Noches Sin Dormir

Hola a todos, es mi madre la q pertenece al grupo, pero me ha contado la iniciativa y aquí estoy. Me llamo Jacobo y tengo 19 años. Hace 9 meses q me diagnosticaron DM1, y como me dijo la dra en urgencias, es una putadilla!!! Los síntomas los típicos, mucha sed, mear continuamente, pérdida d peso…. hasta q mi padre miró en internet a que podía ser debido todo esto y vio q lo clabava todo!!! Me llevaron a urgencias y ya nos lo confirmaron, 1 semana ingresado y para casa. Al principio fue muy «jodidillo» porque yo hago INEF y a mayores juego en un equipo de fútbol, entrenando 4 días a la semana y partidos los Domingos, por lo q o estaba altísimo o unas bajadas de campeonato!!! Me pillaba unos rebotes!!! La verdad es q mi dra. Teresa, me ha ayudado un montón y cuando vio q no había forma de regularme me puso la bomba, y aunque no me entusiasma llevarla siempre(sólo la quito para ducharne) reconozco que me ha ayudado muchísimo porque, además de facilitarme todo, me ha regulado, hasta el hecho de que ya tengo la glicada en 6,7. También llevo el sensor enlite, que para mi es una maravilla sobre todo por la parada en las bajadas. Estuve usando el Free varios meses y no hay color!!!! Me ha dicho mi madre q FEDE ha solicitado la financiación del FREE, pues no estoy de acuerdo!!!! Y el resto???? No es justo, porque esto es una pasta!!!! Bueno gente, mi apoyo total a esta iniciativa. A algunas os vi en el DEC, Loli Rubio, Faby Canosanjurjo, Susana Feans Ponte(bueno, me dijo mi madre quienes érais). Un saludo y enhorabuena por este grupo, porque aunque es mi madre la que más aprende, a mi me cuenta todo(a veces me satura, jejeje) #nosoloAbbot #cgmFEDEnomerepresenta #diabetosauria

Aqui va nuestra historia.

Unai tenía 7 años y le faltaba poco para cumplir 8. Hacía un año que nos habíamos mudado a Francia. Durante las vacaciones de verano se fué a su España querida con sus abuelos (mis padres). Antes de irse ya presentaba todos los sintomas que yo no sabía que eran de diabetes. Bebía agua sin parar, pis cada 5 minutos y él que no para estaba siempre cansado. Yo pensé que entre el calor, el fin de curso etc estaba cansado, que bebía por el calor y por consiguiente hacía mucho pis. También se pillaba unas rabietas muy raras. Al final de sus vacaciones en España mi madre que si tiene ese sexto sentido que a mí me faltó le llevo al pediatra porque estaba con la mosca detrás de la oreja, a pesar de que la gente la decía que tenía «nietitis» y que estaba exagerando. Y de ahí al hospital, le faltaban 4 días para volver a Francia y comenzar la rutina, que ya no volvió a ser igual.
Cuando me llamó mi madre y me dijo que Unai tenía un cuadro diabetico y que tenía que ir, no reaccioné, no entendía nada. Al día siguiente volaba a España (Unai volvía solo en teoría en 4 días).
Y allí empezó nuestra nueva vida que ya conoceis, insulinas, carbohidratos, glucometro… tras 8 días de hospital y 2 en casa nos volvimos a Francia. El viaje en avión me me hizo eterno.
Mi dulce guerrero no se rinde nunca, aprendió desde el primer día a pincharse solo y a controlar dentro que su edad. No podría estar más orgullosa de él.
Un año después conocí este grupo y con el el free del que mis padres también habían oído hablar y el resto de medidores continuos como el dexcom.Yo no podía permitirme ninguno debido a mi situación laboral y mis padres se ofrecieron a pagarnos el free cada mes, el único asequible, les estaré eternamente agradecida por todo lo que hacen.
Hace casi 2 años que no duermo una noche seguida, me levanto a las 3 y a las 6 para controlar los niveles de Unai y más veces si esta alto o bajo. Me gustaría poder tener un medidor continuo como el dexcom, con alarmas ya que Unai pasa de 130 a 50 en cuestión de minutos pero no está a nuestro alcance. Unai hace triathlon y sueña con ser bombero, con su actividad fisica estabamos a unos 15 pinchazos de dedo al día. Se han reducido con el free pero no es adiós pinchazos.
Desde aquí pido que se incluyan todos los medidores #nosoloAbbott para todos, niños y mayores.
Ya es duro no poder olvidarse ni un segundo de esta enfermedad, demos calidad de vida a los diabeticos y a sus familias.

