Noches Sin Dormir

Buenas noches a todos!!
Mi historia empezó una verbena de San Joan hace 21 años!! Ahora tengo 32 años, por lo que mi debut fue con 11 años!! Desde entonces esa noche es más especial de lo que ya era!!
Después de semanas con síntomas evidentes de ser una posible diabetica (mucha hambre.. Perdida de peso.. Mucha sed.. Muchas ganas de hacer pis.. Sin ganas de nada) un amigo de mis padres Diabetico me hizo la prueba y estaba a 400 😱 así que corriendo al hospital y allí me quedé justo 1 semana!
Recuerdo que meses atrás le había dicho a mi madre y lo recuerdo como anécdota… Me pusieron una vacuna y me hicieron mucho daño.. Como cualquier niño no le gusta que le pongan una inyección y le dije muy enfadada «no me voy a pinchar nunca mas» y para premio no me iban a pinchar de vez en cuando no… Si no que ya iba a ser de por vida y cada día.
Así que mis primeros días en el hospital los recuerdo con mucho miedo. Compartía habitación con otro niño (no por diabetes) .. Y cada vez que entraba la enfermera con esa safatita metálica… Y ese ruidito de la aguja chocando contra el vial de insulina rezaba para que no fuera para mi y fuera algún otro medicamento para el niño de al lado. Recuerdo que el médico fue muy claro conmigo.. Tenía 11 años y era una niña.. Pero esas palabras me hicieron coger fuerzas y seguir adelante.. Y fueron.. «Esta enfermedad es tuya.. Y tienes que aprender a pincharte tu sola.. Hasta que no sepas pincharte tu sola no podrás irte del hospital» así que como no quería estar allí… Agarré la aguja y empecé a pincharme. Cada día practicaba con una manzana que me daban allí y leía un libro super chulo donde explicaba todo sobre la diabetes.. El río que era la sangre.. Las casas que representaban las células.. Las llaves para entrar que eran la insulina!! Lo recuerdo de una manera muy bonita!!
Y a día de hoy sigo celebrando ese día.. Hay gente que se ríe por celebrar algo así.. Pero yo me hecho a esta enfermedad y por ella soy quien soy hoy!!
Hasta el año 2000 utilizaba viales con jeringa… Neverita arriba Neverita abajo… Luego seguí con los bolis.. Primero la NPH por un lado… La acrapid por otro.. Varios cambios de insulina.. Millones de pinchazos días tras días. Unos 6 al día… Más las glucemias que tampoco eran pocas… A día de hoy desde hace 2 años que me propusieron ponerme la bomba Accu-Chek debidos a que la insulina no me hacia el efecto que me tenia que hacer siempre.. Por unos lipomas que me salieron en brazos.. Barriga y piernas. Ya no tenía sitio donde pincharme. Estoy muy contenta con el cambio… Ya que mis glicadas nunca bajaban de 9 y he conseguido estar a 6. Me quedé embarazada el año pasado y tengo una niña de 5 meses y todo fue genial.
Y hace un mes aproximadamente me regalaron el pinchador indoloro Genteel.. Para descansar también los dedos.. Porque después de tantos años que os voy a contar.
Hemos evolucionado mucho.. Pero aun queda mucho por hacer… Por innovar…sobretodo por nuestros pequeños. Y que el derecho lo tenemos todos!! Un beso enorme familia.. Unidos podemos con todo!! 💪💉

No queria dejar pasar la ocasión.

Tengo 27 años y debuté hace 8. Con 19 años, creía que me iba a comer el mundo: chica joven, con coche, muchas ganas de salir de fiesta y preparando selectividad (porque me quedaban dos meses de curso).
Aquellos días fueron horribles. Tuve la suerte de contar con mi família y amigos para llevar lo mejor que pude la situación. Pero entre miedo a los pinchazos, contar racciones, reconocer los síntomas de una hipoglucemia, estudiar para fin de curso,…no tenia tiempo ni animo para salir a divertirme y, si lo hacía siempre habia una espécie de nerviós recorriendo mi cuerpo por si no estaba bien en… o tenia una bajada justo antes de salir de casa y claro, ya no me iba tranquila.

