Noches Sin Dormir

me la ha dejado sobre la mesa del despacho. Ayer se la pedí y como está a tope de exámenes la cara fue de vete a paseo. Pero hoy os paso su escrito. Espero sea otro granito de arena
#cgmFEDEnomerepresenta#tecnologiaparatodos#dt1#adolescente#

Hola tengo 15 años y soy diabética. Os voy a intentar contar mi rutina, me levanto a las ocho de la mañana per o cómo estoy con finales a las seis me pongo a estudiar. Suelo pincharme el dedo para desayunar pero ayer me sentía mareada y me medí, el azúcar perfecto creo que era filosofía. Antes de desayunar me volv í a medir para saber que insulina y cuántas raciones comer, desayuno y al cole.
Por la mañana me mido en el recreo que coincide casi a las dos horas pero cuando tengo exámenes siempre me mido antes y si es de dos horas y me siento rara me mido en medio. A la comida otra vez lo mismo de la mañana, si por la tarde entreno me vuelvo a medir aunque una hora antes me haya mirado para merendar.
Antes de la cena otra vez y antes de dormir, estos días al estar hasta las dos estudiando no me mido a las dos horas sí antes de dormir. No me gusta ponerme insulina pero lo peor es medirme todo el día, y sobre todo salir de la ducha con los dedos agujereados.
Yo cada vez que voy a consulta, cada tres meses, mi educadora no para de decirme que pruebe el Free y yo me peleo porque no, pero mamá la última visita les comentó que no me insistieran que de ponernos algo le gustaría otro medidor que hay en el mercado. Yo no lo llevo porque debuté hace un año y no quiero nada de nada que esté fuera de mi cuerpo pero también sé que es lo más cómodo y lo mejor para cuidarme. Mis padres quieren que lo ponga porque ellos lo verían en el teléfono y yo también lo miraría más fácil. No sé que voy a estudiar de mayor pero sí se que tendré un medidor continuo, eso lo sé seguro. Entiendo a mi madre cuando me explica que todos deberíamos tener alcance a ellos, yo sé que cuando lo decida lo voy a tener, aunque quizás el que mis padres quieren sea muy caro, sé que lleva alarmas. Un compañero mío lo llevaba y estaba encantado, juega todo el día al fútbol pero ahora no puede y lo echa en falta. No pedimos nada que no sea super necesario bastante es tener esta porquería. Aunque bueno no me puedo quejar. Espero que se entienda y puestos a pedir tambien que nos curen

Por intentar aportar un granito de arena #cgmfedenomerepresenta o simplemente por desahogarme….
El 19 de agosto de 2009, con 11 años debuté yo, me acuerdo que bebía litros y litros de agua al dia, por su consecuente no paraba de orinar… Me quedé en los huesos y como todos nosotros no podia apenas ni levantarme del sofa del cansancio.
Estuve 4 dias ingresada en la uci y unos 4-5 en planta. Con solo 11 años tuve que aprender a pincharme si quería el alta. Me acuerdo que todo nos pilló de sorpresa y que todo esto marcó un antes y un después en mi vida.
El tener que medirme el azucar y pincharme para mi no es «problema», es mas, si solo fuera eso, para mi la diabetes no seria una enfermedad tan dificil.
Para mi, desde siempre, los problemas han sido las hipoglucemias. El estar las 24 horas del dia los 365 dias del año pendiente del azucar con tal de evitar los bajones es lo que me mata. Andar por la calle siempre con ansiedad, hacer ejercicio con ansiedad, no poder disfrutar de verdad como el resto de la gente por el hecho de estar pensando siempre en si me habré pinchado mas de la cuenta o habré hecho mas ejercicio del que debía… Me puede. Pero sobretodo me puede el pensar que nadie me puede llegar a entender de verdad, por mucho que intente explicarlo , solo quienes lo vivimos lo entendemos…
Pero claro, ojalá fuera solo ansiedad, pero es que este miedo me conlleva a estar casi siempre con hiperglucemia, y una glico de 8-9 desde el debut, 8 años.
Y claro, esto tambien me provoca la ansiedad del pensar en los futuros problemas..
En fin, un sin vivir.
Todo parecia que iba a cambiar cuando hace un año empecé a probar el freestyle, los primeros me iban genial, hasta que empezaron a producir una alegia que me impediria seguir poniendomelos. Despues de todo un año probando todo tipo de sprays, apósitos y cremas, sigo sin poder ponermelo decentemente. Hasta que hace un mes pruebo el dexcom, el cual parece que me va bien.
Por fin que encuentro algo que me «ayuda» a quitarme la ansiedad tan severa que tenia y tambien ayuda a que mis controles sean mejores, que injusto que sin merecerlo, tengamos que pagar esas cantidades!? Y gracias a dios que nos lo podemos permitir… Pero y esa gente que esta en las mismas circustancias que yo y no puede? Que culpa tiene? Por favor #cgmfedenomerepresenta
Muchos d vosotros seguro que me entendeis, y de verdad que este grupo me ayuda muchisimo y como seguro que para muchos de vosotros es una gran motivacion teneros.
Gracias!!