Pues ahí va la mía!! Hace ya casi 15 años q mi Andrés con 3 añitos empezó el cole al principio todo iba bien pero pronto empezamos a observar q estaba triste, lloraba pq no quería ir al cole, bebía muuuchisima agua y comida como una lima y en el cole la profe me decía q estaba triste y no quería jugar, siempre estaba solito, nosotros no habíamos oído de hablar de esta enfermedad por lo que jamás se me había pasado por la cabeza, cuando un 17 de noviembre ya lo tuve que llevar al pediatra pq el niño no se sujetaba ni de pie y bueno pues 580 capilar y pitando en una UCI para ciudad real, yo no podía ni pensar, bloqueada total , el peor día de mi vida con diferencia ya q creía q mi niño se moría, pero allí fuimos a dar para el q yo considero el mejor endocrino del mundo mundial y allí nos tuvo 15 días enseñándonos a contar raciones pinchar y demás!!yo no paraba de llorar y sobre todo pq mi niño estaba vivo aunque cada vez q había q pincharle era un trauma para el y para nosotros y mira ahora 15 años después ya es monitor de niños con diabetes , aunque luego se volvió a repetir la historia con mi niño pequeño, q cuando cumplió 9 años también un 17 de noviembre se me ocurrió hacerle la prueba pq iba viendo cosillas y 400 así q pitando otra vez para ciudad real, con el mismo dolor pero con muchísimos más conocimientos!! Ahora tengo dos dulces campeones con bomba pero sin mcg pq claro está q con dos no me lo puedo permitir!!!

A casi un año del debut voy a animar a contar la historia de Sara, mi dulce de 11 años. El año pasado por estas fechas si que empezar a notar que bebía mucha agua nunca se había levantado por las noche y si la oía levantarse a beber agua y al baño y estaba cansadilla, será el calor pensé el final del cole que ya se hacía pesado…pero hará un año (justo mas o menos una semana antes que nosotros) debutó la niña de mi amiga Patricia, y cuando la fuimos a ver al hospital y me contó los síntomas me entro un poco jo Sara tb. últimamente… bueno nos fuimos un fin de semana de acampada que teníamos ya preparado y la pobre todo el día bebiendo…no era de siestas y al volver se quedó dormida y de esto que no había manera de despertarla… y al día siguiente fuimos a la pediatra y la ingresaron un 540 de azúcar… que mazazo. Los comienzos son muy duros no sabes nadas de contar raciones, insulinas …nada más salir del hospital continuamente bajones… al día haciamos unas al menos 12 mediciones y ella me decía mira como tengo los dedos (sobre todo al salir de la piscina o el baño todo acorchados y con los puntitos marcados de las punciones), a veces por las noches al medirla se desvelaba y las dos las noches en vela,.. En septiembre ya mas o menos nos centramos algo más y además empezamos a usar el free, no digo que sea lo mejor pero es un avance por lo menos en el descanso de por la noche que si no está alta o baja no se entera y me da igual que tenga 30 40 de diferencia sino está en los extremos ni la doy nada ni la pincho o por el tema del cole a las dos horas de desayunar no tener que sacar el medidor, las tiras, ..Ella si que estuvo una época de adapación un poco que no quería ir de excursión, ni quedarse en el parque… pero creo que ahora mismo está bastante animada hoy mismo está de excursión y yo un poco nerviosa haber como lo estará llevando. En el cole también a tenido una progresión a mejor y la verdad que ha tenido alrededor gente muy maja que aunque no sabían le han puesto ganas su tutor, a sus compis… salvo un pequeño problemilla con uno de sus profesores… en el cole ha ido todo bastante bien, y el free creo que le ayuda a hacerse la prueba en un momento y seguir con lo suyo. También hemos tenido una época mala con el azucar estuvo una temporada en la luna de miel necesitando poca insulina pero con muchos bajones (y bajones que nos constaba mucho remontar igual después de dos zumos) tanto que le dieron la de media unidad, pero luego empezó a tener muchas subidas pero a la vez también algún bajón, nos dimos cuenta por la receta electronica que en teoría estabamos usando más de la que necesitabamos (no conscientemente) yo digo que era la pluma de media que estaba mal se la llevó a analizar y en teoría estaba bien y me dijo que estaba segura que era ella la que se ponía de más, la ingresó para controlarlo subió dosis y ahora está algo mejor en sus niveles pero que difícil es.
Con la bomba nos decía la endocrina que hasta que no pasaría un año del debut no, y en el última ayer se la pedí y me dijo que teniamos que esperar y tiene cosas que yo ya no sé como mejorar sobre todo por las noches si le subo la basal por el día esta bien pero por la noche tiene bajones y si se la bajo o se la cambio de hora al revés porque otra es que no le llega las 24 horas y cuando se le pasa el efecto pues sin ton ni son la sube…bueno ya no me voy a extender más. Gracias grupo desde que estamos en él nos sentimos menos bichos raros y estamos aprendiendo un montón, gracias por ayudar y compartir.

