Ya ha terminado todo, nuestros sueños y nuestras pesadillas.

YA HA TERMINADO TODO, nuestro sueño y nuestra pesadilla.
Recuerdo como si hubiera sido la noche de ayer, hace cuatro años, cuando Eduardo Eduardo López me preguntó dónde quería empezar de nuevo. De hecho ayer me lo volvió a preguntar, como una broma del destino… Ayer simplemente nos abrazamos, pero hace cuatro años le había dicho.. Sint Maarten!! Y allí empezamos a construir poco a poco nuestra empresa, VIVA LA VIDA N.V. . Después de cuatro años, Eduardo tenía como clientes a todos los casinos, hoteles y supermercados del lado holandés, y una pequeña tienda/restaurante, MADE IN SPAIN, en dónde más que clientes, eran nuestros amigos. Todos los productos que importaba eran españoles, pusimos España de moda, éramos una pequeña embajada en Sint Maarten! En este momento, teníamos cuatro personas trabajando con nosotros, entre ellos, mi querida Lakeitha Faith Thomas, a la que jamás olvidaré. Llegó a nosotros pidiéndonos trabajo, porque era sordomuda y nadie le daba empleo. Desde el momento en que entró, ya no la dejé salir, su bondad me cautivó. Nosotros la hacíamos feliz, pero ella mucho más a nosotros al verla entrar cada mañana con esa sonrisa que nos dedicaba de perlas blancas que resaltaban sobre su piel tan negra.
Los rumores de que Irma se acercaba, ajenos a que en 5 días lo habríamos perdido todo,empezaron un jueves mientras levantábamos la persiana de la tienda. Por la tarde, al bajarla, ya se sabía que Irma era de categoría 4. La cosa no pintaba bien, y empecé a comprar litros y litros de agua, por la comida no me preocupaba, teníamos toda la de la tienda..
Viernes 1 Septiembre: Seguimos trabajando, mientras mentalmente voy haciendo la lista de lo que podría necesitar en caso de que la cosa fuera seria de verdad..
Sábado 2: Servimos, sin saberlo, la última comida…
Por la tarde, Eduardo compra maderas y clavos, parece que estamos bien preparados.
Domingo 3: Cambiamos la rutina de ir a descubrir nuevos restaurantes, por descubrir rincones por donde pueda colarse Irma, y empezamos a tapiar ventanas.
Recibimos email de la escuela, el lunes estará cerrada, porque el profesorado tiene que preparar sus casas. Saltos de alegría de los niños…….
Lunes 4: Irma es categoría 5. Ya no hay saltos ni alegría.
Mientras Eduardo y los niños vuelven a comprar más madera para tapiar las ventanas tambien por dentro, Daniela me acompaña a comprar platos y vasos de plástico, preveemos que no tendremos agua ni electricidad en las siguientes semanas y no podré limpiar nada.
Martes 5: Para ser sincera, lo único que recuerdo de ese día, es que fueras por donde fueras, solo oias taladros, sierras y martillazos, los pelos como escarpias……
a la una de la madrugada, le envío un mensaje a Ana Albarracin Gil , despidiéndome y dándole un recado para mis padres por si desaparecíamos con Irma.
El viento empieza a ser considerable, y decidirnos intentar dormir, vestidos y con bambas por si hay que correr entre cristales, los cinco en la misma habitación. Empiezo a perder la noción del tiempo, no se si pasaron minutos u horas, pero aquella habitación parecía que iba a estallar, y bajamos a la planta de abajo, era el plan B, seguíamos con un poco de sentido del humor, supongo que y por los niños, y Eduardo les dio una contraseña, para que cuando no pudieran más, la dijeran y todo pararía. Era : “yo me bajo aquí”. jajaja! me río al recordarlo. Que suerte tuve de pasar todo esto junto a Eduardo, la persona más positiva del universo.
El plan B, no fue mucho más placentero que el anterior, ahora el ojo de Irma estaba ya casi encima nuestro, y oíamos moverse la persiana de la habitación como si fuera cartulina, pensábamos que la hundía hacia dentro enviándonos todos los cristales, la puerta de la habitación intentaba abrirse, parecía que hubieran diez personas moviendo el paño y empujando a golpes la puerta para entrar, era hora de pasar al plan Z, no había otro. Tanto preparativo de comida, agua y abanicos que Daniela nos había preparado de papel, pintaditos y cada uno con su nombre, por si llegaba ese momento, y se quedó todo fuera, tanto pensar, y no pensé en ponerlo dentro del cuarto de baño…allí dentro pasamos dos horas, sin oxígeno pero con linternas, que aunque parezca mentira, ayudan a tranquilizar.. sin necesidad de decir la contraseña, de repente todo paró, dejaron de empujar la puerta, de mover la maneta, cesó la lluvia y salió el sol. No sabíamos si había terminado todo, o estábamos en el ojo del huracán, los minutos se hacían largos, sabíamos que el ojo podía tardar en pasar unos 45 minutos, y fueron interminables para nosotros, pero los más rápidos de la vida para aquellos que tuvieron que aprovechar para irse a casa de otros amigos o familiares, porque no tenían tejado o les faltaba una pared…docenas de personas cruzaban las calles corriendo y llorando …..
Tras cuarenta taquicardicos minutos, todo volvió a empezar, el soplido del viento parecía niñas o mujeres gritando, se nos tapaban los oídos por la diferencia de presión que había entre nuestro cuarto de baño y afuera, los aparatos de aire acondicionado chocaban contra nuestra puerta, y las tejas de las casas de los vecinos de delante, rompían las ventanas que no habíamos podido cubrir desde fuera porque estaban demasiado altas hasta para una escalera. todo lo que Irma había empujado hacia la izquierda, ahora volvía sobre sí hacia la derecha, rompiendo las casas por los otros lados, o arrancando las palmeras ya definitivamente. Los coches daban vueltas de campana hasta terminar en el mar y se rompían los amarres de los barcos que habían sobrevivido a la primera mitad del huracán , haciendo que ya fueran a la deriva sobre otros barcos o haciéndoles cruzar calles y carreteras como si de coches se trataran..
Yo rezaba a la Virgen María en voz alta, mientras mi familia me seguía, sabía que Dios esa noche estaba muy solicitado, y mi Mami desde el cielo, estaría solo para mí. A pesar de todo, estaba tranquila, porque notaba su presencia y compañía.
Después de dos interminables horas más , todo terminó.
