Noches Sin Dormir

El 7 de abril es el Día Mundial de la Salud. Este año 2016 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha decidido dedicarlo a la diabetes. Los objetivos principales de la campaña del Día Mundial de la Salud 2016 serán acrecentar la concienciación respecto del aumento de la diabetes y de sus abrumadoras cargas y consecuencias  e impulsar un conjunto de actividades específicas, eficaces y asequibles para hacer frente a la diabetes, con medidas para prevenirla y para diagnosticar, tratar y atender a quienes la padecen.

Desde Noches Sin Dormir hemos querido sumarnos a la causa y como pacientes responsables y empoderados que somos aportar nuestro granito de arena a la campaña de concienciación y difusión impulsada por la OMS preparando el vídeo «DERRIBANDO MITOS EN DIABETES».

Con este vídeo pretendemos derrumbar algunos de los mitos más comunes que aún a día de hoy perduran en la sociedad y a los cuales tenemos que hacer frente demasiado a menudo las personas que vivimos y convivimos con diabetes.

A pesar de toda la información y recursos disponibles en la actualidad, todos los días comprobamos como en muchas ocasiones cuando los medios de comunicación, el cine, la televisión o las series dedican algún espacio a hablar sobre diabetes o alguno de los personajes de ficción la padece, se siguen cometiendo errores terribles y se dan mensajes equivocados. Como consecuencia, estos mitos no hacen más que perdurar y calar más hondo en el ideario colectivo y social, lo que lejos de ayudar en la normalización e integración de las personas con diabetes, sea del tipo que sea, nos acaban perjudicando porqué no trasmiten la realidad, ni de nuestro día a día, ni en la manera de tratar médica y científicamente nuestra condición.

Seguimos con la serie de minirelatos UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA que hemos preparado con motivo del Día Mundial de la Salud 2016 que la Organización Mundial de la Salud dedica a la diabetes.

1. Olivia Sánchez, tipo 3 desde 2014

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… Levantarnos, medir azúcar, pesar raciones y poner 2 insulinas. Al almuerzo voy al colegio a medirle, debería haber más ayudas… La comida, medir, pesar y pinchar… Trabajo 1/2 jornada, insulina en merienda con abuelas, y vuelo a por Mateo y su mellizo Mauro… actividad, duchas, cenas, pinchazo y toca descansar… Son 5 pinchazos al día, a veces le duele, llora, y el dolor del alma es el peor… Hablamos, abrazamos y besamos mucho, porque la diabetes es mucho sentimiento!! Toca descansar, tener la esperanza de que será una buena noche y soñar bonito, mañana volveremos a empezar…

2. Pilar Camacho, 41 años, tipo 3 desde 2012

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA desde hace 3 años y medio me suenan alarmas continuamente, sobre todo por las noches.
Cada día lo empezamos con esa sensación de.. Tendremos un día tranquilo?
A pesar de tener días complicados ver lo feliz que es mi niño (mi súper héroe) es suficiente para seguir luchando para que nada le impida cumplir sus sueños!

3. Rocío, 36 años, tipo 3 desde 2014

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA, ahora es diferente. Antes me preocupaba de que comiese, ahora de cuanto, cuando y cuantos carbohidratos tiene lo que come.

Antes le daba libertad, ahora sufro: si no está conmigo porque estoy intranquila, y si sí está, porque no sé en que nos equivocamos. Bety es muy rebelde y va por su cuenta. Mi dulce tiene 8 años y es un agujero negro que absorbe todas las atenciones y preocupaciones de la casa.

4. Mariló, 46 años, tipo 3 desde 2000

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… Son las siete, abro los ojos más o menos cansada dependiendo de la noche. Me dirijo al dormitorio de mis hombrecitos «¡¡Vamos, arriba!!. Voy a la cocina, caliento leche , saco el peso y me aseguro que calculé bien las raciones de pan.
Entro en el salón con el desayuno y ya están mis chicos, «Buenos diassss». Mi primera pregunta va dirigida a Fran «¿Que tal el control? Todo se para por unos segundos, responde. Respiro o suspiro… tomo café. Repaso mentalmente mis tareas, el menú con sus raciones y si ese día le toca fútbol por si mejor hacer cambio en cena.
Preparo los desayunos para el cole. Fran está con la mochila . Cuando va a darse el último retoque y no me ve, reviso… bocata , glucometro, insulina, agujas, suficientes tiras, azucarillos, algo de hidratos lento… perfecto.
Ser madre de un adolescente es una ardua tarea y si lo acompaña la «querida» Betty… ni hablamos. Pero «No fear».

5. Toni, 6 años, tipo 1 desde 2012

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA me despierto, desayuno y me voy al cole, allí hacemos muchas cosas. Mi mamá viene a verme al almuerzo y juego en el patio, volvemos a subir a hacer mas cosas, luego como en casa y vuelvo al cole por la tarde. Después meriendo, juego y hago deberes. Si es lunes miércoles o viernes vamos a taekwondo. Luego me baño, ceno y me duermo. Fin.