Yo también me animo a compartir nuestra experiencia.

Jamás se va a ir de nuestros recuerdos aquel 21 de enero de 2015.Llevábamos unos días en los que Carolina, mi dulce guerrera, con 5 años recién cumplidos, estaba muy extraña. Había perdido peso, pero no le di importancia porque estaba más alta, pero lo que me sorprendió es la manera en la que bebía agua y que llevaba unos días haciendo mucho pipi, incluso en la cama.
La llevé al pediatra por ver que era lo que pasaba, aunque algo sabía que pasaba, y 390 de azúcar. Aún recuerdo sus palabras “coge las cosas que necesites e iros para el hospital, os están esperando, porque no se cuento tiempo vais a estar allí”.
Y ahí estaba mi dulce heroína, montada en la camilla, con un pijama que le habían puesto, tres tallas más grande, agujas por un lado, suero por otro, pinchazos en los dedos, etc, y ella con su mejor sonrisa, esa que aún hoy, dos años después no ha perdido y es la que me hace seguir adelante.
Y pasó, había debutado, vaya con la palabrita, y a partir de ahí aparecieron muchas más palabras raras: glucómetro, tiras, glucemia, insulina rápida, lenta, hidratos de carbono, hipoglucemias, hiperglucemias, etc
Y preguntas sin respuestas, ¿ qué he hecho mal? ¿ seguro que ha comido algo que no tenía que comer?, ¿porque a ella y no a mí?, esas preguntas que nos hemos hecho todos los que hemos vivido este momento, en el que nos convertimos en el páncreas de nuestra queña princesa. Fueron momentos muy duros, lloré mucho, aún lo hago, y descubri lo fuerte que era mi hija con solo 5 años, lo que un cuerpo tan pequeño puede llegar a soportar, lo que tu puedes llegar a resistir, y lo mas duro, la gente que tienes a tu lado y no puede llegar a comprender lo que te pasa, que vivas pendiente de tu hija, que tengas tantas frustraciones, que las ojeras hayan aparecido en tu cara, etc, pero de todo lo que nos pasa en la vida aprendemos una lección, y yo de esta he aprendido muchas. Aunque también hay muchas que han sabido estar ahí, a todas ellas GRACIAS.
Haciendo balance de estos dos años y medio me sigo quedando con esa sonrisa que aún se sigue dibujando dia a dia en su cara y, aunque aún hay días en lo que tu almohada ve que ya no puedes más, te levantas, te pones tu mejor sonrisa y a seguir luchando porque la sonrisa de mi princesa nuca se borre de su cara.
Ojalá pronto llegue la cura de la Diabetes y mientras tanto las administraciones se den cuenta de lo importante que es un buen control de la Diabetes y contar con todos los recursos que existen y que no están al alcance de todos.

Mi pequeña historia!!

La diabetes llego a mi vida un día de repente sin avisar la muy… 😂😂 hace casi 30 años o ya los cumplí? No recuerdo la fecha exacta creo que era carnavales así que si, ya hice los 30 años seguro…

Cuando debuté mi padre tuvo que comprar un medidor de glucosa, increíble verdad? Ahora hasta te los regalan en la farmacia. Ojalá pasara lo mismo con los medidores continuos.

