Mi alma es un peso muerto que voy arrastrando


Mi alma es un peso muerto que voy arrastrando. Como un cuerpo vacío ya no queda nada para llenarme de emociones. Los labios rígidos, incapaces de sonreír. La mirada fija, no tiene horizonte que le sorprenda. La piel paralizada, ya no reacciona al contacto de otra piel. El corazón silencioso hace tiempo que lleno sus arterias de nada. Un vacío. Solo un cuerpo, una piel, órganos. Arropando nada. Protegiendo o escondiendo el vacío. No queda nada por decir o bien queda todo por exprimir pero las cuerdas vocales se apagaron y ya no son capaces de emitir la menor emoción que las haría temblar para sonar en un sonido que pudiese ser familiar. La mente parece ser un contenedor de recuerdos e imágenes, incapaz de tomar decisiones o de reaccionar. Un sistema poderoso reducido a nada sin los algoritmos que hacen su grandeza y lo convierte en vulgar recipiente de momentos pasados.

Un cuerpo fantasma vagueando por las calles, entre las gotas de lluvia que caen como cristales rompiendo a pedazos una piel que no siente nada. Ni siquiera sangra. Un cuerpo vacío no se expresa. De la nada aparece una mariposa de mil colores en esta ciudad de blanco y negro. Sus colores destacan por ser los únicos que me rodean. Sus movimientos elípticos parecen haber capturado la atención de mi mente con la mirada fija sobre este ser que podría ser el único vivo aquí. Quizás esos colores brillen, esa energía invade el espacio solo porque durará un día? Un día de vida está más lleno, es más intenso, que una vida entera.

Los pies anclados sobre una tierra a la que no pertenezco, me obliga a quedarme aquí. Es una obligación cuando ya no se siente nada? Sus miradas, sus sonrisas, sus voces son mi ancla. Un ancla indestructible. Pensando en ellas me despierto, empapada bajo la lluvia, una mariposa posada sobre mi hombro, con la mirada asustada buscando a mi alrededor una explicación de esta ausencia momentánea. Ha sido momentánea?
Melanie

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Buscando el resultado Mágico.

Hace mucho tiempo que tengo pendiente este post. Hoy por fin he encontrado un hueco… El pasado 20 de marzo pusieron la bomba a Aloma. Lo que en un principio parecía una carrera hacia el éxito, resultó ser más complicado de lo imaginado. Visto des de ahora, teníamos unas expectativas irreales y unos nervios que no ayudaban. El inicio vino con obstrucciones de catéter y burbujas a manta. Nuestra reacción contribuyo a que Aloma empezara a mostrar rechazo al aparato. Y no paraba de repetir que no la quería, que prefería volver a los bolis. Hablando con ella, surgió la idea de intentar escribir o dibujar todo aquello que no nos gustaba de la bomba y -si es que lo había- también aquello que le pareciera una mejora. El resultado es mágico… Aloma ha vuelto a crecer con todo esto. Ha demostrado una capacidad de introspección alucinante y nos ha ayudado a todos a obligarnos a rebajar la tensión del ambiente. He editado algunos pantallazos de nuestra libreta de la bomba porque está escrito en catalán pero me hace ilusión compartirla con vosotros… No es un recurso nuevo ni extravagante… pero sale de nuestra capacidad de hablar, entendernos y procurar acompañar emocionalmente este complejo proceso de aceptación de la enfermedad…
Aina

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Hoy hace un año que estamos juntas


Un año desde que volví a nacer….un año desde que estamos juntas.

Hoy hace un año que llegaste a mi vida, porque así TÚ lo decidiste, sin preguntar, sin avisar. Hoy hace un año que ingresé en el hospital, por ti. Llevaba dos o tres semanas perdiendo peso muy rapido, y ese 25 de mayo, con 23 años de edad… apareció en un control un valor de mas de 500. Me haces llorar, quizas demasiadas veces, me haces cabrearme, y hasta haces temblar todo mi cuerpo cuando decides bajar y bajar y quedarte en un valor de 40 o 50. Eres incomprensible, no sé que quieres muchas veces, no entiendo nada, eres insaciable. Desde el dia en que nos unimos, he superado muchos miedos, y me he dado cuenta de lo fuerte que podemos llegar a ser las personas. Pero otras muchas veces me siento frágil, y sin ganas de querer estar mucha vida más así…

Mis padres no entienden nada, creen que todo es más facil de lo que en realidad es. No termino de sentir su apoyo… Ellos siguen el dia a dia como si nada, no han cambiado nada en casa, y lo cierto esque yo…yo no me siento como si nada, yo no soy la misma.

