Noches Sin Dormir

Mi día día con mi hijo con diabetes
Mi nombre es Inmaculada soy la mamá de Miguel un niño con diabetes tipo 1 el lunes fue nuestro primer aniversario ha sido un año de adaptación a este mundo complicado de la diabetes lo que funciona un día a veces otro no funciona días de subidas bajadas y cada día minimo diez pinchazos sus dedos sufren cada día más si la seguridad social financiera los mcg la vida de el y la nuestra sería más fácil el lunes tuvimos revisión anual en el hospital de la paz y el endocrino nos aconsejo usar el mgc es un niño que hace mucho deporte y ahora este verano que se va a un campus de baloncesto más de ocho horas haciendo deporte se tendría que medir cada 45 minutos los diez pinchazos diarios de multiplicarían por 2 20 pinchazos diarios y no os creáis que se ofrecieron a conseguirnos un mcg flash más económico que el resto no lo tenemos que comprar nosotros compraremos el de free Styles con mucho esfuerzo nos sacrificaremos por el por qué tenga mejores controles y como no lo vas a hacer si cuando volvíamos del endocrino se pone a llorar y te dice que no tiene manera de agradecerte todo lo que su padre y yo hacemos por el señores por favor financien los mcg no es un lujo para los diabéticos es una necesidad

Cuento nuestra historia,en realidad es la de Nacho y yo la cuento como compañera incondicional de mi hijo, la diabetes llego a Nacho con 14 años, edad suficiente para aprender a medirse y pincharse solo, pero escasa para cargar con la responsabilidad de controlar la comida, el deporte, las salidas con amigos etc , todo lo que hace a la vida normal de alguien de esa edad.Aprendió muy rápido no le quedaba más remedio , en estos cinco años hemos visto muchos avances sobre todo en la medición, el medidor #freestyle ha hecho su vida más fácil, pero hay más opciones de MCG y tenemos derecho a elegir el que mejor nos convenga, no solo el que podamos pagar , las asociaciones tienen la obligación de pelear por todos ,
#cgmFEDEnomerepresenta ,prevenir es ahorrar en hospitalizaciones y ganar calidad de vida. #cgmparatodos .Son chicos con una fortaleza y una capacidad de lucha enorme,hay más variedad de medidores #nosoloAbbott y aquí estamos hijos y madres plantándole cara a la #DT1 , no nos harás la vida más difícil, no sé si decir lo mismo de quienes toca gestionarlo.

He aquí mi historia, soy nieta e hija de diabéticos tipo 1 desde el año 1995. Actualmente tengo 25 años, por lo que inicié esta andadura con 3 años, cuando la manera de medir la cetona era con tiras de orina (por lo menos lo que el pediatra le dijo a mi madre que existía para medir la cetona), por colores, y he visto durante estos 22 años como ha evolucionado la tecnología relacionada con diabetes. Soy portadora de una bomba de insulina desde finales de 2012, un invento que me devolvió la vida ya que consiguió estabilizarme la glucosa en sangre (mis glucemias iban de 30 a 300 en cuestiones de horas) si tenía hipo comía para corregir y me ponía en hiper que tenía que corregir con insulina y de regalo una hipo y así sucesivamente. Para conseguir estabilizar mi diabetes he tenido que hacer miles de millones de controles en los dedos (hasta el punto de comprar tiras reactivas sin receta, por que me había pasado del máximo que la seguridad social me dispensaba). Cierto es que los controles son lo más efectivo, pero las ayudas que nos proporcionan los sistemas de medición continua de glucosa son infinitas; nos permiten ver la tendencia, registrar curvas, alarmas, suspender la bomba de insulina cuando se predice que hay una hipo, y todo ello nos haría la vida mucho más fácil.
Siento la necesidad de saber «a cuanto estoy» antes,durante y después de coger el coche, montarme en bus, hacer actividades sola lejos de casa, hacer deporte, o irme a cenar una hamburguesa con patatas para el cumple de una amiga.

Creo que estos sistemas habrian mejorado mis controles durante mi vida universitaria, llena de estrés por exámenes interminables, trabajitos de última hora y como no, salida con los compañeros a celebrar los aprobados.

Tanto ha influenciado mi necesidad de medir la glucosa en sangre, que he tenido que darle un giro a mi vida laboral. Soy Ingeniera de Caminos, Canales y Puertos y he tenido la suerte y la posibilidad de trabajar en obra, con los problemas que eso acarrea para un diabético. Lo mismo un día comía a las 17.00 por que el camión del hormigón se había atascado, que al día siguiente comía a las 12:30 antes de que el camión hormigonara. Para poder hacer esos saltos en los horarios es necesario y casi diría obligatorio tener un sistema de medición continuo de glucosa.