Me encantaría llevar un mcg, pero no puedo, no me llega para eso… Me ayudaría? Seguro que si, a veces no noto las hipos, cuando me hago un control puedo estar en 58 y tan tranquila es lo que tiene la diabetes a largo plazo el cuerpo se acostumbra y a veces cuesta reconocer las hiper o hipoglucemias… sería un gran avance el poder acceder a un mcg, el poder saber cómo te encuentras cuando vas a conducir, a trabajar, al parque con tu hijo o a dormir, en cada uno de estos actos que cualquier persona hace sin darse casi cuenta yo tengo que hacerme un control de glucemia, así que imaginad cuántos me puedo hacer en el día… muchos, demasiados.
Creo que los avances que hay hoy día en cuestión de medición continúa debería de ser más accesible a todos los diabéticos por igual, porque debuté con 17años y ahora con 46 casi 47 sigo siendo diabética, y eso de que te digan… con no tomar azúcar es suficiente no? Pues no, no es suficiente y si encima los que deberían de pelear por nosotros para poder tener acceso a todos los avances se ponen en nuestra contra es más complicado aún.
#cgmFEDEnomerepresenta
#nosoloAbbot
#dt1
#diabetosauria

Yo también me animo…. Ahora que tengo a los peques durmiendo encuentro un rato para escribir lo que siento…
Mi dulce se llama Martín, tiene 4 años y medio y debutó con 12 meses recién cumplidos… Aún recuerdo las palabras de su pediatra cuando fui a su consulta porque el peque no estaba bien…»todo parece indicar que Martín tiene diabetes» un mazazo en ese momento…. Un porque a mí, porque a nosotros… Porque a él….. Lloros y más lloros… Incomprensión ante lo sucedido…. Y de repente… Nuestra nueva vida.
Evidentemente Martín no hablaba… Era un bebé…. Poco más de mama y papa…. Aún recuerdo su primera hipo fuera del hospital… Iba yo paseando con el peque por la calle y de repente veo que tiene la cabeza totalmente apoyada en la barra del carro…. No era su hora de dormir… Y aunque lo fuera, él nunca se dormía así…. Le hice control y bingo…. Mi bebe…. Se dormía, le salían ojeras, le sudaba la nariz… Sus síntomas de hipoglucemia… O los de hiper…. Todo nervioso, bailando, jugando, moviéndose como si se hubiera tomado un redbull…
Pero esos síntomas no siempre aparecían y además no siempre los reconocíamos a la primera…. Mientras tantos sus deditos sufrían más de 15 controles al dia! No les hagáis tantos me decía mi endocrina! Como???? Como se como está mi hijo???? Como interpretó su enfermedad? Como la manejo???? Saber cómo está en cada momento es crucial para su buen control… Y cuando no hay medidores…. Para su bienestar…. Para saber qué es lo que pasa ahí dentro con su azúcar.
Por aquel entonces yo leía sobre un medidor continuo… Dexcom…. Imposible de poner, económicamente no podíamos asumir lo que valía..:.
Y de repente llego el libre:… Recuerdo que lloraba pensando que mi hijo iba a entrar al colegio con 2 años y 8 meses y que no llevaría su sensor por la terrible lista de espera…. Por aquel entonces apareció un ángel que me comenzó a suministrar libres que le sobraban de su hijo…. Y así comenzó mi andadura con los medidores flash…
Con algo como esto nos dimos cuenta del efecto de las lentejas o del arroz sobre la glucemia de nuestro hijo… Nos adelantábamos a las hipos y nos pasábamos el día dándole chupitos de yogurt… Era más fácil tenerlo en rango….
De repente llego la propuesta de bomba… Además la última de medtronic, sobre la que tanto había leído:… Y por supuesto su sistema guardián… La bomba y el medidor continuo de glucosa, un pack perfecto para lograr el buen control que todos queremos….
Cambiamos libre por enlite… Y menudo cambio!!!!!!!los primeros meses fueron muy duros, la gente que me conoce sabe que fue un acto de fe continuar con el contrato que te hacen firmar pasados los dos primeros meses de prueba…. Y menos mal que seguimos!
Es que no hay color, que queréis que os diga! A mí hijo el libre nunca le funcionó del todo mal, pero siempre nos daba diferencias… 30-40 por encima o por abajo durante los 15 días de duración del sensor…. Pero nuestro MCG, es muy muy exacto…. Nos deja una tranquilidad enorme…. Además de que bajamos considerablemente el número de capilares… Hemos mejorado muchísimo el control de Martín….
Y las noches??? Que os voy a contar de las noches!!!! De ponerse el papi el despertado cada dos horas a dormir más «tranquilamente» sabiendo que si la glucemia baja o sube nuestro MCG va a avisarnos… Eso no tiene precio!
Yo duermo con mi hijo al lado… Y aún recuerdo cuando era un bebé y no llevaba nada… Ponerle los deditos en la salida de la nariz para comprobar que respiraba!!!!!!! Es muy muy duro!!!!
Todas las personas con diabetes son susceptibles de llevar medidores, me da igual que sean niños que mayores… Cada uno tiene sus necesidades y como tal desea cubrirlas…. Porque financiar solo el libre???? Porque no financiamos los mejores medidores del mercado???
Hablo como madre cuando digo que para mí el MCG ha supuesto un antes y un después en la gestión de la diabetes de Martín…. Su padre y yo podemos hacer mucho mejor de «páncreas» e intentamos día a día mantener a la tía bety a raya….
No tengo esperanza en encontrar una cura a esta enfermedad insaciable…. Pero si tengo esperanza en los avances tecnológicos…. Y todos tienen que estar ahí…. Para todos!!!!!!! Porque ya bastante complicada es la puñetera diabetes como para que nuestros representantes nos la compliquen más….