6. Carme, 36 años, tipo 3 desde 2012

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA es levantarme pensando en ser la mejor versión de mi misma que pueda ser pero no es fácil. Soy mamá de 3 niños así que más o menos voy corriendo a todas partes, entre cole, comida, extraescolares baños y cenas y el añadido de hacer de páncreas (o intentarlo) 24h .

Cada día intento que las glucemias de mi hijo no afecten a mi humor, pensar que solo es un número y que se puede corregir si sale alto o bajo, pero es lo que más me cuesta conseguir.

Pero con estos tres soles que tengo me dura poco, enseguida estoy detrás de ellos por otra cosa… jajaja

7. Vanesa, 36 años, tipo 1 desde 1992

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… comienza con el factor SORPRESA. Sorpresa por que no sabes si los RESULTADOS van a ser los deseados. Ningún día es igual a otro.

Abres los ojos, mides glucosa y empiezas a ACTUAR. Raciones, bolos, carbohidratos, insulina,… Todo tiene que estar controlado.

En ocasiones no entiendes donde ha estado el fallo y, recuerdas que ella, a veces es así de impredecible. Te enfadas, desesperas, piensas, coges aire y, media vuelta; hay que volver a la carga…

8. Lydia, tipo 3 desde 2005

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA es hacer de madre y padre de mi hija. Tuve a Laura con 23 años y desde que tenía 2 años, su padre desapareció de nuestras vidas y me centré solo en ella. Cuando Laura debutó tenía ya 15 años. Me sentí sola sin nadie con quien compartir la responsabilidad de las decisiones… mis miedos y, a la vez, mostrarme fuerte ante ella. Parecía que por ser ya mayorcita, no tenía derecho a llorar y enfadarme con el mundo.

Mi mayor frustración quizá era que Laura no iba a ser libre, que la diabetes iba a ser una cadena a esa libertad por la que siempre luché. Conocer gente como Iñaki Lorente, en su día, que me enseñó tanto, ver el apoyo de esta gran familia de Noches Sin Dormir y como tienen una vida plena me ha llevado a ver otra vez la vida con ilusión. GRACIAS.

9. Rosa, 34 años, tipo 1 desde 1981

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA salgo acompañada de casa. Siempre he vivido acompañada de mi diabetes. Debutar siendo un bebé de tan sólo 8 meses de vida provoca que no conozca otra manera de vivir y que asuma la diabetes como algo tan normal como lavarme los dientes. Aunque esta compañía en ocasiones sea insoportable y pesada, con esfuerzo, educación, dedicación, sacrificio, constancia y entusiasmo… SE PUEDE!

10. Bego J.B, 34 años, tipo 1 desde 1990

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA empieza con glucemias, contando raciones, bolos… pero mi diabetes no es la protagonista… a esta historia que llamamos vida se suman mi familia, mis dt3… antes lo eran mi madre y mi hermano y ahora lo son mi marido y mis dos peques… esas 2 personitas a las que no pasa un día que de gracias por tenerlas a mi lado… mi vida ha pasado de tener diabetes a ser mamá con diabetes y es una batalla aún más difícil pero mucho más satisfactoria…

11. Elisa López, tipo 3 desde 2013

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… Empieza desde hace 2 años y medio con un despertador que ya ha sonado unas cuantas veces, con CANSANCIO y unas buenas ojeras. Mi cuerpo ya se ha acostumbrado a dormir pocas horas por eso necesito ese momento desayuno con mi CAFÉ, mi iPad y mi media hora de leer como ha ido la noche de mi otra familia, la de NOCHES SIN DORMIR, que siempre está ahí sea la hora que sea. Así empieza, ….pero también así acaba. GRACIAS!!

12. Raquel Dominguez, 31 años, tipo 1 desde 1994

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… me levanto me hago mi control diario, mi insulina correspondiente y a por tu café diario… y a coger el día con fuerza y lo mejor que se pueda… Te vas haciendo controles a lo largo del día con su insulina correspondiente a las horas de las comidas… Todos los días hago ejercicio, me voy a mi Gymnasio ya porque me venga bien para la DIABETES si no porque me gusta.
Días buenos, días regulares, días malos pero cuando esos días malos los conviertes tu mismo en días buenos…y esos días buenos los conviertes en rachas buenas piensas… ¡¡Yo soy capaz!! ¡¡Yo puedo!!
Yo hago vida normal, mi vida es normal!!!
Yo vivo con Diabetes no para la Diabetes!!

