LA DIABETES TRANSPARENTE


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LA DIABETES TRANSPARENTE.

Tengo 36 años, 35 años y 4 meses de los cuales los he vivido con diabetes. No tengo ninguna complicación y una vida feliz, pero sigo teniendo diabetes y, a expensas de lo que nos pueda deparar la investigación futura, a día de hoy tengo que decir que seguiré viviendo con ella toda la vida. Para siempre.

El hecho de haber crecido con ella presupone en muchos casos que al ser algo habitual, conocido, con lo que convivo todos los días, que se convierta a ojos del mundo que nos rodea en algo banal. Se ha convertido en la DIABETES TRANSPARENTE, aquel tipo de diabetes que tenemos muchos adultos con largo recorrido en este negocio y otros que llevan menos tiempo pero que han aterrizado con edad de cuidarse ya ellos mismos.

Hago lo mismo que los demás de mi edad, Si. Pero lo hago con diabetes y esto implica siempre y a cualquier hora precauciones y consideraciones. La experiencia de años da conocimiento, empoderamiento y background pero todo esto no es suficiente para poder olvidarse de la diabetes, aunque el resto del mundo piense que si por el simple hecho de tener cierta edad. La diabetes transparente es transparente para el mundo pero está muy presente para uno mismo y para en entorno más inmediato que nos rodea.

Trabajo, cuido de mi familia, voy al cole a buscar a mi hijo, viajo, me río, hago deporte, salgo al cine, tengo unos estudios, y un largo etcétera de cosas más, aparentemente como cualquier otro, pero aún con esta experiencia de años, la diabetes hay que controlarla para hacer todas estas actividades. Estoy bien, tengo un buen estado de salud, si, y ninguna complicación pero no es casualidad ni producto del azar o de la suerte, es el resultado de no hacer nunca vacaciones de mi diabetes presente, de la tenacidad y de la constancia.

Vivo ya en ese tan temido largo plazo, ese del que tanto se habla a nivel teórico y para el que nos preparamos lo mejor posible para evitar la aparición de complicaciones. Y solo tengo 36 años. Diabetes transparente de largo recorrido.

Pero soy optimista y luchadora por naturaleza y quiero vivir muchos años, y por eso necesitamos todos, independientemente del momento vital en el que nos encontremos, poder usar todo lo que la tecnología y la ciencia nos ofrece a día de hoy para que nuestra vida sea larga, plena y libre de complicaciones. Pero para poder conseguirlo tenemos que luchar para que todas las diabetes sean presentes, para que los que vivimos siendo invisibles tengamos las mismas oportunidades y para que la equidad deje de ser un concepto teórico para convertirse en una realidad.

Os animo a todos los que por algún motivo os sintáis TRANSPARENTES a hacer equipo, a hacer piña y a que nos juntemos de verdad para ser OMNIPRESENTES.
Rosa Vidal

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MAMA, TENGO OTRAS COSAS APARTE DE DIABETES.

 

¡Hola a todos! Espero que disfrutarais de este maravilloso fin de semana que hemos tenido y hayáis recargado las pilas para esta semana que comienza.

Como veis, es lunes por la mañana, un cambio bastante grande. Debido a que el lunes pasado comencé mi periodo de prácticas y he de ajustarme a un horario, este será el día que publique el blog desde ahora (Espero no haya más cambios).

Por cierto, he de decir, ¡Que todo marcha de lujo en la clinica!

Y ahora…

¿Recordáis aquel post que hice mandando un aviso a todo aquel que tenía un diabético en su vida? Hoy quiero dar unos “pequeños” consejos a todas esas madres que tienen a un pequeño/a diabético/a en sus vidas.

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Que quede claro, que esto lo hago desde mi punto de vista y sin ofender a nadie. Y recordar ante todo, que yo fui una pequeña diabética con una madre detrás (La cual presento en esta foto) y se a lo que me refiero.

