PACIENTES CON DIABETES VIDEO 3

 

Por qué a pesar de tener 23 años no me cure a los 18 como dicen, ojalá y ese día hubiera desaparecido todo esto. Nosotros también necesitamos el #cgmparatodos.. Les prestaría un día mi enfermedad para que lo comprobarán, soy amable solo con un día creo que algo notaría .. tenemos que seguir luchando , a lo mejor podemos ganar la batalla

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PACIENTES CON DIABETES VIDEO 2

 

Eva
Eric tiene diabetes tipo 1 desde los 18 meses. No hablaba y nos lo encontrábamos tumbado en el suelo porque se mareaba, con glucemias con las que podría haber entrado en coma. Nos hablaron de unos aparatitos que podían medirle la glucemia cada 5 minutos, pero que no estaban financiados por el sistema público de salud. Si no tenía alarmas, 120 euros. Con alarmas, al menos, 220 euros. Todos los meses.

Aunque es un sablazo, tenemos la enorme suerte de que hemos podido pagar uno de los que llevan alarmas. Gracias a él y a mucho esfuerzo, estudio y apoyo médico hemos conseguido mejorar mucho sus niveles y su variabilidad, lo que es muy importante porque tiene toda la vida por delante. Y las noches que no pasa nada, dormimos, lo que, por supuesto, redunda en nuestra salud mental.

La diabetes no se cura ni se va a curar pasado mañana, así que no pienso esperar de brazos cruzados a que esto pase.

Por favor, no le digan nunca al padre de un niño con diabetes que su hijo va a llevar una vida normal, ni hoy ni cuando crezca porque no tienen ni idea de lo que es el día a día de esta condición. Mi hijo se pincha todos los días una hormona que lo puede matar y que se dosifica mediante ensayo y error. Y yo tengo miedo todos los días, como es natural. Lo tengo hoy, que tiene 3 años, pero también lo tendré cuando tenga 18 años y coja el coche. Lo tendré cuando se vaya a vivir solo. Lo tendré cuando se quede a cargo de mis nietos y cuando sea muy viejecita, seguro que pensaré en cómo se valdrá por sí mismo cuando sea tan viejecito como yo.

Yo quiero que Eric, y que todos los pacientes con diabetes de todas las edades, puedan vivir tranquilos. Que puedan tener unos buenos valores. Que puedan ser felices y tener una vida plena pese a la diabetes.

Cuando leo que algunas comunidades autónomas financian los medidores sin alarmas entre los 4 y los 18 años, me indigno. Me indigno porque la diabetes no tiene edad ¿Y los bebés? ¿Y las personas adultas que no notan las hipoglucemias (muchas) o que solo las notan a veces? ¿ Y las que quieren cuidar su salud y tener una vida plena? Ni los 4 años ni los 18 son médicamente relevantes.
Me indigno porque no paran de salir noticias en prensa totalmente populistas que dicen que los pinchazos se van a acabar. Me indigno porque esto es desinformar y engañar. Porque a día de hoy, si eres responsable, los pinchazos no se acaban. Porque los controles en el dedito son totalmente un mal menor cuando te enfrentas a posibles comas hipoglucémicos, cetoacidosis, daños irreversibles en los riñones, en la vista, amputaciones.

Les adelanto que yo, de momento, voy a seguir pinchando a mi hijo. Que los demás hagan lo que quieran. Y si me lo preguntan, no, no me da pena pincharle. Lo superará. Mi hijo y muchísimas otras personas con diabetes a las que he conocido son unos valientes y yo, que conozco el día a día de esta condición, solo puedo sentir admiración.

Cuando leo estas noticias me indigno porque, curiosamente, uno de los medidores, el que no tiene alarmas, está aprobado a partir de los 4 años ¿Dónde se ha visto que aplaudamos a quienes deciden en base a los intereses de una sola empresa y no en base a la salud de los pacientes?  Yo no solo no lo aplaudo, sino que me indigno y me planteo si quien toma estas decisiones sabe poco o mucho de esta enfermedad o si también ha tomado las decisiones en base a lo que ha leído en prensa.

