Cristina, mamá de un peque de 4 años que comenzó con los síntomas con tan solo 2 años.
Hola buenas tardes, debido al post de Jesús sobre las cetonas me animo a contar nuestra historia, por si en algún momento alguien le resulta de ayuda, todavía estamos asimilando.. Como muchos sabéis llegamos aquí sin diagnóstico y perdidos,esperando muchas respuestas por parte de los profesionales.. Mientras tanto ingresos y más ingresos hospitalarios.. Por fin hace casi un año llegó el ‘deseado ‘y temido diagnóstico.. Así encontraríamos respuestas a lo que Pablo sufría..
Pablo sufría cetoacidosis continuas con sus consecuencias propias de esta situación, los primeros datos decían que podía ser un debut de diabetes tipo 1, ya que tiene anticuerpos antiinsulina y genética positiva ante esta enfermedad, pero algo no encajaba.. Pablo podría estar en 300 y en 15 min en 30 sin administrar insulina.. , no encajaba en un debut diabetico.. Llego el diagnóstico con el cual explicaría muchas cosas, Enfermedad de almacenamiento.. Nadie nos daba muchas explicaciones, ya que es una enfermedad rara, pero ya empezaba todo a encajar.
Tenemos y dijo tenemos porque yo lo sufro casi como el, una enfermedad en la que no almacena la glucosa y como vía alternativa suben las cetonas incluso en normoglucemia, toma cada 3 horas durante las 24 horas un módulo de hidratos de carbono y módulos de proteína para alargar la glucemia 3horas,toma un peso concreto para no hacer hiperglucemia, restringido totalmente cualquier hidrato de absorción rápida, cualquier extra que ocasione un gasto energético nos puede provocar una hipoglucemia severa, como el ejercicio, el frio, las enfermedades comunes, vacunas…. Tenemos que controlar cuantas unidades le pueden bajar al hacer cualquier cosa,aprendiendo de ensayo/error y con el sensor de glucemia, de momento no le ponemos insulina aunque también esté ahí, no le podríamos poner insulina lenta, solo sería rápida y cuando los cuerpos cetonicos no bajen con glucosa.. Si una enfermedad es grave.. Nos tocaron 2!..poco a poco vamos aprendiendo con la ayuda de un equipo de investigación que hay en conetica EEUU, y gracias a la asociación española. Un saludo a todos y muchas gracias a todas las personas que nos animaron y ayudaron, que aunque no escriba mucho siempre os leo. 😘