que este motivo no debe ser el principal de elegir un cgm porque es un valor totalmente aleatorio y ante nuestra seguridad, tranquilidad y confianza no debe ser la prioridad a la hora de decidirse a usar un cgm.

Si me gustaría que todos tuviéramos acceso a todos los medidores continuos. Qué todos tuviéramos la posibilidad de elegir si queremos uno o no y cual queremos…

Aquí mi experiencia personal por si pudiera ayudar!!

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
Melanie.

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Una puerta puede esconder, proteger.


Una puerta… Una puerta puede esconder, proteger, alejar, reunir. Una puerta puede dar paso al futuro o bien tragarte en el pasado.

Una puerta es una etapa. Puede ser mas o menos significativa. Hay puertas que recuerdas toda tu vida.

Yo recuerdo la puerta del 21 de Mayo 2014. Una puerta que se cerro en cuanto entre en la consulta de mi medico. Esta puerta marco un antes y un despues. Esta puerta me separo de mi vida rutinaria. Esta puerta dio paso a una de varias etapas que todabia afronto. Esta puerta escondia la llave del decenso al infierno, del desconocido, de una sorpresa amarga, de una nueva vida. La puerta se cerro, para nunca jamas abrise al pasado. Esta puerta encerraba mi diagnostico.

Recuerdo bien esa puerta. Recuerdo que tras caer el diagnostico, el medico salio de la consulta con un paso firme y rapido, dejando esta puerta entre abierta. Esa puerta me separaba del desconocimiento con el que entre. Me separaba de Alexandra que me esperaba al otro lado. De esa puerta vi su cabeza, con una sonrisa a la vez preocupada, inquieta y consoladora, asomarse y preguntarme: «y bien, que te dijo?».

Esa puerta parecia marcar una distancia kilometrica entre Alex y yo. Me recordaba que minutos antes estaba ahi, sentada del otro lado, en la sala de espera y sin el conocimiento que ahora me habian entregado y que era como un salto en un pozo sin fondo.
Melanie…

Mis ojos en el vacio, mi mente incredula, perdida, y la voz rompiendose, conteste por primera vez en mi vida: «tengo diabetes».

Entre por esa puerta con preocupaciones, sali por esa misma puerta con diabetes. Y con una nueva vida por empezar.

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Dimito de la diabetes.

Oscar

A veces pensamos que podemos con todo. Que somos capaces de sacar adelante en nuestra vida trabajo, familia… diabetes… Pero a veces nos atascamos. Nos saturamos. Y es entonces cuando necesitamos que alguien nos eche un cable. En este grupo eso lo sabemos bien. La diabetes se presta a buscar apoyo, consejo, ayuda o incluso inspiración. Este grupo es un gran lugar en el que encontrar ese cable cuando te preguntas: ¿Quién me va a ayudar ahora a…?

En 1984 el grupo The Cars escribió este tema llamado “Drive” y se convirtió en un pelotazo de los 80. “who’s gonna pick you up when you fall?” NSD, sin duda.

Dedicado a todas las personas que necesitan apoyo o a veces se encuentran perdidas y desesperadas con este asunto de la diabetes. A algunas las conozco y a otras no, pero todas lo van a solucionar. Porque estamos aquí para sacar esto adelante. Y por muy puñetera que sea, nosotros tenemos el control. Ella no.

Sí. Hoy estoy un poco melancólico. Y me encanta esta canción.

Faby
Dimito de la diabetes
Cuando ya estaba convencida que tenia que bajar basales de la noche y con una hipo a las 5:30 la noche anterior, hoy me encuentro con esto y 0.6 de cetonicos.
Lo de quedarme tranquila en reposo imposible, en una hora me tengo que meter 115km de coche yo sola. Hoy va ser un gran dia (lease la ironia).

Virginia
NO Es FACIL.
No es facil¿vale?. Estar en mi habitacion y preparar para ponerme el free en mi brazo, el iport en mi barriguita, cojer el glucometro para hacerme el capilar y coger las insulinas (rapida y lenta) porque tambien me toca ponermelas. He visto mi cama llena de todos esos cacharros, agujas, lancetas, insulinas…En unos minutos he tenido que darme varios pinchazos para todo eso,mientras se me caian lágrimas de impotencia.

