Noches Sin Dormir

Pues ahí va la rutina de mi caramelito y en la que, obviamente, me veo metida yo de lleno, jeje.
Antes de nada decir que mi niña usa el Freestyle Libre, pero porque ahora mismo es el único que nos podemos permitir, que si pudiera, le pondría un mcg como Dios manda. Y aún así me considero una afortunada, ya que conozco a muchas familias que querrían para sus hijos el Libre, pero económicamente no pueden soportar el gasto. Por lo tanto, reivindico #tecnologíaparatodos. Pero aun así, a pesar de tener el Freestyle Libre no se libra de tener que hacerse controles capilares cuando los datos no nos cuadran mucho. #nosoloAbbott
Sobre las siete de la mañana nos despertamos y según me acerco a su cama, abro el estor y hago la primera medición, y tras un besito de buenos días, toca el primer pinchazo de insulina y según ella, la más dolorosa: la lenta. 😓
Ya vestidos y desayunados, y tras hacer ella solita los cálculos, llega el momento del segundo pinchazo del día, pero esta vez de la rápida.
En el cole, pues más de lo mismo: más controles y otro pinchazo de insulina para el tentempié de la mañana…ah! Y si hay educación física, pues otros dos controles más de glucemia.
Si el día ha ido bien, pues no habrá hecho falta más controles hasta el almuerzo. Pero es una niña, por lo que la actividad física está asegurada, y la hipoglucemia casi-casi también. Por lo que es muy probable que haya más controles.
La tarde se suele presentar sin muchas complicaciones, a no ser que haya algún cumple, en el que los cálculos se «multiplican por mil» o haya entrenamiento de Aerobic; pero por lo general con los dos controles rutinarios hay de sobra; sino, pues calcula que habrá que hacer otros dos o tres más.
Llega la noche y tras la ducha y un ratito de tele, toca nuevo control, cena y a «mimí»… y cuando mi princesita está en su séptimo dulce sueño, Papi le hace el último control del día.
Si no tuviera ahora mismo el Freestyle Libre, ¿cuántos pinchazos en sus deditos tendría que haberse hecho?…como mínimo 10, pero como casi siempre hay algún episodio de hipoglucemia, cuenta 2 más; por lo tanto, un día ordinario, tirando por lo bajo serían 12 pinchazos, puede que incluso más. Si se trata, además, de un día de actividad física, mínimo 14. Día normal, más actividad física, más episodios de hipoglucemia, 16…17 ó 18 pinchazos…demasiado «maltrato» para una persona, independientemente que sea niñ@ o adulto. Por eso que me duele que no se tenga en cuenta lo que la mayoría de los pacientes ya sean #dt1, dt2, dt3, entre otros, opina; y es por ello que ahora mismo siento que… #cgmFEDEnomerepresenta. 😔