Aquí os cuento mi dulce historia:
Tengo 27 años y debute con 12 más de media vida ya con ella si es que… No se puede ser tan dulce!!
Un día haciendo la compra con mi madre Valentina Gonzalez Cornejo me maree en un súper mercado me llevaron al medico y según él era un simple mareo por la calor, tengo una hermana también dulce y mi madre decía que no era normal, en verdad yo no tenía síntomas de nada solo aquel mareo pero mi madre me hacia los controles y veía que cada vez que me lo hacia era más alto de lo normal, en ese momento mi hermana estaba en él hospital ingresada y mi madre se lo comentó al endocrino con lo que le dieron él alta a mi hermana por que ya estaba bien y entré yo en su habitación, en su cama… Él diagnóstico… La niña es diabética.
Yo sabia que era todo esto ya que desde muy pequeña lo había visto en casa…
Pero recuerdo que solo sabia decir: mamii que nooo que yo no quiero pincharme que no quiero!!
A día de hoy veo que hay enfermedades peores que la nuestra, que es posible llevarla, y que hay que cuidarse mucho.
Lo único que me da miedo son las bajadas en esas que no sabes ni que hacer,esos sudores…temblores…que cuando pasan dices…menos mal!!!
Mi hermana Gory Ramirez Gonzalez también dulce le pasa mucho,tiene bajadas muy fuertes y siempre que se le baja si estoy yo,voy a cuidarla para controlarla y como le dice a mi madre… mama tu deja a sole que ella sabe hacer las cosas, ella lo hace muy bien.
Su historia es muy larga y más dura que la mía si podemos la pondremos también, solo decir que hay que ser fuerte que somos súper dulces pero también fuertes, NOSOTR@S PODEMOS CON ESTO Y MAS!
Besiiitooosss

Aquí va mi historia…
Acabo de hacer 29 dulces años, empecé con 8, debut por la puerta grande, dos días en la UCI entre la vida y la muerte por dejadez de mis padres que me tuvieron más de un mes sin prestar atención a los síntomas y ese último fin de semana metida en la cama vomitando hasta el agua y perdiendo a ratos la conciencia…
He vivido casi todas las etapas que puede vivir un diabético, empecé con insulina de cerdo, sin glucómetros, sin hemoglobina, fui utilizando todas las novedades que iban saliendo, nuevos glucos, nuevas insulinas, soy bombera desde hace 12 años, he utilizado el libre en alguna ocasión…
En estos casi 30 años he vivido experiencias en las que un mcg me hubiera ayudado muchísimo pero por desgracia no me lo puedo permitir… En los últimos años he dejado de notar bajadas y eso me ha hecho más difícil acompañar a mi hijo mientras duró su tratamiento de cáncer, tuve que elegir entre estar más alta y poder atenderle a estar en buenas cifras y que me diera una bajada sin síntomas en el hospital y poder perder el conocimiento. El libre no me habría ayudado porque no tiene alarmas. Mi endocrina me recomienda el enlite ya que llevo la 640g y tiene la parada predictiva pero no puedo pagarlo, ese dinero sirve para mejorar la calidad de vida de mi hijo por las secuelas de su cáncer. Mi endo y yo hemos decidido que para minimizar esas bajadas tenga la hemo alrededor del 7.5 mientras esperamos que se financie el enlite pero cuál ha sido mi sorpresa al leer a Fede defendiendo solo el libre… Muy mal por parte de ellos, mcg para todos, a cada cual el que cubra sus necesidades.

