No dejes de soñar

Este vídeo se lo hicieron mis vecinos a mi dulce cuando debutó.
Estando allí ingresado todavía nos llegó este vídeo que nos ha hecho llorar mucho pero nos a dado mucha fuerza.
Es sin duda uno de los regalos de más valor para nosotros y para mi dulce, que llorando decía: “papa como me quieren”.
Yo le dije que a el era imposible no quererle, que el vale mucho y eso me hace feliz.
Sin duda alguna tenemos la suerte de tener personitas tan grandes y tan cerca.

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Marta y su media naranja contando hidratos 3

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A VECES SOY DIABÉTICO

A VECES SOY DIABÉTICO

Capítulo: El servicio militar

Recuerdo que allá por la tierna edad de dieciséis años a uno lo llamaban, ya, para filas, para hacer el servicio militar, vamos. Claro que con dieciséis años todavía no se podía, era tan solo el primer marcial, un trámite obligado que consistía en una breve revisión médica: estatura mínima que debe superarse, peso máximo que no debe superarse, pies planos, testículos en sus sitio… Igual me he inventado algo, qué más da.

Uno iba al Hospital Militar situado en San Francisco, justo detrás de la Urbanización Copherfam (lo siento por quien no conozca Las Palmas), esa zona exiliada del hábito capitalino, para lo que se suponía era una noticia desagradable, un alto en el camino a la madurez, en el camino del progreso y de los proyectos de futuro (hoy se dan tortas por entrar), o tal vez sería mejor señalar a que uno lo llevaban. Yo, sin embargo, fui con esperanza; fui, entre otras cosas, a demostrar que podía. De hecho, sigo pensando que habría podido, que hasta me habría venido bien.

Poco queda en mi memoria de aquel día salvo lo más importante, lo demás son solo adjetivos prescindibles que adornan un texto de pocas líneas. Estábamos mi madre y yo como únicos habitantes en la sala de espera; ella articulaba consejos que yo desoía sin que ninguno de los dos se atreviera a hacer contacto visual. No alcanzo a escuchar las palabras exactas, pero sé que eran recomendaciones obligadas sobre lo que debía decir y sobre cómo debía actuar. Como si mi madre no supiera que no le iba a hacer caso. Debió empezar con los pellizcones cuando todavía era yo inocente de los cargos que los merecieron después. La puerta de la médica se abrió y de su consulta salió un chico, de mi edad, llorando a moco tendido mientras su madre lo consolaba. Poco tardó en sonar mi nombre desde el fondo de la luminosa habitación. Mi nombre, mi momento. Yo me sentía valiente, bizarro, deseoso y deseado por mi país. Tomamos asiento y comenzó la breve rueda de preguntas de las que solo recuerdo una: ¿Padece usted algún tipo de enfermedad o minusvalía? Respondí que no y mi madre me pellizcó muy fuerte en el muslo. Respondí entonces que era diabético y también entonces vi como los ojos de la austera funcionaria se elevaban por encima de las gafas al tiempo que me infería un «Así que es usted diabético». Me apresuré a explicarle que yo estaba perfectamente, pero otro pellizcón impidió mi alegato. Jamás olvidaré cómo la galena sentenció nuestro primer y último encuentro: «Bueno, pues queda usted exento del servicio militar». Yo mostré mi disconformidad con vehemencia; sentía que se había cometido una grave injusticia hacia mi persona y ni los pellizcones de mi madre podían evitar ya mis protestas. Lo último que queda en mi memoria de aquel fatídico día son las palabras con las que me devolvió a la tierra: «De manera que salió un niño [sí, porque éramos unos críos] llorando porque tiene que hacer el servicio militar… ¿Y tú te me vas a echar a llorar porque no te dejo hacerlo?»