Los días posteriores, fueron de solidaridad y bandalismo, todo entremezclado. Gracias a Eva Martinez y Pepa (Liberty Enlamar), que en todo momento estuvieron en contacto con nosotros y con el Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación de España, llegó a casa una ambulancia del Hospital de SXM, (Sint Maarten), estaban buscando a Daniela! Lo bonito es como dieron con nuestra casa.. La buscaban por Laser 101, la emisora de radio de sxm, dijeron su nombre y también que éramos la única família española viviendo en el lado holandés. La solidaridad de nuestros vecinos, guiaron a la ambulancia hasta nuestra casa, y pudieron encontrar a Daniela! Gracias a Dios estaba bien, y no le faltaba insulina, que era su preocupación!
Como no había electricidad, aprovechábamos las horas de sol al máximo, haciendo incluso una barbacoa e invitando a los vecinos antes de que se nos estropeara la comida fresca de las neveras, y bebiendo cava, antes de que los saqueadores terminaran con todo nuestro stock, situado en una nave en un polígono de ColeBay. Eso fue muy fuerte, que rompan y abran persianas porque dentro hay comida y agua, y había gente que no tenia medios para prepararse como tenía que ser debido, lo entiendo, creo que todos en un caso así, sin comida y con hijos, abriríamos esa puerta, pero teníais que haber visto como dejaron la tienda IStore, no quedó ni un iphone, ni un ordenador, lo robaron todo! BluePoint, robaron ordenadores, impresoras, televisiones.. Ace Megacenter, neveras de todos los tamaños, electrodomésticos… es que lo han saqueado todo a machetazos!!! Lo primero que hizo Eduardo al ver que tenía destrozado su almacén, fue regalar el zumo a las iglesias, para que al menos los pequeñitos tuvieran algo que beber, antes de que estos desalmados lo robaran y lo vendieran por las calles al doble de su precio…
Después llegó Jose, una tormenta tropical que agradecimos al cielo, porque pudimos recoger agua para fregar las casas, porque Irma nos filtró agua salada, hasta por las cerraduras, aunque tuvieras la llave puesta. Los niños disfrutaban duchándose con el chorro de agua que caía de las canaletas de los tejados!
Nuestra zona era de las más seguras de la isla, los soldados holandeses y sus familias estaban alojados en un hotel a la entrada de nuestro vecindario, y paraban a todo el que quisiera entrar o salir de él, o sea que una preocupación menos para nosotros. Lo que si que nos preocupaba, era la gasolina,teníamos que tener suficiente para mantener el generador en marcha dos horas por la mañana y dos por la tarde, para conservar la insulina de Daniela, por lo que con una vecina, nos turnábamos los horarios y nos pasábamos la insulina de una casa a otra, para que se conservase lo más fresca posible. Carlos Lopez y Edu López disfrutaban teniendo que sacar la gasolina de mi coche con una manguerita que habíamos comprado para la ocasión.
Una tarde mientras estaba sola en casa, pues la family se había ido a bañar a la playa, entró nuestro amigo Mathieu Kempf para comprobar que estuviéramos bien, acostumbrada a verlo siempre con bañador y relajado, me entró la llorera cuando le ví en tensión, con ese traje militar , las botas, el arma.. que miedo!! al principio pensé que pasaba algo, algo más, claro,, pero no, vino a saludar y a comprobar que estuviéramos bien! Esa tarde de repente llegó la luz!!!!!!! No os podéis imaginar los saltos y gritos de alegría cuando vimos la luz!!!!!!!!!!! Realmente no sabes lo que tienes hasta que lo pierdes……
La siguiente vez que vimos a Mathieu, fue una noche cuando volvíamos del aeropuerto para preguntar cuales eran los pasos a seguir para salir de alli. Llegamos a casa, y allí estaba con un coche para escoltarnos porque salía un avión en 15 minutos hacia Curaçao. cogimos los pasaportes, la insulina de la vecina, y corriendo hacia el aeropuerto. Parecía que ya salíamos, pero no. Perdimos el avión y volvimos a casa. El vecino al que le habíamos dejado las llaves de nuestra casa, se había ido a cenar a casa de unos amigos, y tardó como tres horas en volver, así que no podíamos entrar en casa.. otros vecinos nos acogieron y nos dieron de cenar, la mayoría de las cosas, era lo que nosotros les habíamos dado al irnos, una pata de jamón, lomo embuchado, queso, nuestro vinito, lo que pudimos coger de la tienda para pasar unas semanas, total que estábamos como en casa!
Al día siguiente, teníamos ordenes de estar a las 8:15am con lo que quisiéramos salvar, de cuatro años..
Llegamos al aeropuerto con Mathieu y otro coche militar, que nos escoltó hasta el avión Hercules que nos sacaría de Sint Maarten y nos llevaría a Curaçao. La mejor amiga de Daniela, estaba allí, que bien se lo pasaron durante el viaje. Espero que esa no fuera la última vez que se vean….
Pasamos una noche en Curaçao, y al día siguiente nos llamó en Consul de España en Curaçao, diciéndonos que salía un avión en una hora que provenía de Sint Maarten con el resto de españoles y que teníamos que volar inmediatamente a Santo Domingo. En el aeropuerto, no quisimos embarcar las maletas porque después teníamos que correr hacia el avión que el Ministerio del Exterior había enviado, y no podíamos perderlo, así que mientras Eduardo compraba los billetes, yo compraba bolsas de mano para llevar todo el tiempo con nosotros, y allí en medio, en el suelo del aeropuerto, pasamos la poca ropa y pertenencias de las maletas a once bolsas pequeñas…. pasamos los controles de seguridad a tiempo y salimos hacia Santo Domingo! Alli nos esperaba Carmen y tres señores más trajeados de punta en blanco, no había duda, eran nuestro enlace con España! Nos acompañaron al avión…. que emotivo fue el encuentro con nuestros amigos…Tengo que agradecer al Ministerio de Asuntos Exteriores @Exteriores.maec y a toda la tripulación, el trato que nos dieron! Bromeábamos todos, diciendo que no queríamos salir de ahí! Nosotros estábamos en una sala reservada, la sala de reuniones de Rajoy, habían solo ocho asientos, querían que Daniela estuviese bien controlada todo el viaje , y se pasó todo el tiempo sin querer dormir para aprovecharlo todo, jugando al monopoli con sus hermanos. Os prometo que el trato de la tripulación, que era militar, fue insuperable. Enviaron un medico para estar pendiente de Daniela y de una chica francesa que estaba en estado.
Cuando bajamos en Torrejón de Ardoz, bueno, allí ya nos visteis en TV, más políticos y periodistas. Nos siguen llamando de algunas cadenas de TV y de radio, a Eduardo le acaban de hacer una entrevista de la TV Rusa, espero poder encontrarla y guardarla de recuerdo.
Feliz de estar en España y ver a la familia, pero con el alma y el corazón rotos. Amábamos Sint Maarten ,a todos nuestros amigos, nuestro trabajo , la escuela de los niños y nuestra vida allí…

