Compartiendo sentimientos

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Ana Llorente
Compartiendo sentimientos

Tras una semana «hectic» desaparecida del grupo, ahora mismo este 111 m llega como un guiño. La Vida es sorprendente.
Queriendo hacer foto d la secuencia d mediciones del día m doy cuenta d q la hora no son las 12:21 sino las 00:21, ¡anda! Ahora entiendo pq no m salen en 15 de marzo… estarán cambiadas todas las medias pq medio día corresponderá al anterior y otro medio al siguiente… Su bomba es «suya», ella se la maneja y apenas tenemos su derecho a tocarla.
_¿Es q no confíais en mí?
_ Claro q sí, cariño.
Se lo digo al padre q es quien hace con ella las anotaciones cada noche.
_ ¿Dsd cuando estará cambiada la fecha?
_ Una semana… ¡Yo renuncio! hazlo tú, yo no lo sé hacer mejor…
M levanto a escribir. Lo necesito. Pienso en esas recién conocidas estrellas d Noches sin dormir… ¿habrá alguna ahora despierta como yo?.
Necesito sacar d mi mente la sucesión d acontecimientos. Bendito Facebook, bendito grupo. Siento el rollo. Ya aviso d q va a ser largo:

Hoy marcha senderista de 15km x los Puertos d Beceite, entre Teruel y Tarragona. Llevamos soñando semanas con un día d campo entre amigos con niños en plena Naturaleza d almendros florecientes.
8:15, hemos quedado a las 8:30 y Gabi ni ha desayunado ni se ha medido todavía. Inconcebible para mí. Ana, respira…
Claro q hemos remoloneado los tres en la cama pq ha venido con una sonrisa. Su hermano duerme todavía, hoy no nos acompaña, le toca ir solo a ZGZ al partido d baloncesto:
_ «Un abrazo»_ ha dicho.
¿Quién se resiste a eso? Sobre todo cuando nos los tiene racionados, escasos, x su dichosa «irritabilidad» o esa adolescencia q le hace estar distante y d mal genio casi todos los días…

Mientras su padre y yo andamos cogiendo refuerzos d hidratos, sobres d glucosa, otro pinchador, tiras sufucientes, otro recambio para el catéter pq ella no lo ve necesario (los padres: ¿y si se engancha el cable en una zarza del camino?), ella con sus 13 años desayuna.
La marcha comienza a las 9:30, basal temporal del 50% y a las 10:30
_ «paro, q m siento baja»
_ «¿Gabi, q has desayunado?
Resumiendo, tras el interrogatorio q se trata de escabullir: una ración de palitos con pipas.
Manos a la cabeza… Ana, respira.
Se toma un gel d glucosa, pero no tiene hambre
_ «M espero al primer avituallamiento y como con todos».
Su padre está con ella. Sus amigos la esperan a una distancia prudencial, son todos chicos. Su amiga Elisa al final no ha podido venir.
_ «Es q tú no puedes comprender lo mal q m siento cuando estoy baja».
Reproche, rabia, sentirse especial, sola,… ¿qué hago? ¿cómo acertar?

En el primer avituallamiento:
_ «Es q no tengo hambre».
La mami-poli malo le obliga a comerse un mini-bocata d jamón d Teruel de una ración, mientras está apartada con los amigos hablando d las cosas q les preocupan, lógicamnt.
M preocupa q «esta historia», como yo llamo a vuestra Betty, no sea d esas cosas.

No quiero cansaros. El día ha continuado con una serie d incongruencias, entre rebotes y bajones… El padre siempre la defiende: «es q es tan difícil prever lo q va a suceder en una marcha…». La madre: «ya, y si además en una actividad d ejercicio intenso no t preparas con hidratos extra o no t vas midiendo más a menudo para no esperar a hacerlo en el consiguiente bajón, más difícil todavía ¿no?». Poli-bueno, poli-malo. Y ella no dice nada. Un nuevo error, una nueva decepción, un nuevo rechazo a la historia…

En la comida surge la conversación sobre ese proyecto q tenemos varias familias d amigos d hacer el camino de Santiago una semana. Y mientras mi cabeza se pregunta: «¿Así? ¿una semana? Imposible. Tal vez más adelante… Ella necesita ser más responsable».

Siempre es lo mismo. Quiere demostrar q es capaz d manejarse sola con la historia, recuperar su libertad. Cedemos, la respetamos, le damos oportunidades, pero ella no cumple «las condiciones» del trato. Se salta las responsabilidades q conlleva. Pero la mami es q es muy exigente…:
Yo siempre le he dicho al médico:
_¡Es q ya tiene 13 años!
y él me decía:
_ Es q solo tiene 13 años…

Cuando m acuesto, sale el 111 y sigo soñando con el proyecto…
Ana, respira. Una luz entre tanta tiniebla, como la foto q os comparto.
Estamos aprendiendo. Seguimos aprendiendo.

Reproche, rabia, sentirse especial, sola… Yo tb quiero ser dulce como ella para meterme en su piel y sentir con ella. Pero m toca aprender «desde fuera», como dice el papi.
Será q soy sencillamente la madre d una adolescente.
Gracias x escuchar.
— me siento incompleta.
Ana Llorente

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Pablo y su princesa Iría

Esta noche a las 12.30 de la madrugada se cumplieron tres años del trago de hiel más amargo de mi vida y la de mi mujer.