#cgmFedenomerepresenta
#Dt1

Aquí va mi historia, o más bien la de mi hija que es #dtb1
Soy Jessica Mama de una niña de 4 años que debutó hace 8 meses, los comienzos como los de casi todos, mi hija aún dormía con pañal por la noche y no le aguantaban, tenía que cambiar sábanas y pijama mínimo una vez en la noche, así estuvimos dos semanas, hasta que el día antes de llevarla al hospital pasamos la tarde en casa mi madre, recuerdo que le pidió como 15 vasos de líquidos, no paraba de comer y lo peor es que no llegaba al wc para hacer pipí, recuerdo que esa tarde mi cabeza hizo un click y al día siguiente nos la llevamos al hospital yo con la sospecha en mi mente y mi marido diciendo que era un poco exagerada, en fin que le expuse a la enfermera mis sospechas y no tardó nada en hacerle su primer capilar, leemos en la pantalla HI, se nos vino el mundo encima.. a partir de ese momento pues ya sabéis, controles cada 3 horas casi las 24 horas al día. nosotros utilizamos desde hace unos meses el freestyle, como ya sabéis NO ELIMINA pinchazos, con lo que para tomar decisiones de inyectar insulina siempre siempre vamos a los capilares, la última visita con el endocrino nos comentó que posiblemente para septiembre/octubre le pongan la bomba y entonces para ganar tranquilidad nos gustaría poder acceder a los cgm y #nosoloAbbott por eso me quedé muy sorprendida cuando leímos el comunicado de FEDE #cgmFEDEnomerepresenta considero que la #tecnologiaparatodos porque no todo el mundo se la puede permitir y está demostrado que mejora la calidad de vida y bajada la glicada, así que deberíamos entrar todos en la solicitud tanto bebes, como niños, como adultos, como abuelos y no sólo un sistema del que realmente no evita pinchazos, si no toda la tecnología que está disponible a día de hoy, se tendría que terminar de una vez por todas la #diabetestransparente

Mi vida junto a esta compañera empezó el día de mi 19 cumpleaños. Mi primer cumpleaños como universitaria fuera de casa. Desde que llegue a Salamanca empecé a perder, yo tan contenta porque siempre fui gordita. En las semanas antes del ingreso me llevaba a la cama garrafas de 5 litros de agua porque con una botella no me bastaba. El viaje Salamanca Avila, que dura una hora, parecía no tener fin, tenia que dejar la maleta con una amiga y volar al baño. Mis padres pensaban que era anorexia, comer, baño y perdida de peso. El 28 de noviembre de 1998 fui a urgencias porque pensaba que tenía gripe y por eso no respiraba y me dolían los oídos, para mi sorpresa me dicen que tengo 625, me sientan en una silla de ruedas, vías, sueros, insulinas,.. Pero lo peor de todo fue llamar a mis padres para que fueran a Salamanca. Aun recuerdo su cara en la puerta de la habitación, en la ultima semana había perdido 6 kg. Aun no me reconozco en las fotos.
A partir de ahí unidas para siempre, a veces bien, a veces mal. El septiembre pasado acudí a mi endocrina muerta de miedo, había sido un curso ( soy profe de secundaria) horrible. Viajo todos loa días a Madrid, los horarios de comida dificiles de llevar, comida de tuper frío , a días en el despacho a días en el tren. Mi enfermera me hablo de los sensores y desde ese día cada vez que voy le doy las gracias. En tres meses pase de una hemoglobina de 10!! a una de 7,3. Todo gracias al mgc. En el tren, mientras doy clase, las veces que haga falta mido mi azúcar, se cuando tengo que comer porque es necesario y no por el miedo a sufrir una hipo en mitad del viaje estando sola. Me ayuda a evitar picar entre horas, no me gustan ver esos picos en las graficas, jjjj.
#mcgparatodos porque es ganar en calidad de vida, en salud, en tranquilidad.
Esta es la historia mas «dulce» de mi vida,jjj.