Hola a tod@s! Aquí va nuestra historia. Mi dulce debutó hace 4 años y medio ella tenía 2 años y tres meses. Ella siempre ha comido muy bien. Pero se tiró un poco tiempo que estaba siempre comiendo y claro bebía mucha agua y hacia mucho pipi pero no caímos. Y llegó el dia del debut estaba en casa de mis padres porque yo estaba trabajando y me llamó mi madre y me dijo que la niña estaba floja fui para su casa y cuando llegué la niña no se movía me la llevé al centro de salud y de ahí corriendo para el hospital el médico de cabecera pensaba que era algo de corazón allí le hicieron pruebas de todas clases hasta que se dieron cuenta que tenía 490 de azúcar (cetoacedosis) se tiraron unas horas para estabilizarla y se la llevaron en una UVI móvil a Reina Sofía, cuando llegamos allí nos dijeron que estaba en coma diabético y había que esperar tuvimos suerte a otro día despertó y empezamos con la lucha diaria controles, insulina (al principio con jeringa y luego con bolis de medias unidades). Era pequeña no se notaba las hipo y tenías que estar superpendiente (que os voy a contar NSD). Estaba más o menos controlada pero en septiembre empezó a tener unos controles demasiado altos en la madrugada y nos dijeron que era fenómeno del alba, empezamos a hacer cambios pero no había manera. Nuestro endo nos propuso la bomba y dijimos que si y la lleva puesta desde marzo de este año. Cuando se la pusieron nos dejaron un Freestyle pero los resultados no nos convencieron había mucha diferencia además de que para tomar decisiones hay que hacer capilar. Por desgracia nuestra economía no nos permite comprar ningún cmg. Por eso pido #cmgparatodos sin discriminación. Todas las familias no tienen posibilidades de acceder a ellos. #FEDEnomerepresenta. #nosoloAboot