La diabetes no se cura. No conoce de edades. Olvídense de los deditos y de cortoplacismos: quiero ver crecer a mi hijo feliz y que tenga sus dos ojos, sus dos piernas y sus dos riñones. Quiero que tenga una vida larga. Quiero evitar que se retuerza de dolor con una neuropatía.

¿Qué vale la vida de una persona, independientemente de su edad? ¿Y su salud, física y mental?

La tecnología ha avanzado enormemente y avanzará más en los próximos años. Hay que hacer llegar esta tecnología a los pacientes, de todos los puntos de España, de todas las edades. No nos vamos a conformar con menos.

#tecnologiaparatodos
#cgmparatodos
#Nochessindormir
#diabetESP

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PACIENTES CON DIABETES VIDEO 1

Los pacientes con
diabetes nos hemos unido para solicitar la financiación pública de los medidores continuos de glucosa.
Pedimos acceso a toda esta tecnología, la que existe y la que está por llegar, para bebés, niños y adultos en todo el territorio español.
Pedimos que el acceso a esta tecnología responda a criterios médicos y que no se limite a una franja de edad, ya que todos tenemos derecho a la salud.
Queremos poder vivir una vida plena: trabajar, cuidar de nuestras familias, conducir seguros, dormir sin miedo a no despertarnos, mejorar nuestros controles para evitar o minimizar las secuelas
Queremos que nuestros niños estén también seguros en el cole, maximizar el tiempo en normoglucemia para que puedan volar tan alto como quieran. Queremos dormir todas las noches posibles y reducir la ansiedad que comporta gestionar día a día esta  enfermedad crónica. No queremos vivir para la diabetes sino con ella.
Los avances tecnológicos han marcado un antes y un después en el día a día de las personas con diabetes, pero aún son muy pocos los pacientes que tienen acceso a esta tecnología.
No nos conformamos.
La medición continúa no es un lujo: es seguridad, salud, calidad de vida.
Pedimos ya el acceso de todas las personas con diabetes a todos los mcg existentes. Pedimos su cobertura por el sistema de salud público y una mayor formación en tecnología de los equipos médicos.
#Cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
Eva

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No nos tenemos que procrear

 

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No dejes de soñar

Este vídeo se lo hicieron mis vecinos a mi dulce cuando debutó.
Estando allí ingresado todavía nos llegó este vídeo que nos ha hecho llorar mucho pero nos a dado mucha fuerza.
Es sin duda uno de los regalos de más valor para nosotros y para mi dulce, que llorando decía: “papa como me quieren”.
Yo le dije que a el era imposible no quererle, que el vale mucho y eso me hace feliz.
Sin duda alguna tenemos la suerte de tener personitas tan grandes y tan cerca.

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Marta y su media naranja contando hidratos 3

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A VECES SOY DIABÉTICO

A VECES SOY DIABÉTICO

Capítulo: El servicio militar

Recuerdo que allá por la tierna edad de dieciséis años a uno lo llamaban, ya, para filas, para hacer el servicio militar, vamos. Claro que con dieciséis años todavía no se podía, era tan solo el primer marcial, un trámite obligado que consistía en una breve revisión médica: estatura mínima que debe superarse, peso máximo que no debe superarse, pies planos, testículos en sus sitio… Igual me he inventado algo, qué más da.

Uno iba al Hospital Militar situado en San Francisco, justo detrás de la Urbanización Copherfam (lo siento por quien no conozca Las Palmas), esa zona exiliada del hábito capitalino, para lo que se suponía era una noticia desagradable, un alto en el camino a la madurez, en el camino del progreso y de los proyectos de futuro (hoy se dan tortas por entrar), o tal vez sería mejor señalar a que uno lo llevaban. Yo, sin embargo, fui con esperanza; fui, entre otras cosas, a demostrar que podía. De hecho, sigo pensando que habría podido, que hasta me habría venido bien.