13. Susana Féans, tipo 1 desde 1997

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA me encantaría despertarme no teniendo que revisar el histórico de mis glucemias nocturnas que mi bomba de insulina me proporciona cada día como un primer interrogante que tengo que resolver para poder saltar de la cama con la alegría de haber disfrutado de los mejores sueños posibles.

Podría olvidarme de mi glucómetro que perdería en los más oscuro de un cajón, evitar dar explicaciones de mi mal humor y las mismas respuestas a las eternas preguntas de qué es eso que llevas colgado en el pantalón refiriéndose a mi querido páncreas (bomba de insulina) que muchos llevamos a modo de llavero en el pantalón. Olvidaría el temor de olvidar algo imprescindible como tiras de glucemia, azúcar, glucómetro, comprar insulina y la preocupación constante de cómo voy, estaré baja, si hago ejercicio tengo que comer, tengo algo de comer aquí y ahora?

Me gustaría que un día cualquiera fuese así.

14. Olga, tipo 3 desde 2003

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA, desde hoy hace trece años………

Mi día empieza mirando un glucómetro y encogiendo el alma hasta que la cifra aparece. Con un “hasta luego hijo, que te vaya bien la mañana” mi cabeza empieza a trabajar para pensar qué poner de comida. En calcular raciones de hidratos de carbono e intentar hacer una dieta equilibrada. Continúa yendo al supermercado y mirar etiquetado de alimentos calculando… Una vez mas, raciones de hidratos de carbono. Aparece mi pequeño por casa y la primera pregunta no es “como te ha ido la mañana”, la primera es…”Que tal has estado?” y vuelta a encoger el alma esperando de nuevo la cifra que nos indique si realmente ha sido una buena mañana. El día continúa con las rutinas de siempre, como en cualquier otra familia… Con la excepción de que en la mía seguimos calculando, seguimos poniendo bolos y cambiando basales. Llega la noche y la última en irse a la cama siempre soy yo. De nuevo ese pequeño aparatito, ese chivato que me dice cuanto de dulce es mi hijo me tiene despierta hasta bien entrada la noche. Control y… a lo mejor puedo acostarme o bien remontar una hipoglucemia y alargar mi noche. Mientras todo esto ha pasado en un DÍA CUALQUIERA DE MI VIDA, mi hijo se ha pinchado varias veces sus dedos para hacerse controles glucémicos, se ha puesto bolos y basales de insulina y ha vuelvo a convertirse en el campeón que lleva siendo desde hoy, hace trece años.

Seguimos con la serie de minirelatos UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA que hemos preparado con motivo del Día Mundial de la Salud 2016 que la Organización Mundial de la Salud dedica a la diabetes.

1. Manu Barreiro Fernández,  8 años, tipo 1 desde 2007

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA me gustaría poder ir a casa de un amigo, de un ti@ o a casa de mi abuela a dormir o a algo tan fácil como comer y poder jugar sin preocupar a mamá.

2. Belén Ferré, tipo 1 desde 1997

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA desde que me levanto pienso «a ver si hoy consigo una gráfica mejor que la de ayer», raciones que ingiero e insulina que administro para conseguirla, unos días es mejor que otros y hay que seguir luchando para conseguirla. A ver si hoy sale el 111 que tanto cuesta y enseguida voy a ver como están mis amigos de Noches Sin Dormir para ver la portada del día anterior que cuanto más llena más me gusta.

3. Mercedes Fandiño, tipo 3 desde hace 23 años

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA. Soy madre de una chica de 23 años con diabetes desde los 3 meses. Por la mañana se toma su desayuno calculando las raciones de carbohidratos. Cuando se va a clases de lleva su media mañana calculando las raciones, a la comida, merienda y cena, lo mismo. En todas las tomas control glucémico e insulina según glucosa. Siempre buscando el equilibrio para controlar la diabetes.

Por él saco fuerzas, sus abrazos son inyecciones para mi. Sus risas, cuando me cuenta, que en sueños se ha comido una bolsa de magdalenas. No dejes de Soñar!! Te quiero Carlos.

5. Eva Pérez, 38 años, tipo 3 desde 2014

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA está lleno de vaivenes, subidas y bajadas sin aparente explicación. Estos altibajos generan incertidumbre, sensación que obliga a estar continuamente alerta. La aceptación de la enfermedad junto al aprendijaze son herramientas indispensables para vivir con diabetes. El saber nos empodera. Intentamos entenderla, controlarla, aunque ella es muy rebelde. Nuestra dulce Aitana, demuestra su valentía diariamente, llena nuestras vidas con su alegría, y cada una de sus sonrisas nos enseña un futuro ilusionante y esperanzador.

6. Alejandro, 10 años, tipo 1 desde 2012

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA, es igual que la de mis amigos.
Desayuno, cole, recreo=juego, amigos, me río, me enfado con mi hermana, me aburro, me divierto, hago deberes, estudio, videojuegos….
Mi vida es la misma que la de otro niño.
Ah, se me olvidaba, sólo hay una cosa que ellos no hacen. Me pincho insulina muchas veces al día para estar bien. Sólo tengo diabetes, pero por lo demás SOY IGUAL que TODOS.