También es cierto, que yo debuté a la edad de 12 años, y la edad dicen que influye mucho. Aunque las madres son siempre igual, a cualquier edad, esas madres protectoras que nos meten en una burbuja en muchas ocasiones.       Porque lo hacéis.

Se que las madres lo pasáis mal. En mi caso mi madre salía a llorar al pasillo del hospital, ella pensaba que no la escuchaba… (siento delatarte mami). Se os viene el mundo encima, pensáis que nada va a volver a ser igual, pero de verdad, todo vuelve a la “normalidad”.

Una cosa que quiero dejar clara es, que las madres forman un papel muy importante en el debut del niño/a y que son un pilar fundamental. Al igual que vosotros los llamáis “pequeños guerreros” ellos  deben veros como “héroes”. Ser su apoyo, por favor, no clasifiquéis a vuestros hijos solo por la diabetes, vuestros hijos tienen cosas mejores por las que disfrutar de ellos, ayudarlos a realizar todos esos sueños que tienen, empujarlos a hacerlos, no los frenéis nunca. Mi madre se esforzó al máximo por enseñarme todo lo que sé, y ahora por suerte, yo puedo seguir enseñándole a ella. Gracias a toda la confianza y libertad que depositó en mi en su momento.

No se muy bien cómo comenzar esto, lo que intento, es que todas esa madres que viven por la diabetes de sus hijos, se liberen un poco. Y sobretodo, que liberen al niño/a. Es cierto que al principio necesitamos control, que no sabemos lo que hay de cierto, pero muchas con el paso de los años, seguís sin dar un voto de confianza a vuestros hijos.

Esas madres reivindicativas de la diabetes que se indignan cuando alguien no entiende lo que sus hijos tienen, pero que a la vez están constantemente pensando si “esa actividad” es adecuada para su hijo, bueno para sus glucemias.

Si, es importante llevar un buen control, pero no sirve de nada si creamos niños con miedo a vivir por la diabetes en vez de enseñarles a vivir con ella. Siendo el equilibrio lo más importante.

El tema de los estudios es el más conocido, tengamos la edad que tengamos, lo primero que preguntáis cuando entramos por la puerta es, ¿Qué tal tus niveles hoy?. Y la respuesta hay que pensársela, porque tanto si ha sido hiperglucemia, como hipoglucemia, prepárate para una pequeña “regañina”…

De verdad, no sabéis lo que llega a agobiar eso… Limitaros a preguntarles, ¿Qué tal el día?, que os cuenten lo que han hecho, lo que han aprendido, sin les ha pasado algo gracioso… Y creerme, ellos solos acabarán por contaros cuales han sido sus niveles.

Creo que hay veces que si son tan pequeños os da demasiado miedo que comiencen a vivir, el miedo a la guardería, al colegio, el miedo a alejaros de ellos y que no seáis vosotras quien les controle… Ahí es donde debéis confiar, tanto en ellos, como en equipo docente. Si, no siempre el equipo docente es el que te imaginas para el cuidado de la diabetes de tu hijo, es duro escuchar como algunos dicen que no son enfermeros, pero no todos son iguales, y los que destacan, son a los que hay que dar una oportunidad. La enseñanza y esa pequeña libertad desde pequeñitos los preparará para el futuro. Algún día tendrán que irse de casa y serán ellos quienes se ocupen de si mismos, no estaréis siempre detrás de ellos con la máquina y el bolígrafo de insulina.

A muchas de vosotras, os sorprendería  lo que vuestros hijos saben y no veis. En el campamento estamos los monitores para su control, pero es a ellos a quien suelo preguntar las raciones que vamos a comer, que cantidad de insulina se pondrían. Son ellos, los más mayores, los que se ofrecen a pinchar a un compañero más pequeño, añadiendo que no les va a doler, que no lo van a notar. Es increíble lo que yo aprendo de esos niños en una sola semana, imaginaros lo que podéis aprender vosotras si les dejáis a ellos que actúen solos.