Espero ser tan fuerte como muchos de los que me pueden estar leyendo, espero que con los años vea que tu compañía no es tan amarga y que podemos convivir. Espero que algun dia se encuentre la cura, pero sobre todo espero que, aunque estes en mis dias y mis noches…pueda ser feliz.

Gracias grupo.

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Nueva Plataforma de Abbott

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Susana Feans Ponte
Hoy he tenido la suerte que me han hecho un regalo en forma de evento. He tenido la suerte de ir a la presentación de una nube de almacenamiento de abbott que permite unir datos del gluco y del libre (tanto lector como app móvil) en la misma plataforma. Los datos se pueden compartir directamente con profesional (ellos deben proporcionaros código del centro para que los puedan vincular). De esta forma abbott cubre la necesidad que muchos pedíamos y es ver datos de escaneos con móvil y lector en una sola plataforma para que no haya saltos.
He tenido la suerte de poder disfrutar de Oscar López de Briñas todo un honor poder ver a tus ídolos de vez en cuando en carne y hueso!!!!!
Gracias a Loli Rubio por la oportunidad, me anima mucho que haya pensado en mi para poder disfrutar de algo así

Más de la mitad de las personas con diabetes reconoce que podría mejorar el autocontrol de la patología. En plena era digital, tanto los pacientes como los profesionales sanitarios ven en las plataformas tecnológicas una solución para mejorar el control de la enfermedad. Con esta premisa nace LibreView, una plataforma online de gestión de datos que permite a las personas con diabetes y profesionales sanitarios almacenar y compartir datos de glucosa para mejorar la gestión de la patología. Se trata de una nueva tecnología en la nube, segura y gratuita, con acceso web desde cualquier ordenador sin necesidad de instalación de ningún software, donde los pacientes podrán cargar los datos de glucosa desde el lector FreeStyle Libre, la App LibreLink o desde un medidor FreeStyle.

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Cuando te miro


Cuando te miro…

Cuando te miro veo todo lo que has sido y eres, siempre te veo como un niño normal de ocho años, con sus locuras, sus rabietas, su inocencia, te miro y veo a mi pequeño creciendo a pasos agigantados, dejando atrás la niñez por minutos, veo un niño divertido, sensible, voluntarioso, con ganas de comerse el mundo, de hacer lo que sea por los demás, cumplidor con sus obligaciones…
Cuando te miro no veo al superviviente de cáncer, no veo al amputado, no veo a ese niño que pasa más tiempo entre médicos que entre juegos, no veo al niño que perdió parte de su infancia, de su inocencia, en una maldita planta de oncología… Para mis ojos no eres ese niño, no eres el que enfrenta cada día la sinrazón de una discriminación, no eres un pobrecito, no eres un minusválido…
Ojalá todos viéramos más allá de un papel, de un físico, sin olvidar que solo es un niño pero un niño que vivió y vive algo que pocos adultos asumirían con su entereza.
Te miro y veo, te miro y te veo, te miro y te siento, siento tu fuerza y tu dolor, tu superación… Te veo…
Taty mamá de Guille con diabetes desde niña y Guille superando un cáncer infantil el cual le ha hecho perder una pierna.
Todo un ejemplo de valentía y superación.