GLUCEMIA
89 mg/dL
Carbohidratos 80 g
Bolo 4 U

Leí hace poco un artículo en el que se hablaba de un bombero que acababa de debutar. Se mencionaba en el texto que dicho bombero no iba a ser apartado de sus funciones (desconozco si por ética, por moral o por no rascarse el bolsillo más de lo necesario) y esto me catapultó a una conversación que tuve hace algunos años. Comentaba por aquel entonces que los diabéticos, los buenos diabéticos (no es mi caso), son muy capaces, si bien es cierto que padecemos una enfermedad bastante seria. Y crónica. Se trata de una enfermedad invisible en lo cotidiano pero incansable en su afán de protagonismo. Mi lucha no era, no sigue siendo, la de si podemos ser policías o no; no se trata de si podemos ser bomberos o no; no me empeño en si podemos ser soldados o no; ni tampoco insisto en si podemos conducir guaguas o no, o taxis; si podemos, o no, realizar tareas de vigilancia en áreas que impliquen algún tipo de peligrosidad; tampoco, y termino con la enumeración, si podemos ser azafatos de vuelo o no. Lo que realmente me parece una contradicción, una vergonzante contradicción, es que no se reconozca, en su defecto, ese impedimento. Si se trata de una enfermedad excluyente ―y así se refleja en las bases de cualquier oposición―, ¿por qué no se nos dota de una contraprestación equiparable a la exclusión? No voy a hablar aquí de minusvalías ni incapacidades porque soy consciente de lo delicados que son los matices en este sentido, aunque dejo claro que hablo solo en mi nombre, pero sí que voy a hablar de la evidente y descarada discriminación, y es discriminación en tanto en cuanto no hay una ayuda, una intención, un esfuerzo por integrarnos en el mundo laboral. No se nos puede decir “para esto no sirves, búscate otra cosa”. No somos un Rasca de la Once.

«La única cansada era yo, cansada de ceder.» (Rosa Parks)

Cristo Saavedra.

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Los hidratos de Marta Portero 2

Hace 10 años que soy diabética, en octubre del 2008 debuté. Tuve diabetes gestacional con el embarazo de mi hija pequeña, ahora tiene 12 años. Así que más o menos, ya sabía lo que era la diabetes.
Al principio, te coges todos los consejos, todas las pautas de los médicos y enfermeras y demás personal sanitario a “raja tabla”. Te pasas el dia pesando, contando, cuidando los horarios de comida, cuidando lo que comes…etc. Además cuando yo debuté se prohibía cualquier tipo de dulces, nada de calcular y comer como una persona normal.
Entonces, cuidándote, los controles los llevas bien, ganas a la diabetes.
Pero poco a poco, pasan los años rápido, dejas de contar, dejas de medir, te pinchas a ojos, y vas decidiendo por tu cuenta ir bajando las unidades de insulina, así porque sí. Porque? Porque el fantasma de la diabetes te mina la mente de miedos, de debilidades, de “tu no puedes” o de “no te pinches tanto que tendrás hipo”, la diabetes va cogiendo terreno en tu cabeza y toma el control de tu vida, poco a poco como una serpiente venenosa. Los 200 en los controles ya no te dan respeto hasta llegar al punto que se transforman en la nueva zona de confort. Estar a 100 se convierte en una linea de miedo, ya no es confort. Te acostumbras a estar a 200 porque “tampoco es tanto”…..y a frases como “luego me rectifico” o “yo controlo”
Llevo unos meses con unos picos de casi 400 y con rectificaciones continuas, hasta el punto de encontrarme mal y sobre todo de que mi forma de ser y mi caracter se han visto afectados. Estaba irritable, no estaba nunca tranquila ni contenta, me enfadaba muy a menudo, no tenia paciencia, mi familia lo veia yo no. Y es que como dice mi marido, mi dt3, era la diabetes quien manipulaba, tenia el control.
La semana pasada pedí hora con mi enfermera y mi endocrina, porque me di cuenta de que no podía seguir así. Me senté, me preguntaron que pasaba y me puse a llorar, porque estaba agotada y desgastada, psicologicamente.
La enfermera me hizo ver que incluso me había acostumbrado a pincharme en un único sitio, la barriga, y que me había causado una atrofia y por eso la insulina tampoco hacia el efecto que debería.
Así que llegué a casa, busqué la carpeta que guardé del hospital cuando mi debut y recopilé toda la información que me dieron en su momento y aquí estoy, volviendo a contar, volviendo a pesar y volviendo a calcular.
Tengo que decir que como los cálculos me indican que tengo que pincharme más unidades de insulina de la que me he mal acostumbrado, el miedo me invade cada vez que me pincho. Tengo miedo y ansiedad a las bajadas. Pero también estoy viendo que no hay bajadas, que si me tocan 8 me pincho 8 porque como hidratos para 8 y no me pasa nada. Así que poco a poco esta semana estoy venciendo al miedo y a la diabetes, y me siento que estoy cogiendo los mandos de mi vida, que YO MANDO NO ELLA. Y estoy flipando con la mejoría de los controlos que estoy teniendo. Me ha cambiado el caracter, estoy de nuevo alegre y tranquila, es como un exorcismo, estoy echando al demonio de mi cuerpo.
Con esto quiero compartir que a pesar de que soy diabética desee hace 10 años, en algún momento bajé las precauciones, la atención h me dejé llevar por el “yo ya se o yo ya controlo”. Así que ahora, vuelvo a coger calculadora y vuelvo a aprender!
Animo a todos y no escuchéis las voces internas que te dicen “no te pinches tanto que no lo necesitas” o “luego te rectificas no pasa nada” o la peor “estar a 100 es peligroso”.