#cgmFedenomerepresenta #nosoloABBOT #tecnologiaparatodos

Comparto con vosotros..
Sara es mi hija de 9 años. Debutó tras pasar una infección terrible de casi un mes por cándida en la boca. Tenía 15 meses, ya hablaba bastante bien y fue ella la que me dio pistas de cómo se encontraba.. apoyada en los muebles de la cocina.. decía con su media lengüeta » estoy cansada» «más galletas» y también «no te veo bien mamá» «duele el coco..»
A menudo le gustaba esconderse para que yo la buscase y siempre contestaba con un «ola caracola» a carcajadas..yo crei que una vez más jugábamos..y fui a buscarla pero esta vez, la encontré «enchufada » literalmente al grifo del vide del baño..agua, agua mamá decía..y bebia biberones y biberones sin parar..en menos de dos semanas perdió su precioso pelo rizadito y su sonrisa, además de mucho peso..se quedó en 7 kilos..y el miedo y la alarma en «mi cogote» como yo la llamo, empezó a sonar, pero todos me decian que seria otro virus..y que era una exagerada..no hice caso.
En la consulta de mi amiga pediatra que la llevaba, me cayó la gran bronca por su delgadez y me dijo aumenta cereales a partir de esta noche 7 u ocho cacitos..y que si tenia hambre no estaba enferma! ..pero no hice caso , gracias a Dios y me fui al hospital. Entró de mi mano y dije mi hija tiene algo grave por su pérdida de peso..pero no se que es. A la media hora el mazazo y el ingreso..tenia 478 de glucemia. Avisé a mi marido y comenzó nuestra nueva vida…recordar esos días me llena los ojos de lágrimas porque estábamos muy solos, no conocía a ningún niño con diabetes, era terrible pincharle y su mirada de no entender y de miedo cuando llegaba el pinchazo..pero nunca se quejó! Fue un mundo boca abajo, dejé mi trabajo, era como estudiar una carrera en pocos días, con la presión de su vida en tus manos..un descuido y creías perderla…Hipoglucemia, HIPOGLUCEMIA constante..hasta que llegó la bomba..hoy la vida es otra, aprendimos, luchamos, y hemos crecido todos enormemente, principalmente ella, mi increíble Sara, me hace inmensamente feliz!
Evita Dinamita era mi amiga y la única persona que conocía con diabetes y hablamos al cabo de unos años..tonta de mi..por no hacerlo antes. ¿Cómo no me llamaste??? me dijo..y un dia me unió a estos maravillosos grupos de personas que sois todos, con los que se comparte, se aprende, se vive!! y de otra manera muy diferente este dulce maratón de vida.
Un besazo y millón de gracias!

Me llamo Sandra y soy diabética desde hace 15 años. La verdad es que no recuerdo muy bien como fue mi debut, quiero decir, siempre que lo pienso me da la sensación que por un cúmulo de casualidades fui a parar al médico de cabecera que me hizo un capilar y dio un número poco agraciado; estaba a más de 300. A partir de ese momento fue todo muy rápido. Hospital, ingreso, curso rápido de introducción a la diabetes o cómo convivir con la diabetes y no morir en el intento y a casa. Total, hace 15 años, cada vez que explicaba el diagnóstico de mi enfermedad, mis amigos y mis conocidos no le daban mucha importancia. Yo sí, para mí fue terrible, lo pasé muy mal. Me sentía incomprendida, tanto, que llegué a autoconvencerme de que no era para tanto y que las cosas eran así y punto, tenía que normalizarlo y no darle más importancia de la que tenía para la gente de mi alrededor, es decir, ninguna.
He pasado una gran parte de estos 15 años cuidándome, a escondidas. He tenido que oír barbaridades sobre cómo controlar o llevar la diabetes, total, no era para tanto. Pero es una de las enfermedades más duras y más difíciles de sobrellevar. Cada pinchazo que padecen tus dedos, tus brazos, tus piernas o tu barriga, te recuerda indefectiblemente que estás enfermo y que debes cuidarte. Lo bueno viene ahora, claro, cuando llevando un cgm la gente se acerca y te dice; pero que bien lo tenéis, no hace falta que os pinchéis para controlar el azúcar en sangre. Y yo sonrío y digo: claro… qué guay!!!
Siempre he sido una persona muy discreta (o me lo han hecho ser) y no suelo protestar ni reivindicar nada, porque total, es una pérdida de tiempo. La persona que no conoce o que no ha vivido esta enfermedad no puede llegar a empatizar nunca con un enfermo de diabetes. Qué le vamos a hacer. Pero sí que me gustaría dejar claro que un cgm mejoraría muchísimo la calidad de vida de un diabético tipo 1 y que ya va siendo hora de que se deje de jugar con la salud de los diabéticos y se empiecen a suministrar glucómetros cgm de manera sistemática porque es un gran avance en el control de esta enfermedad.
Espero que estas palabras sirvan de algo. A ver si poco a poco vamos consiguiendo nuestro sitio y podemos tener las herramientas necesarias para normalizar el máximo posible nuestras vidas y nuestro día a día.