Esta es la historia de Paulo, mi hijo de 9 años y debutó hace 4 años, justamente el 4 de junio de 2013.
Llevaba un par de semanas con los síntomas que todos sabemos ahora, pero que en aquel momento yo desconocía completamente, bebía mucha agua, se despertaba por la noche para hacer pipí, comía bastante y a pesar de eso había adelgazado. Recuerdo un día especialmente que le puse unos vaqueros y le quedaban grandes, pero pensé que estaría pegando un estirón. También pensé que como hacía bastante calor por eso bebía mucha agua y como consecuencia hacia mucho pipí.
Yo estaba con exámenes y en ese momento estaba con la mosca detrás de la oreja pero no lo lleve al medico hasta que no los terminé porque no creía que fuese nada grave.
Recuerdo a una amiga un par de días antes de llevarlo al médico a la que le comenté los síntomas y me dhijo que podía ser diabetes y aunque me alertó pero no creí que eso era lo que le podía pasar a mi hijo, no, seguro que no era eso, pero por si acaso lo llevé dos días mas tarde cuando terminé mis exámenes.
Cuando llegué a su pediatra y le comenté los síntomas en seguida me mandó a la enfermera para hacerle la prueba del dedo. Solo recuerdo la cara de la enfermera desencajada y un número, 513, yo seguía sin saber lo que eso significaba, pero por la cara de la enfermera no era nada bueno, de nuevo fuimos a la consulta de la pediatra y allí, sin esperarme para nada el resultado me dijeron que mi hijo era diabético, un jarro de agua helada que me calló helándome por dentro, el pobre no entendía nada, ni porque lloraba sin parar. Nos mandaron corriendo al hospital y lo ingresaron con cetosis. Para el no fué traumático porque su estado físico no era malo.
Ahí empezó nuestra nueva vida con diabetes, muchísima información que me esforzaba por aprender pero que a la vez me costaba muchísimo porque no era capaz de asimilar que le hubiese tocado a él.
Durante los tres primeros años nuestra rutina era hacer control antes de cada comida, decisiones para poner unidades de insu, decisiones para contar raciones, decisiones y mas decisiones para intentar dar con la dosis adecuada y para acertar con las raciones, decisiones si iba a hacer su deporte preferido, judo, decisiones si iba a estar toda la tarde de cumpleaños, decisiones si me iba a trabajar y lo tenia que dejar con alguien y a esto le sumamos intentar informarme de todo lo que podía y aún así su hemoglobina glicosilada estaba e, 7,7 y no lograba bajarla y las noches siempre pendiente, las 24 horas del día.
Todo cambió cuando empezó a usar el free, que con mucho esfuerzo y gracias a que los abuelos nos ayudan económicamente, empezó a utilizarlo.
La rutina era la misma pero con mas información y sin pinchar tantas veces al día sus deditos, que los tenía negros de tanto pinchazo. Su glicosilada bajó desde entonces. Tambien me estuve informando de otros medidores continuos que creo que serían mas convenientes y mas fiables pero mi economía no me lo permite pero me encantaría que mi hijo pudiera disfrutar de un MCG con alarmas , y así por las noches que son las que todo diabético o familiar de diabético teme, se volvieran un poco mas normales, porque a mi las noches son las que mas me preocupan, pensar que yo estoy durmiendo mientras mi hijo está sufriendo una hipoglucemia, me da auténtico miedo.
Me gustaría que todas las personas con diabetes puedan disfrutar de un MCG, les da calidad de vida, seguro que luchando todos unidos lo conseguimos.
Un beso
#cgmFEDEnomerepresenta
#nosoloAbbott
#tecnologiaparatodos
#diabetestransparente