Así empezaban mis dias, unos días que se han convertido en rutina y, como más rutina hay en mi vida más controlada estoy.

Me levanto a las 08.00h de la mañana. Me miro el azúcar con un PINCHAZO. Desayuno y me voy a trabar. Durante el recreo, hago otro PINCHAZO en el dedo y pongo insulina según estoy y lo que voy a comer. A la una llego a casa, preparó la comida y otro PINCHAZO. Me voy a trabajar y, cuando salgo otro PINCHAZO para ver como ha ido la comida; si es necessario como un poco. A las 19.00h más o menos hago un poco de deporte acompañado de un PINCHAZO y actúo según prescripción médica. Sobre las 20.30/21.00h ya lavada y con la cena preparada, otro PINCHAZO. Y antes de ir a dormir, PINCHAZO.
Seguros 7 PINCHAZOS al día y, eso sin contar alguna hipoglucemia por allí o algún sintoma alarmante (trabajo con niños pequeños y a la mínima me hago uno)

Soy usuaria de Microinfusora de Insulina. A veces he llevado y aún llevo el Freestyle. Digo a veces por su elevado coste, por su poca fiabilidad y porque de cada vez más veo que se estan aprovechando de nosotros; sus usuarios, sus clientes, los que cada mes nos dejamos una parte de nuestro salario para unos buenos controles que muchas veces no són del todo fiables y tenemos que terminar con un PINCHAZO.

Quiero que la asociación FEDE me represente porque creo que actualmente, #cgmFedenomerepresenta en la lucha diaria de mi #Dt1 con una #tecnologiaparatodos y #nosoloAbbot porque cada uno tenemos unas necesidades diferentes que alomejor #Abbot no nos la puede facilitar con su #Freestyle.

Me toca a mí contar nuestra historia. Muchos de vosotros ya conocéis a mi pequeño Lucas (que no me escuche que se enfada, porque él ya es mayor 😂). Lucas debutó cuando aún no había cumplido los 15 meses. Comencé a notar los típicos síntomas de diabetes…. empezó a beber mucha agua, aún sin saber hablar señalaba su botella de agua en cuanto la veía, y por la noche se despertaba varías veces para beber. Me lo encontraba de pie en su cuna señalando la botella, y después de beberla casi toda, lloraba si se la quitabas 😓. Además, empezó a levantarse con el pañal hasta arriba, e incluso se le salía el pipí. Mi madre y mi hermana me decían que igual eran los dientes, y que con el agua se aliviaba, que saldría a su papá que bebe mucho,…. Pero yo sabía que eso no era normal, y tras dos semanas así, una tarde me fui al pediatra del seguro para comentárselo aunque fuera a una enfermera. La chica de recepción me dijo que sí también hacía mucho pipí, que entonces no era malo,…y tuve que ser yo quien le dijo que podía ser síntoma de diabetes. En cuanto se lo contó a la pediatra, me dieron cita para el día siguiente, y cuando llegue a la consulta y le expliqué todo, le hicieron su primer destroxtis. Cuando yo vi el 365 se me vino el mundo encima, porque aunque estaba con la mosca tras la oreja, en el fondo no quería pensar que mi niño, mi bebé, tuviese diabetes. Lo único que recuerdo es que me puse a llorar, y lo único que decía «si nosotros no tenemos antecedentes en la familia!!!»,… llamaron al hospital para avisar de que iba, y me dijeron que llamase a mi marido para no ir sola. Quedé con él en el hospital, el camino hasta allí no podía dejar de llorar, y en el fondo, aunque lloraba por el mazazo de la diabetes, tenía además un miedo horroroso a que no fuera eso y fuese algo más grave. Afortunadamente no fue un debut traumático y mi pequeño estaba bien, y todo el mundo me preguntaba que como me había dado cuenta tan rápido​. Era un viernes 6 de febrero; al día siguiente, sábado, nuestro endocrino fue a conocer a Lucas y recuerdo que me dijo que tenía que pasar el luto y encontrar fuerzas para cuidar de mi niño. También nos dijo que iban​ a ponerle una bomba de insulina y un mcg, y en 3 días los tenían allí, así que los 15 días que estuvimos en el hospital fue para aprender el manejo, a ponérselos,…. Los primeros meses fueron muy difíciles… un bebé tan pequeño que no hablaba, no notaba la hipos, no quería comer cuando tenía que remontar, no se dejaba pinchar,… Y aún así, no quiero ni imaginar que hubiese sido de nosotros sin la bomba y el mcg. Ya han pasado más de 2 años, hay días complicados y situaciones nuevas a las que hay que ir enfrentándose, pero ya todo es mucho más fácil. Gracias al mcg, muchas noches podemos dormir de un tirón, porque como va asociado a la bomba, suenan las alarmas y evita muchas hipos ella sola. No podría vivir sin el mcg, con la bomba sola me daría miedo, y no quiero ni pensar en si tuviera que utilizar la terapia de múltiples dosis. Admiro a los padres que tienen que velar por sus hijos con dosis de insulina lenta y bolos de rápida, y a los que tienen que hacer el esfuerzo económico de costear un mcg. Nosotros tenemos que dar gracias de que en nuestra Comunidad Autónoma, el sistema sanitario nos cubre bomba y mcg, así que espero que sea costeado en todas las comunidades para todos los diabéticos, no sólo para los niños, también adultos, que todos tienen derecho a disfrutar de los beneficios de un mcg, y además, nuestros hijos crecerán, y todos querremos que cuando sean mayores también puedan​ acceder a un mcg.
#cgmFEDEnomerepresenta

