Noches Sin Dormir

Hola grupo, después de pensarlo, me atrevo, y me siento orgullosa de enseñar este vídeo de mi dulce youtuber Emma, que os enseña cómo pinchar la insulina rápida!

Buenos días piratas!!! Me hace ilusión compartir este vídeo con vosotros. Detrás de esto hay más de un mes de ir paso a paso superando el miedo que tenía a pincharse él solo. Aún tengo que tocarle la mano para sentirse seguro. Se animó a empezar viendo un vídeo de María poniéndose la insulina. Solo se la pone en la merienda, el resto lo hacemos nosotros porque se agobia. Pero poco a poco damos pasos de gigante. — me siento orgullosa

#cgmparatodos #tecnologiaparatodos #nosoloabbott

María José.

Por qué a pesar de tener 23 años no me cure a los 18 como dicen, ojalá y ese día hubiera desaparecido todo esto. Nosotros también necesitamos el #cgmparatodos.. Les prestaría un día mi enfermedad para que lo comprobarán, soy amable solo con un día creo que algo notaría .. tenemos que seguir luchando , a lo mejor podemos ganar la batalla

Eva
Eric tiene diabetes tipo 1 desde los 18 meses. No hablaba y nos lo encontrábamos tumbado en el suelo porque se mareaba, con glucemias con las que podría haber entrado en coma. Nos hablaron de unos aparatitos que podían medirle la glucemia cada 5 minutos, pero que no estaban financiados por el sistema público de salud. Si no tenía alarmas, 120 euros. Con alarmas, al menos, 220 euros. Todos los meses.

Aunque es un sablazo, tenemos la enorme suerte de que hemos podido pagar uno de los que llevan alarmas. Gracias a él y a mucho esfuerzo, estudio y apoyo médico hemos conseguido mejorar mucho sus niveles y su variabilidad, lo que es muy importante porque tiene toda la vida por delante. Y las noches que no pasa nada, dormimos, lo que, por supuesto, redunda en nuestra salud mental.

La diabetes no se cura ni se va a curar pasado mañana, así que no pienso esperar de brazos cruzados a que esto pase.

Por favor, no le digan nunca al padre de un niño con diabetes que su hijo va a llevar una vida normal, ni hoy ni cuando crezca porque no tienen ni idea de lo que es el día a día de esta condición. Mi hijo se pincha todos los días una hormona que lo puede matar y que se dosifica mediante ensayo y error. Y yo tengo miedo todos los días, como es natural. Lo tengo hoy, que tiene 3 años, pero también lo tendré cuando tenga 18 años y coja el coche. Lo tendré cuando se vaya a vivir solo. Lo tendré cuando se quede a cargo de mis nietos y cuando sea muy viejecita, seguro que pensaré en cómo se valdrá por sí mismo cuando sea tan viejecito como yo.

Yo quiero que Eric, y que todos los pacientes con diabetes de todas las edades, puedan vivir tranquilos. Que puedan tener unos buenos valores. Que puedan ser felices y tener una vida plena pese a la diabetes.

Cuando leo que algunas comunidades autónomas financian los medidores sin alarmas entre los 4 y los 18 años, me indigno. Me indigno porque la diabetes no tiene edad ¿Y los bebés? ¿Y las personas adultas que no notan las hipoglucemias (muchas) o que solo las notan a veces? ¿ Y las que quieren cuidar su salud y tener una vida plena? Ni los 4 años ni los 18 son médicamente relevantes.
Me indigno porque no paran de salir noticias en prensa totalmente populistas que dicen que los pinchazos se van a acabar. Me indigno porque esto es desinformar y engañar. Porque a día de hoy, si eres responsable, los pinchazos no se acaban. Porque los controles en el dedito son totalmente un mal menor cuando te enfrentas a posibles comas hipoglucémicos, cetoacidosis, daños irreversibles en los riñones, en la vista, amputaciones.

Les adelanto que yo, de momento, voy a seguir pinchando a mi hijo. Que los demás hagan lo que quieran. Y si me lo preguntan, no, no me da pena pincharle. Lo superará. Mi hijo y muchísimas otras personas con diabetes a las que he conocido son unos valientes y yo, que conozco el día a día de esta condición, solo puedo sentir admiración.

Cuando leo estas noticias me indigno porque, curiosamente, uno de los medidores, el que no tiene alarmas, está aprobado a partir de los 4 años ¿Dónde se ha visto que aplaudamos a quienes deciden en base a los intereses de una sola empresa y no en base a la salud de los pacientes?  Yo no solo no lo aplaudo, sino que me indigno y me planteo si quien toma estas decisiones sabe poco o mucho de esta enfermedad o si también ha tomado las decisiones en base a lo que ha leído en prensa.

La diabetes no se cura. No conoce de edades. Olvídense de los deditos y de cortoplacismos: quiero ver crecer a mi hijo feliz y que tenga sus dos ojos, sus dos piernas y sus dos riñones. Quiero que tenga una vida larga. Quiero evitar que se retuerza de dolor con una neuropatía.

¿Qué vale la vida de una persona, independientemente de su edad? ¿Y su salud, física y mental?

La tecnología ha avanzado enormemente y avanzará más en los próximos años. Hay que hacer llegar esta tecnología a los pacientes, de todos los puntos de España, de todas las edades. No nos vamos a conformar con menos.

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#Nochessindormir
#diabetESP