Halloween NsD 2017

Publicado en Varios | Deja un comentario

Dia Mundial de la Diabetes!!! CGM PARA TODOS

Hace unos meses empezamos la campaña #cgmparatodos #tecnologiaparatodos.

Nos preguntábamos porqué cada uno de nosotros queríamos un medidor continuo de glucosa y porqué la tecnología nos ayudaba a tener una vida mejor. Multitud de razones y motivos, dependiendo de nuestras circunstancias, tipo de vida, aficiones, edad o trabajo, todas ellas igual de válidas e igual de lícitas e importantes.

Hemos recibido infinidad de vídeos y fotos por parte de un montón de personas con diabetes dando respuesta a estas preguntas. Para conmemorar la celebración del Dia Mundial de la Diabetes 2017 os mostramos el vídeo resumen de porqué quiero un cgm.

Nos ayudas a compartir para que nuestras razones lleguen a todos los rincones del planeta?

Muchas gracias!

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
#DMD2017

Publicado en Varios | Deja un comentario

El páncreas artificial de Nazaret

Hoy subo un 111 muy especial, es con este 111 con el que hago oficial la noticia de que soy portadora de un páncreas artificial casero. Agradecer a este grupo, ya que gracias al él tuve conocimiento de lo que era un páncreas artificial (PA). Todo comenzó con los mensajes de la campaña de #mgcparatodos cuándo leí a Susana Feans Ponte y su justificación de los cmg para el PA. A continuación entré en todos los grupos de NsD y en el buscador puse “páncreas artificial” y casualidades del destino me encontré con un comentario de Elena Villa que me contestó por videollamada a todas mis dudas. Ahora tocaba elegir sensor, y en comentarios de este grupo coincidí con Santiago Bustos, al que a día de hoy le debo unas cañas, con el que empezamos a hablar de sensores y acabamos hablando de pa (reconozco que una gráfica suya me hizo decir, ¡Nazaret hasta aquí! Mañana mismo buscas bomba compatible.)
Ahora viene el montaje donde intervienen 2 personas más, el ingeniero del año Jesus Berian y Juan-Carlos Guerrero Sánchez
Una vez con PA, no me puedo olvidar de David Juanias y de sus consejos en funcionamiento loop, e incluso me vigilaba por Nigthscout (Ns).
No me puedo olvidar tampoco del apoyo moral de Mariluz, Mar Valera, Elena Barbacil, Nuria Vega, EstherGonzalez, Rafa y¡cómo no! Del mejor consejero lowcarb del grupo Andrés Martín.

Decir que los comienzos no son fáciles, que esto no es arrancar y funcionar pero cierto es, que un mes más tarde, y cuando ya le has empezado a pillar el puntillo la cosa fluye maravillosamente.
No puedo olvidarme de Alicia García Torres por sus recomendaciones en cuanto receptores “lowcost” y que cada vez que ve que se vende algo relacionado con el pa de segunda mano me etiqueta.
Dicho lo dicho, solo me queda decir que estoy encantada de pertenecer a esta Secta (vosotros me entendéis)💙

Edito:
https://republikadiabetes.com/como-hacer-tu-propio-pancreas-artificial/

Actualmente uso loop con sensor dexcom g4 with share. Todo comprado en USA, a riesgo y ventura 😂, y la bomba que uso es una medtronic 722.