Mi vida con la bety empezó un día hace ya 8 años cuando de camino al colegio mi hija no podía correr porque sonó la sirena para le dije que te pasa no estás bien y al medico la llevamos en lugar de al colegio. Al rato su pediatra nos dijo Andrea es diabetica y tiene que ir al hospital yo pensé que dice este hombre mi hija no es diabetica pero al hospital fuimos. Cuando ingreso estaba en 700 a punto del coma y fue duro porqué no podíamos procesar tanta información. Después de 15 días en el hospital volvimos a casa con nuestra nueva vida y ahora con ya 17 años ella maneja la diabetes mejor que yo. Pero no acaba mi historia hace tres años la bety nos visita de nuevo ahora me toca a mi. Después de muchos días sin dormir y con calambres en las piernas decido hacerme una glucemia y bingo 574 al hospital y vuelta al empezar otra vez menos duro pero diferente que con mi hija. Ahora yo no me podía quejar ni llorar ni estar de bajon por mi hija pero a sido muy duro tres años interminables. Y aunque todo el mundo me dice Bueno por lo menos tu ya sabes lo que es ya estas acostumbrada pues no no es verdad. Siempre digo que nadie sabe lo que es ser el padre de un niño diabetico Hasta que no lo es pero nadie sabe lo que es ser diabetico hasta que lo es y por desgracia en vivido los dos debut. Bueno esta es mi historia y la de mi dulce gracias por escuchame

Buenas noches familia,

Quería daros las gracias a todos por abrir un momento de vuestras vidas y dejarnos entrar. Gracias por compartir historias, momentos, emociones, sueños…

Esto es la imagen del grupo unido que somos: ante la necesidad nos unimos! Más unidos estaremos y más fuerte seremos, entre más personas compartamos nuestra historia o bien mi publicación si no queréis divulgar vuestra rutina por el motivo que sea, y más nuestra voz contará.

Es importante que hablemos, que expresemos como nos sentimos ya que los que nos representan están tomando decisiones que no refleja para nada nuestros deseos. Creo que queda claro que nuestra rutina es nuestra lucha y que tenemos derecho en pedir ayuda para manejar nuestra enfermedad de la mejor manera posible. Tenemos derecho a calidad de vida, derecho a tener esperanza, a sentirse seguro, derecho en hacer lo que queremos cuando queremos, derecho a minimizar la preocupación de nuestros seres queridos, el derecho a una mejor autonomía. Y eso debemos decirlo alto y claro. Queremos igualdad de derechos frente a las herramientas que están a nuestra disposición pero no a nuestro alcance. No somos millonarios, somos pacientes de una enfermedad crónica sin cura que está las 24h del día los 365 días del año.

Muchas gracias de nuevo por dar voz a nuestro día a día, a nuestros hábitos. Gracias por dar a conocer nuestra condición y por dar a conocer que si existe la posibilidad de manejar mejor la diabetes pero no tenemos acceso a ello por igual.

Por favor no os calleis, seguir compartiendo emoción y verdad. Es nuestra realidad, la tienen que ver, nosotros la vemos cada día, y la tenemos que acceptar porque no nos queda otra.

Un abrazo a todos!!
Melanie
#cgmfedenomerepresenta

La historia de Pablo (3 años).
Después de pasar un día en la uci y 6 días en planta, el día 3 de noviembre de 2016 nos dan el alta, y no porque Pablo se haya curado, sino porque se supone que ya hemos aprendido lo necesario para manejar la diabetes en casa. Sin embargo, junto con el informe de alta llevas una bolsa llena de insulina, glucómetro, tiras, agujas, lancetas, glucosa, glucagón, material de formación diabetológica… y la sensación de que tu día a día no volverá a ser el mismo.
Una de las palabras más temidas en el día a día de la diabetes es la “hipoglucemia”. En el hospital te dicen que observes los síntomas del niño, si tiene la cara pálida, sudor frío, si está cansado, si está más parado de lo normal… pero conforme pasan los días descubres que no es tan fácil porque a menudo tienes a tu hijo corriendo por el salón con una hipoglucemia (sin síntomas observables). Empiezas a investigar y descubres que hay un medidor flash que aunque no es muy fiable te puedes permitir comprar y que te servirá de ayuda en el colegio, en el parque y en casa, por las noches sobretodo. Pero para nada evitan pinchazos ni reducen capilares, más bien los aumentan si quieres comprobar la glucemia en sangre… y cuando compruebas descubres también que, aunque sirve de orientación, no son nada fiable.
Queremos medidores continuos fiables que garanticen la salud a corto y largo plazo de TODAS las personas con diabetes. TODO PARA TODOS.
#cgmFEDEnomerepresenta #tecnologiaparatodos #nosoloAbbott #dt1