Susana

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Magia para los niños de NsD

Bueno querido grupo después de 4 meses sin noticias…Me han concedido el teatro para la función de magia por la diabetes 🙂
!!! Será en el Cento cultural Carril del conde el día 9 de noviembre( día de la Almudena) a las 18:00.
Decir que la iniciativa le ha encantado a la comunidad de Madrid aunque se han tirado su tiempo para contestar.
Que me reservan las 2 primeras filas(36 butacas) para la gente del grupo que antes se anime y que los demás repartirán las entradas una hora antes hasta completar las 300 butacas.
Gracias por la espera y la confianza.dentro de nada actualizo con cartel y más info.
Un besito dulce 🙂

Veo tanto buen rollo en este grupo y tantas mamis y papis tan atentas de sus niñ@s que quiero hacer mi aportación y poner mi granito de arena. Me pongo a vuestra disposición para toda la gente que viva en Madrid y tenga diabetes infantil para que decidamos un día y voy a pedir un teatro para realizar una función de magia totalmente gratuita para todos los niñ@s y sus familias con diabetes.
Yo nunca he sido un ejemplo a seguir con mi diabetes pero nunca me impidió desde los 11 años que debute realizar mis sueños y convertirme en mago.
Si os gusta la propuesta voy a intentar encargarme de todo y todos los que podáis acudir bienvenidos así además nos conocemos en persona y compartimos un día lleno de magia, dulzura e ilusión.
Un beso grande.

Alberto Chillon

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Hola Diabéticos Acelerados


Hola Diabeticos acelerados!! Este finde he celebrado mi 15º diabeticumple por todo lo alto!! Tras volver de vivir en Ecuador durante 8 meses trepando por selvas y volcanes, hacer un viaje en furgoneta por España y surfear en Santander, me han llevado a escalar esta Vía Ferrata en Burgos… Toda una experiencia 100% recomendable, eso si, no os olvidéis de llevar un buen puñado de azucarillos, que ahí arriba nadie puede salir corriendo para salvarnos!!
Os dejo alguna fotillo para animar a vuestros peques mostrándoles que podemos hacer TODO lo que nos PROPONGAMOS!!
Un saludo para todos y buenas y dulces noches!!
Natalia

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Seguimos viviendo nuestra vida loca a pesar de la Diabetes.


