3 Años. 1072 días. 24 horas al día.

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3 años. 1072 días. 24 horas al día. Diabetes. Medir azúcar, pesar la comida, poner 5 veces al día insulina, controlar cada 2 horas, en el ejercicio, el frío y el calor… Las subidas y bajadas inexplicables, sustos, lloros, dolores en tu cuerpo… Ir todas las mañanas al colegio, acompañarte siempre, estar siempre pendiente de que todo vaya bien… Día y noche también. Agotador a veces. Frustrante otras. Diabetes, esa mierda que apareció hace hoy 3 años, de repente, en cuestión de una semana, y vino para quedarse…
Pero la familia es fundamental, aprendiendo para estar siempre ahí, siempre siempre, los amigos, su profesor al que no podemos estarle más agradecidos, y mi gente de NsD porque sin ellos esto no sería nada llevadero, animando y ayudando día y noche!!
Nuestro tercer aniversario, toda la familia tuvo que cambiar, y duele, y jode, porque todo cambia, porque es empezar a aprender una forma de vida y no te queda más cojones que hacerlo, porque la vida de tu hijo depende de ello, porque no puedes hacer nada para que desaparezca, o para que te toque a ti, porque te descoloca emocionalmente y lo sufrimos todos, porque tienes miedo a cagarla y que le pase algo a él… Es una mierda pero lo cierto es que si cierro los ojos y echo la vista atrás, es curioso que las imágenes que más me vienen son las sonrisas que siempre regalas a pesar de pasarlo mal muchas veces, eres un gran ejemplo de valentía, y las sonrisas de tu hermano también, le ha costado mucho encontrar su sitio en toda esta historia y es un regalazo ver que los dos sois niños felices. Hacéis que se nos llene el alma. Por eso sé que la diabetes nunca nos ganará. Lo sé.
No podemos estar más orgullosos de vosotros, de los dos, porque sois fuertes y valientes, porque sois buenos y nobles, porque sois divertidos y despiertos, porque gracias a vosotros todo merece la pena, porque estamos seguros de que ambos haréis grandes cosas y porque hacéis que seamos mejores personas. Os adoramos. Y como siempre os digo queridos míos, nunca, jamas, dejéis de sonreír. 💙💙 Olivia Sánchez

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Hoy hace un año que llegaste a nuestras vidas

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Parece mentira…pero hoy hace un año que llegaste a nuestras vidas. 19 de mayo de 2015, como olvidar aquel día. Entramos en el hospital a las 11 de la mañana, y llegaste a nuestra familia en los boxes del hospital. Así de rápido, sin tiempo a que me hiciera a la idea que nuestra familia crecía. Fue algo natural, con todo el dolor que eso supone, no había anestesia alguna, y las palabras de los doctores y enfermeras no llegaban a mis oídos, las lágrimas brotaban sin cesar, y mis ojos estaban pegados a la cara de mi hija, sus manitas, sus deditos, sus piececitos…

La estancia en el hospital fue larga, pero teníamos que aprender a ser una familia. Tenía miedo de salir al mundo real, allí me sentía protegida, y me daba pánico encontrarme sola allí fuera a solas con la peque, sin enfermeras a quien llamar cada vez que tocaba comer, sin el medico que pasaba por la mañana y me decía que todo seguía bien, sin las mamas con las que compartía habitación, o las que conocí en la sala de juegos, ellas se pasaron horas y horas dándome conversación, animándome a ser fuerte, y allí aprendí que ser mamá no te da superpoderes, aunque los necesites para serlo.

Y así fue como llego el momento de salir de esas 4 paredes que nos protegían. Llegamos a casa, y aunque parece mentira, me sentía la mujer más sola del mundo. No podía soportar el peso del cuidado de la niña, todo mi mundo había cambiado, pero era mi obligación y lo hacia lo mejor que podía…pero la falta de sueño, el cansancio y el peso de la responsabilidad de esta maternidad estaba empezando a hundirme en un pozo fondo y oscuro. Por suerte existe internet, y por suerte las mamas nos unimos en grupos para seguir adelante, y es que ya se sabe, mal de muchos…. Y así es como la pena se vuelve fuerza, el miedo valentía, y la luz entra en el pozo y te das cuenta que no estás sola. Y así estamos ahora, contentas de formar parte de una gran familia, de poder contar nuestros logros, y tener ese cojín de gente maravillosa con quien compartir la felicidad.