Mi dia a dia con diabetes.

Seguramente, algunos ya conoceis un poco mi historia que en alguna ocasión he resumido. Hoy voy a contarla un poco más ampliada.

Debuté hace diez años ya, con 37 años. Me cayó un jarro de agua fría encima. Fuí diagnosticada de diabetes tipo LADA (diabetes latente autoinmune del adulto). El primer año pude controlar con dieta y ejercicio y perdí 25 quilos. Entonces necesité ya insulina. Me hizo falta incluso ayuda psicológica para seguir adelante. Creo que no era porque no aceptara la enfermedad, sino porque me angustiaban todas las complicaciones a las que se puede llegar con el paso de los años. Ojalá entonces os hubiera conocido ya.

Siempre me he esforzado en llevar un buen control, jamás me he relajado en el manejo de mi diabetes. Miro por mi, miro tambien por los mios, quiero si tengo que envejecer llegar con una calidad de vida que no halla deteriorado la diabetes. Que los mios no tengan que sufrir por complicaciones derivadas.

Mi dia a dia no es fácil, tengo una diabetes muy lábil, con mucha variabilidad glucémica. No me impide hacer nada, pero sólo lo sabe el que lo sufre y el que lo vive al lado lo que cuesta.

Despues de 25 años en la misma empresa esta cerró y yo tuve miedo, por mi condición de diabética. Había trabajado y hecho de todo como cualquier persona, eso si, entre pinchazos, controles y extras de azúcar, en silencio y esforzándote por ser igual que cualquiera. Pero el hecho de tener que volver a buscar trabajo, con una edad ya mala y mi añadido me preocupó mucho. Tuve suerte o la busqué, incluso se me dió la oportunidad de encontrar el trabajo que me gustaba, cambié de sector, me dieron una oportunidad, la aproveché y ahí sigo, en el mercado laboral, con mis pinchazos, controles y extras de azúcar cuando hace falta, sin que nadie se de cuenta. Al presentarse la necesidad del cambio de empleo me ayudé de mcg que fué de una gran utilidad, lo usé durante 9 meses. Ahí puse punto final con él, ya que tener un hijo en universidad cuesta mucho y tuve que renunciar a algo que me ayudaba y me daba tranquilidad, me hizo bajar la glicosilada, me ayudaba en la toma de decisiones y me mejoraba y facilitaba mi dia a dia.

