Noches Sin Dormir

Para todas las mamis, para las que están por serlo, y para las que ya lo son, para las que se dañan los dedos, todos los días, hasta 7 y 8 veces, con tal de estar lo mejor posible, para nuestros niños, niñas, hermanos, sobrinos, primos, amigos, para todos los que cada día, convivimos con diabetes, para todos, los que nos preocupa nuestra salud, y queremos mantenerla lo mejor posible, para todos nosotros, #CGMPARATODOS , Porque la tecnología, no es solo usar un ordenador, o un móvil, es poder liberarnos de tantos pinchazos diarios. Es poder ser LIBRES.

Por todos nosotros, ¡Guerreros!

«Dieciséis añitos fiera me creía el rey del mundo….» es un fragmento de una canción que no puedo escuchar sin llorar.
16 años, justo la edad de su debut, cuando empezaba a disfrutar de esa edad tan bonita, de esa libertad, ese vivir sin miedo sintiendose fuerte… y entonces termina todo justo cuando acaba de empezar y lo que comienza es la angustia, las noches sin dormir haciendo controles, la necesidad de saber si el azúcar sube o baja, de saber si ha acertado con la dosis de insulina y los accidentes, un intento de salida con los amigos, un cumpleaños, un McDonalds y una hipo y otra… y meses sin salir, optar por encerrarse en casa y evitar el peligro. Pero nosotros somos afortunados y haciendo un esfuerzo podemos pagar un sensor de glucosa que poco a poco le vuelve a dar seguridad y empieza a salir del pozo, aún se salta comidas por miedo a la insulina y será un proceso que llevará tiempo pero gracias al sistema de medición que utiliza ese proceso será más rápido y seguro que pronto volverá a sentirse «el rey del mundo»
«Los valientes son los que son de verdad ni soldados ni sus guerras, los valientes son los que saben llorar con la cara descubierta..» este valiente ha llorado mucho..
No podemos vivir ya sin la tecnología que nos da tranquilidad y sobretodo seguridad
#tecnologiaparatodos
#fedenomerepresenta
#cgmparatodos
#nosoloabbot

#cgmparatodos #tecnologiaparatodos

Los medidores continuos de glucosa han cambiado la vida de muchas personas con diabetes en los últimos años. Estos últimos días lo hemos podido comprobar con todas las historias que hemos escrito sobre nuestra rutina diaria con diabetes, poniendo especial énfasis en los efectos beneficiosos que el uso de un CGM ha tenido para muchos y el deseo de poder probarlos aquellos pacientes que no han tenido por el momento acceso a ellos. La realidad actual en nuestro país es que constituyen una prestación que en gran medida asumen de forma privada los pacientes y sus familias ya que no son financiados con recursos públicos en casi ninguna comunidad autónoma.

Desde Noches Sin Dormir lanzamos la iniciativa ¿POR QUÉ QUIERO UN MEDIDOR CONTINUO DE GLUCOSA? Una pregunta muy simple y que para cada uno de nosotros tendrá una respuesta diferente en función de nuestra vida y nuestras rutinas. Invitamos a todos los agentes relacionados con la diabetes a participar, cada uno desde su óptica. Dejamos la puerta abierta para que se sumen a ella todas las asociaciones, la Federación Española de Diabetes, los profesionales, las empresas de tecnología y, por supuesto, todas las personas que viven y conviven con diabetes, independientemente de que usen o no medidor continuo en la actualidad.

Os proponemos participar de dos maneras diferentes:
1. Con un vídeo corto explicando vuestros porqués.
2. Escribiendo vuestros motivos en una cartulina y hacer foto junto a ella.

Nos podéis hacer llegar vuestros vídeos y carteles por diferentes medios:
1. En Twitter con los hastag #cgmparatodos #tecnologiaparatodos
2. En Facebook en el grupo de los piratas con diabetes
3. En el correo electrónico cgmparatodos@gmail.com
4. Aquí mismo en el blog.

Con todo el material prepararemos un vídeo resumen para que todo el mundo conozca nuestros motivos. Queremos que nos oigan y queremos que como pacientes todos podamos tener lo que mejor se adapta a nuestras necesidades!!! Os apuntáis??????