Publicado en Varios | Deja un comentario

El Debut, hoy hace un año que oí esa palabra


El debut , una palabra que una no se espera para conocer una enfermedad, hoy hace un año que oí esa palabra por palabra por primera vez, tengo que reconocer que no tuvimos un debut muy traumático, hacía unos meses que Ariadna había pasado una infección de orina y su pediatra ya nos hablo de la diabetes, así que cuando volvieron los pipis a todas horas, empecé a sospechar otra vez, el mal humor si que no lo entendía.. ( por aquellos días iba preguntado a las mamás del cole si había alguna crisis de los 4 años porque Ariadna estaba fatal, que ilusa yo..) así que cuando la llevamos de urgencias a san Joan de deu, tenía una ligera sospecha d lo que me iban a decir, pero claro yo solo conocía la diabetes tipo2, y pensaba que me dirían que ahora es pinchar tanto, comer tanto y para casa, cuando hablaron de ingreso, formación, hipos, hiper, horarios, se nos calló el mundo encima… también debo reconoceros que una parte de mi se quedó ese día en aquella habitación del hospital, me tocó ser la fuerte, la que tiraba del carro esos días, mi marido no podía, su querida niña estaba fatal en una cama llorando porque no quería que la pincharamos.. bueno que os voy a contar, ya sabéis que hablamos el mismo idioma y casi todos habéis pasado por la misma situación… un año después puedo decir, que estamos más tranquilos, que seguimos haciendo lo mismo o más de lo que hacíamos antes del debut, que ariadna es feliz y nosotros con ella, que si que requiere mucho más controles y cargar con una mochila todo el día pero no nos impide nada más! Además anoche aproveche para hablar con Ariadna del tema y me confesó que lo no le gustaba de la diabetes son los sensores… hace unas semana tb tuvimos una conversación similar y creo que es un tema que tendre que tratarlo con la educadora.. me cuesta gestionarlo! También hemos sacado cosas buenas del debut, como conoceros a muchos de vosotros que siempre habéis tendido una mano para ayudar al que sea, pero quiero aprovechar la ocasión para agradecer a Loli Rubio por acogerme en esta gran familia cuando más lo necesitaba, a Rosa Vidal Faby Canosanjurjo Alvarifernandez Susana Feans Ponte que siempre estáis para echarnos una mano y abrirnos los ojos! A mis mamis gallegas Yolanda Carreiro Álvarez Elisa Lopez Calvo Kellen Dominguez Martinez Iria Díez Suárez Carmen Darriba que este verano me devolvisteis la vida, a Susana Martínez Javier Sanhonorato Vázquez Rafa Muñoz por ayudarnos siempre con el tema legal (Javier tengo pendiente una cosa pero este mes ha sido de locos, te tengo muy en mente!) a María José Mingorance Pau que nos une una conexión especial, a Rachel RN Mélanie Cast Aina Carbonés Ainara Aldana Izaskun Castañares Etxarri Israel Porto Mari Rego que también me habéis echado una mano cuando os he necesitado! Y seguro que me dejo mucha más gente, muchísima lo siento.. A todos vosotros os doy las gracias porque sin vosotros seguramente este año de debut sería mucho más traumático… vamos a por El Segundo juntos? ❤️

Publicado en Convivir con la Betty | Deja un comentario

No es más barato lo que nos cuesta menos.

Vamos para 43 días mañana con el mismo sensor Dexcom G4. Y unos 15 días con el mismo apósito: opsite flexifix.

De momento parece que la adecuación es correcta: buen sitio de inserción del sensor y buen apósito. La zona de la pierna es la que mejor me va para combinarlo con mi vida privada, el deporte, el trabajo…

Cómo se puede ver mi piel está resintiendo los pegamentos y el hecho de no respirar durante tanto tiempo. Pero no tengo ninguna molestia.

En cuanto a precisión, he de comentar que este sensor me ha funcionado muy muy bien. Pero si desde hace unas dos semanas tiene momentos donde la diferencia es más importante. La semana anterior la diferencia era de hasta 60 en capilar. Esta semana de manera puntual ha vuelto a suceder, pero te go la sensación de que ha ido mejor. La calibración es muy importante e incluso crucial, influye muchísimo en la precisión. No calibrar demasiado aunque te cueste no hacerlo! Cuidado con el momento en que se calibra. Estas dos reglas son fundamentales.

Si comparamos en termino de precios:

El free son 60eur para 14 días máximo.
Aquí el Dexcom son 85eur y de momento llevo 42 días.