Yo también quiero contar la historia de mi hijo….Roberto tenia 10 años cuando debutó. Ahora después de todo me pongo a pensar y efectivamente tenía los síntomas, sin polifagia. Bebía mucha agua, orinaba mucho pero no tenía ganas de comer, yo le regañaba porque creía que estaba intentando adelgazar, ya que su padre y yo estábamos con la dieta, el gimnasio y pesándonos cada día. Una mañana, cuando le preparé la ropa para el colegio, me llamó diciéndome que esos pantalones se le caían….entonces ya me preocupé y le volví a regañar, que no comía, que lo iba a llevar al medico….. Ese mismo día desde el colegio me llaman que el niño estar mareado y se siente mal y yo voy a recogerlo, le vuelvo a regañar diciéndole que es que no come y será una lipotimia……Llegamos a casa y le doy un zumo con azucar para que remontara esa »lipotimia».
El niño se queja que está peor y ve doble….lo llevo a urgencias y según le iba contando al médico yo misma me iba dando cuenta que lo estaba describiendo. Esa máquina que marca HI y todo a partir de ahí fue muy deprisa, 816 de glucemia, pedí que le repitieran los analisis ya que me encerré en que esa cifra era por el zumo con azúcar que le dí……
Traslado en Uvi Móvil a otro hospital, en Uci dos dias y 7 ingresado en planta.
Me culpé de no darme cuenta a tiempo, trabajo en un hospital y conozco perfectamente la enfermedad, pero mo supe verla en mi hijo.

Está claro qué con nuestras historias podríamos hacer un libro precioso. Ahí va la mía!
Cuando me diagnosticaron tenía 9 años. Una niña sana, sonriente y con mucha energía. Lo meses previos recuerdo ir mucho al baño y la apetencia de azúcar. Me comía cucharadas de azúcar. Mi madre me llevó al pediatra porque estaba muy delgada y me mandaron analítica. Al recogerlos nos dijeron que era diabética y esa misma mañana directa al endocrino. Yo lo recuerdo todo como un juego, hasta los pinchazos. A partir de ahí, mi madre me llevó a todos los médicos posibles buscando la cura. Cada noticia relacionada la guardaba. Sé lo mucho que sufrió pero no me lo transmitió en ningún momento. Fue y es mi gran apoyo.
Ahora tengo 38 años, llevo 32 años con 4 pinchazos diarios de insulina como poco y pinchazos incontables en los dedos para medir la glucemia. Temporadas que los odie tanto que dejé de hacerlos, a los 18, y otros en los que el endocrino me decía que no me exigiera tanto.
Desde hace 6 empecé con la bomba y me cambió la vida. Pero el avance que me ha permitido un mejor tratamiento de mi enfermedad ha sido, con diferencia, el freestyle aún con sus carencias. De repente, obtenía tanta información que incluso me sentía agobiada. Pero a lo bueno se adapta cualquiera rápidamente.
Gracias a la constancia mi hemoglobina siempre se ha mantenido a raya lo que no ha impedido la aparición de alguna complicación. Aún así soy plenamente feliz. Tengo una niña y un niño que son mi alegría y mi fuerza.
Desde aquí quiero reivindicar que se financien los avances tecnológicos que mejoran nuestra día a día pero no de cualquier manera. Se debe hablar con afectados y profesionales para decidir cuáles son los más adecuados y útiles e intentar no dejar a ningún afectado fuera de su alcance. Sobretodo a los más pequeños. Ojalá hubiera contado mi madre con un medidor que le avisara de mis hipoglucemias!!