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Los hidratos de Marta Portero 1

Hace 10 años que soy diabética, en octubre del 2008 debuté. Tuve diabetes gestacional con el embarazo de mi hija pequeña, ahora tiene 12 años. Así que más o menos, ya sabía lo que era la diabetes.
Al principio, te coges todos los consejos, todas las pautas de los médicos y enfermeras y demás personal sanitario a “raja tabla”. Te pasas el dia pesando, contando, cuidando los horarios de comida, cuidando lo que comes…etc. Además cuando yo debuté se prohibía cualquier tipo de dulces, nada de calcular y comer como una persona normal.
Entonces, cuidándote, los controles los llevas bien, ganas a la diabetes.
Pero poco a poco, pasan los años rápido, dejas de contar, dejas de medir, te pinchas a ojos, y vas decidiendo por tu cuenta ir bajando las unidades de insulina, así porque sí. Porque? Porque el fantasma de la diabetes te mina la mente de miedos, de debilidades, de “tu no puedes” o de “no te pinches tanto que tendrás hipo”, la diabetes va cogiendo terreno en tu cabeza y toma el control de tu vida, poco a poco como una serpiente venenosa. Los 200 en los controles ya no te dan respeto hasta llegar al punto que se transforman en la nueva zona de confort. Estar a 100 se convierte en una linea de miedo, ya no es confort. Te acostumbras a estar a 200 porque “tampoco es tanto”…..y a frases como “luego me rectifico” o “yo controlo”
Llevo unos meses con unos picos de casi 400 y con rectificaciones continuas, hasta el punto de encontrarme mal y sobre todo de que mi forma de ser y mi caracter se han visto afectados. Estaba irritable, no estaba nunca tranquila ni contenta, me enfadaba muy a menudo, no tenia paciencia, mi familia lo veia yo no. Y es que como dice mi marido, mi dt3, era la diabetes quien manipulaba, tenia el control.
La semana pasada pedí hora con mi enfermera y mi endocrina, porque me di cuenta de que no podía seguir así. Me senté, me preguntaron que pasaba y me puse a llorar, porque estaba agotada y desgastada, psicologicamente.
La enfermera me hizo ver que incluso me había acostumbrado a pincharme en un único sitio, la barriga, y que me había causado una atrofia y por eso la insulina tampoco hacia el efecto que debería.
Así que llegué a casa, busqué la carpeta que guardé del hospital cuando mi debut y recopilé toda la información que me dieron en su momento y aquí estoy, volviendo a contar, volviendo a pesar y volviendo a calcular.
Tengo que decir que como los cálculos me indican que tengo que pincharme más unidades de insulina de la que me he mal acostumbrado, el miedo me invade cada vez que me pincho. Tengo miedo y ansiedad a las bajadas. Pero también estoy viendo que no hay bajadas, que si me tocan 8 me pincho 8 porque como hidratos para 8 y no me pasa nada. Así que poco a poco esta semana estoy venciendo al miedo y a la diabetes, y me siento que estoy cogiendo los mandos de mi vida, que YO MANDO NO ELLA. Y estoy flipando con la mejoría de los controlos que estoy teniendo. Me ha cambiado el caracter, estoy de nuevo alegre y tranquila, es como un exorcismo, estoy echando al demonio de mi cuerpo.
Con esto quiero compartir que a pesar de que soy diabética desee hace 10 años, en algún momento bajé las precauciones, la atención h me dejé llevar por el “yo ya se o yo ya controlo”. Así que ahora, vuelvo a coger calculadora y vuelvo a aprender!
Animo a todos y no escuchéis las voces internas que te dicen “no te pinches tanto que no lo necesitas” o “luego te rectificas no pasa nada” o la peor “estar a 100 es peligroso”.