Muchos pensáis en el cgm como un ahorro de tira, mi respuesta es: por fiable que sea, siempre mido glucemias antes de comer en capilar. Ya son 3 tiras. Y según cuando calibrais, ya son 5 tiras (suelo aprovechar el control del desayuno y de la cena). Cada vez que tomo una decisión que implique usar insulina siempre mido en capilar. Y por supuesto lo mismo digo de cuando las sensaciones no coinciden con lo que marca el cgm. Qué se ahorran tiras? Pues a veces si, a veces algunas, a veces más. Y a veces no! Por ejemplo con el free, personalmente, había momentos que gastaba más tiras cuando lo llevaba que cuando no. Creo que este motivo no debe ser el principal de elegir un cgm porque es un valor totalmente aleatorio y ante nuestra seguridad, tranquilidad y confianza no debe ser la prioridad a la hora de decidirse a usar un cgm.

Si me gustaría que todos tuviéramos acceso a todos los medidores continuos. Qué todos tuviéramos la posibilidad de elegir si queremos uno o no y cual queremos…

Aquí mi experiencia personal por si pudiera ayudar!!

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
Melanie.

Publicado en Por qué quiero un CGM | Deja un comentario

Una puerta puede esconder, proteger.


Una puerta… Una puerta puede esconder, proteger, alejar, reunir. Una puerta puede dar paso al futuro o bien tragarte en el pasado.

Una puerta es una etapa. Puede ser mas o menos significativa. Hay puertas que recuerdas toda tu vida.

Yo recuerdo la puerta del 21 de Mayo 2014. Una puerta que se cerro en cuanto entre en la consulta de mi medico. Esta puerta marco un antes y un despues. Esta puerta me separo de mi vida rutinaria. Esta puerta dio paso a una de varias etapas que todabia afronto. Esta puerta escondia la llave del decenso al infierno, del desconocido, de una sorpresa amarga, de una nueva vida. La puerta se cerro, para nunca jamas abrise al pasado. Esta puerta encerraba mi diagnostico.

Recuerdo bien esa puerta. Recuerdo que tras caer el diagnostico, el medico salio de la consulta con un paso firme y rapido, dejando esta puerta entre abierta. Esa puerta me separaba del desconocimiento con el que entre. Me separaba de Alexandra que me esperaba al otro lado. De esa puerta vi su cabeza, con una sonrisa a la vez preocupada, inquieta y consoladora, asomarse y preguntarme: «y bien, que te dijo?».

Esa puerta parecia marcar una distancia kilometrica entre Alex y yo. Me recordaba que minutos antes estaba ahi, sentada del otro lado, en la sala de espera y sin el conocimiento que ahora me habian entregado y que era como un salto en un pozo sin fondo.
Melanie…

Mis ojos en el vacio, mi mente incredula, perdida, y la voz rompiendose, conteste por primera vez en mi vida: «tengo diabetes».

Entre por esa puerta con preocupaciones, sali por esa misma puerta con diabetes. Y con una nueva vida por empezar.

Publicado en Varios | Deja un comentario

Dimito de la diabetes.

Oscar

A veces pensamos que podemos con todo. Que somos capaces de sacar adelante en nuestra vida trabajo, familia… diabetes… Pero a veces nos atascamos. Nos saturamos. Y es entonces cuando necesitamos que alguien nos eche un cable. En este grupo eso lo sabemos bien. La diabetes se presta a buscar apoyo, consejo, ayuda o incluso inspiración. Este grupo es un gran lugar en el que encontrar ese cable cuando te preguntas: ¿Quién me va a ayudar ahora a…?

En 1984 el grupo The Cars escribió este tema llamado “Drive” y se convirtió en un pelotazo de los 80. “who’s gonna pick you up when you fall?” NSD, sin duda.

Dedicado a todas las personas que necesitan apoyo o a veces se encuentran perdidas y desesperadas con este asunto de la diabetes. A algunas las conozco y a otras no, pero todas lo van a solucionar. Porque estamos aquí para sacar esto adelante. Y por muy puñetera que sea, nosotros tenemos el control. Ella no.

Sí. Hoy estoy un poco melancólico. Y me encanta esta canción.

Faby
Dimito de la diabetes
Cuando ya estaba convencida que tenia que bajar basales de la noche y con una hipo a las 5:30 la noche anterior, hoy me encuentro con esto y 0.6 de cetonicos.
Lo de quedarme tranquila en reposo imposible, en una hora me tengo que meter 115km de coche yo sola. Hoy va ser un gran dia (lease la ironia).