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Esos hermanos que siempre están ahí


Esta imagen es un «homenaje» a esos herman@s de los DT1; que aunque a veces no lo demuestren, sufren y se preocupan muchísimo por sus hermanit@s.
La otra mitad de mi corazón pertenece al muchachito que ven en la foto junto a María, es mi Óscar: un ejemplo de compañero de aventuras y desventuras junto a su hermana.
Un niño de 14 años que se desvela, a veces, cuando ve la luz encendida del cuarto contiguo al suyo y sabe que se trata de una hipoglucemia que está dando guerra y se ofrece hacerme compañía; que celebra cada 3 meses los resultados de la glicosidada con un «chócala María. Eres la mejor»; que se enfada cuando ve que su hermana se ha pinchado la insulina a lo loco o ha dejado el neceser atrás; que se encarga de vigilarla cuando salen a jugar al parque recordándole, además, el control después de la merienda; que más de una vez prefiere no pedir un helado sabiendo que su hermana está a deshora para poder comerlo también…
Por ejemplos como estos hay que levantarse y aplaudir a los que, en mi opinión, también son un@s super☄héroes.
Almu LM

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Tortitas libres de hidratos


TORTITAS LIBRES DE HC
2 huevos separas yemas de claras
Claras a punto de nieve
Las yemas las batimos con 2 cucharadas de queso ligth, rayadura de limón y 3 gotitas de esencia de vainilla.
2 cucharaditas de las de postre de tagatosa.
Lo mezclamos con movimientos envolventes y lo ponemos en papel de horno montañitas no muy altas
20 minutos a 180°
Receta de Tammy Santin

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Pensamientos


– Pensamientos –

No pertenezco a este sitio

Siempre he tenido la sensacion de ser espectadora de mi vida. Esa impresion de ver los eventos de mi vida desde otra perspectiva. Como si estuviera colgada en los aires, con hilos transparentes, sobre las cabezas de los seres que voy cruzando a lo largo de mi estancia sobre este planeta. Incluso puedo verme como un personaje mas de esta obra de teatro sin fin.

Es el sentimiento de no pertenecer a este mundo, la sensacion de ser invisible, de haber desaparecido hace mucho tiempo… La gente ve lo «de fuera». Ve la apariencia, lo fisico, lo superficial. Lo de dentro queda escondido, lo imaginan, lo inventan y se hacen su propia idea sin nisiquiera pararse a pensar si es cierto o no. Da igual. Vivimos en una sociedad donde solo importa el parecer. Solo nos paramos a mirar el reflejo externo de los demas seres, sin fijarse en las heridas e inventando su vida. Es tan sencillo imaginar el caracter de una persona en vez de darse el tiempo, o mas bien el interes, de conocer al otro sin previo juico. Esa generosidad cuesta tiempo en un mundo donde los segundos son contados. Porque pararse a gastar ese valioso tiempo para otro que uno mismo?

Eso es lo que veo desde arriba. Desde mi sitio. Desde mi escondite. Veo falsas sonrisas, escusas, veo felicidades inventadas y tragedias imaginadas con todo lujo de detalles. Oigo quejas, llantos, risas demasiado accentuadas para ser sinceras, escucho promesas que nunca se cumplen, animos vacios, consejos traicioneros.

Veo distancias que crecen, oigo siliencios que gritan, escucho latidos que duelen, siento arrañazos profundos placenteros. Soy yo. Me alejo. Me alejo de todos y de mi misma. Vuelvo a mi sitio. A mi escondite. Soy yo. Espectadora.

Que facil sonreir, llorar, gritar, divertir, sorprender… Que dificil sonreir mientras el corazon llorar, dificil divertir mientras por dentro el alma grita hasta romperse, complicado divertir o sorprender cuando hace tiempo que no crees que puedes o tienes algo por demostrar. No importa. Recuerdas que en la sociedad donde vivimos solo importa la apariencia. Solo veran la sonrisa y no oiran los llantos. Unicamente se divertiran sin darse cuenta de los gritos que esconde cada broma. Se sorprederan donde hace tiempo que a ti nada te ilusiona. No perdamos preciosos segundos…