En 12 meses nos han pasado tantas cosas, he aprendido tanto de ti. Pero sobretodo he aprendido de mí. He conocido personas maravillosas gracias a ti. He descubierto que mis limites hace tiempo que los crucé. He aprendido a cuidarte sin miedo. He descubierto que aunque no duerma más de 2 horas tengo fuerzas para seguir al pie del cañón. He aprendido que a tu lado los días son logros constantes. He descubierto que sí que tengo esos superpoderes que me contaban en el hospital. Pero sobre todo y ante todo, he aprendido que mi hija seguirá creciendo así de fuerte, sana y feliz.

Por cierto, ese día no nació mi hija, ella tenía 13 meses, llego a nuestra familia su diabetes tipo 1.
Nuria S

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Plantearse un reto

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Plantearse un reto

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La necesidad de hacerse mayor

la necesidad de hacersemayor NsD.

 

Se aprende todo en la vida, incluso las cosas más difíciles.
Se aprende a sonreír cuando se pierde la voluntad de hacerlo.
Se aprende a llorar cuando el orgullo no deja caer las lágrimas.
Se aprende a caminar cuando las decepciones no paran.
Se aprende a volar cuando se quiere lograr los sueños.

Lucas

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Bomboncitos semihelados de cheesecake

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Para 8 personas:
250gr de bizcocho yo lo compré ya echo
125gr de queso tipo Philadelphia yo uso siempre light
125gr chocolate negro cobertura
Fresas no se son para partir a cachitos y ponerlas de sorpresa dentro de cada bolita. Eso a ojo según como sean.
Y fideitos decorativos de colores.
Desmigajamos el bizcocho con las manos y lo ponemos en un bol grande y añadimos el quesp Philadelphia. Mezclamos con las manos hasta obtener una masa homogénea y que no se pegue a las manos.
Formamos las bolitas y metemos dentro de cada una un cachito de fresa.
Las ponemos encima de papel de horno y mientras fundidos el chocolate en el microondas. Una vez derretido las bañamos en el chocolate y directas al congelador. Que se enfríe un poco y añadimos los adornos de colorines. Y de nuevo al congelador.
Yo calculo media ración por bombón
Espero que os guste!!!!!
Sandra García

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FAMILIAS DULCES NsD

VIDEO FAMILIAS DULCES NsD

 

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17 meses en este nuevo mundo

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17 meses en este nuevo mundo, 17 meses aprendiendo cosas y cada vez más insegura. Cuanto más sé, tengo la certeza que más ignoro. No comprendemos el porqué de muchos controles y lo peor es que esa incertidumbre, esa sensación de “lo estaré haciendo bien”, ahora sé que nunca me abandonará, que formará parte de mí, como mi cabezonería, mi sentido ético, … y tengo que aprender a vivir con ello. Pero no siempre es fácil… en ocasiones sueño en otra época en la que dulce era bebé, Bety no había venido y nos reíamos con su forma de hablar, cuando con 3 añitos nos enteramos de su primer novio,… y lo poco que te parece que lo disfrutaste.

Mi dulce crece… sí… y tiene nuevas inquietudes y eso es miedo. Quiere ir a un campamento de una sola noche fuera y sólo ves “y si…”, quiere hacer voleibol este verano y tu dices “pero como hago…” Sólo ves “peros”, baches, curvas e intranquilidad. Miedo a que se obsesione con el peso, porque ya empieza a decir “mamá estoy gorda?” o “que bien, he perdido peso”. Miedo a que cuando llegue el momento no sea responsable de su cuerpo, con esas características tan especiales que tienen nuestros dulces…

Llegará el momento en el que me siente en el sofá y no tenga que pensar en insulina, lantus, novorapid, control, raciones,…? Llegará el momento en el que no vea muros ante nuevas situaciones? Llegará el momento en el que escribir reflexiones no me cueste lágrimas? Superaré yo a Bety o Bety me superará a mi? Hasta que punto llegará Bety a cambiar mi vida, mi familia, mi forma de ser o la de los míos?