Quiero reivindicar la necesidad YA de los mcg para TODOS, las nuevas tecnologias son una realidad y es una pena que yo esté haciendo todo lo que puedo por mi diabetes pero no se haga todo lo que se pueda por ella. No se si me entendeis. Necesitamos mejorar nuestro dia a dia, ganar en calidad de vida, necesitamos un extra de normalidad y tranquilidad a nuestras familias incluso. Necesitamos esta herramienta (mcg) que ayude a hacer nuestra diabetes más predecible, y con menos sobresaltos. Que ayude a hacer mejores controles, evite tanta variabilidad, hiper e hipos, nos de pistas cuando no sabemos que nos está pasando, porque aquí cada dia es distinto, no sigue el mismo patrón y 2+2 no son 4.

#cgmFEDEnomerepresenta
#tecnologiaparatodos
#cgmparatodos

La historia de nuestros últimos 13 años.

Soy una dt3 madre de Jaime , un niño a punto de cumplir 14 años,que debutó con 14 meses.
Nuestra vida como la de tod@s los » dulces» ha sido dura y seguirá siéndolo pero como somos luchadores saldremos adelante.
Ese día en el que «todo cambió. las mismas palabras que hacía no más de dos años le había dicho a mi compañera, me las dijeron a mi: no te preocupes que ahora hay muchos adelantos y hay cosas peores y además como es tan pequeño mejor porque se acostumbra…..mejor que no hubiera llegado a nuestra vida.
El día a día no fue fácil, o teníamos 300 o 30…a Dios gracias tuvimos y tenemos un equipo de educación diabetologica de lujo. Pinchazos y pinchazos, insulina, glucometros, tiras , lancetas….parte de nuestra vida.
Tras un año de variabilidad glucemica, le pusieron bomba de insulina: acierto total….tenía controles dentro de rango de normalidad. …si hubiera sabido que iba a ser así, habría dado todo el oro del mundo desde el primer día.
Por suerte nuestro endocrino,que está involucrado al máximo, nos ofrece el MCG y otra vez acierto…. evita muchas hipoglucemias inadvertidas.
Bendita tecnología, ojalá todo el mundo pudiera tener acceso a ella; no sólo a un MCG si no a los que están disponibles y no sólo a un determinado grupo porque la diabetes , de momento , no se cura y el que hoy es niño mañana será adulto,y el adulto padre o madre, y gracias al mejor control glucemico un » dulce anciano».
Perdón por haberme extendido tanto y gracias a este maravilloso grupo.
#tecnologiaparatodos
#fedenomerepresenta

Quiero unirme a esta gran iniciativa. Soy mamá de un dulce de 9 años, la diabetes entró en nuestras vidas cuando tenía 5 años, desde ese día tenemos esa «vida normal» que te dicen los médicos en la consulta y que a día de hoy siempre me quedo con las ganas de decirle… normal es… levanto a mi hijo a las 7:45 h., después de buenos días cariño, has dormido bien Y darle un besazo viene… lávate las manos y hazte el control, es ahí cuando YA empieza nuestro día normal, depende como esté y según lo q vaya a desayunar administramos la insulina rezando para que hayamos acertado ya que 2+2 en esto de la diabetes no son 4 y cada día tenemos una historia diferente, si todo va bien hasta la hora del patio no tengo noticias de él y en este momento más de lo mismo, control y decisión así las 5 veces que en un día «normal» son las veces que come, esos días que tenemos gimnasia, Futbol… q este enfermo… todo se triplica! Más controles, más o menos comida y MUCHAS MÁS DECISIONES, decisiones que desde hace casi 3 años nos ayuda a tomar un cgm que con mucho esfuerzo pagamos cada mes, hemos evitado muchas hipos, sobre todo por las noches que no se nota ninguna, poder dormir 3 horas seguidas esto solo lo empezamos hacer desde que le pusimos un medidor, ahora es un niño pero crecerá y queremos que ahora y cuando sea mayor pueda tener la máxima calidad de vida y la máxima seguridad para el tratamiento de la diabetes, a día de hoy la tecnología avanza a pasos agigantados, dejen que todas las personas con diabetes puedan tener esos avances para intentar evitar las complicaciones que todos conocemos de la diabetes por un mal control. POR ESO DÉJENNOS SEGUIR CUIDANDO DE LA DIABETES CON TODAS LAS HERRAMIENTAS QUE ESTÁN HOY EN EL MERCADO.