Vamos a aplaudir al mas debil pensando que asi seremos mas fuertes. Seguiremos al mas necesitado para sentirnos mas afortunado. Nos pondremos a la sombra del mas pequeño para que nunca olvide que somos mas grande. Eso es lo que veo desde mi sitio. Mi escondite. Eso me hace sentir que este no es mi sitio. No me siento comoda. Como adorar un sitio donde entre mas multitud mas soledad? Como pretender pertenecer a un grupo donde entre mas brille la luz sobre tu cabeza, mas invisible te vuelves? Como sentirse orgulloso de un sitio donde mas gritas y mas se alejan? Mas diviertes al pueblo y mas efecto iman provocaras, atrayendo a todas las miradas como moscas atrapadas en una trampa. Cuanto mas la gente vean tu lado humano, mas te tendran asco. Cuanto mas vean la vida real y no esa fabricada en la tele, mas repugnante pensaran que eres. Eso es, la importancia de la apariencia.

Eso es lo que veo desde arriba. Desde mi sitio. Desde mi escondite. Veo falsas sonrisas, escusas, veo felicidades inventadas y tragedias imaginadas con todo lujo de detalles. Oigo quejas, llantos, risas demasiado accentuadas para ser sinceras, escucho promesas que nunca se cumplen, animos vacios, consejos traicioneros.

Este no es mi sitio. Soy espectadora. Mi escondite soy yo. Mi escondite, mi apariencia. Me escondo bajo esa piel. Dentro de este cuerpo. La mente rota bajo un cuerpo marioneta de una sociedad de apariencias. Pero da igual.
Malanie

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La noche será larga o corta pero no estoy sola


Ayer dormi poco

La diabetes tambien quita horas de sueño. Para poder coger el control, intenta debilitarnos como puede y uno de sus metodos de tortura es reducir nuestro tiempo de descanso. Pero estamos alertas. Somo metodicos, tenemos nuestras rutinas, costumbres o manias…

Ayer la diabetes me quiso poner a prueba. De nuevo. Eso es la diabetes: como un juego de obstaculos maleficos que aparecen uno tras otro, cambiando de forma, de nivel, de duracion… Somos equilibristas del circo de la diabetes. Intentando siempre guardar el esuilibrio para no caer. Vamos entrenando pero nunca se puede prever todo. A veces durante nuestras actuaciones aparecen imprevistos. Tambien aparecen manos tendidas para dar ayuda, consejos u animos. El circo Noches Sin Dormir y sus acrobatas del corazon, los payasos que siempre te sacan sonrisa del peor momento, sin hablar de las madres de noches sin dormir y sus juegos de malabares…

Ayer me toco una prueva: superar una hipo. Eso es algo tipico. Eso sucede a menudo aunque intentemos evitarlo. Pero ayer me costo 2h.

53…tomo zumo, una fruta…espero…se hace eterno…49…¿Pero que pasa? Tomo mas azucares rapidos…espero… Me pesa el cuerpo, como si mis miembros fueran de plomo. Me pesa la cabeza como si una mano poderosa hiciera una fuerte presion sobre ella. Hasta me pesa la lengua y hace que me sea dificil hablar. Tiemblo. Tiembla mi respiracion. Se accelera el corazon. Empiezo a sudar…48… sudando aun mas…y que sueño, pero intento no dormirme. Se me pasan un monton de cosas, de emociones por la cabeza. Un cumulo de sensaciones, desagradables, por el cuerpo. No siento los dedos de las manos ni los pies. No tengo fuerza para levantar los brazos. Y que sueño…y me duermo…Abro los ojos, mi mano en la mano de Alex, me esta pinchando el dedo para mirar la glucemia…mi angel de la guardia…104. Por fin. Parece que va mejorando la situacion, pero sigo sintiendome mal. Que sueño. Un yogur para mantener glucemia y poder dormir. Alex no se despega de mi lado. Me duermo. Me despierto y ella sigue a mi lado. 77. Esto no termina. Empieza a ser desesperante pero no tengo fuerzas para cabrearme y tampoco cambiara nada. Pero si empiezo a preocuparme y todas las malditas preguntas que empiezan por « ¿Y si…?» llenan mi cabeza. Voy revisando todo lo que hice: cuantos hidratos de carbono comi a la cena, cuanta insulina puse, pienso en.los indices glucemicos de todo lo que comi, cuento raciones de hidratos de lo que comi para remontar la hipo…no entiendo nada. 71. Esto ya no tiene ninguj sentido. Hay que encontrar un culpable y le ha tocado a la Toujeo. Desde que cambie de Lantus a toujeo no controlo mi diabetes, hacer deporte se ha convertido en un obstaculo, solo son imprevistos, las hipos son mas fuertes y tardo mucho mas en notarlas. Pierdo paciencia. Me duermo.