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Llegaste un día.

«llegaste un día, no sé si era de noche o de día.

Silencioso, descalzo, sin olores,
y mientras dormía mi alma, la buscaste a ella,
quizás por ser la más dulce de mis frutos.

Llegaste un día, no sé si de noche o de día.

Ni te sentí, ni te escuché, pero ese día te llevaste mi bien más preciado, te llevaste la inocencia de mi niña.

El día que llegaste, fuera de noche o de día,

Hiciste daño, tanto….., me dejaste sin ropa, con la piel fría, sin llanto, sin suelo.

No llamaste a mi puerta, no pediste permiso, te llevaste la brisa fresca y el aire cálido.

Pero HOY, un año después, querido Dolor, te vigilo, te busco en mis sueños, y advierto que ya tengo piel, que siento el suelo muy firme, y levanto la vista.

Ya no tiemblo y sí peleo.

Ya no me sorprendes porque quizás te espero»

Un año después, sólo deseo hoy celebrar la vida, agradecer la posibilidad de tener tratamiento, Agradecer a sus padrinos, ser sus Grandes Padres, a mis amigos Alsira, Javier, Nines, Natalia, Patricia por ser mi consuelo y mi apoyo, a mi familia de sangre y a mi familia virtual Noches sin Dormir por ser los que jamás me han dejado caer y a Elisa Lopez Calvo por guiarme entre las tinieblas y a todas la mamis dulces y Dulces amigas que nos ayudais a superarnos.

Os queremos.

Os comparto a la guerrera, dos días después de su debut, su cara sus siete KIlos menos y la Águeda de AHORA, la que vuela.

Yolanda Carreiro

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Martin no se baña sin su bomba.

Martin, un niño al que adoro por que lo he visto crecer desde que tenia tan solo un añito cuando debutó en Diabetes.

Su madre Ester me ha dado permiso para compartir las fotos, para demostrar a otras familias que con la bomba de medtronic 640 se pueden bañar sin problemas. Además hoy lleva el catéter en la pierna. Ester y Martin siempre dando ideas y ayudando a los demás. A Martin su mamá le hace el cambio de sensor y catéter cuando está dormido así el no se entera y le evita un mal rato.