Hola mi dulce se llama Elena y tiene 8 años y hace ya seis meses que vivimos con la betty nuestra historia comenzo un viernes cuando empece a darme cuentra que mi pequeña se encontraba muy cansada siempre, yo lo achacaba a que seria por los examenes y los madrugones que le pegaba para ir al cole porque yo trabajaba. ese mismo fin de semana empezo a beber litros y litros de agua y a hacer mucho pipi incluso se hizo pipi en la cama empece a preocuparme y comentandoselo a una persona me dijo que eso eran sintomas de diabetes pero no hice el mayor caso ya que en mi familia no hay antecedentes y siempre habia pensado que era algo hereditario aunque ya no podia estar tranquila le cogi hora para la pediatra para el martes por la tarde siempre pensando que seria que estaba bajita de defensas.
el lunes fue al cole y hizo sus actividades como siempre por la tarde natacion y cuando salio de nadar estaba den¡masiado cansada le costaba incluso hablar y yo recuerdo enfadarme con ella porque no hablaba bien(que mal me siento ahora). El martes en el medico le conte lo que le pasba y enseguida le hizo la pruba de cetona donde dio positivo, me mando directa al hospital y alli solo hicieron que confirmarlo diabetes tipo 1 con 463 el mundo se me cayo encima no sabia de que me hablaban ingreso en la uci el 29 de noviembre dos dias interminables y 12 dias en el hospital empezabamos una nueva etapa. Ella es super valiente que orgullosa estoy de ella desde el minuto uno conmenzo a ponerse insulina ella sola y por suerte sabe reconocer sus hipos y tiene claro todo lo que tiene que hacer. Su vida no ha cambiado mucho gracias al apoyo de toda la familia y el colegio pero para mi como para todas nosotras si las noches son lo peor como ya sabeis. tiene sus dias de estar por los suelos y dias de estar por las nubes pero intentamos siempre aprender aunque no es una ciencia exacta. No puedo evitar pensar en conforme se vaya haciendo mayor es mi gran temor la adolescencia, las salidas sus viajes su trabajo todo ello. ha llevado un par de veces el free y aunque no es exacto ayuda bastante tambien pienso en lo facil que seria si llevara un mgc mas fiable como podriamos adelantarnos a tantas cosas y no tener que oir en mitad de un cumpleaños «mama me encuentro mal» me hace daño esa frase siempre que la oigo y me siento mal conmigo misma por no haber sabido adelantarme a la hipo.
asi que yo tambien me uno aun #mgcparatodos#.
Un saludo a tod@s y gracias por estar ahi sois un gran apoyo.

Bueno, pues ahí va mi historia. Debuté hace 27 años, cuando tenía 8. Como la gran mayoría llevaba algún tiempo muy cansada, bebiendo mucha agua y perdiendo peso. Mis padres estaban preocupados, pero nunca se les pasó por la cabeza la diabetes. El punto de inflexión fue un día en que mi madre me estaba haciendo la coleta para ir al cole y me desplomé. Rápido me llevaron al médico y este me mandó a hacer pruebas de oído porque podían ser vértigos, como todo salió bien no le dieron más importancia y lo achacaron a una lipotimia. Pero yo cada vez estaba peor, y mis padres más preocupados. Me llevaron a un médico privado que me hizo una analítica de sangre y otra de orina, que dio a tope de acetona, la solución? Mandarme a casa con una receta de ampollas de glucosa y que tomara zumo de naranja i coca cola. Así pasé el fin de semana, hasta el lunes que llegó una llamada del médico diciéndoles a mis padres que me llevaran pintando al hospital porque tenía más de 750 de glucosa. Estuve ingresada 21 días, en los que nos enseñaron todo lo que teníamos que hacer una vez en casa. Empezé con un megaglucómetro en el que tenías que poner una tira a la que previamente habías puesto sangre y limpiado, jeringuillas con NPH… aún recuerdo el día que me dieron las primeras plumas, de insulina lenta e insulina rápida, dos pinchazos antes de cada comida.
Tuve una infancia feliz, pero claro, en esa epoca el estrés más grande lo tenían mis padres, yo me dejaba llevar.
Con lantus i novorapid, hubo un antes y un después… reducí pinchazos, tenía horarios más flexibles y mi control mejoró.
Me hacía unos 6 capilares al día, más si tenía alguna hipo, o tenía partido, o cualquier cosa que saliera de mi rutina.
Cuando me planteé quedarme embarazada decidí provar el libre, y la verdad que en ese momento me fue genial… conseguí llevar un embarazo con glicadas entre 4,5 y 5 sin tener ninguna hipo grave, pero solo gracias a las tendencias, porque para eso es para lo único que me ha servido el libre, mis 12-15 pinchazos diarios nadie me los quitaba. Pero ahora ya no me vale, mi situación después de tener alguna que otra hipo rebelde, tener un bebé a mi cargo, llevar una empresa…necesita de algo más, necesito restar estrés a mis días y tener más seguridad, y eso no me lo puede dar el libre pero si otros sistemas de medición continúa mucho más exactos, con alarmas… por eso es importante que podamos elegir, que respeten nuestras necesidades y nos ayuden a poder llevar una vida plena con el mejor control posible. Porque por suerte hay alternativas, porque no solo existe el libre #nosoloAbbot #cgmparatodos #cgmFEDEnomerepresenta

