Ícar, hoy hace dos años de tu debut. Tenías 13 meses. Justo empezabas a comer sólido porque te gustaba mucho más tomar pecho. Tres pediatras te vieron hasta que en urgencias dieron con la tecla. -Tiene diabetes tipo 1- me dijeron y fue un bofetón en la cara, como una puerta de una casa que se abre en medio de una tormenta, y entra el viento y la nieve y te hiela. Tu abuelo que había muerto un año antes de que tu nacieras tenía tipo 1, así que toda esa mochila cayó sobre mi. Te trasladaron en ambulancia de UCI pediátrica del hospital comarcal donde te diagnosticaron hasta San Juan de Dios en Barcelona. Entramos en cetoacidosis grave y en el hospital nadie me aseguraba nada. El médico de la ambulancia me recomendó sentarme delante. Que había visto muchas cosas y que no quería que yo le montara ninguna escena si ocurría algo y el tenía que actuar rápidamente. Lo miré a los ojos, con toda mi determinación y confianza y le dije: no te tienes que preocupar por mi , yo voy detrás con vosotros, por favor. Recuerdo que se paró un momento el tiempo y nos quedamos parados mirándonos, midiendo varias cosas…me senté detrás junto a ti y fui lo más serena que pude. Recuerdo que la enfermera de la ambulancia dijo:- date por seguro que de esta tu hijo sale, y va a llevar una vida normal-. De la vida normal no dudaba. Fueron las primeras palabras de esperanza que recibí pues el foco estaba en que salieras adelante. Ingresaste en UCi solo. Yo en sala de espera con la abuela, creo que pasaron 3h cuando me llamaron y entré. Vi una habitación que parecía una nave espacial, enorme, en medio una cama, enorme también y encima, tapado, con los ojos cerrados y conectado a algunas historias estabas tu, se te veía pequeño en una habitación exagerada. Eras un bebé. Me senté. No recuerdo el paso del tiempo. Ni la noche, ni la mañana. Estuvimos 2 o 3 días. En este tiempo apenas estabas despierto y si lo hacías, no parecías tu. Dormías, te quejabas, y despierto, con los ojos hundidos, estabas serio. Me sacaba leche con el sacaleches y al tercer dia el médico me dejó ponerte al pecho. Fuimos a planta y allí estuvimos 5 días. Compartimos habitación con una niña de 6 años que acababa de debutar, Hana. Su debut había sido tranquilo, ella enseguida se pinchó sola, comía lo que le traían con buena gana. Tu tomabas pecho, no comías nada y eso nos costó algunos comentarios desagradables y muy poca comprensión, hasta que llegó tu educadora y tu endo, las cuales defendieron nuestra lactancia. 0’5 de humalog te tumbaba a no ser que estuvieras en 300 o más. Una unidad de lenta y vemos, decían. Pasaron los días. Malas fechas, es lo que tiene debutar antes de Navidad. Salimos a capilares y sin sensor. Salimos con bolis que eran demasiado. Salimos perdidos para pasar la Navidad en casa. Y pasaron los días y pusimos sensor por nuestra cuenta después de encontrarme a solas contigo, en el coche, con un 33. Inventamos un sistema de jeringas medio cargadas que otra mamá me recomendó. Y así, hasta la bomba, a los 3 meses y medio. Donde nuestra vida cambió. Donde por fin el tratamiento se ajustaba. Y empezamos a escalar. Y empezamos a superar. Y empezamos a respirar. Hoy tienes 3 años, eres un niño cariñoso, espabilado, parlanchín, noble, generoso, determinado. Has empezado P3 y hemos tenido la gran suerte de encontrarnos con unas maestras maravillosas que están pendientes de ti, Esther, Elena y Núria, en una escuela que ha entendido de que va esto des de un primer momento.Te quedas algunos días a comer en el comedor. Hemos aprendido a gestionar ( y los seguimos haciendo) psicomotricidad y danza y los ratos de parque. Con mil errores pero intentamos no perdernos nada. Todo esto no quita momentos de soledad, angustia( va por ti Rosa), miedo y desesperación (por ejemplo con la gastroenteritis que nos llevó a ingreso hace dos semanas…) Y culpa. Una culpa que corroe y con la que hay que lidiar. La culpa por no hacerlo mejor, por no haber hecho tiempo de espera, por no haber contado bien esos hidratos, o decidir esperar y no dar aporte e irte a hipo, por darlo en el momento equivocado, por tener que decirte ahora no puedes, por por y por. Ese gran ejercicio, dejar la culpa a un lado, porque no aporta ni ayuda. Esos momentos están y está bien expresarlos, verbalizarlos y sacarlos para fuera.
Hoy te miraba mientras feliz llegabas al cole con tu hermano mayor. Me diste dos besos para despedirte. Diste tu neceser de la diabetes a tu maestra. Guardaste tus cosas y te sentaste al lado de tu mejor amigo, Marcel. Estabas de espaldas a mí y tu no veías los ojos con los que te miraba. El orgullo que sentía. La fuerza que desprende tu cuerpo me corta la respiración. Verte así, en tu salsa, me hace feliz, me hace sonreír. Esto tan sencillo lo es todo. Tu no sabes que día es hoy. Yo sí. Seguimos surfeando las olas, algunas del Mediterráneo en junio, otras del Atlántico en Noviembre.
Emma Mamá de Icar
Mí debut