Nuestra Dulce Princesa Iria tuvo su coma por hipoglucemia. Recordar esos crueles, dolorosos e interminables 6 minutos hasta la reacción por obra y gracia del Glucagón alteran todos mis sentimientos.

No hay noche ni glucemia nocturna que no se nos venga a nuestra memoria el pánico sentido, la angustia, LA IMPOTENCIA de ver a tu ángel transformado en un ser irreconocible, fuera de si,…

Tres años, miles de capilares hechas, cientos de reservorios cambiados, 984 (más 111) días pasados y todo parece una mala pesadilla, pero que a cada momento se convierte en la Bety demoníaca que puede sacar su espada de sufrimiento a cada instante.

Los que tengáis el mal gusto de leer esto incluida esa atracción por el sufrimiento compartido, cambiad de cara. Fuera esa mueca de «Joder que injusto… Pobrecita… Qué pena…». Gracias a las atenciones sanitarias, a nuestros cuidados y a vuestro apoyo, hoy es nuestra dulce princesa que compite feliz glucómetro en mano por repetir unos como una cosaca.

Todo fue un mal sueño. El futuro es de todos nosotros… y de un par de paquetes de tiras reactivas, claro!!!

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Semifrio de Fresa

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Semifrio de fresa.
Ingredientes:
500 grs de fresas
2 yogures naturales
1 cucharadita de zumo de limón
4 cucharadas de azucar o sacarina liquida
8 hojas de gelatina
Fondo de galleta:
Galleta maria
Mantequilla
Cacao en polvo
( mesclar todo )
Instrucciones:
1º Limpiamos las fresas y trituramos 400 grs con la batidora
a ese puré le añadimos 2 yogures naturales el zumo de
limon y el azucar, batimos bien hasta que el yogurt esté
bien deshecho, el resto de las fresas las cortamos en trocitos
y se las añadimos al puré.
2º Ponemos a ablandar las hojas de gelatina unos minutos en
agua fria, escurrir ligeramente, en un cazo con unas cucharadas
de agua disolvemos completamente las hojas de gelatina removiendo continuamente, añadimos el puré de fresas, removiendo para que se mezcle todo bien,ponemos en un molde y dejamos enfriar unas 5 horas.
3º Para desmoldar, poner el molde unos segundos en agua caliente y darle
la vuelta ( pocos segundos, sino se derrite mucho)
4º fondo de galleta; galleta molida con cacao y luego añadimos la mantequilla empomada.

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Carnaval 2015 de Noches sin dormir

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Diabetes en el colegio

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Noches sin dormir Diabetes Experience Day 2015

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Tartaletas de galletas María

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Tartaleta de galletas María con manzana y chocolate fundido. Solo 2 raciones(si no cuento el chocolate), muy fácil de hacer: desmenuzamos 2 galletas con un poco de mantequilla, y lo metemos en el congelador. Mientras tanto una ración de manzana en una sartén con una puntita de mantequilla a fuego muy lento. Derretimos chocolate y en un papel para horno pintamos un poco y al congelador. Cuando la manzana está blandita y la galleta durita, ya está. Sobre las galletas ponemos la «compota de manzana» y ponemos el chocolate derretido por encima, y para decorar sacamos el del congelar y ponemos bonito dando volumen. ¿ qué les parece?, lo que es inventar y comerme la cabeza para este chiquillo. Que aproveche,
Receta de Leticia Castaño Ramos

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Ositos de bizcocho

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Muy facil y socorrida: 1 yogurt con esa medida 1 de aceite 1 de leche 3 de harina 1 sobre levadura 4 huevos y edulcorante yo tagatosa 100gr. Y batir todo y listo. Fácil no??? Receta de Sandra Garcia

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Noches sin dormir en el Experience Day 2015

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Luchemos por nuestros derechos

Brais debuto en febrero de 2013, en septiembre despues de agotar vacaciones y dias libres para poder cuidarlo, fui consciente de que no podia seguir trabajando, me encontre con la opcion de la reduccion por cuidado de hijo menor por enfermedad grave y lo comente en mi trabajo, aceptaron mi reduccion y nos pusimos en contacto con la mutua para solicitar el subsidio correspondiente. Despues de pasar todos los tramites en diciembre me la denegaron y no me quedo mas opcion que denunciar. Aqui los juzgados estan sobrepasados, puse la denuncia en enero de 2014 y a fecha de hoy aun no tenia fecha para el juicio.
Podeis imaginaros la presion mental y economica por la que hemos pasado, nuestros padres nos han ayudado xq los ahorros se acabaron pronto y yo deje de ingresar, con dos niños pequeños y nuestras letras mensuales no dabamos a mas, gracias a Noches Sin Dormir conoci a otras mamas en mi situacion, Mercedes Beraza, Nazaret Abad, Vega Moralejo, me ayudaron muchisimo y conoci al mejor abogado del mundo Javier Sanhonorato y de su mano a Adeissa, despues de insistir y tocarles mucho la moral el ultimo paso fue poner una queja en contra de la mutua en la seguridad social.
Pues bien, hoy despues de un año y medio desde que empezo toda esta lucha, me la han concedido, y me abonan los atrasos, aun no me lo creo, hemos conseguido no alargar mas esta espera que nos estaba matando y ademas que nos lo concedan todo, la SS les ha obligado a que rectifiquen y les han abierto un expediente sancionador, si yo no estuviese en este grupo, nada de esto hubiese pasado, esta victoria es de todos, mil gracias!!!!estoy en una nube!!!aun no me lo creo!!

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