Mi nombre es Iria, y convivo con mi marido y dos niños de 9 y de 4 años, papá y el peque desde el añito y medio, tienen diabetes.
Nuestro día a día se puede resumir en tres palabras, CONTROL, PACIENCIA Y ADAPTACIÓN jeje palabra conocidas por todos.
Papá va con pinchazos, el pequeño Xabi con bomba… eso sí los dos con MCG, diferentes sistemas pero ambos a día de hoy totalmente imprescindibles en sus ajetreadas vidas.
Mi marido trabaja a turnos (mañana, tarde y noche) los desajustes horarios que ya trastocan a cualquier persona son tremendamente duros para una persona con diabetes, antes de usar MCG su día a día era extremadamente complejo, con subidas a las nubes y bajadas a los infiernos en cuestión de minutos y en cualquier momento, a veces el más inorportuno (trabajando, conduciendo, al cuidado d los niños aún bebés, jugando al fútbol, en medio de un baño en la piscina…) rara era lo noche que podía dormir del tirón sin despertarse entre sudores y temblores fríos con unas hipos que a penas le dejaban poner la tira en el medidor….
Mi pequeño Xabi de 4 años es pura pasión y energía, no para ni un minuto quieto (solo cuando duerme:))) el primer año controlamos la enfermedad (lo de control es un decir) a pinchazos y los primeros meses sin MCG, aquello lo recuerdo hoy como una auténtica pesadilla, que al pensar en ella aún me da pavor, hipoglucemias completamente asintómaticas que podías confurndir con una llanto por hambre, por un pañal sucio o por sueño, ojitos en blanco y una palidez en su rostro que te recordaban cada poco tiempo que tu hijo estaba…..ENFERMO y que ni por un minuto del día podías descuidarte o bajar la guardia mañana, tarde y noche…. qué noches aquellas sin MCG!!! buf!!! poniéndonos el despertador cada dos-tres horas, velando su sueño como si fueramos papá y mamá dos zombies, con un miedo atroz a que una hipo de esas terribles que le ocurrían por el día pudiera perturbar su dulce sueño con terribles consecuencias. Antes de usar la MCG he visto a mi hijo tumbarse en el parque con a penas dos añitos con la mirada perdida y sin responder a la llamada de su madre, una madre comida por los nervios y la rabia de que lo que más quería en ese mundo tuviera que pasar por esas situaciones de extremado riesgo que nadie a su alrededor parecía comprender.
La MCG llegó a nuestra vida com un soplo de aire fresco, nos permitió relajar el estrés que se había convertido en un miembro más de la familia. En el caso de Xabi la unión con su bomba de insulina y su parada predictiva fue un oasis en el desierto que nos hizo ver la luz, disfrutar a tope de las carreras en el parque, de los pilla pilla, de los partidos de fútbol, dormir con tranquilidad por la noche… en fin volver a coger aire y RESPIRAR.
A fecha de hoy mi marido puede llevar una vida laboral con mucha más facilidad y menos desgaste emocional que antaño y mi pequeño disfrutar de los juegos y de desmanes de cualquier niño de su edad. Si en el caso de Xabi le sumas una MCG con sistema que te permite ver los valores a distancia cuando no está contigo, eso se traduce en una TRANQUILIDAD al cuadrado. Con llamadas casi diarias del colegio, o de la abuela cuando está con ella, para preguntarte como actuar en esta o en otra situación pero con un control sin estrés, con un control desde la calma y desde la serenidad de saber que la tecnología nos ayuda y está de nuestra parte. Una tecnología que empieza a ser cada vez más amplia, más completa y diversa y que debe adaptarse a cada perfil de persona, edad, actividad, circunstancia vital…Igual que todos no llevamos el mismo tipo de gafas, no todas las personas con diabetes pueden, ni deben beneficiarse del mismo sistema de MCG.
#cgmFEDEnomerepresenta
#cgmparatodos
#nosoloAbbott
#DT1

Hola, me llamo Rosa y la dulce es mi hija María.
Empezó a «tener síntomas» a finales de septiembre, su seño me comentó que la veía cansada, sin fuerzas y que a la 1 «se venía abajo» y que comiendo una manzana volvía a ser ella….yo empecé a notar que hacía mas pipí del habitual ( siempre ha sido de ir mucho al baño) y que al ir a dormir no le podía faltar su botella de agua y al cole llevaba dos y le faltaba….se lo comenté a mi marido y claro, no teníamos ni idea de la bety, él pensaba que era por el calor y que era sano beber mucho.

