Martín, hoy 13 de Enero, hace un año de tu debut. Tenías 19 meses. Justo empezabas a comer cositas sólidas y a llamarte la atención esas “chucherías” que se le dan a los niños. Ese día nos levantamos por la mañana viendo la gran nevada que había caído unos días antes, los casi mismos días que llevabas sin ser el bebé que eras meses atrás, pero que achacábamos a que estar en casa encerrado por no poder salir ni ir a la guardería, hacía que no fueras tú. Como llevabas unos días que pedias bastante agua, pensábamos que ese era el motivo por el que mojabas tanto el pañal, y como acababas de descubrir lo chulo que era beber en una botella, que pidieras mas agua tampoco llamó nuestra atención. Como hacía muy buen día, con el sol por fin saliendo a media mañana, decidí que saliéramos, tu hermana, tú y yo, un rato a la calle para ver la nieve y que nos diera un poco la luz. Después de vestirte a regañadientes y que tu hermana me rebatiera ponerse el abrigo porque según ella hacía calor, y teniendo ya la comida preparada para nada más entrar de la calle poder comer y dormir tu siesta, fue cuando llegó la duda de que algo estaba pasando, porque al ponerte el abrigo y cogerte para sentarte en la sillita de paseo, ese olor que salió de tu boca, ese olor que a día de hoy aún tengo grabado, ese olor a acetona, como cuando abres un bote para limpiarte la laca de uñas, hizo que, ya en la calle, con google no parara de buscar en el móvil para ver de qué podía tratarse, ya que nunca había oído nada al respecto ni sabía que podía estar pasando. En ese momento una búsqueda al poner olor a acetona, hizo que de repente todos los síntomas que habíamos pasado por alto al no saber, tomaran sentido, y aparecieran uno detrás de otro (olor a acetona, beber mucho agua, hacer mucho pis, apatía…) y el “diagnóstico” de google no era otro que “posibilidad de nivel de azúcar alto”. En ese momento casi a las 14 horas, y con una farmacia al lado, entramos a preguntar por una prueba de glucosa, pero la casualidad quiso que ahí no las hicieran. Como ya era un poco tarde y la comida estaba preparada, pensé que por la tarde, después de comer y de que te despertaras de tu siesta, saldríamos a buscar una farmacia para hacerte la prueba, así que tomamos el camino a nuestro portal. Cuando estaba sacando la llave, no se qué pasó. Algo me decía que volviera para atrás, que no entráramos, no estaba tranquilo. Ya había visto eso en internet y no podía parar de pensar en que algo podía pasarte. Saque de nuevo el teléfono y llamé a otra farmacia más alejada, que me confirmó que sí hacían test de glucosa en el momento, por lo que, a pesar de la nieve y la hora que era, allá nos fuimos. Cuando conseguimos llegar, que no fue nada fácil por la cantidad de nieve que había y tu carrito que se trababa con tanta nieve, las dos farmacéuticas que estaban, se dispusieron a hacerte el test, y tras probar en dos glucómetros distintos, pues al hacer el test salía HI y pensaban que no funcionaban bien, en el tercero, más completo, salió ese número que hizo que la cara de la farmacéutica cambiara por completo, al igual que la mía, 550. “Corriendo a urgencias!!!” me dijo la farmacéutica, yo no atinaba a reaccionar, mi primer pensamiento fue como poder coger el coche que estaba enterrado en dos metros de nieve, llamar a una ambulancia?? Cuanto tardarían?? Entonces caí que el abuelo tenía garaje y podía sacar el coche sin nieve. En menos de 20 minutos entraba contigo en brazos por la puerta de urgencias y nada más decir lo que te pasaba nos metieron directos a triaje. Tras volver a comprobar allí que ya estabas en 600, nos metieron rápido y sin esperar a una sala donde empezaron a venir enfermeras, médicos, cables por todos lados, y yo solo podía mirarte al oírte llorar del miedo que me imagino que tenías. Mi cara debía ser… hasta que una médico me dijo: “es diabetes, tu hijo es diabético, soy endocrina, se de lo que hablo, no estés