Poco queda en mi memoria de aquel día salvo lo más importante, lo demás son solo adjetivos prescindibles que adornan un texto de pocas líneas. Estábamos mi madre y yo como únicos habitantes en la sala de espera; ella articulaba consejos que yo desoía sin que ninguno de los dos se atreviera a hacer contacto visual. No alcanzo a escuchar las palabras exactas, pero sé que eran recomendaciones obligadas sobre lo que debía decir y sobre cómo debía actuar. Como si mi madre no supiera que no le iba a hacer caso. Debió empezar con los pellizcones cuando todavía era yo inocente de los cargos que los merecieron después. La puerta de la médica se abrió y de su consulta salió un chico, de mi edad, llorando a moco tendido mientras su madre lo consolaba. Poco tardó en sonar mi nombre desde el fondo de la luminosa habitación. Mi nombre, mi momento. Yo me sentía valiente, bizarro, deseoso y deseado por mi país. Tomamos asiento y comenzó la breve rueda de preguntas de las que solo recuerdo una: ¿Padece usted algún tipo de enfermedad o minusvalía? Respondí que no y mi madre me pellizcó muy fuerte en el muslo. Respondí entonces que era diabético y también entonces vi como los ojos de la austera funcionaria se elevaban por encima de las gafas al tiempo que me infería un «Así que es usted diabético». Me apresuré a explicarle que yo estaba perfectamente, pero otro pellizcón impidió mi alegato. Jamás olvidaré cómo la galena sentenció nuestro primer y último encuentro: «Bueno, pues queda usted exento del servicio militar». Yo mostré mi disconformidad con vehemencia; sentía que se había cometido una grave injusticia hacia mi persona y ni los pellizcones de mi madre podían evitar ya mis protestas. Lo último que queda en mi memoria de aquel fatídico día son las palabras con las que me devolvió a la tierra: «De manera que salió un niño [sí, porque éramos unos críos] llorando porque tiene que hacer el servicio militar… ¿Y tú te me vas a echar a llorar porque no te dejo hacerlo?»

GLUCEMIA
89 mg/dL
Carbohidratos 80 g
Bolo 4 U

Leí hace poco un artículo en el que se hablaba de un bombero que acababa de debutar. Se mencionaba en el texto que dicho bombero no iba a ser apartado de sus funciones (desconozco si por ética, por moral o por no rascarse el bolsillo más de lo necesario) y esto me catapultó a una conversación que tuve hace algunos años. Comentaba por aquel entonces que los diabéticos, los buenos diabéticos (no es mi caso), son muy capaces, si bien es cierto que padecemos una enfermedad bastante seria. Y crónica. Se trata de una enfermedad invisible en lo cotidiano pero incansable en su afán de protagonismo. Mi lucha no era, no sigue siendo, la de si podemos ser policías o no; no se trata de si podemos ser bomberos o no; no me empeño en si podemos ser soldados o no; ni tampoco insisto en si podemos conducir guaguas o no, o taxis; si podemos, o no, realizar tareas de vigilancia en áreas que impliquen algún tipo de peligrosidad; tampoco, y termino con la enumeración, si podemos ser azafatos de vuelo o no. Lo que realmente me parece una contradicción, una vergonzante contradicción, es que no se reconozca, en su defecto, ese impedimento. Si se trata de una enfermedad excluyente ―y así se refleja en las bases de cualquier oposición―, ¿por qué no se nos dota de una contraprestación equiparable a la exclusión? No voy a hablar aquí de minusvalías ni incapacidades porque soy consciente de lo delicados que son los matices en este sentido, aunque dejo claro que hablo solo en mi nombre, pero sí que voy a hablar de la evidente y descarada discriminación, y es discriminación en tanto en cuanto no hay una ayuda, una intención, un esfuerzo por integrarnos en el mundo laboral. No se nos puede decir “para esto no sirves, búscate otra cosa”. No somos un Rasca de la Once.

«La única cansada era yo, cansada de ceder.» (Rosa Parks)

Cristo Saavedra.

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Los hidratos de Marta Portero 2