Con esto, no estoy diciendo que descuidéis a vuestros hijos, simplemente que los liberéis de esa pequeña carga, que les deis un poco de libertad.

He hablado de la libertad de los niños, pero vosotras también debéis descansar un poco de la diabetes de vuestros hijos. Relajaros! Tener tiempo para vosotras, no esteis todo el día pensando en ellos.

Yo no soy madre no, pero si  fui niña y  mi madre también fue un poco pesada a veces, por eso simplemente daros unos consejos desde el punto de vista de una niña ya adulta..  Si a alguien le molestan mis palabras, lo siento. No pretendía ofender a nadie y menos hacer que cambiéis la manera que tenéis de cuidar a vuestros hijos.

Hasta la semana que viene mis “Dulces sonrisas”. Sed buenos!

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UNA AUTÉNTICA NOCHE SIN DORMIR

UNA AUTÉNTICA NOCHE SIN DORMIR
La primera vez que oí el nombre de “Noches sin Dormir”, pensé: “¡Qué nombre más original. La verdad es que mira que pasamos noches enteras sin dormir!”
Pero ha sido esta misma noche, dos años y ocho meses justos después del debut, cuando estoy descubriendo lo que es una verdadera Noche sin Dormir:
Llevaba más de dos horas y media sin remontar, y unos vómitos horribles; y empecé a sentir como el miedo me iba estrangulando poco a poco.
Cuando el glucómetro marcó 43, ya no lo dudé más y salí como alma que lleva el diablo para el hospital. No sé si algún radar de control de velocidad me habrá pillado, y poco me importa la verdad sea dicha. Yo sólo sé que los kilómetros que separan nuestra casa del hospital se me hicieron eternos, como esas películas de miedo en las que el pasillo se alarga y se alarga…mientras que a mi lado una manita temblorosa me decía: “Tranquila Mami, que estoy bien”…
No, yo no soy la dulce de la casa; sino mi niña, mi princesa.
Tras llegar al hospital y hacerle un reconocimiento deciden darle un medicamento oral para cortar los vómitos, pero no surte efecto; y una vez comprobado que la glucosa cae estrepitosamente (37mg/dl) acompañado de temblores y un aturdimiento que ya me hace pensar lo peor, le inyectan rápidamente un suero glucosado.
Ya está estabilizada e ingresada en planta. No sé por cuántas horas o días estaremos por aquí. Lo único que sé que ahora mismo la estoy observando y veo como duerme, cuál bella princesa de cuento, la diferencia es que ella no es para nada una princesita ñoña, todo lo contrario, mi niña es una auténtica guerrera que, incluso en la peor hipoglucemia de su “dulce vida”, me anima, acariciándome la cara, diciéndome que no me preocupe, que pronto va a estar bien…¡¡¡ole mi niñaaaa, a eso lo llamo yo CORAJE Y VALENTÍA!!!
Mientras tanto yo, con los ojos llenos de lágrimas, por el susto tan terrible que me he llevado hace unas horas y por lo impotente que me hace sentir esta horrible enfermedad, me dispongo a pasar mi primera Auténtica Noche Sin Dormir.

Almudena

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Ser DT3 no es tarea facil

Ser DT3 no es tarea facil

Se puede sufrir por la diabetes sin padecerla. Es posible vivir la diabetes sin tenerla en tu propio cuerpo. Se pueden sentir las hipoglucemias sin tener ese fallo en el sistema immunitario. Tambien es posible enfrentarse a las hiperglucemias aun teniendo un pancreas funcionando debidamente.