Pasaron unos días y lo comenté en el parque y una madre palideció y me preguntó: ¿le has mirado el azúcar?
Al día siguiente por la tarde pedí cita al pediatra que tengo por la mutua del trabajo, él se dirigió a la niña y al describirle los síntomas llamó a por un glucómetro y tenía 168…..me habló de posible debut, de inicio de diabetes tipo 1, de ingreso, etc……yo no podía respirar y lo escuchaba alucinada. Me recomendó llevarla por la seguridad social, que el equipo de diabetes era excelente y que fuera cuanto antes, que la pesara a diario y que si perdía un kilo a urgencias y no sé cuántas cosas mas me dijo.

Al día siguiente a su pediatra, estaba una sustituta que me trató como «mamá histérica» y que a base de mucho insistir le mandó análisis. Tardaron mucho y salieron bien. ¡Qué alivio!

Su pediatra me dijo que si seguian los síntomas le hacíamos «curva de azúcar» y además comprobaríamos la prolactina (ella pensaba que podría ser la preparación para futura regla).

En noviembre seguían síntomas, así que el 9 de diciembre le hicieron curva de azúcar, para analítica de prolactina tenía que estar media hora quieta, casi le da algo en ayunas, de un mal humor…….El segundo pinchazo fue un capilar y salió en 84, así que me «relajé». Pasó navidad y después de reyes fui a por resultados, tenía en ayunas mal la glucosa y la glicosilada en 8,2….yo no tenía ni idea de qué era éso. Nos derivaron a endocrinología, le pusieron una dieta estricta y nos dieron cita para casi dos meses después. Yo empecé a buscar información por internet y cada vez estaba mas angustiada, en esa búsqueda os encontré……..y os conté el calvario por el que estaba pasando y vosotras me dijisteis que de cabeza a urgencias.

Recuerdo el ingreso como un sueño….»solo» tenía 268 y ella se encontraba bien, no entendía qué hacía allí y tampoco tenían claro si era diabetes o «pre-diabetes», muchas pruebas, análisis y capilares hasta que al no encontrar otra cosa decidieron empezar con tratamiento insulínico y no hubo hipos, así ya teníamos el diagnóstico: diabetes mellitus tipo 1.

María se controla la glucosa cada 3 horas, si hay alguna hipo o hiper, mas veces. Ahora con el calor le sube, con los exámenes, con el ejercicio….
Yo reduje jornada y voy a comprobar glucosa al cole, a veces le ha subido a la media hora de entrar o bajado, fue de excursión y a la vuelta en hipo…

Lleva el free, (medidor flash de glucosa, orientativo, pero no muy fiable) pero hemos tenido diferencias hasta de 100, te da cierta tranquilidad de poder ir comprobando pero sabemos que hay un medidor de glucosa continuo mas fiable y que puede ser usados también por niños menores de 4 años y por usuarios de bomba, debido a su precio aún no lo hemos usado.

La fede (federación española de diabetes) ha solicitado solo el free, excluyendo así a otras personas con diabetes y otros medidores mas fiables, por lo que pido que su petición se amplíe y tenga en cuenta a todos.

Como dice Mélanie Cast: «propongo que compartas esta publicación, añadas tu rutina en el manejo de la diabetes y expliques en que estas herramientas te ayudarían” para que circule la rutina y realidad de todos así como nuestros deseos en el manejo de esta enfermedad.

#cgmFEDEnomerepresenta #cgmparatodos #nosoloAbbott #DT1

#cmgFEDEnomerepresenta
#cgmparatodos
#nosoloAbott#DT1
Hola!
Aqui va la historia de mi hija.