Virginia
NO Es FACIL.
No es facil¿vale?. Estar en mi habitacion y preparar para ponerme el free en mi brazo, el iport en mi barriguita, cojer el glucometro para hacerme el capilar y coger las insulinas (rapida y lenta) porque tambien me toca ponermelas. He visto mi cama llena de todos esos cacharros, agujas, lancetas, insulinas…En unos minutos he tenido que darme varios pinchazos para todo eso,mientras se me caian lágrimas de impotencia.

No es facil. Hay un gran desconocimiento en la sociedad, la gente no tiene ni idea de la diabetes…Estoy harta de que me digan que hay cosas peores que lo mio…Harta de que la gente no entienda que los hidratos de carbono son azúcares, que me hayan dicho en mi propia familia que me deje de tonterias y me coma un plato grande de arroz o de pasta, que eso no tiene azucar y que lo que digo son cuentos.

Harta de salir con amigos,familia o pareja, y que, a pesar de controlarme y pincharme….acabe muchas veces en 300 de azúcar por lo que haya comido o tomado.

No es facil….en fin….Tengo 25 años….y hace un año y cuatro meses de mi debut, supongo que me queda mucho camino por andar y superar…

Sólo vosotros sabeis lo que es esto, gracias por estar siempre ahí,grupo.

Susana
No es fácil es una mierda una autentica mierda una puta mierda !!!!!

Andreas
Animo virginia. Lo mismo me paso a mi. Llevo 4 años y debuté con 27. Hay muchos dias que no aguantaba y no me queria ni mover. Sigo con la misma mierda y me acompañara toda la vida, pero hay que intentar superarlo, apoyarnos en quienes nos quieren y cuidarnos lo mas posible para vivir lo mejor que podamos. Por desgracia la alternativa es peor, tenemos que luchar y disfrutar todo lo que podamos a pesar de este handicap. Si necesitas cualquier cosa estare encantado de charlar. Mucho animo!!!!

Laura
Hoy te entiendo tanto! Hipo en el curro en medio de una bronca de la jefa y aguantando.. Tras 2 sobres de azúcar, llorera en el baño porque nadie creería que es por la hipo y no quieres parecer debil… Llevo así toda la semana y leerte siendo tan valiente hablando de un momento de frustración que conozco tan bien… En fin, llevo casi 2 años con diabetes y muy bien, pero no poder olvidarte nunca de ella desgasta a veces. Llora y rabia y maldice! Te lo has ganado joder 😜

Isabel
Mucho ánimo guapetona, te lo dice una que lleva viviendo con diabetes 33 años, casada con mi marido que también tiene diabetes desde hace 39 años y madre de una dulce desde hace 13 años, estoy harta de oír que lo nuestro al ser los tres es más llevadero y más fácil de controlar, no es así, cada persona es diferente, hay días que mandaría todo y a todos a la mierda, pero luego pienso que no me queda otra y HAY QUE APRENDER A VIVIR CON LA DIABETES, NO PARA LA DIABETES.
Es bueno tener este grupo para deshagorte de vez en cuando, el resto de la gente nunca te va a entender, te lo dice una veterana.

Irene
Animoooo !!!! No no es facil y no nos entienden pero estamos exos de otra pasta y podemos con todo!!! Mucho animo y a comerse el mundo! Yo el sabdo me examino de las opos de jueces y fiscales y llevo una semanita q pa mi se queda de nervios azucar alta corrige relajate ahora baja nadie sabe lo q es esto xro podemos con todo no pienso dejarla ganar y aunq haga el examen en 400 pienso concentrarme y dar todo de mi q para eso llevo 4 años estudiando!!! Un besazo y manda a tomar viento el dia de hoy mañana sera mejor.
Rebeca
Eso me pasó a mi el año pasado. Trabajo en una residencia de ancianos. Me dió una hipo y me quedé medio toli. La jefa llamó a mi marido, y le recriminó que por que yo no traia mi propio glucagon. Dias despues, me entero de que hay glucagones de sobraby se suelen tirar caducados por no usarse. Simplemebte no quisieron usar uno conmigo pa no gastarlo. Y mientras, la gente mirabdome como si fuera un show mi hipo
Vanessa
Estoy tan cansada que mi hijo ha tenido una hipo y ni me he enterado… me he despertado a las 3 para mirarlo, darle el bibe a la peque, el sntibiotico y el ventolin y ya no me he despertado mas…me siento fatal… he juntado todo en una misma hora para poder descansar un poco y mira…

Publicado en Varios | Deja un comentario

Ya ha terminado todo, nuestros sueños y nuestras pesadillas.