Me voy. Lo dejo todo. Me voy. Os dejo a todos. Me voy. Cojo mi bolso sin glucometro, sin comida, sin insulina, agujas y todo lo relacionado a la diabetes y me voy. Me voy a vivir. Libre. Aunque sean dos dias. Aunque sean los ultimos. Abro los ojos. De nuevo mi mano en la de Alex, pinchandome el dedo. Me siento egoista. Me siento culpable. Me siento perdida. Perdida en las emociones, entre lo que puedo y no decir, lo que debo o no pensar.

84…la noche sera larga o corta segun como se mire. Sera dificil, si. Sera frustrante, si. Pero no estoy sola. Gracias.
Melanie

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LA DIABETES TRANSPARENTE


#diabetestransparente #educacionparatodos #tecnologiaparatodos #diabetESP

LA DIABETES TRANSPARENTE.

Tengo 36 años, 35 años y 4 meses de los cuales los he vivido con diabetes. No tengo ninguna complicación y una vida feliz, pero sigo teniendo diabetes y, a expensas de lo que nos pueda deparar la investigación futura, a día de hoy tengo que decir que seguiré viviendo con ella toda la vida. Para siempre.

El hecho de haber crecido con ella presupone en muchos casos que al ser algo habitual, conocido, con lo que convivo todos los días, que se convierta a ojos del mundo que nos rodea en algo banal. Se ha convertido en la DIABETES TRANSPARENTE, aquel tipo de diabetes que tenemos muchos adultos con largo recorrido en este negocio y otros que llevan menos tiempo pero que han aterrizado con edad de cuidarse ya ellos mismos.

Hago lo mismo que los demás de mi edad, Si. Pero lo hago con diabetes y esto implica siempre y a cualquier hora precauciones y consideraciones. La experiencia de años da conocimiento, empoderamiento y background pero todo esto no es suficiente para poder olvidarse de la diabetes, aunque el resto del mundo piense que si por el simple hecho de tener cierta edad. La diabetes transparente es transparente para el mundo pero está muy presente para uno mismo y para en entorno más inmediato que nos rodea.

Trabajo, cuido de mi familia, voy al cole a buscar a mi hijo, viajo, me río, hago deporte, salgo al cine, tengo unos estudios, y un largo etcétera de cosas más, aparentemente como cualquier otro, pero aún con esta experiencia de años, la diabetes hay que controlarla para hacer todas estas actividades. Estoy bien, tengo un buen estado de salud, si, y ninguna complicación pero no es casualidad ni producto del azar o de la suerte, es el resultado de no hacer nunca vacaciones de mi diabetes presente, de la tenacidad y de la constancia.

Vivo ya en ese tan temido largo plazo, ese del que tanto se habla a nivel teórico y para el que nos preparamos lo mejor posible para evitar la aparición de complicaciones. Y solo tengo 36 años. Diabetes transparente de largo recorrido.

Pero soy optimista y luchadora por naturaleza y quiero vivir muchos años, y por eso necesitamos todos, independientemente del momento vital en el que nos encontremos, poder usar todo lo que la tecnología y la ciencia nos ofrece a día de hoy para que nuestra vida sea larga, plena y libre de complicaciones. Pero para poder conseguirlo tenemos que luchar para que todas las diabetes sean presentes, para que los que vivimos siendo invisibles tengamos las mismas oportunidades y para que la equidad deje de ser un concepto teórico para convertirse en una realidad.

Os animo a todos los que por algún motivo os sintáis TRANSPARENTES a hacer equipo, a hacer piña y a que nos juntemos de verdad para ser OMNIPRESENTES.
Rosa Vidal

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