Bueno, pues nada en unas horas de vuelta a la rutina…, como aquí era festivo no empiezan el cole hasta el martes, y espero el inicio de curso con optimismo… hemos pasado nuestro primer verano desde el debut (estamos a punto de hacer 11 meses…) y solo puedo asegurar que hemos superado todas nuestras expectativas, como cualquier padre después de un debut vive el futuro con inseguridad y miedo, debo decir que a principio de verano estaba cagadita de miedo pensaba que nuestra manera de viajar y vivir iba a cambiar drásticamente pero poco a poco y con ayuda de este grupo, he podido reconciliarme con la diabetes, ya ha principio de verano empezamos a improvisar, que alguien proponía cenar por ahí pues nos apuntábamos, (cabe decir que la mochila con todo lo necesario la llevamos a cuesta por lo que pueda pasar… jejejej) después montamos una gran ruta por el norte de España, donde hemos realizado más de 3500km en coche, donde hemos conocido a gente maravillosa de este grupo, donde no hemos pasado más de dos días en el mismo hostal o hotel, donde hemos improvisado comidas aunque fuera un pan con embutido en la habitación del hostal y hemos sobrevivido a la diabetes, donde se ha cansado de comer helados, alguna chucheria para remontar hipos, etc y por si fuera poco a la vuelta teníamos unos amigos esperándonos para camperizar nuestro coche e irnos a la aventura! Y que os puedo decir… que también lo hemos hecho! que Ariadna ha disfrutado un montón, que si que hemos perdido 4 sensores este verano y que lo hemos terminado a capilares 😂😂 pero eso nos ha enseñado a superar nuestros miedos y a seguir viviendo porque la diabetes puede ser una enfermadad crónica pero eso no impide vivir una vida plena! Solo quiero decirle a los padres que acaban de debutar que se puede… que no perdáis nunca la esperanza y que viváis con optimismo, que al final vuestros hijos deben vivir y ser felices a pensar de lo que les venga… y vosotros sois su principal ejemplo! Así que esperamos el curso nuevo con optimismo porque creo que si se puede!!!! Feliz vuelta a la rutina a todos!
Y por último y no menos importante deseo agradecer a las administradoras del grupo y a mis mamis toda la ayuda recibida en estos meses, quizás sin vosotras yo no estaría ahora como estoy, gracias, gracias y gracias ❤️

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INSISTO, A VECES SOY DIABÉTICO

INSISTO, A VECES SOY DIABÉTICO

Cuando digo que a veces soy diabético, no lo digo solo desde el punto de vista personal y sarcástico que en ocasiones me caracteriza; lo digo también por la consideración que de mí tiene el Gobierno que me “ampara”, pues resulta que para este último también lo soy a veces (diabético, digo) y a veces no, dependiendo de si me toca sacar del bolsillo o meter en él.

No sé si sabrán, queridos lectores, que allá por el año 2002 un diabético estaba “obligado” (lo entrecomillo porque esto no lo he contrastado, me basta con lo que me comentaron a mí, que se acató como una ley salomónica) a renovar la licencia de conducir año por año. No mucho más tarde la extendieron a períodos de dos años para, finalmente (actualmente sería más conveniente), prorrogarla a la mitad de lo habitual, es decir, a un lustro (hablo del sustantivo, no del verbo; aunque para mí, ese logro, brilla con la misma fuerza). Creo que esta es la sexta o la séptima vez que renuevo mi licencia de conducir en quince años, pagando las correspondientes tasas administrativas, pagando las correspondientes revisiones médicas, llevando para ello los correspondientes informes médicos y, en el mejor de los casos, pagando también por la gestión de los trámites si con ello consigo ahorrar algo de tiempo (una de las cosas que me apena terriblemente perder). Hagan cálculos y verán la cara que se les pone. La mía parece que viene de fábrica. En la última renovación tuve que desembolsar la friolera de 78,50 euros. Aquí sí que soy diabético.

Cierto es que puedo entender el porqué, pero lo que no puedo entender es que, de la misma forma, no haya alguna prestación o algún tipo de ayuda que mitigue el hecho de estar “enfermo a veces” (las comillas, en este caso, indican sarcasmo, por si hay algún lector despistado). Porque también somos diabéticos cuando queremos ser policías, o guardias civiles, o militares, o bomberos, o ¡tripulantes de cabina de pasajeros!, o conductores de transportes públicos, o conductor de ambulancia, o…, o…, ¡oh! (Algunos los he puesto sin contrastar la información pero creo que no voy desencaminado, visto lo visto). Insisto, lo puedo llegar a entender. Sin embargo, me crispa bastante que, en ocasiones como esta, ser diabético implique gastar más dinero, mucho más dinero, cuando debería ser, como mínimo, igual que el resto (en el tiempo que yo llevo con la licencia de conducir, una persona no diabética habría renovado el carnet una sola vez y habría gastado, aproximadamente, 100 euros).

Lo que quiero decir elevando esta queja al cielo de los olvidos es que, y permítanme la analogía, como vaca lechera soy igual que el resto del ganado, pero a la hora de pastar ni de lejos me parezco a las asturianas; a mí siempre me dejan en el corral. Eso de los verdes prados es para las vacas “normales” (un poco más de sarcasmo).