YA HA TERMINADO TODO, nuestro sueño y nuestra pesadilla.
Recuerdo como si hubiera sido la noche de ayer, hace cuatro años, cuando Eduardo Eduardo López me preguntó dónde quería empezar de nuevo. De hecho ayer me lo volvió a preguntar, como una broma del destino… Ayer simplemente nos abrazamos, pero hace cuatro años le había dicho.. Sint Maarten!! Y allí empezamos a construir poco a poco nuestra empresa, VIVA LA VIDA N.V. . Después de cuatro años, Eduardo tenía como clientes a todos los casinos, hoteles y supermercados del lado holandés, y una pequeña tienda/restaurante, MADE IN SPAIN, en dónde más que clientes, eran nuestros amigos. Todos los productos que importaba eran españoles, pusimos España de moda, éramos una pequeña embajada en Sint Maarten! En este momento, teníamos cuatro personas trabajando con nosotros, entre ellos, mi querida Lakeitha Faith Thomas, a la que jamás olvidaré. Llegó a nosotros pidiéndonos trabajo, porque era sordomuda y nadie le daba empleo. Desde el momento en que entró, ya no la dejé salir, su bondad me cautivó. Nosotros la hacíamos feliz, pero ella mucho más a nosotros al verla entrar cada mañana con esa sonrisa que nos dedicaba de perlas blancas que resaltaban sobre su piel tan negra.
Los rumores de que Irma se acercaba, ajenos a que en 5 días lo habríamos perdido todo,empezaron un jueves mientras levantábamos la persiana de la tienda. Por la tarde, al bajarla, ya se sabía que Irma era de categoría 4. La cosa no pintaba bien, y empecé a comprar litros y litros de agua, por la comida no me preocupaba, teníamos toda la de la tienda..
Viernes 1 Septiembre: Seguimos trabajando, mientras mentalmente voy haciendo la lista de lo que podría necesitar en caso de que la cosa fuera seria de verdad..
Sábado 2: Servimos, sin saberlo, la última comida…
Por la tarde, Eduardo compra maderas y clavos, parece que estamos bien preparados.
Domingo 3: Cambiamos la rutina de ir a descubrir nuevos restaurantes, por descubrir rincones por donde pueda colarse Irma, y empezamos a tapiar ventanas.
Recibimos email de la escuela, el lunes estará cerrada, porque el profesorado tiene que preparar sus casas. Saltos de alegría de los niños…….
Lunes 4: Irma es categoría 5. Ya no hay saltos ni alegría.
Mientras Eduardo y los niños vuelven a comprar más madera para tapiar las ventanas tambien por dentro, Daniela me acompaña a comprar platos y vasos de plástico, preveemos que no tendremos agua ni electricidad en las siguientes semanas y no podré limpiar nada.
Martes 5: Para ser sincera, lo único que recuerdo de ese día, es que fueras por donde fueras, solo oias taladros, sierras y martillazos, los pelos como escarpias……
a la una de la madrugada, le envío un mensaje a Ana Albarracin Gil , despidiéndome y dándole un recado para mis padres por si desaparecíamos con Irma.
El viento empieza a ser considerable, y decidirnos intentar dormir, vestidos y con bambas por si hay que correr entre cristales, los cinco en la misma habitación. Empiezo a perder la noción del tiempo, no se si pasaron minutos u horas, pero aquella habitación parecía que iba a estallar, y bajamos a la planta de abajo, era el plan B, seguíamos con un poco de sentido del humor, supongo que y por los niños, y Eduardo les dio una contraseña, para que cuando no pudieran más, la dijeran y todo pararía. Era : “yo me bajo aquí”. jajaja! me río al recordarlo. Que suerte tuve de pasar todo esto junto a Eduardo, la persona más positiva del universo.
El plan B, no fue mucho más placentero que el anterior, ahora el ojo de Irma estaba ya casi encima nuestro, y oíamos moverse la persiana de la habitación como si fuera cartulina, pensábamos que la hundía hacia dentro enviándonos todos los cristales, la puerta de la habitación intentaba abrirse, parecía que hubieran diez personas moviendo el paño y empujando a golpes la puerta para entrar, era hora de pasar al plan Z, no había otro. Tanto preparativo de comida, agua y abanicos que Daniela nos había preparado de papel, pintaditos y cada uno con su nombre, por si llegaba ese momento, y se quedó todo fuera, tanto pensar, y no pensé en ponerlo dentro del cuarto de baño…allí dentro pasamos dos horas, sin oxígeno pero con linternas, que aunque parezca mentira, ayudan a tranquilizar.. sin necesidad de decir la contraseña, de repente todo paró, dejaron de empujar la puerta, de mover la maneta, cesó la lluvia y salió el sol. No sabíamos si había terminado todo, o estábamos en el ojo del huracán, los minutos se hacían largos, sabíamos que el ojo podía tardar en pasar unos 45 minutos, y fueron interminables para nosotros, pero los más rápidos de la vida para aquellos que tuvieron que aprovechar para irse a casa de otros amigos o familiares, porque no tenían tejado o les faltaba una pared…docenas de personas cruzaban las calles corriendo y llorando …..