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COMIENZA SU CAMINO, AUNQUE NUNCA CAMINARÁ SÓLA

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Naiara y la diabetes tipo 1

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Un diagnóstico equivocado con un fatal desenlace.

Buenos días;

Gracias por aceptarme en el grupo.

Me parece muy interesante,me gustaría contaros el debut que tuvó mi hijo y las posibles complicaciones por CAD.

El jueves 16 de Junio de 2016 regresamos de un viaje a Portugal,Bruno(mi hijo de dos años y nueve meses)estaba muy decaído,interprete que sería del largo viaje,puesto que yo también lo estaba.
El viernes 17 de Junio,vomitó después de comer,por eso decidí llevarlo al pediatra.
Nos acercamos a su Centro de Salud situado en Madrid,allí nos indicaron que al ser viernes por la tarde,no había servicio de pediatría y nos derivaron a otro Centro de Salud.
Estuvimos en la Sala de Espera una hora/hora y media,en ese transcurso de tiempo,mi hijo se orinó en el pantalón más de tres veces(tuve que cambiarle el pantalón en 3 o 4 ocasiones)
Cuando entramos mi marido,mi hijo y yo le dije a la pediatra que mi hijo había vomitado,que estaba muy decaído,que no hacía caca y le pedí disculpas porque cuando nos hizó desnudar al niño el pantalón estaba lleno de orina ,le dije que le había cambiado varias veces,porque se orinaba mucho.
Le palpó la barriga y nos dijo que tenía mucha caca,para esto,nos recetó “MONICOL”
Le insisti en que el niño estaba muy decaído,nos preguntó que si el niño comía bien,le respondí que comía “como sino hubiera un mañana”,salvo ese día que había vomitado.
También le comenté que el niño bebía mucha agua y le conté la anécdota de Portugal con el constante “Mamá quie agua”.
Nos dijo que le iba a realizar la prueba del streptococo.
Salió del despacho al despacho colindante,al rato,trajo una especie de bastoncillo y se lo insertó en la garganta y volvió a salir del despacho,tardo varios minutos en regresar y nos indicó que eran placas en la garganta.
Le dijé:”Doctora,disculpe,yo no tengo más hijos,pero me parece raro que sean placas porque no tiene tos ni fiebre”
Respondió:”Sí,si,son placas y volvió a salir del despacho”
A su regreso,preguntó;”¿que habíamos dicho?,sé me ha borrado la pantalla”
Lo resumimos y ella volvió a escribir en el ordenador.
Además,disculpe doctora yo le veo más delgado,me respondió:”Eso se lo comentas a tu pediatra”
Me preguntó si tenía ibuprofeno y paracetamol en casa,a lo que respondí que sí,me dijo que los alternará.
También me hizó una receta de “Daktarin Crema” para la Candidiasis que se le había extendido por las piernas hasta la rodilla(ahora sé que fue por la gran cantidad de glucosa que tenía en la orina).
Al día siguiente,día 18/06/2016,el niño despertó muy decaído y con una respiración muy profunda,pensé que por las placas tendría las amígdalas inflamadas y le costaba respirar.
Afortunadamente,pensé que lo mejor sería llevarlo al hospital.
Mi hijo fue todo el camino dormido,en la Sala de Espera del Hospital le teníamos en su carrito y observé que dormía con los ojos entreabiertos,blancos..
Cuando entramos en clasificación el sanitario que nos atendió,nos pregunto que si normalmente el niño dormía así,le contesté que era la primera vez que le veía dormir con los ojos entreabiertos.
Salimos de clasificación y enseguida nos avisarón por megafonía,el médico que nos atendió nos hizó tumbarle en la camilla,cuando le vió pidió inmediatamente las pruebas de glucosa.
El niño estaba pálido,respiraba fatal,de esos momentos tengo pocos recuerdos,sé que empezaron a llegar muchos sanitarios,el médico nos dijo que tenía que llevarlo en ESTADO MUY GRAVE a la UCI y que subiesemos en el ascensor con ellos y el niño.
Cuando llegamos al ascensor,una de los sanitarios,comenzó a mirar a sus compañeros con un gesto de negativa y repentinamente nos dijeron que no podíamos subir con ellos en el ascensor.
Subimos corriendo a la primera planta y vimos como ellos corrían por el pasillo con el niño totalmente inconsciente,muy pálido..
Un sanitario nos dijó que no podíamos entrar en la UCI.
Fue el peor momento de mi vida,me faltaba la respiración,tuvé una crisis de ansiedad.
Al rato,salió el doctor,nos dijo que estaban tratando de estabilizarlo y que nos avisaría cuando pudiesemos entrar.
Todo lo demás viene reflejado en el informe de la UCI(adjunto Copia),escribo literal lo más destacado;