mal, mira a tu hijo, está despierto y consciente, casi todos los niños que vienen así, entran ya en urgencias en coma, y tu hijo está consciente”. Yo no me lo podía creer. O quería creer que todo era un mal sueño. Tras esa larga hora de pruebas y más pruebas, pinchazos, electros y demás, me dijeron que subirías a la UCI, que estarías allí unos días y luego otros tantos en planta hasta que todos tus niveles estuvieran normales y pudiéramos recibir la formación necesaria. Entraste con cetoacidosis grave, deshidratado, con una glucosa de más de 700 cuando llegaste a la UCI y con la hemoglobina glicosilada en 13, y la médico que nos esperaba en la puerta de la UCI, lo primero que me dijo cuando entramos fue, “estate tranquilo, hoy le has salvado la vida a tu hijo”. Ahí creo que fue cuando fui consciente de lo que estaba pasando. “Va a llevar una vida normal, ya lo verás”. Fueron las segundas palabras de ánimo que recibí tras las de la endocrina en urgencias, pues la prioridad era estabilizarte. Vi una habitación que parecía una nave espacial, enorme, al lado de la pared una cama, enorme también para lo pequeñito que eras, y encima, tapado, con una respiración muy fuerte y conectado a un montón de cables, estabas tu, se te veía pequeño en una habitación exageradamente grande. Eras un bebé. Nuestro bebé. Me senté. No recuerdo el paso del tiempo. Solo podía agarrar tu mano a la espera que tu mamá llegara, que no lo llevó mejor que yo en esas horas interminables, ya que cuando pasó todo, estaba trabajando y Madrid colapsado por la nieve. Supongo que su angustia no era menor que la mía, al menos yo estaba contigo y ella tenía que “fiarse” de lo que yo le iba contando. No recuerdo tampoco esa noche, ni la mañana siguiente.
Estuvimos 5 días. En este tiempo apenas te movías, y si lo hacías, no parecías tu. Tenías cables, vías con suero, con insulina, en los brazos, en los pies. Dormías, no te quejabas por la vías, ni por los pinchazos, ni por nada, y despierto, con los ojos tristes, estabas serio, apenas conseguíamos sacarte una sonrisa. Fuimos a planta y allí estuvimos 8 ó 9 días más. Solos en la habitación, a turnos entre tu mamá y yo, pues tu hermana Natalia no podía quedarse sola y necesitaba más atención que nadie, porque no entendía nada de lo que estaba pasando. Su hermano pequeñito en el hospital y ella sin entender nada. No lo entendíamos ni mamá ni yo, como para que lo entendiera ella con 10 años.
Salimos del hospital a capilares y sin sensor. Salimos con bolis de insulina que teníamos que sacar con jeringuilla y diluir con suero (a día de hoy sigues con insulina diluida). Salimos perdidos, muy perdidos a pesar de todas las cosas que nos explicaron tan bien explicadas. Y pasaron los días, las noches, sin apenas dormir, pendientes de tí porque había que hacerte capilares en horas determinadas, y en horas indeterminadas porque no estábamos tranquilos, todo por asegurarnos de que estabas bien. Y tuvimos que aprender a calcular los hidratos que tenías que comer, raciones, pesos, jeringuillas, respetar horas… tus deditos estaban llenos de pinchazos, tus bracitos también de poner insulina, con esas agujas que parecían que te iban a traspasar el brazo, cada vez que te pinchábamos nos dolía más a nosotros que a tí, tuvimos que aprender a reconocer los síntomas de una bajada, de reaccionar, de corregir una subida. Y todo esto sin apenas ayuda, porque todo el mundo que lo ve desde fuera no lo entiende, ya lo comprobarás cuando seas más mayor. No quieras explicar tu enfermedad, no pierdas tiempo. Quien no lo vive no lo entenderá nunca. Acabarás por dar pocas o ninguna explicación. Te limitarás a decir “todo bien” para que no te digan una y otra vez: “bueno ya se estabilizará poco a poco, bueno, pero llevará una vida normal, bueno, eso es lo que te pinchas si tienes el azúcar alto”. De verdad Martín, aprende a soportar los “consejos” del que no sabe lo que es tu enfermedad.