Aquí va la historia de mi pequeño alex, que es #dtb1
Soy Sandra, y hace 5 meses, el día después de su cumpleaños entrábamos en el hospital sin saber muy bien que nos esperaba a partir de ahora…
Recuerdo que era Navidad y yo había cogido una semana de vacaciones, y me fijé como alex solo hacia que pedir agua y hacer mucho pipí, el ya no llevaba pañal ni de día ni de noche y fue como un retroceso, no llegaba al baño y la cama cada noche estaba mojada. Acababamos de quitarle el chupete y yo quería pensar que era de eso, pero algo en mi interior decía que la cosa no marchaba bien. Fue así como me lo lleve al cap y al día siguiente le hacian analítica, 6h después me llamaron, en ayunas 273… tienen que ir al hospital. El mundo se detuvo en ese mismo instante, y aún hoy por hoy sigo sin asimilar ni entender cómo sobrellevar todo, controles cada 3 horas casi las 24 horas al día y muchas noches sin dormir. Estuvimos un tiempo utilizando xel freestyle, pero no sirve para tomar decisiones.
Nos gustaría poder acceder a los cgm y #nosoloAbbott por eso me quedé muy sorprendida cuando leímos el comunicado de FEDE #cgmFEDEnomerepresenta considero que la #tecnologiaparatodos porque no todo el mundo se la puede permitir y está demostrado que mejora la calidad de vida y bajada la glicada, así que deberíamos entrar todos en la solicitud tanto bebes, como niños, como adultos, como abuelos y no sólo un sistema del que realmente no evita pinchazos, si no toda la tecnología que está disponible a día de hoy, se tendría que terminar de una vez por todas la #diabetestransparente

Hola, me presento, Soy Gema y vivo con diabetes hace 23 años y medio, ahora tengo 30. Llevo bomba de insulina desde antes de quedarme embarazada. Aunque cuando tuve a Julen decidieron quitarmela porque según ellos ya no era necesaria. Después de 6 meses y luchar mucho, descontrol total de las glucemias y una media de 8 se vieron obligados a darme la razón.

Mi rutina diaria es de levantarme a las 8 o 8’30. Tengo un peque de 14 meses, así que empezamos con su desayuno y ya me hago mi primer control, le pongo mis raciones, insulina y a desayunar.
A la hora y media o dos horas me hago mi segundo control haber como ha ido la insulina que me puesto. Eso incluye cuidar de Julen, hacer la faena (lavadoras,barrer,etc)

Antes de comer ahí va mi tercer pinchazo haber como he llegado y me pongo mis raciones que vaya a comer.

Y a las 15 ya me marcho a Barcelona a estudiar hasta las 19. Antes de entrar a clase me hago otro y entre medio cuando tengo un minuto me miro haber como va la tarde y haber si me puedo escapar de merendar.

Llego a casa, duchas, cenas..etc y ahí va el sexto pinchazo antes de cenar.

Mi vida sería mucho mas fácil con un medidor continuo ya que mi bomba se puede emparejar con uno. Me avisaría cuándo estuviera subiendo como bajando. Y podría reaccionar antes de que pasará y con ello evitarme esos cambios. Personalmente el libre no me funciona, algunos sí y algunos no..y con ello me provoca que no me fíe de el y compruebe si de verdad funciona con un capilar.
Escribiría unas cuantas líneas explicando porque el libre no me acaba de convencer..
Pero el principal problema que a mi me afecta es que no da pie con bola, además que no esta indicado en pequeños así que ellos también tienen derecho como cualquiera.
Sólo quiero hacer una vida lo más normal posible como otra persona..y no tener problemas nunca a causa de ella..
#cgmparatodos
#nosoloAbbott

Me toca a mi! Casi 15 años con esta dulce acompañandome.
Tenía 8 años, a finales de agosto, no me apetecía jugar con nadie. Solo quería dormir, beber mucha mucha agua y comer.
Me acuerdo perfectamente que incluso me llegue a hacer pis en la cama dos veces, soñaba que tenia que ir corriendo al baño y ¡Pum! Pis en la cama. Lloraba mucho porque no entendía que con 8 años pudiera pasar eso.
Después de unas vacaciones en la playa, mi madre mosqueada por la de kilos que llegué a perder, decidio que era hora de ir al pediatra. Un viernes 6 de septiembre, nos dijeron que en una semana recogieramos los análisis (qué ilusos, ojala…)
Y llegó aquel 9 de septiembre. Estaba lista para empezar mi primer dia de colegio cuando a las 8 y media sonó el teléfono. Ya sabéis, a esas horas no puede ser nada bueno… mi padre y mi hermano saliendo por la puerta para irse al trabajo cuando mi madre cogió el teléfono: la enfermera nos dijo que teníamos que ir corriendo a por los análisis y corriendo directamente a urgencias del hospital. +365 de azúcar y cuerpos cetonicos. Yo solamente recuerdo que lloraba porque no quería faltar al colegio, y pedía por favor que si podíamos ir después de que terminase el colegio. Mis vecinas bajaron corriendo.
Cuando llegué al hospital solo veía enfermeros y vías por mis brazos, un hambre atroz… aún recuerdo que lo primero que comí fueron dos yogures de limón, me supieron a gloria.
Dos semanas ingresada, con un fin de semana libre en casa de por medio. Básculas, hidratos raciones y el librito para anotar glucemias y dosis de insulina.
En el colegio fui una valiente, ya que ningún profesor quiso hacerme la prueba ni pincharme, mucho menos llevar una enfermera.
Todo iba bien hasta que un día vomite y me desmaye, por lo que cogí fobia a las hipoglucemias. Psicólogos, una cetoacidosis de por medio en la cual si hubiera tardado una hora mas en llegar al hospital me hubieran metido en la uci directamente. Días y días sin salir de mi casa, perdiéndome planes y cada vez sintiéndome mas culpable. Descuidando mi jardín me dice mi psicóloga.
A dia de hoy, no estoy bien ya que me cuesta salir de casa con unas cifras razonables, pero lo que tengo por seguro es que, tarde mas o menos, esta enfermedad no va a poder conmigo.
Se que voy a tener que vivir (espero que por poco porque saquen una solución) con una máquina, agujas y coca colas por si acaso, a mi lado. Pero ella no va a ser el motivo por el que deje de luchar, no va a poder conmigo ni con ninguno de nosotros!
#cgmparatodos