-Niño de 2 años y 9 meses que acude a urgencias por decaimiento de 3 días de evolución y 2 vómitos junto con dificultad respiratoria en las horas previas al ingreso.Habían acudido a su pediatra 20 horas antes del ingreso quien le había diagnosticado faringoamigdalitis.Afebril en todo momento,sin otra sintomatología asociada.Asimismo,los padres refieren poliuria,polidipsia y polifagia hace 3 semanas.
A su llegada a Urgencias impresiona de decaimiento y deshidratación con ojos hundidos,leve pálidez cutánea y mucosas pastosas.Se objetiva asimismo respiración profunda.Se realiza determinación de glucosa capilar en la que se objetiva:High con cuerpos cetónicos de 5,6 mmol/L;y con glucosuria(+++) y cetonuria(+++).Se inicia administración de suero salino fisiológico a 20 ml/kg en una hora y ante la edad del paciente,el regular estado general y el ph de 7,04 se decide ingreso en UCIP.
-Polipneico con respiración superficial(patrón de Kussmaul)
-Se mantiene afebril durante todo el ingreso,no signos clínicos de infeción.Se objetivan maculas en región genital con lesiones satélites muy sugestivas de candidiasis por lo que se inicia tratamiento tópico con miconazol que mantiene al alta.

Es decir,el niño llegó totalmente deshidratado con un ph de 7,04,cetonas máximas a 6,4,glucemia de 629,con necesidad de soporte respiratorio por su respiración superficial (patrón de Kussmaul).
En el informe,también se recalca que el niño se mantiene afebril durante todo el ingreso,sin signos clinicos de infección.
Según lo indicado por los sanitarios “el niño ha vuelto a nacer”,y estudiando todos los valores que presentaba a su ingreso se puede apreciar claramente,que el niño ingresó muy grave.
La pediatra que le atendió en el C.S.pudo haber evitado ese riesgo de muerte,con una simple tira de glucosa,o una tira de orina,o una analitica de orina,o tomandole la tensión o con la interpretación adecuada de los sintomas que le describimos:bebe mucha agua,come con mucha ansia,orina mucho,candidiasis..pero ese día estaba demasiado ocupada para atender correctamente a un niño que ni siquiera era su paciente.
El martes 21 una amiga,aprovechando una visita al mismo Centro de Salud,fue al despacho de la Dra. y le preguntó si se acordaba de nosotros,a lo que ella asintió,mi amiga le dijo que mi hijo había estado a punto de fallecer.
Espere su llamada muchos días,nunca me llamó para conocer como era el estado de mi hijo,ni para saber como estaba la familia,la Dra decidió por iniciativa propia o por recomendación de otra persona correr un túpido velo.

La Dra.que le atendió tuvo un error muy grave en el diagnostico de la patología que aquejaba a mi hijo,lo que supuso un agravamiento de esa patología que derivó en una cetoacidosis diabetica severa.

El error en el diagnostico de mi hijo,deterioro su salud,hasta el punto de llevarlo casi hasta la muerte.
Me gustaría conocer otras experiencias.
Gracias

 

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