Ser DT3 es vivir la diabetes sin tenerla. Vivirla a traves de un ser querido. Sufrir todas las emociones relacionadas con esta enfermedad cronica, enfrentarse a altos y bajos en todos los sentidos. Ser DT3 es tener miedo cuando el ser que amas, y padece diabetes, te dice que sale a correr. No sabes donde estara, cuando volvera, y te imaginas todo lo peor. De hecho hace unos dias, sali a correr y Alexandra decicio ir a pasear a los perros al parque por si me pillaba terminando de correr. Pero llegando al parque se encontro con una escena que le impacto y le produciria esa inseguridad que nosotros tambien sufrimos a veces tras una mala experiencia. Vio una ambulancia y un coche de policia justo en el lugar donde suelo ir a correr. Se dio prisa para ir a ver que pasaba, con el corazon latiendo de manera accelerada, temiendo que la persona que estaba sobre una camilla fuera yo. Al acercarse, las puertas de la ambulancia se cerraron y no le dio tiempo de ver nada. En ese momento ya no cabia lugar en su cabeza para ser racional y cundio el panico. Al llegar a casa y verme en la cocina preparando la cena, se quedo unos minutos mirandome fijamente, con las lagrimas apareciendo poco a poco en sus ojos, su cara volvia cogiendo su tono habitual, pero su respiracion seguia alterada. Todo quedo en un susto. El poder de la mente.

Ser DT3 es preocuparse a cada analitica, cada cita medica, cada espera… Es asustarse cuando te hablan de las pobibles complicaciones de esta enfermedad, es emocionarte en detalles, pequeños logros, rutinas pero que toman otro sentido. Es entender mejor que «la felicidad esta hecha de pequeñas cosas». Es estar feliz por una buena glicada, es preocuparse por una glucemia post comida tras haber comido en un restaurante. Ser DT3 es acompañar al DT1 por todas las fases buenas y malas. Es compartir emociones, dolores y alegrias. Son logros compartidos. Batallas luchadas a dos. Es cuando te das cuenta de que esa frase tan banal es cierta «la union hace la fuerza».

Ser DT3 es adaptarse a nuevos habitos, es dejar entrar nuevas tareas, obligaciones en tu dia a dia. Es acostumbrarse a ver pinchazos, agujas, sangre. Es conocer la diferencia entre Lantus y Humalog. Es decir a las 21h30 «no te olvides de pincharte la Lantus!», o bien mientras tu DT1 se pincha decirle «te sujeto la camiseta?». Es aparecer con un zumo ya listo para tomar en el momento idoneo, es leer etiquetas cuando vas a hacer la compra al super…

Ser DT3 es compartir el mismo humor y ser capaz de entender bromas que solo se entienden cuando vives con la diabetes. Eres DT3 cuando te das cuenta de que todos tus bolsillos estan llenos de sobres de azucar!

Ser DT3 es mostrar lo que de verdad sientes para esa persona que apoyas, que acompañas. Es cojerle un poco del peso de su mochila para decirle «te quiero».

Gracias a vosotros nuestro dia a dia se hace mas llevadero, gracias a vosotros salimos de situaciones a veces complicadas, gracias a vosotros somos mejores personas. Gracias a vosotros no tiramos la toalla.

Gracias por acompañarme en este camino no siempre facil.

#DT3 #DT1

Melanie

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Miedo al cambio

Miedo al cambio.

Tengo miedo al cambio. Y eso que la diabetes se podria justamente resumir en esa palabra: cambio. Y si lo miramos desde un punto de vista mas ancho, la vida misma es una succesion de cambios. Deberia asociar el cambio a algo posivo. Pensar que cuando algo cambia significa que voy avanzando y no me quedo estancada. El cambio es una evolucion, es madurar, es aprender. El cambio puede ser una aventura, una superacion, puede ser emocionante. A veces estamos impacientes por un cambio.

Pues no veo el cambio de esa forma. Para mi el cambio es ir hacia algo desconocido, como saltar al vacio sin saber cual sera la altura de la caida y menos si habra aterrizaje… el cambio es una incognita, un interrogante, y me preocupa el no saber que llegara despues. Quizas esa percepcion sea debida a una falta de confianza. Seguramente. Quizas sea debido a una educacion donde me sobreprotejieron. Posiblemente. Para mi el cambio es como si me encontrara sola, a oscuras en un lugar frio sin saber donde meto los pies. Es avanzar a ciegas.