Hace 10 años que soy diabética, en octubre del 2008 debuté. Tuve diabetes gestacional con el embarazo de mi hija pequeña, ahora tiene 12 años. Así que más o menos, ya sabía lo que era la diabetes.
Al principio, te coges todos los consejos, todas las pautas de los médicos y enfermeras y demás personal sanitario a “raja tabla”. Te pasas el dia pesando, contando, cuidando los horarios de comida, cuidando lo que comes…etc. Además cuando yo debuté se prohibía cualquier tipo de dulces, nada de calcular y comer como una persona normal.
Entonces, cuidándote, los controles los llevas bien, ganas a la diabetes.
Pero poco a poco, pasan los años rápido, dejas de contar, dejas de medir, te pinchas a ojos, y vas decidiendo por tu cuenta ir bajando las unidades de insulina, así porque sí. Porque? Porque el fantasma de la diabetes te mina la mente de miedos, de debilidades, de “tu no puedes” o de “no te pinches tanto que tendrás hipo”, la diabetes va cogiendo terreno en tu cabeza y toma el control de tu vida, poco a poco como una serpiente venenosa. Los 200 en los controles ya no te dan respeto hasta llegar al punto que se transforman en la nueva zona de confort. Estar a 100 se convierte en una linea de miedo, ya no es confort. Te acostumbras a estar a 200 porque “tampoco es tanto”…..y a frases como “luego me rectifico” o “yo controlo”
Llevo unos meses con unos picos de casi 400 y con rectificaciones continuas, hasta el punto de encontrarme mal y sobre todo de que mi forma de ser y mi caracter se han visto afectados. Estaba irritable, no estaba nunca tranquila ni contenta, me enfadaba muy a menudo, no tenia paciencia, mi familia lo veia yo no. Y es que como dice mi marido, mi dt3, era la diabetes quien manipulaba, tenia el control.
La semana pasada pedí hora con mi enfermera y mi endocrina, porque me di cuenta de que no podía seguir así. Me senté, me preguntaron que pasaba y me puse a llorar, porque estaba agotada y desgastada, psicologicamente.
La enfermera me hizo ver que incluso me había acostumbrado a pincharme en un único sitio, la barriga, y que me había causado una atrofia y por eso la insulina tampoco hacia el efecto que debería.
Así que llegué a casa, busqué la carpeta que guardé del hospital cuando mi debut y recopilé toda la información que me dieron en su momento y aquí estoy, volviendo a contar, volviendo a pesar y volviendo a calcular.
Tengo que decir que como los cálculos me indican que tengo que pincharme más unidades de insulina de la que me he mal acostumbrado, el miedo me invade cada vez que me pincho. Tengo miedo y ansiedad a las bajadas. Pero también estoy viendo que no hay bajadas, que si me tocan 8 me pincho 8 porque como hidratos para 8 y no me pasa nada. Así que poco a poco esta semana estoy venciendo al miedo y a la diabetes, y me siento que estoy cogiendo los mandos de mi vida, que YO MANDO NO ELLA. Y estoy flipando con la mejoría de los controlos que estoy teniendo. Me ha cambiado el caracter, estoy de nuevo alegre y tranquila, es como un exorcismo, estoy echando al demonio de mi cuerpo.
Con esto quiero compartir que a pesar de que soy diabética desee hace 10 años, en algún momento bajé las precauciones, la atención h me dejé llevar por el “yo ya se o yo ya controlo”. Así que ahora, vuelvo a coger calculadora y vuelvo a aprender!
Animo a todos y no escuchéis las voces internas que te dicen “no te pinches tanto que no lo necesitas” o “luego te rectificas no pasa nada” o la peor “estar a 100 es peligroso”.

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Los hidratos de Marta Portero 1