Tras cuarenta taquicardicos minutos, todo volvió a empezar, el soplido del viento parecía niñas o mujeres gritando, se nos tapaban los oídos por la diferencia de presión que había entre nuestro cuarto de baño y afuera, los aparatos de aire acondicionado chocaban contra nuestra puerta, y las tejas de las casas de los vecinos de delante, rompían las ventanas que no habíamos podido cubrir desde fuera porque estaban demasiado altas hasta para una escalera. todo lo que Irma había empujado hacia la izquierda, ahora volvía sobre sí hacia la derecha, rompiendo las casas por los otros lados, o arrancando las palmeras ya definitivamente. Los coches daban vueltas de campana hasta terminar en el mar y se rompían los amarres de los barcos que habían sobrevivido a la primera mitad del huracán , haciendo que ya fueran a la deriva sobre otros barcos o haciéndoles cruzar calles y carreteras como si de coches se trataran..
Yo rezaba a la Virgen María en voz alta, mientras mi familia me seguía, sabía que Dios esa noche estaba muy solicitado, y mi Mami desde el cielo, estaría solo para mí. A pesar de todo, estaba tranquila, porque notaba su presencia y compañía.
Después de dos interminables horas más , todo terminó.
Los días posteriores, fueron de solidaridad y bandalismo, todo entremezclado. Gracias a Eva Martinez y Pepa (Liberty Enlamar), que en todo momento estuvieron en contacto con nosotros y con el Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación de España, llegó a casa una ambulancia del Hospital de SXM, (Sint Maarten), estaban buscando a Daniela! Lo bonito es como dieron con nuestra casa.. La buscaban por Laser 101, la emisora de radio de sxm, dijeron su nombre y también que éramos la única família española viviendo en el lado holandés. La solidaridad de nuestros vecinos, guiaron a la ambulancia hasta nuestra casa, y pudieron encontrar a Daniela! Gracias a Dios estaba bien, y no le faltaba insulina, que era su preocupación!
Como no había electricidad, aprovechábamos las horas de sol al máximo, haciendo incluso una barbacoa e invitando a los vecinos antes de que se nos estropeara la comida fresca de las neveras, y bebiendo cava, antes de que los saqueadores terminaran con todo nuestro stock, situado en una nave en un polígono de ColeBay. Eso fue muy fuerte, que rompan y abran persianas porque dentro hay comida y agua, y había gente que no tenia medios para prepararse como tenía que ser debido, lo entiendo, creo que todos en un caso así, sin comida y con hijos, abriríamos esa puerta, pero teníais que haber visto como dejaron la tienda IStore, no quedó ni un iphone, ni un ordenador, lo robaron todo! BluePoint, robaron ordenadores, impresoras, televisiones.. Ace Megacenter, neveras de todos los tamaños, electrodomésticos… es que lo han saqueado todo a machetazos!!! Lo primero que hizo Eduardo al ver que tenía destrozado su almacén, fue regalar el zumo a las iglesias, para que al menos los pequeñitos tuvieran algo que beber, antes de que estos desalmados lo robaran y lo vendieran por las calles al doble de su precio…
Después llegó Jose, una tormenta tropical que agradecimos al cielo, porque pudimos recoger agua para fregar las casas, porque Irma nos filtró agua salada, hasta por las cerraduras, aunque tuvieras la llave puesta. Los niños disfrutaban duchándose con el chorro de agua que caía de las canaletas de los tejados!