Aquí, en España (desconozco lo que ocurre en otros países), esta enfermedad, al igual que muchas otras, nos encarece la vida. Cuanto más busco, más limitaciones encuentro (en muchos casos absurdas); lo que no encuentro NUNCA son soluciones, alternativas…

Dicen que «Dios aprieta pero no ahoga». Yo conozco a otro(s) “todopoderoso” que también hace lo mismo. Salud a los vencedores y suerte para los vencidos.

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Resumen de los últimos 20 años de la vida de Ico

Hola a tod@s, ni soy muy buena expresando sentimientos ni creo q FB sea el mejor medio para expresarlos… Hace poco, x este medio me reencontré con un buen amigo de la adolescencia del que no sabía hacía 20 años, él leyó una nota de agradecimiento q publiqué un año después del debut de mi hija, y me envió un mensaje, después de hablar mucho, me pidió q le resumiese estos 20 años…así lo hice y después de releerlo un par de veces, he decidido, aún sabiendo que es demasiado personal, publicarlo en este grupo xq creo que es posible que algunas mamás se sientan identificadas conmigo, es largo, lo sé…………………………………………………..

Pues aquí estoy, sentada delante del ordenador pensando cómo empezar a resumir en pocas líneas lo que queda de un corazón que empieza a recomponerse…De verdad quieres escucharme? En casa, en mi familia, en mi círculo de amig@s no quieren verme llorar, sólo quieren que les diga que estoy mejor y x supuesto que parezca creíble, y entonces se sienten tranquil@s, así que opto x decir todo bien y sonreír aunque la que no llega a creérselo del todo sea yo.
Si no me equivoco tú y yo nos conocimos en el 97, fue un buen verano, podría haber sido como cualquier verano de aquellos tiempos salvo que nosotros lo prolongamos con nuestras cartas.Y parece que ha durado bastante más de lo que podía imaginar, un gracias a las nuevas tecnologías!
Ese mismo año empecé el último año de carrera y conocí a——–un chico algo mayor que yo, amante del mar y de las olas que se reconciliaba con el mundo encima de su tabla de surf, un chico con una paciencia infiniiiita, necesaria para aguantarme aún a día de hoy, ese año empezamos una relación que continúa.
Y como cada persona de este mundo que busca la felicidad, yo, era feliz. Terminé la carrera y a los quince días con cero experiencia empecé a trabajar, (15 días!!! Mis hijos no se lo creerán, ni de coña), viví un tiempo en———–, adaptándome a una gran cuidad con sus atascos, sus prisas, sus madrugones para llegar a tiempo…En uno de esos contratos en el servicio de urgencias de ——— sufrí una agresión de un extranjero cegado de coca al que no le pareció bien que suturase todas sus heridas, eso unido a que vivía sola ( x favorrrrr no estaba casada, ya sabes…) y a una llamada para un contrato largo en ———decidí volverme, dejando atrás a ——-y enfrentándome a tres años de relación a distancia, sé de lo que me hablas… Y al tercer año, le dije que hacia delante o hacia atrás, cogió sus maletas, sus tablas, y regresó junto a mí…Así empecé a dar forma a un mundo, mi mundo lleno de felicidad, que en ese momento pasaba x viajar, Asia, África, EEUU…playas perdidas con olas infinitas, Pacífico, Bali, Francia…después la felicidad se me mostró en una casa enorme, pasaba x una casa de 300 metros cuadrados con jardín, y claro ¿no serías más feliz con un apartamento en la playa? Hecho! En———-donde me crié todos los veranos de mi infancia y adolescencia, un sitio mágico, hoy un recuerdo de lo que fue, aunque conserva su encanto.
Entonces nació ——-para colmar mi alegría, con sus casi 5 kilos, arrugado, y feo, hizo que me enamorase al instante, amor del puro, del bueno, del mejor, del que no voy a explicar al papá de——. Hoy convertido en un preadolescente noble, responsable, (salvo cuando falsificó mi firma a los 8 años para su profesor de música, la clavó el jodío!, ) que ya me habla de novias, loco x la música, sí sí, no sólo reggaetón, le gusta tb Queen, U2, Eminem…tienes que verlo con su guitarra a cuesta casi más grande que él, apasionado del fútbol, defensa en su equipo, amante del Barça al que durante un tiempo abandonó x tu Athletic del alma, buen estudiante, un amor!!! Y así las cosas estábamos preparados para la llegada de Inés, nuestra dulce Inés, nació en 2010, y entonces yo ya lo tenía TODO, era feliz, lo único…que no lo sabía.

Por esa época se convocó la oposición para adquirir plaza en el servicio ———de salud, tenía que estudiar, no había excusa, los primeros años sin prisa, a medida que se acercaba la fecha, (31 enero 2016),con más intensidad, tres años antes de esta fecha, no tenía tiempo para nada, los minutos que robaba al sueño ,al deporte o al ocio eran para estudiar, asqueada de la situación, y de la rutina, pero resignada, no había otra. Pasó el tiempo y sucedió así sin más, una noche me pidió un vaso de agua, la siguiente noche volvió a pedirlo y x la mañana la llevé a urgencias, al hospital donde trabajo desde hace 18 años, donde trabaja mi hermana, nefróloga, dónde en todos estos años y sin darme cuenta he formado mi segunda familia, es pequeño y nos conocemos prácticamente todos. Y en 5 minutos, 5, en los que esperas una analítica, en los que esperas a que llegue tu metro, en los que esperas que te sirvan un menú… En esos 5 minutos, mi felicidad…se esfumó. En ese momento hubiese sustituído esa casa de 300 metros con jardín, apartamento, viajes… Todo, todo x no escuchar que mi hija a sus cinco años sufría una enfermedad crónica, una enfermedad que llevaría a sus espaldas durante toda su vida. Y así, la diabetes tipo I se coló en nuestra familia, (unido a una celiaquía que diagnosticaron a sus tres años) y como no puedo explicarte lo que sentí en ese momento sin dejar de llorar, copio aquí lo que escribí de ese día…..