#cgmFEDEnomerepresenta
#nosoloAbbott
#tecnologiaparatodos
#diabetestransparente

Bueno pues ahí va mi historia, me has inspirado Rosa.
Mi diabétes fué diagnosticada cuando apenas tenía 5 años, no recuerdo mucho, pero si que en casa sonó el teléfono y mi madre cayó al suelo en redondo, luego un largo tiempo en el hospital. Pero no tengo recuerdos negativos, nunca tuve límites y mucho menos me lo pusieron. Mis embarazados estuvieron muy controlados, el primero logré mantener hemoglobina entre 5’4 -5’8, y el segundo entre 5’8-6’2. Tenía bastantes bajadas y muy intensas, sobre todo en el segundo que mínimo en tres ocasiones quede inconsciente, ahora pienso q si hubiera tenido cgm hubiese sido mucho más fácil, en fin a pesar de esto la diabétes para mi nunca ha sido un impedimento para nada, PODEMOS CON TODO. Nunca nunca imaginé lo duro que había podido ser todo esto para mis padres, la verdad que ellos se encargaron de que yo lo viera así, pero ahora……….. Ahora que a mi me toca estar en el lugar de ellos os aseguro que esto es muy muy duro, no hay comparación entre como vive un diabético su diabetes a como la vivimos los padres. El años pasado debutó mi pequeña, con tan sólo dos años y medio. Fuí a hacerle un análisis de orina y recuerdo en mi mente como un mazazo la pregunta del enfermero:
-Su hija es diabética? Mi respuesta:
*Nooo, lo siento, por error le habré dado mi tarjeta sanitaria. De nuevo me contesta:
-No, si lo digo porque aparece en la orina.
En ese momento el corazón se me paró, quede totalmente bloqueada y a los pocos segundos note que mi cuerpo temblaba tan fuerte como una bajada de azúcar q no podemos controlar. La pediatra intentó tranquilizarme y directo al hospital. Ahí empezó está etapa tan difícil de la diabétes. Ahora todo es mucho mas difícil, no hay un solo segundo en el día en que no pueda pensar como se sentirá mi peque, y hay algo a lo que tengo mucho miedo y no deja de torturarme, si algún podrá decirme que vive con diabétes gracias a mi. Los primero meses fueron muy difícil, tan pequeña sin poder expresar si se encontraba mal porque está teniendo una bajada, o porque te pide comer algo pero aún le queda tiempo para la próxima comida y tienes que decirle que no puede comer hasta la hora de la merienda o la cena….. Al poco tiempo descubrimos el bendito cgm, todo un descanso, pero un descanso solo para aquel que pueda permitirselo económicamente, por ahora con Martina, mi hija, lo utilizamos, pero es imposible permitirmelo para mi también. Nos cambio la vida desde que lo lleva, si tiene sueño puedo comprobar si es simplemente sueño o es una bajada, si está en en cole puedo estar más tranquila porque su profe la mira cada hora para comprobar su glucemia, y las noches…… cuántas noches hemos pasado sin poder dormir, y es cierto que ya en mucho tiempo no dormiremos durante toda la noche seguida, pero al menos con la tranquilidad de poder mirarla cada vez que lo creamos oportuno. Cuantas hipo hemos evitado gracias al cgm, incontables. Así que en nombre de todos los díabeticos/as pido que podamos acceder a los cgm.

Mi historia personal muchos la habéis oído muchas veces, pero habrá alguien que no, así que ahí va! Buenos días por delante!