Empecé a escribir para preguntaros una duda y al final escribo una reflexión-duda-confesión. Gracias por leerme. Muac
Rocio Díaz Blázquez

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Mamá DIABETES: MI DEBUT

mamadiabetes

 

 

MI DEBUT

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Normas de los grupos de NsD

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NORMAS DEL GRUPO

Hace un tiempo en el grupo donde nos conocimos muchos de los que estamos en NsD desde casi el principio empezaron las recomendaciones sin fundamento científico y médico y las conversaciones empezaron a ser batallas campales de consejos sin sentido por parte de unos y de defensa de los criterios médicos por parte de otros. El grupo, de la mismísima fundación para la diabetes, acabó desapareciendo. Ni queremos ni vamos a permitir que pase lo mismo con los nuestros porque nos ha costado mucho llegar hasta aquí, porque hacerse un hueco en el mundo virtual y que además se reconozca el trabajo bien hecho de un grupo de pacientes aún cuesta más esfuerzo, porque cuesta también muchísimo trabajo administrar adecuadamente tal cantidad de personas y grupos, por lo que ante las recomendaciones equivocadas hay que ser tajante y cortar la polémica de raíz. Es verdad que estamos aquí por aprender, es verdad que todos nos podemos equivocar y podemos decir cosas que pensábamos adecuadas que no lo son, es verdad que las recomendaciones son desde el respeto y la buena fe, pero si son equivocadas, son equivocadas y no vamos a permitir bajo ningún concepto recomendaciones equivocadas.

Bajo ningún concepto permitimos ni permitiremos nunca nada que se aleje del criterio científico y medico. No aceptamos charlatanes que vendan ni divulguen curas milagrosas, hierbas y remedios varios y al mismo tiempo somos muy exigentes con el tipo de publicaciones de fuentes externas que compartimos y difundimos, ya que deben ser fiables y rigurosas. Aún así, de entrada creemos en la pedagogía cuando se comparten según que tipo de noticies pero si este tipo de publicaciones a informaciones falsas, oportunistas y sensacionalistas se repiten demasiado a menudo, no nos quedará otro remedio que eliminarlas directamente.

Para cada uno de nosotros nuestro referente terapéutico debe ser nuestro equipo médico, pero como pacientes podemos compartir experiencias, trucos y consejos sabiendo que lo que le ha funcionado a otro no tiene porque ser lo mismo que nos funcione a nosotros y sabiendo, además, que cualquier cambio de terapia necesita si o si, de la aprobación de nuestro médico. No nos comportemos de manera temeraria e irresponsable con el pretexto de que a otro le ha funcionado. A modo de ejemplo, el consejo de pinchar una dosis de insulina concreta porque es lo que yo pincharía para corregir mi hiperglucemia es una recomendación muy equivocada porque los efectos pueden ser muy dramáticos!!! Cada uno conoce su factor de sensiblidad y como le afectan las correcciones estando a niveles elevados con lo que estamos de acuerdo que determinadas cifras no bajarán solas y que por lo tanto hay que corregir, pero NUNCA Y BAJO NINGÚN CONCEPTO PODEMOS DECIR CON QUE CANTIDAD DE INSULINA HAY QUE HACERLO.

Desde la administración del grupos esperamos que todos lo entendáis y que sigamos aportando nuestro granito de arena como grupo (cada miembro es importante) para seguir siendo un referente serio en el mundo 2.0 de la diabetes.

Administrador@s: Loli Rubio Faby Canosanjurjo Alvarifernandez Rosa Vidal
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Sumabuenoscontroles NsD

Nuevo Grupo

Sumabuenoscontroles

 

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