No soy la primera ni la última a la que un día , la vida decide, enfrentarla a uno de los peores miedos que una madre puede tener… la enfermedad incurable de un hijo, da igual de que tipo, crónica o aguda, con o sin tratamiento, investigada o sin investigación… Da igual porque en el momento en que te dicen el diagnóstico ,en tu cabeza sólo se escucha el eco de un nombre , el resto del cuerpo es puro dolor… No puede estar pasando, esto no es real, pienso que hay demasiada gente en esta habitación sin luz, creo que voy a llorar , no quiero que mi pequeña me vea así, intento huir…el pasillo de urgencias no es muy grande y trabajar desde hace 18 años en el mismo hospital hace que pueda escabullirme de miradas incómodas por la puerta de emergencias y llego allí, a mi lugar, a mi escalera sin aire.
La primera vez que me senté aquí pensé que era el peor día de mi vida, diagnóstico de osteomastoiditis a mi hijo de 2 años e ingreso, la segunda vez que me senté aquí pensé que era el peor día de mi vida, diagnóstico de apendicitis y urgente para quirófano, la tercera vez que me siento aquí es ahora, hoy no pienso que sea el peor día de mi vida, hoy pienso que ya no hay …mi vida…
Tiene doce escalones y ni siquiera es práctica para ser una entrada de emergencias, de entre todos los accesos a la entrada este apenas se usa, y aquí estoy yo llorando sin consuelo, con una pena que me presiona el pecho intentando asimilar que sólo es una diabetes… sólo es una diabetes…sólo es una diabetes…que para quién no se haya adentrado en este mundo, seré una exagerada, para quién por desgracia haya tenido que conocerlo o vivirlo no tengo que explicarle nada… Y aquí me encuentro encogida, sin aliento, intentando respirar… La gente pasa cerca, me mira con pena y dan un rodeo, mejor, no subas por aquí, esta escalera… No tiene aire.

Y así, pasamos una semana ingresadas, ella y yo, acribillándola a pinchazos, agujas, raciones de hidratos…tragándome las lágrimas cuando me preguntaba que xqué le hacía eso, explicándole, razonando con ella, y haciéndola mayor antes de tiempo. Una semana donde tuve que escuchar las mismas frases de consuelo que daba yo cuando trabajando en la ambulancia acudíamos a alguna situación dolorosa, frases que consuelan …una mierda! Así que dejé de hablar, de dormir, de comer, de estudiar, de respirar… La primera noche allí en esa habitación solas las dos mientras ella dormía, llegue al convencimiento de que ese dolor que me desgarraba el alma sólo desaparecía si abría la ventana y me dejaba caer, no digo que pensase hacerlo en serio, sólo que sabiendo lo que se me venía encima, no iba a ser fácil no sufrir.
No sé———-si has convivido de cerca o conoces esta enfermedad, desde fuera cuando yo la estudiaba o educaba a los pacientes, parecía fuerte, una enfermedad dura… Desde dentro es brutal, hay quién no me entiende porque no es una enfermedad terminal y tiene tratamiento, a estas alturas casi cansada de explicarlo, he optado sólo x hablarlo si la persona con la que estoy vale la pena y digo esto xq este año he cambiado, mi vida ha cambiado, y tanto…de entrada dejé de estudiar para esa oposición, el día que me presenté al examen (4 meses después) dejé a Inés con mi hermana y con una mini farmacia a su lado, cuatro largas horas que casi me vuelven loca, dejé en blanco todas las preguntas que hacían referencia a la diabetes, no podía terminar de leer la frase… E ironías de la vida saco un 9, un puesto 127 de 32000 solicitudes y 14000 presentados… ¿?… Lo sustituiría junto con la casa y lo demás…
Con una reducción de mi jornada laboral del 80%, vivo, vivimos pendiente de ella, la acribillo x la mañana, voy al cole a diario, no me voy hasta comprobar que está bien y no va a pasar nada, la vuelvo a acribillar, cocino x raciones, la acribillo de nuevo, me sé de memoria composiciones de alimentos, pesos, índices glucémicos, conozco su cuerpecito y como funciona mejor que a mí misma, acudo a todas sus actividades, la vigilo y la acribillo según toque, duerme a mi lado, gracias a la tecnología que me ayuda con un sensor que cada semana rutinariamente coloco con otro pinchazo al final de su espalda, viajamos a Barcelona con frecuencia, donde intento mantener contacto con los que yo considero los mejores, mejor endocrino, mejor nutricionista… Y con todo esto, x increíble que parezca Inés es feliz, no llora cuando la pinchamos, come a sus horas, lo que le decimos, acordamos con tiempo las golosinas que se va a comer en un cumple y ajusto su dosis de insulina, no llora si no puede hacer o comer algo, no llora aunque le duela y a sus seis años es capaz de decirme… Mamá no te preocupes, la diabetes no duele… A mí la diabetes me duele en el alma. Su celiaquía complica bastante las cosas.
Y no me preocupa para nada que mi vida haya cambiado, que apenas trabaje, apenas duerma, no me preocupa vivir pendiente de ella, lo que de verdad me preocupa es que ella se sienta esclava de todo este disparate, que piense que su vida es diferente de la de cualquiera de sus amigas, temo cuando crezca y la cosa se complique, más…
Pero como todo, el tiempo va normalizando la situación, y llega un momento que ya no recuerdas cómo era la vida de antes, dejas de llorar, eso o es que las lágrimas se agotan, y vives este despropósito de la mejor manera posible. Con la esperanza de que la ciencia avance, que aparezca una cura, un parche, un milagro… Yo no vivo con la esperanza, vivo con la certeza, no tiene xqué ser este año, ni siquiera esta década, pero sé que llegará, lo sé porque de otra forma no lo soportaría.