En diabetes un cambio, por minimo que sea tiene impacto y puede ser crucial. Un cambio de hora, de estacion, de rutina, de alimentacion, de emocion, de temperatura etc…y etc… cada cambio afecta, y como un circulo vicioso empieza a dar vueltas sin fin hasta ser capaz de retomar la situacion, con cordura, y ponerle fin. Hasta el proximo cambio…

Cambio de dosis de insulina, cambio de insulina, cambio de horario de trabajo, de horario de comida, cambio de tipo de deporte o de la hora en que lo practiques…

El aspecto psicologico en la fase del cambio es primordial y quizas sea ahi donde mas debil soy. Ser perfeccionista, ser intransigente con uno mismo no es una ventaja. Y de ahi la dificultad del cambio. El cambio es siempre llevadero cuando uno mismo es el instigador de esta accion y no el contrario. Cuando el cambio llega sin esperarlo, iniciado por otra persona o factores externos, uno se siente descolocado, como si te pillaran de sorpresa, un golpe en la cara cuando bajas la guardia.

No hay que ser esclavo del cambio sino que procurar unirse a el de lo mejor posible para que siempre termine siendo una ventaja y no lo contrario.

Ayer inicie un cambio que llevaba tiempo rechazando con excusas sin fin. Ayer me acople a ese cambio asimilando por fin que era por mi bien. Revolucionemos mi dia a dia con la diabetes hasta volver a entender su funcionamiento. Tomemos las riendas del presente para no ser esclavos del futuro.

Bye bye Lantus…Hola Toujeo!

#DT1 #Lantus #Toujeo

Melanie

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Te cuento una pequeña parte de mi vida

 

Hola buenas noches . Me gustaria contar mi historia de como debute en este dulce mundo.. De forma anonima a ser posible..
pues bien todo empezo en abril de 2009 con una serie de infecciones de orina que simplemente eran tratadas como tal nada fuera de lo normal.. Ya metidos en diciembre seguia igual y con unos dolores horribles .. el 2 de diciembre decidí ir a urgencias de nuevo con mi hermana , de camino recuerdo que iba comiendo unas chuches .. y al llegar y explicar mis síntomas me atendieron en seguida mi sorpresa fue al ver a ese médico intentando explicarme con 13 años lo qus me pasaba .. recuerdo qus me intentaba tranquilizar para hacerme un control … la sorpresa fue cuando marcaba HI .. de ahi en adelante recuerdo poco .. todo fue muy rapido una semana en el hospital sola con mi padre .. yo no tengo madre .. el trabajba y la mayoria del tiempo la pase sola con solo 13 años ..fueron unons 12 dias casi metidos en navidades los qud pase alli .. negandome a pincharme hasta qud un dia levante y dije que yo podia y pude hacerlo sola a los 4 dias .. unas hiper increibles ..lo que mas me marco fue a esos médicos tratandome como una princesita con todo el cariño dada mi situación. . Desde ese momento mi vida cambio y la de todos a mi alrededor.. esas navidades fueron muy muy muy complicadas para mi familia.. solo quiero marcar que a todo uno se acostumbra a vivir acompañado de aparatos como yo los llamo .. a vivir a dias sim ganas y cansada aveces de tanto. . Pero se que esta dulce compañera no podra conmigo. E pasado ratos aun mas amargos y e podido .. esto esto es solo una gran anécdota que me acompaña siempre y no ahi mas.. animo a todos .. yo lo he pasado mas bien sola y sigo luchando. . Un saludo y gracias por tu atención.