Un mes después de salir del hospital te pusieron el sensor, y en una parte, nuestra vida cambió. Y empezamos a respirar. Y empezamos a superar muy poquito el miedo. Muy muy poquito.
Hoy ha pasado un año, eres un niño cariñoso, espabilado, parlanchín, noble, generoso, determinado, que haces de rabiar a tu hermana pero que te la comes a besos, como te comes a besos a tus padres. Nosotros seguimos con mil errores pero intentamos cada día hacerlo mejor. Sobre todo tu mami, que es la que se pasa las 24 horas contigo, haciendo desayunos, comidas, meriendas, cenas… pendiente de ti a cada segundo, pinchando, comprobando, pasando más miedo que nadie. Tu vida ha cambiado, pero la de mami aún más. Dejando de trabajar para cuidarte, dejando tantas cosas a un lado aparcadas a la espera que seas un poco más mayor y pueda soltarte un poquito de su mano. Y aunque pasa todo el día contigo, con tu hermana y a ratos cuando no trabajo conmigo, no quita que tenga momentos de soledad, angustia, miedo y desesperación. Y culpa. Una culpa que nos mata y con la que hay que lidiar. La culpa por no hacerlo mejor, por no haber hecho tiempo de espera, por no haber contado bien esos hidratos, o decidir esperar y no dar aporte e irte a hipo, por darlo en el momento equivocado y provocarte una subida, por tener que decirte ahora no puedes, por tener que decirte que eso no puedes, por por y por. Y todos esos por, intentar hacértelos entender cuando no tienes ni tres años. Ese es un gran ejercicio, dejar la culpa a un lado, porque no aporta ni ayuda, pero es inevitable. Esos momentos están y está bien expresarlos y sacarlos para fuera. Pero buscar un culpable no vale la pena. Buscar una explicación tampoco. Pero la cabeza va sola y es inevitable pensar en todo lo que te queda por vivir, en cómo llevarás una vida normal con lo que tienes, en cómo se comportarán el resto de niños cuando te vean pinchar o con una bomba, cuando empieces el cole, o ir a una excursión, a la piscina, echarte novia… tantas y tantas cosas que pensamos los padres.
Hoy te miraba mientras estabas jugando con tu hermana. Me diste un muak, como tú dices. Y un abrazo. El sensor pita y tú sales corriendo a cogerlo, “mami rojo, piii (que es como llamas al receptor) rojo”, bajada, pero bien. Estabas de espaldas a mí y tu no veías los ojos con los que te miraba. El orgullo que siento. El mismo orgullo con el que miro a tu mami cada día, aunque ella no se de cuenta, o aunque yo no se lo diga. La fuerza que desprendes, la fuerza que nos das. Verte así, feliz, corriendo, estando con tu hermana, hablando por los codos, saltando, dando besos, nos hace feliz, nos hace sonreír. Esto tan sencillo lo es todo, porque desde hace un año no haces nada más que darnos lección tras lección. Tu no sabes que día es hoy. Yo sí. Mami también. Y hoy, un año después, tu madre y yo seguimos intentando montar en las olas de tu diabetes, hay días que son olas bajitas, que vienen mansas. Pero otros, la gran mayoría, son olas grandes, altas y que dan miedo, muchísimo miedo. Pero se que tú puedes y podrás con todo. Y si no, no sufras, tus padres y tu hermana estarán los primeros. Siempre.
Raül. Papa de Martin
Mi debut