Cuando llega un momento en que no te importaría desaparecer y sientes que tocas fondo, cuando crees que la vida va hacia arriba hasta un determinado momento y sabes que lo que viene después es caída en picado, entonces te planteas cosas como si de verdad mi tía , que en todo este proceso me ha hecho tres llamadas telefónicas cumplidoras, es familia? O si es justo que un niño enferme si es quien menos lo merece. O si soy enfermera no por vocación sino porque la vida me preparaba para esto.

Sabes ——-xqué no sigo lamentándome en esa escalera sin aire de la que hablé? Porque en todo este proceso he contado con personas que me han ayudado, que han intentado consolar lo inconsolable, que me han acompañado y me han hecho mantener la cordura, ser o parecer fuerte, esas personas a las que agradecí en FB, se los debía……………………………………………….

Me atreví a publicar este laaaargo relato xq grupos como “piratas con diabetes” integrado x personas que no se conocen hacen lo que está en sus manos para ayudarse y apoyarse… gracias a tod@s x levantarnos los unos a los otros de esa escalera sin aire.
Ico

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Estamos pero no estamos!!!CGM PARA TODOS

Marzo de 2017. Balneario de Corconte. Estamos en el agua mi mujer, mi hijo Brais de 4 años y yo.

Estamos pero no estamos, y eso es porque encontramos raro al pequeño, no se comporta normal, él que está lleno de vida y le encanta el agua, en esta ocasión está apático y sólo quiere estar en el agua agarrado a uno de nosotros. Y extrañamente hemos tenido que salir 3 veces para que hiciera pis en muy poco tiempo. No se quejaba de nada hasta que llegó la noche.

Toda ella entera la pasó vomitando, bebiendo agua y haciendo pis… Y lo más raro era que hacía un ruido raro al respirar. A la mañana siguiente le llevamos al centro de salud y el médico de urgencias le diagnostica sinusitis y gran deshidratación, recetándole suero para que se bebiera cuanto antes. En un recorrido de 15 minutos se bebió 1,5l de suero glucosado.

Al llegar a casa le dejamos tumbado en el sofá para que durmiera ya que ninguno habíamos pegado ojo en toda la noche. Pasada hora y media no se había movido ni un centímetro, cosa rara en él. Decidimos despertarle porque también queriamos que comiera algo (desde la comida del día anterior no probó ni bocado), pero no fue tarea fácil. Después de un rato largo conseguimos que espabilara mas le hacíamos preguntas y nos respondía cosas raras.

Alarmados llamamos al 112 y los hechos se precipitaron: aparece rápidamente una médica de guardia y le hace diversas pruebas, y un momento antes de que llegue la ambulancia nos anuncia el horror de la hiperglucemia.

El médico de urgencias con su mal diagnóstico casi nos lo mata. Hoy en día hacemos frente con valentía a la diabetes mas tenemos miedo de si un día nos encontramos al “médico” qué puede ocurrir (violencia física no se pasa por nuestras cabezas). Igual teníamos que haberle denunciado.

Brais era un niño feliz y lo sigue siendo (chúpate esa diabetes). Nosotros no lo somos tanto pero verle a él hace que se nos olvide todo. ¡Es un valiente!

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Feliz cumpledebut princesa CGM PARA TODOS