Nuestra zona era de las más seguras de la isla, los soldados holandeses y sus familias estaban alojados en un hotel a la entrada de nuestro vecindario, y paraban a todo el que quisiera entrar o salir de él, o sea que una preocupación menos para nosotros. Lo que si que nos preocupaba, era la gasolina,teníamos que tener suficiente para mantener el generador en marcha dos horas por la mañana y dos por la tarde, para conservar la insulina de Daniela, por lo que con una vecina, nos turnábamos los horarios y nos pasábamos la insulina de una casa a otra, para que se conservase lo más fresca posible. Carlos Lopez y Edu López disfrutaban teniendo que sacar la gasolina de mi coche con una manguerita que habíamos comprado para la ocasión.
Una tarde mientras estaba sola en casa, pues la family se había ido a bañar a la playa, entró nuestro amigo Mathieu Kempf para comprobar que estuviéramos bien, acostumbrada a verlo siempre con bañador y relajado, me entró la llorera cuando le ví en tensión, con ese traje militar , las botas, el arma.. que miedo!! al principio pensé que pasaba algo, algo más, claro,, pero no, vino a saludar y a comprobar que estuviéramos bien! Esa tarde de repente llegó la luz!!!!!!! No os podéis imaginar los saltos y gritos de alegría cuando vimos la luz!!!!!!!!!!! Realmente no sabes lo que tienes hasta que lo pierdes……
La siguiente vez que vimos a Mathieu, fue una noche cuando volvíamos del aeropuerto para preguntar cuales eran los pasos a seguir para salir de alli. Llegamos a casa, y allí estaba con un coche para escoltarnos porque salía un avión en 15 minutos hacia Curaçao. cogimos los pasaportes, la insulina de la vecina, y corriendo hacia el aeropuerto. Parecía que ya salíamos, pero no. Perdimos el avión y volvimos a casa. El vecino al que le habíamos dejado las llaves de nuestra casa, se había ido a cenar a casa de unos amigos, y tardó como tres horas en volver, así que no podíamos entrar en casa.. otros vecinos nos acogieron y nos dieron de cenar, la mayoría de las cosas, era lo que nosotros les habíamos dado al irnos, una pata de jamón, lomo embuchado, queso, nuestro vinito, lo que pudimos coger de la tienda para pasar unas semanas, total que estábamos como en casa!
Al día siguiente, teníamos ordenes de estar a las 8:15am con lo que quisiéramos salvar, de cuatro años..
Llegamos al aeropuerto con Mathieu y otro coche militar, que nos escoltó hasta el avión Hercules que nos sacaría de Sint Maarten y nos llevaría a Curaçao. La mejor amiga de Daniela, estaba allí, que bien se lo pasaron durante el viaje. Espero que esa no fuera la última vez que se vean….
Pasamos una noche en Curaçao, y al día siguiente nos llamó en Consul de España en Curaçao, diciéndonos que salía un avión en una hora que provenía de Sint Maarten con el resto de españoles y que teníamos que volar inmediatamente a Santo Domingo. En el aeropuerto, no quisimos embarcar las maletas porque después teníamos que correr hacia el avión que el Ministerio del Exterior había enviado, y no podíamos perderlo, así que mientras Eduardo compraba los billetes, yo compraba bolsas de mano para llevar todo el tiempo con nosotros, y allí en medio, en el suelo del aeropuerto, pasamos la poca ropa y pertenencias de las maletas a once bolsas pequeñas…. pasamos los controles de seguridad a tiempo y salimos hacia Santo Domingo! Alli nos esperaba Carmen y tres señores más trajeados de punta en blanco, no había duda, eran nuestro enlace con España! Nos acompañaron al avión…. que emotivo fue el encuentro con nuestros amigos…Tengo que agradecer al Ministerio de Asuntos Exteriores @Exteriores.maec y a toda la tripulación, el trato que nos dieron! Bromeábamos todos, diciendo que no queríamos salir de ahí! Nosotros estábamos en una sala reservada, la sala de reuniones de Rajoy, habían solo ocho asientos, querían que Daniela estuviese bien controlada todo el viaje , y se pasó todo el tiempo sin querer dormir para aprovecharlo todo, jugando al monopoli con sus hermanos. Os prometo que el trato de la tripulación, que era militar, fue insuperable. Enviaron un medico para estar pendiente de Daniela y de una chica francesa que estaba en estado.
Cuando bajamos en Torrejón de Ardoz, bueno, allí ya nos visteis en TV, más políticos y periodistas. Nos siguen llamando de algunas cadenas de TV y de radio, a Eduardo le acaban de hacer una entrevista de la TV Rusa, espero poder encontrarla y guardarla de recuerdo.
Feliz de estar en España y ver a la familia, pero con el alma y el corazón rotos. Amábamos Sint Maarten ,a todos nuestros amigos, nuestro trabajo , la escuela de los niños y nuestra vida allí…