No es facil. Hay un gran desconocimiento en la sociedad, la gente no tiene ni idea de la diabetes…Estoy harta de que me digan que hay cosas peores que lo mio…Harta de que la gente no entienda que los hidratos de carbono son azúcares, que me hayan dicho en mi propia familia que me deje de tonterias y me coma un plato grande de arroz o de pasta, que eso no tiene azucar y que lo que digo son cuentos.

Harta de salir con amigos,familia o pareja, y que, a pesar de controlarme y pincharme….acabe muchas veces en 300 de azúcar por lo que haya comido o tomado.

No es facil….en fin….Tengo 25 años….y hace un año y cuatro meses de mi debut, supongo que me queda mucho camino por andar y superar…

Sólo vosotros sabeis lo que es esto, gracias por estar siempre ahí,grupo.

Susana
No es fácil es una mierda una autentica mierda una puta mierda !!!!!

Andreas
Animo virginia. Lo mismo me paso a mi. Llevo 4 años y debuté con 27. Hay muchos dias que no aguantaba y no me queria ni mover. Sigo con la misma mierda y me acompañara toda la vida, pero hay que intentar superarlo, apoyarnos en quienes nos quieren y cuidarnos lo mas posible para vivir lo mejor que podamos. Por desgracia la alternativa es peor, tenemos que luchar y disfrutar todo lo que podamos a pesar de este handicap. Si necesitas cualquier cosa estare encantado de charlar. Mucho animo!!!!

Laura
Hoy te entiendo tanto! Hipo en el curro en medio de una bronca de la jefa y aguantando.. Tras 2 sobres de azúcar, llorera en el baño porque nadie creería que es por la hipo y no quieres parecer debil… Llevo así toda la semana y leerte siendo tan valiente hablando de un momento de frustración que conozco tan bien… En fin, llevo casi 2 años con diabetes y muy bien, pero no poder olvidarte nunca de ella desgasta a veces. Llora y rabia y maldice! Te lo has ganado joder 😜

Isabel
Mucho ánimo guapetona, te lo dice una que lleva viviendo con diabetes 33 años, casada con mi marido que también tiene diabetes desde hace 39 años y madre de una dulce desde hace 13 años, estoy harta de oír que lo nuestro al ser los tres es más llevadero y más fácil de controlar, no es así, cada persona es diferente, hay días que mandaría todo y a todos a la mierda, pero luego pienso que no me queda otra y HAY QUE APRENDER A VIVIR CON LA DIABETES, NO PARA LA DIABETES.
Es bueno tener este grupo para deshagorte de vez en cuando, el resto de la gente nunca te va a entender, te lo dice una veterana.

Irene
Animoooo !!!! No no es facil y no nos entienden pero estamos exos de otra pasta y podemos con todo!!! Mucho animo y a comerse el mundo! Yo el sabdo me examino de las opos de jueces y fiscales y llevo una semanita q pa mi se queda de nervios azucar alta corrige relajate ahora baja nadie sabe lo q es esto xro podemos con todo no pienso dejarla ganar y aunq haga el examen en 400 pienso concentrarme y dar todo de mi q para eso llevo 4 años estudiando!!! Un besazo y manda a tomar viento el dia de hoy mañana sera mejor.
Rebeca
Eso me pasó a mi el año pasado. Trabajo en una residencia de ancianos. Me dió una hipo y me quedé medio toli. La jefa llamó a mi marido, y le recriminó que por que yo no traia mi propio glucagon. Dias despues, me entero de que hay glucagones de sobraby se suelen tirar caducados por no usarse. Simplemebte no quisieron usar uno conmigo pa no gastarlo. Y mientras, la gente mirabdome como si fuera un show mi hipo
Vanessa
Estoy tan cansada que mi hijo ha tenido una hipo y ni me he enterado… me he despertado a las 3 para mirarlo, darle el bibe a la peque, el sntibiotico y el ventolin y ya no me he despertado mas…me siento fatal… he juntado todo en una misma hora para poder descansar un poco y mira…

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