22 de julio de 2014, amanece como cualquier día de verano en casa, pero no sé…llámalo intuición o sexto sentido…pero te he estado presintiendo desde hace unos cuantos días y no te quiero en nuestras vidas…así que VETE!!!
Abro los ojos y cuando veo que mi princesa se acerca…ufff…el corazón me empieza a latir deprisa. Está pálida y sudorosa, y noto que ha perdido peso…la acuesto a mi lado y con una vocecilla apenas audible dice: “Tengo ganas de vomitar”… Un rayo de esperanza se abre ante mí, pienso: “Será un virus de estómago”. Pero desde el baño, junto a mi niña, siento que me acechas por la espalda…VETE!!!
Consigo que se le vaya la naúsea, pero no quiere probar bocado, y eso es muy, pero que muy extraño en la princesa que tanto miras. Es por eso que decididimos ir al hospital, con la “ilusión” de que sea un mal de estómago. Miro por el retrovisor y veo la cara de mi niña que vuelve a estar demacrada y…¡espera!…¿no te había dicho que te fueras?…VETE!!!
En urgencias no tardamos ni 5 minutos en ser atendidos y le comento al pediatra mis sospechas, pero sin poder decir la palabra exacta, porque es como si se me atragantara y no pudiera pronunciarla… De pronto se acerca la enfermera a buscar a mi niña, y veo como te vas con ellas. No, por Dios, VETE!!!.
Minutos después vuelven a entrar las “tres”… ¿no me has hecho caso?, ¡te dije que te fueras!…pero algo ha cambiado, ahora eres casi palpable, ya no eres un presentimiento o una intuición…eres tú!!!…maldita seas…eres tú!!!
El pediatra me muestra el glucómetro que marca 260mg/dl, un valor “imposible” en ese cuerpito que está en ayunas…y veo, como triunfante, abrazas a mi hija…al ser más pequeño de mi casa. Por favor no, déjala a ella, VETE!!! O si no, hagamos un trato, me cambio por ella, sí?!
Pero no, ya no hay vuelta atrás…ya estás en ella. No nos va a quedar más remedio que pasar unos días en la clínica para que mi tesoro se recupere de tu intromisión, y aprender a cuidarla como ella se merece. Tenemos que empezar a “entendernos” tú (intrusa) y yo.
Poco a poco mi muñequita se recupera y aprende a hacerse los controles y a inyectarse insulina sola; tiene que saber cómo te estás comportando dentro de su cuerpo, y mientras la observo y aplaudo sus progresos, lloro a lágrima viva por dentro pensando una y otra vez: “¿Por qué a ella?”, “¿por qué no te vas?”… anda, VETE!!!
Y así han pasado los años, TRES largos e intensos años en los que, no lo voy a negar, sigo gritándote que te vayas, e incluso ella misma, mi muñequita lo dice de vez en cuando: “Que se me vaya la…diabetes”… Vale, ya lo he dicho, sí, te he llamado por tu nombre: Diabetes.
Mi hija tiene Diabetes, la elegiste como “compañera” de viaje, pero que sepas, Intrusa, que ya no tengo aquel miedo de hace tres años, ya te puedo mirar a la cara y decirte con toda la rabia (sí todavía siento mucha rabia) y entereza del mundo que nos has hecho mucho daño, muchísimo daño, pero que también nos has hecho muy fuertes. Y que sepas que ya no te tengo miedo, y estoy educando a mi niña para que tampoco lo tenga.
Tú sigue “jugando” en su glucómetro a ser una montaña rusa un día; otro, a ser una línea casi recta…mientras que mi niña seguirá aprendiendo que, aunque tú la elegiste, ella no va a tener limitaciones de ningún tipo; seguirá aprendiendo a ser feliz, por muy pesada que puedas resultar a veces; y ¿por qué no?… a seguir pensando que, no muy lejos, habrá una cura con la que, por fin, te vayas de nuestras vidas para siempre.
¡Feliz Cumpledebut, princesa

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Que la vida NO se pare por la diabetes


#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos
#DiabetESP
Mi hija debutó en octubre de 2016 con 4 años y me hizo la siguiente pregunta ¿Mamá porqué soy diabética si yo no quiero serlo? , y no tengo respuesta. La he educado siempre dándole las explicaciones de todo e intentado siempre, siempre evitar el PORQUE SÍ y para esto no tengo otra respuesta, pues yo tampoco lo entiendo , ¿porqué es diabética?.

En el caso de los niños su diabetes la controlan sus padres y es duro y agotador y más aún si no tienen síntomas de hipoglucemia . POR ESO QUIERO UN CGM para poder volver a sonreír cuando la veo corriendo y corriendo, no estar sin quitarle ojo de encima “por si acaso”, para poder llevarla a su clase de natación y no estar pegada al cristal casi sin respirar, para poder intentar dormir una noche completa y si me despierto sea para ver a mi angelito durmiendo y no asustada para medirla …. Y no necesito cualquiera, en mi caso, como en muchos necesito un cgm que tenga alarma y que me avise., espero que esto algún día sea posible para todos.
Vega

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Probando, probando …

Probando, probando…

Algunos sabéis que estoy probando el medidor continúo de glucosa: Dexcom G4.

Elegí este sistema de los que existen por motivos varios, para mi es el que mejor se corresponde a lo que busco.

Porque un cgm? Bien en primer lugar porque tiene alarmas que te avisan según los criterios que desees, y en mi caso sería para evitar hipoglucemias nocturnas ya que no las noto.

También sería para mejorar mi calidad de vida, mejorar el manejo de mi diabetes, en particular en el trabajo y durante / después del deporte.

Quiero enfatizar siempre en que no soy paciente experto, debute hace algo más de 3 años, no llevo bomba de insulina y el único sistema de monitorización continúa que he probado es el free, así que será con el único que podré comparar.

El objetivo de esto es poder ayudar a decidirse a las personas que duden en lanzarse en el mundo de las cgm, porque como bien sabéis es una inversión económica importante y creo que uno no puede lanzarse a ciegas. Hay que documentarse, ver vídeos, hablar con usuarios etc…para tomar una decisión y por supuesto probarlo!

Espero que esto os ayude en algo 😊

#cgmparatodos
#tecnologiaparatodos


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