#cgmFEDEnomerepresenta

Debuté en 1981 con 8 meses de vida. Hoy tengo 36 años, los mismos que llevo con diabetes y he vivido todo el cambio tecnológico de los últimos 30 años. Por mucho que digan que estamos igual porque seguimos necesitando insulina, no estamos igual, tenemos insulinas mucho mejores (yo me acuerdo perfectamente de cuando salió la rápida y pude pasar de la nph a la terapia bolo-basal), tenemos mejores sistemas de control (benditos cgm, yo debute sin glucometro porque los de gran consumo no existían y la glucemia la determinábamos con tiras de cetona en orina!!! Compramos el primero nosotros, al igual que las tiras que era una-dos como mucho al día, así que si, yo he pasado por la travesía del desierto!!!!!) y tenemos la red, internet nos ha abierto un mundo de posibilidades que nos ha hecho crecer como pacientes y que ha conseguido que nunca estemos solos.

Hoy tengo 36 años y trabajo en el Servei català de la salut. Hace apenas 8 meses gane una plaza nueva y he promocionado. Tener un nuevo trabajo es apasionante, tener responsabilidades teniendo diabetes un reto muy grande. Porque en el trabajo hay que rendir, hay que ser productivos y hay que intentar estar siempre bien sin que la diabetes nos arruine el día. Me apasiona lo que hago y pongo todas mis energías todos los días en ello, por eso poder contar con un cgm cuando se está sometido a estrés constante es algo fantástico. Claro y por supuesto que sí un día no estoy bien o si tengo una hipo me recupero y no pasa nada, pero poder minimizar estos momentos con un cgm es algo que me ha dado mucha tranquilidad.

Empiezo a las 7:30, con lo que me levanto a las 6 de la mañana todos los días laborables, cruzó Barcelona en transporte público (algo no menos retante a esa hora) y vuelvo a casa sobre las 16h de la tarde, cuando empieza mi segunda jornada laboral y la que realmente da sentido a lo que hago todos los días, ser mamá y estar con mi familia.

Voy al cole a por mi peque, embarazo que pase como tipo 1 y que sin duda ha sido el reto más importante y más desafiante de mi vida porque hay que vivir y tener números de persona no diabética durante todo el embarazo todos los días y a todas horas y hay que hacerlo porque la vida y su calidad de tu futuro hijo depende de ti, con lo que además del trabajo y los cambios físicos y hormonales que implican cambio de pautas casi diarios, está el aspecto psicológico y la responsabilidad que todo esto conlleva. Yo viví aún un embarazo sin cgm, y tuve un bebé de 3,250 kg, uno con cgm tiene que ser increíble. Soy madre lactante con lactancia prolongada, algo que también supone un reto para mantener el equilibrio con las glucemias, bendito cgm otra vez!

Y todas las tardes hacemos lo mismo que hacen todas las familias con nenes pequeños, vamos al parque, jugamos, vamos en bici, corremos, vamos al súper, cocinamos, cuando tengo un momento para mí hago algo de deporte, todo concentrado en solo una tarde y con diabetes, bendito cgm!!

Estoy instalada ya en este tan temido largo plazo, del que todos hablan y el objetivo del cual es evitar las complicaciones, para lo que necesitamos herramientas, bendito cgm otra vez, y muchas veces me siento transparente. Es como si el hecho de haber casi nacido, crecido y vivir con esto todos los días me concede el súperpoder de la invisibilidad y la estabilidad, nada más lejos de la realidad con todo lo que hago todos los días. He pasado todas las etapas de mi vida con diabetes y no hay una sola de ellas en las que un cgm no me hubiera sido beneficiosa, ni una, ni un solo momento. Todos, absolutamente todos los pacientes con diabetes le sacamos partido a un cgm y nos mejora nuestra vida, ni a unos más ni a otros menos, a todos en función de nuestras características y de nuestras particularidades. Yo he conseguido con la ayuda de mis padres y su esfuerzo incansable y de mi marido después, llegar hasta aquí sin complicaciones y quiero seguir así, por eso quiero un cgm. Quiero morirme cuando me toque pero a ser posible de vieja y no limitada por la diabetes. Quiero ser una de esas personas que con 80 años dicen llevo 80 años con diabetes y quiero usar toda la tecnología que tenemos y tendremos para conseguirlo.

#cgmFEDEnomerepresenta #tecnologiaparatodos
#nosoloAbbott #dt1 #diabetosauria