Hace 10 años que soy diabética, en octubre del 2008 debuté. Tuve diabetes gestacional con el embarazo de mi hija pequeña, ahora tiene 12 años. Así que más o menos, ya sabía lo que era la diabetes.
Al principio, te coges todos los consejos, todas las pautas de los médicos y enfermeras y demás personal sanitario a “raja tabla”. Te pasas el dia pesando, contando, cuidando los horarios de comida, cuidando lo que comes…etc. Además cuando yo debuté se prohibía cualquier tipo de dulces, nada de calcular y comer como una persona normal.
Entonces, cuidándote, los controles los llevas bien, ganas a la diabetes.
Pero poco a poco, pasan los años rápido, dejas de contar, dejas de medir, te pinchas a ojos, y vas decidiendo por tu cuenta ir bajando las unidades de insulina, así porque sí. Porque? Porque el fantasma de la diabetes te mina la mente de miedos, de debilidades, de “tu no puedes” o de “no te pinches tanto que tendrás hipo”, la diabetes va cogiendo terreno en tu cabeza y toma el control de tu vida, poco a poco como una serpiente venenosa. Los 200 en los controles ya no te dan respeto hasta llegar al punto que se transforman en la nueva zona de confort. Estar a 100 se convierte en una linea de miedo, ya no es confort. Te acostumbras a estar a 200 porque “tampoco es tanto”…..y a frases como “luego me rectifico” o “yo controlo”
Llevo unos meses con unos picos de casi 400 y con rectificaciones continuas, hasta el punto de encontrarme mal y sobre todo de que mi forma de ser y mi caracter se han visto afectados. Estaba irritable, no estaba nunca tranquila ni contenta, me enfadaba muy a menudo, no tenia paciencia, mi familia lo veia yo no. Y es que como dice mi marido, mi dt3, era la diabetes quien manipulaba, tenia el control.
La semana pasada pedí hora con mi enfermera y mi endocrina, porque me di cuenta de que no podía seguir así. Me senté, me preguntaron que pasaba y me puse a llorar, porque estaba agotada y desgastada, psicologicamente.
La enfermera me hizo ver que incluso me había acostumbrado a pincharme en un único sitio, la barriga, y que me había causado una atrofia y por eso la insulina tampoco hacia el efecto que debería.
Así que llegué a casa, busqué la carpeta que guardé del hospital cuando mi debut y recopilé toda la información que me dieron en su momento y aquí estoy, volviendo a contar, volviendo a pesar y volviendo a calcular.
Tengo que decir que como los cálculos me indican que tengo que pincharme más unidades de insulina de la que me he mal acostumbrado, el miedo me invade cada vez que me pincho. Tengo miedo y ansiedad a las bajadas. Pero también estoy viendo que no hay bajadas, que si me tocan 8 me pincho 8 porque como hidratos para 8 y no me pasa nada. Así que poco a poco esta semana estoy venciendo al miedo y a la diabetes, y me siento que estoy cogiendo los mandos de mi vida, que YO MANDO NO ELLA. Y estoy flipando con la mejoría de los controlos que estoy teniendo. Me ha cambiado el caracter, estoy de nuevo alegre y tranquila, es como un exorcismo, estoy echando al demonio de mi cuerpo.
Con esto quiero compartir que a pesar de que soy diabética desee hace 10 años, en algún momento bajé las precauciones, la atención h me dejé llevar por el “yo ya se o yo ya controlo”. Así que ahora, vuelvo a coger calculadora y vuelvo a aprender!
Animo a todos y no escuchéis las voces internas que te dicen “no te pinches tanto que no lo necesitas” o “luego te rectificas no pasa nada” o la peor “estar a 100 es peligroso”.

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Llegaste un día.

«llegaste un día, no sé si era de noche o de día.

Silencioso, descalzo, sin olores,
y mientras dormía mi alma, la buscaste a ella,
quizás por ser la más dulce de mis frutos.

Llegaste un día, no sé si de noche o de día.

Ni te sentí, ni te escuché, pero ese día te llevaste mi bien más preciado, te llevaste la inocencia de mi niña.

El día que llegaste, fuera de noche o de día,

Hiciste daño, tanto….., me dejaste sin ropa, con la piel fría, sin llanto, sin suelo.

No llamaste a mi puerta, no pediste permiso, te llevaste la brisa fresca y el aire cálido.

Pero HOY, un año después, querido Dolor, te vigilo, te busco en mis sueños, y advierto que ya tengo piel, que siento el suelo muy firme, y levanto la vista.

Ya no tiemblo y sí peleo.

Ya no me sorprendes porque quizás te espero»

Un año después, sólo deseo hoy celebrar la vida, agradecer la posibilidad de tener tratamiento, Agradecer a sus padrinos, ser sus Grandes Padres, a mis amigos Alsira, Javier, Nines, Natalia, Patricia por ser mi consuelo y mi apoyo, a mi familia de sangre y a mi familia virtual Noches sin Dormir por ser los que jamás me han dejado caer y a Elisa Lopez Calvo por guiarme entre las tinieblas y a todas la mamis dulces y Dulces amigas que nos ayudais a superarnos.

Os queremos.

Os comparto a la guerrera, dos días después de su debut, su cara sus siete KIlos menos y la Águeda de AHORA, la que vuela.

Yolanda Carreiro

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