7. Gabriel, tipo 2 desde 1998

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA duermo, sueño, no me acuerdo. Buzzz. Agua, sangre. Libre. Plof!. Bienn!!!. Combustibles sólido y líquido. Metformina para el motor de mi cuerpo. Pienso, repienso y produzco. Así es como gano mi vida. Amo al Tres sobre todas las cosas. Interactúo. Ando, y quemo. Gracias Sr. Banting. Free. Más Proteinas, Vitaminas y Carbohidratos. Modo Digital: ON. Tiempo de ver la vida pasar. En un día cualquiera el círculo azul de la mía sigue rodando.

8. Miri Zalve, tipo 3 desde 2011

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… empieza por la noche a las 00:00 horas. Pongo las alarmas en el móvil para los controles de azúcar que tengo que realizar a mi dulce durante toooooda la noche. Estas alarmas las voy cambiando según sea el último control realizado. Si está baja , le habré dado algo para que tome y pondré nueva alarma, si está estable tendré que asegurarme que se mantiene; de nuevo otra alarma. Y si está alta….pues no sé si corregiré con insulina, porque si me duermo en la siguiente alarma y le da una bajada…será peor el remedio que la enfermedad. Así es una NOCHE CUALQUIERA, una noche de alarmas… luego vendrá el día…

CONTINUARÁ MAÑANA...

El día 7 de abril es el Día Mundial de la Salud. Este año 2016 la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha decidido dedicarlo a la diabetes. Los objetivos principales de la campaña del Día Mundial de la Salud 2016 serán acrecentar la concienciación respecto del aumento de la diabetes y de sus abrumadoras cargas y consecuencias, en particular en los países de ingresos bajos y medianos e impulsar un conjunto de actividades específicas, eficaces y asequibles para hacer frente a la diabetes, con medidas para prevenirla y para diagnosticar, tratar y atender a quienes la padecen.

Desde Noches Sin Dormir hemos querido sumarnos a la causa y aportar nuestro granito de arena a la campaña de concienciación y difusión impulsada por la OMS con la serie de minirelatos UN DIA CUALQUIERA EN MI VIDA que describen, en un máximo de 80 palabras y de forma muy sintética, como es nuestro día a día con diabetes.

1. Carmen, 41 años, tipo 3 desde hace 7 años

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA desde hace 7 años empieza con la sensación de ir conduciendo un coche con un pingüino cargado de bombas en el asiento del copiloto, como en aquel anuncio.

Así que cada mañana repaso mentalmente los tres pasos que no se me pueden olvidar: desayuno con las raciones adecuadas, insulina, sin confundirme de dosis, y el almuerzo para el cole, que sea suficiente sin pasarme.

El resto del día me pregunto qué habrá fallado hoy, porque por mucho que yo calcule, la diabetes tiene vida propia.

2. Laura García, tipo 3 desde 2013

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… ¿un día cualquiera? No, desde hace tres años, no hay un día cualquiera en mi vida. La diabetes ha transformado nuestras vidas, haciendo de cada día un día especial: cada día puede ser un mundo; quizá gracias, o puede que por culpa de esta enfermedad, Adriana hace que cada día sea especial. Vigilar su glucosa, pensar si se encontrará bien en el colegio, pero también verla disfrutar, enfadarse, reír o llorar… todo eso también en Adriana hace singular cada día.

3. María Jesús Martín, 37 años, tipo 3 desde 2015

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA. Mi trabajo más importante es ser «mamá páncreas». Ni casa, ni trabajo,… La prioridad es estar pendiente del azúcar de Lucas, de corregir si no va según lo esperado, del Whatsapp por los mensajes desde la guarde con su glucemia, salir corriendo del trabajo si algo no va bien,… Lágrimas por las zancadillas que nos pone la diabetes pero ante todo, risas y alegría por mi niño de 2 años que crece feliz.

4. Fabiola, 29 años, tipo 1 desde 1999

UN DÍA CUALQUIERA EN MI VIDA… Despiertas, haces control, te alegras al ver una buena glucemia y te preguntas ¿Cuánto tardará en torcerse el día?

Y cuando ves que la cosa se descontrola, empiezas a repasar todo lo que hiciste: me administre bolo? calcule bien las raciones? insulina activa? revisas si hay burbujas en la bomba…y aun así a veces no encuentras explicación a lo que está pasando, y te desesperas, te enfadas…y acabas el día pensando si existirá una persona capaz de compartir esta vida contigo.

5. Sonia, 39 años, tipo 1 desde 1985

CONTINUARÁ MAÑANA…