 

Pues mira te cuento una pequeña parte jajaja , desde que soy diabetica durante toda esta etapa he aprendido millones de cosas , por suerte tengo un hermano con 19 años ya que ha sido un pilar fundamental a el por la noche cuando tengo bajada le puedo llamar sin problema me ayuda me vigila un poco jjj recuerdo la primera hipo que me dio que estábamos solos en casa el con 10 años y yo con trece mi padre y mi hermana trabajando y los dos nos pusimos a llorar leyendo un libro que me dieron en el hospital para ver aue tenia que comer , ahora me rio pero aquel instante fue eterno hasta que supimos reaccionar… otra pequeña historia para contar es que hace tres años mi abuelo el dia de noche buena murio fue increíble lo difícil que me fue y aveces me es asimilarlo fue una epoca de adelgazar de miles de cosas que es preferible no recordad y si fuera poco al año y una semana siguiente el dia de noche vieja y no es un chiste mi padre sufrio un infarto cerebral y he pasado semanas enteras como quien dice en el hospital de noche y de día descontroles que daban miedo llegar a la hemoglobina a casi nueve mala alimentación … cosas horribles para alguien normal .. creo que para nosotros mas aun… a dia de hoy sigue siendo una pesadillla el a vecea tener que asistir a mi padre y tener una hipo o varias cosas , sacar fuerza de donde realmente no las hay para seguir por el … por que el luchó por sacarnos adelante en su dia , tengo y todos lo que nos acompaña nuestra amiga creo que tenemos que ser mas conscientes en este tipo de situaciones y hacer todo lo que sea posible por nuestros padres en este caso por mi padre , el lo ha echo y lo seguiran haciendo sin duda . El que pueda por que el mio poco puede .. tener medio cuerpo paralizado anda con ayuda de muleta pero mal el brazo no le mueve y asi … por suerte tengo a mi pareja que me acompaña hace seia años y me sirve como un gran consuelo … TODO Y REPITO TODO PASA .. despues de la tormenta llega la calma yo tengo fe de que algún dia me llegara … tenemoa que ser fuertes y no dejar que nada absolutamente nada pueda con nosotros . ♧♧♧

Anónimo

 

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Nuestro Bowsy tiene diabetes

Nuestro bowsy con todo su kit de bomba…medidor… pinchador… no le falta detalle…xq “bowsy es dulce como yo mami”… me lo como

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CARNAVAL NSD 2017

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Mi debut.

 

A
Pues bien todo empezo en abril de 2009 con una serie de infecciones de orina que simplemente eran tratadas como tal nada fuera de lo normal.. Ya metidos en diciembre seguia igual y con unos dolores horribles .. el 2 de diciembre decidí ir a urgencias de nuevo con mi hermana , de camino recuerdo que iba comiendo unas chuches .. y al llegar y explicar mis síntomas me atendieron en seguida mi sorpresa fue al ver a ese médico intentando explicarme con 13 años lo qus me pasaba .. recuerdo qus me intentaba tranquilizar para hacerme un control … la sorpresa fue cuando marcaba HI .. de ahi en adelante recuerdo poco .. todo fue muy rapido una semana en el hospital sola con mi padre .. yo no tengo madre .. el trabajba y la mayoria del tiempo la pase sola con solo 13 años ..fueron unons 12 dias casi metidos en navidades los qud pase alli .. negandome a pincharme hasta qud un dia levante y dije que yo podia y pude hacerlo sola a los 4 dias .. unas hiper increibles ..lo que mas me marco fue a esos médicos tratandome como una princesita con todo el cariño dada mi situación. . Desde ese momento mi vida cambio y la de todos a mi alrededor.. esas navidades fueron muy muy muy complicadas para mi familia.. solo quiero marcar que a todo uno se acostumbra a vivir acompañado de aparatos como yo los llamo .. a vivir a dias sim ganas y cansada aveces de tanto. . Pero se que esta dulce compañera no podra conmigo. E pasado ratos aun mas amargos y e podido .. esto esto es solo una gran anécdota que me acompaña siempre y no ahi mas.. animo a todos .. yo lo he pasado mas bien sola y sigo luchando. . Un saludo y gracias por tu atención.

Anonima

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NsD en DED 2017 LEGANES

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