Unos dias antes de que mi hija cumpliera los 9 años, le hicieron una analitica de alergias, al ir a recoger los resultados, nos dijo el alergologo que todo estaba bien, excepto su glucosa que era de 183, asi que le mando la prueba del chivato….o sea la glico.
Nosotros no dabamos credito a lo que nos decian, no tenemos antecedentes y apenas tenia sintomas.
Justo el dia 16/12/2013 dia de su cumple recogimos los resultados, un 8% de glicosilada, asi que nos dicen que es diabetica y que tenemos que ir al hospital. Alli estuvo cuatro dias, nosotros en estado de shock de toda la informacion recibida en esos dias.
Pero por suerte no necesitaba, de momento insulina ya que con la dieta solo su glucosa se regulaba bien, asi estuvimos 6 meses hasta que su glucosa comenzo a subir y volvimos al hospital, pero su debut con insulina era solo con 200 de glucosa.
Al año y medio de llevarla muy bien regulada, comenzo a tener unas hipoglucemias dificiles de remontar, todo el dia pinchadole los deditos y comiendo a todas horas.
Asi que decidimos, ya que acababan de aprobar el free style en niños, ponerselo.
Al dia siguiente (cosas del destino) mi hija sufrio una hipoglucemia grave y acabo en el hospital, no entendian que le pasaba, a que eran debido esas hipos, incluso le retiraron la insulina, al llevar el free style, pudimos ver que a las horas que sufria esas hipoglucemias ya que la glucosa empezaba a caer sin explicacion….hasta que se dieron cuenta que su pacreas aun tenia muchas reservas,que incluso habian aumentado desde la ultima revision, asi que le cambiaron el tratamiento a pastillas y nos dijeron que era una diabetes poco vista en niños, en adultos se llama lada( diabetes de lenta evolucion) en niños lady.
Asi que a nosotros el free style libre nos a ayudado muchisimo, gracias a el descubrieron sus hipoglucemias misteriosas y acoplarle el mejor tratamiento posible.
Le duro el tratamiento con pastillas un año, ahora ya esta solo con insulina, ya que volvieron a bajar sus reservas, pero aun no saben si pueden volver a subir, ya que en este tipo de diabetes puede pasar.
Todo estos controles, sin el free style hubieran sido imposibles.
Tres años bastante moviditos.

Nuestra historia:
Un 22 de agosto y al día siguiente nos ibamos de vacaciones. Mi madre llevaba tiempo diciéndome que Adrián estaba perdiendo peso. Ayyy esas abuelas cuanto saben y ayudan !!!! Sumas síntomas y miras en internet…. Todos coinciden, y al segundo tu mente le da la vuelta…. No puede ser, no hay nadie en la familia. Lees uno más: hormigueo en los pies, le pregunto y nos vamos de cabeza al pediatra. No podemos irnos de vacaciones con esa duda.
El pediatra lo tuvo claro nada mas contarle los síntomas. Nos mandó al hospital y alli estuvimos 15 días. Una noche, mientras repasaba con mi ya dulce los apuntes que nos dieron, me dice: Mamá yo creo que papá y tú no vais a poder con esto. Papá está todo el rato uff uff uff y triste y tú lloras siempre que sales de la habitación. Me quedé paralizada… Mi hijo de 12 años me estaba dando una lección de madurez increíble y era obligado estar a la altura, asi que desde el día siguiente, su padre y yo comenzamos a evolucionar.
El Free llegó casi al año del debut y por su falta de fiabilidad ya estamos valorando cambiar a otro medidor continuo. Usar MCG sea el que sea, supone un gran esfuerzo económico. TODOS los diabéticos tienen DERECHO a acceder a ello y la ADMINISTRACION tiene la OBLIGACION de poner a disposición de los enfermos los medios mas avanzados para, en el caso de la diabetes, mejorar el control de la enfermedad y la calidad de vida a corto y largo plazo.

#cgmFEDEnomerepresenta #cgmparatodos #nosoloAbbott #DT1