Hola! Os cuento la historia de mi hijo…
Un 8 de enero de 2016, nuestras vidas han cambiado para siempre… recordare siempre ese día! Estaban jugando al fútbol y le dije: » Diego , vamos al pediatra», el me contestó: «mama para que? Eres muy pesada…».
Hacía días q bebía y comía muchiiisimoooo, lo cual me llamo la atención, y por eso decidí llevarlo al médico! Una vez allí, le explico al pediatra los síntomas, y me dice… » voy a mirarle el azúcar», a los 5 sg la cara le cambia, me enseña el glucometro y marcaba 547… me dice… corriendo para el hospital!!
En ese momento por mi cabeza pasaban infinidad de preguntas.
Llegamos al hospital, y nos dicen q es un debut diabético, q nos ingresaran y empezaremos con la insulina!
Debut? Insulina? Diabetis? Nunca había oído esas palabras!!
Una vez me explican lo q es, y q es para toda la vida, me hundo… lloro sin parar!!
Llega el médico y le explica a mi hijo de 7 años, q es diabético tipo 1. El le mira y le pregunta.. podré seguir jugando al fútbol? El médico le sonríe y le dice: » claro, y si puede ser todos los días «. La cara de mi hijo cambia y sonríe, y me dice: » mama no llores, peor sería un tumor cerebral».
Me quede muerta, no sabia q decir… y en ese momento me di cuenta q mi hijo de 7 años era súper maduro y con una coherencia q traspasaba los límites…
Y desde ese día, aquí seguimos, luchando, intentando sobrevivir a una enfermedad q no te da tregua ni un día!!

Hola! Mi chico tiene 14 años. El 30 de diciembre de hace tres años, después de dos semanas de observar cómo no paraba de beber muchísima agua y hacer muchísimo pis, pensando que podría ser una infección de orina, nos fuimos al pediatra, para que nos diera algún antibiótico que evitase pasar la Nochevieja con fiebre… Y al final la pasamos en el hospital.
Cuando llegamos, sin saber qué le pasaba, nos dicen que tenemos que esperar, que no saben si lo ingresan en planta o en la UCI. De esos días yo recuerdo todo como en una nube. Después vino aprenderlo todo, y después saber que además era celíaco…
Hace tres meses, tras muchas peleas, conseguimos que se accediera a llevar el Freestyle, que de momento es el que nos podemos permitir. Peleando con su hermano de diez años se lo ha arrancado ya tres veces.
En el Instituto le dicen «el tamagochi».
Peleamos cada día porque se haga responsable, porque aprenda a convivir y llevar una #diabetestransparente
pero a pesar de que ha mejorado sensiblemente el control de todo desde que utiliza el sensor, todavía no entendemos por qué llevamos ya casi 4 meses en los que a las doce de la noche se pone en 50 y sin tomar nada remonta solo y se despierta a las siete y media de la mañana en 200. Él todavía no se da cuenta de los riesgos a medio y largo plazo, hay días que se olvida de pincharse la insulina en alguna comida, gracias al free y a mi insistencia en que se pase el lector a menudo, enseguida nos damos cuenta y podemos corregir.
Sé que todo ésto no tiene mucho sentido, pero es el único sitio donde lo puedo contar y los que lo leéis sabéis de lo que estoy hablando.
Llevar el Freestyle nos ha ayudado a conocer mejor la evolución de sus hipos e hipers, pero desde luego, #nosoloAbbott. La tecnología debe estar al alcance de TODOS.
#cgmFEDEnomerepresenta.