Susana

Publicado en Varios | Deja un comentario

Magia para los niños de NsD

Bueno querido grupo después de 4 meses sin noticias…Me han concedido el teatro para la función de magia por la diabetes 🙂
!!! Será en el Cento cultural Carril del conde el día 9 de noviembre( día de la Almudena) a las 18:00.
Decir que la iniciativa le ha encantado a la comunidad de Madrid aunque se han tirado su tiempo para contestar.
Que me reservan las 2 primeras filas(36 butacas) para la gente del grupo que antes se anime y que los demás repartirán las entradas una hora antes hasta completar las 300 butacas.
Gracias por la espera y la confianza.dentro de nada actualizo con cartel y más info.
Un besito dulce 🙂

Veo tanto buen rollo en este grupo y tantas mamis y papis tan atentas de sus niñ@s que quiero hacer mi aportación y poner mi granito de arena. Me pongo a vuestra disposición para toda la gente que viva en Madrid y tenga diabetes infantil para que decidamos un día y voy a pedir un teatro para realizar una función de magia totalmente gratuita para todos los niñ@s y sus familias con diabetes.
Yo nunca he sido un ejemplo a seguir con mi diabetes pero nunca me impidió desde los 11 años que debute realizar mis sueños y convertirme en mago.
Si os gusta la propuesta voy a intentar encargarme de todo y todos los que podáis acudir bienvenidos así además nos conocemos en persona y compartimos un día lleno de magia, dulzura e ilusión.
Un beso grande.

Alberto Chillon

Publicado en Un Chico Fuera de Serie | Deja un comentario

Hola Diabéticos Acelerados


Hola Diabeticos acelerados!! Este finde he celebrado mi 15º diabeticumple por todo lo alto!! Tras volver de vivir en Ecuador durante 8 meses trepando por selvas y volcanes, hacer un viaje en furgoneta por España y surfear en Santander, me han llevado a escalar esta Vía Ferrata en Burgos… Toda una experiencia 100% recomendable, eso si, no os olvidéis de llevar un buen puñado de azucarillos, que ahí arriba nadie puede salir corriendo para salvarnos!!
Os dejo alguna fotillo para animar a vuestros peques mostrándoles que podemos hacer TODO lo que nos PROPONGAMOS!!
Un saludo para todos y buenas y dulces noches!!
Natalia

Publicado en Convivir con la Betty | Deja un comentario