Mi rutina en diabetes hace unos años nada tiene que ver con la actual.
Hace años mi rutina era, además de pinchazos y contar lo que comía, miedo, desmayos, accidentes, urgencias, dejar de conducir, dejar de viajar, ansiedad por conocer mis niveles de glucosa para poder evitar otra visita al suelo de la cocina o de la calle y un chichón en la cabeza o para evitar perder memoria de como he llegado aquí y que estoy haciendo aquí. Todo ello a pesar de tener siempre unos perfectos valores de lo que los profesionales consideraban un buen control (hemoglobina glicosilada).
Eso ERA mi rutina, vivir el 20% y pensar el 80% en diabetes. 80% sufrimiento psicológico y 20% intentar no morir en el intento de conseguir algo mejor.
Los retos de un adulto con diabetes no disminuyen con la edad siento decir a los novatos que leen esto, es más quizás cambian pero son importantes, trabajar y mantener el trabajo mientras intentas concentrarte durante hiper o no desvanecerte o comer algo con hipos, como mujer el reto de ser madre es lo más difícil..etc

Mi vida cambio cuando empecé a usar medición flash, me devolvió tantas cosas que son difíciles de condensar en unas líneas, me saco el miedo, volví a conducir a viajar me dio alas para volver a ilusionarme con cosas habituales de la vida sin diabetes, también redujo pinchazos (NO los eliminó), después de un tiempo vi que mi mejor opción sin embargo era otro sistema de medición, hacia más cosas que se adaptaban a mi problemática concreta (hipos inadvertidas rapidísimas con pérdidas de consciencia, horarios larguísimos en trabajo) pero tampoco paré ahí busque todas las opciones y las probé todas para evaluar cuál era mejor para mí.

A día de hoy uso un páncreas artificial DIY(do it yourself hecho por comunidad de pacientes nightscout) que actúa sobre la infusión parando mis hipos y corrigiendo mis hipers sin actuación por mi parte según mis valores de glucemia, valores que saco de un monitor continuo. Un monitor continuo que si bien se está intentando que sea cualquiera a día de hoy no se puede hacer con medición flash y en caso de hacerlo no sería tan fácil como con otros monitores continuos. Los sistemas futuros usarán monitores continuos y yo quiero ser futuro mis hijos serán futuro y dejar de lado el futuro es cuando menos egoísta.

Mi páncreas ha eliminado el 80% de las decisiones (malas o buenas) que tomaba antes de usarlo. Me ha devuelto el 80% de la vida que perdía después de la diabetes, me ha hecho el 80% más libre.

Yo quiero un monitor continuo que DEVUELVE LA VIDA y me da igual el apellido que le quieran poner Abbott, Dexcom, Medronic o que en futuro le quieran poner BigFoot, Roche el que a mí me vaya mejor porque ninguna vida tiene precio y todos somos diferentes. El apellido me da igual solo quiero un monitor continuo DEVUELVE MI VIDA. Y digo Mi vida porque cada uno somos diferente, igual que cada diabetes es diferente, nuestra vida es diferente.

Por ello quiero la financiación efectiva de todos los monitores de glucemia continuo no solo de Abbott o los existentes hasta el momento sino de todos lo que están también por venir.
Y con esto espero construir conocimiento a otros sistemas y hacia la pluralidad de nuestra problemática, luchando con estrategia adecuada conseguimos para todos lo que todos necesitamos, no una marca sino un concepto, la medición continua.

#cgmparatodos
#cgmFEDEnomerepresenta

Hola a tod@s me llamo Ico y soy enfermera de un pequeño hospital, de una pequeña ciudad, de una pequeña isla perdida en el Atlántico, muy conocida x turistas pero con poco conocimiento en tecnología para la diabetes. Mi caso no es diferente a muchos de los que he podido leer en este grupo, madre de una niña de 6 años diabética o con diabetes, me da igual como decirlo, pero con una historia previa bastante peculiar.
Una noche trabajando en mi planta me llama de otro servicio una enfermera sustituta que me pedía pilas… Y yo pensé …ya están las compañeras «ganduleando» que piden pilas para el mando de la tele y no levantarse… NO, no hay, no mentía, no había…y entonces aparece Sara x la puerta, se levanta la camisa del uniforme y me deja ver una especie de busca (como el que yo usaba cuando salía en la ambulancia) pegado a su abdomen y dice , » se me agotan las pilas de mi bomba de insulina, puedo llamar a mi madre que muy capaz es de abrir el Ikea ahora mismo, (3 de la mañana), y traerme una caja de pilas pero no quiero despertarla»… Entramos sin hacer ruido a una de las habitaciones y cogimos las pilas del mando de la tele…era lo lógico!!!
No creía en el destino, ni en el karma, tampoco en casualidades?..Sara empezó a trabajar en mi servicio. Curiosa como soy, le hacía mil preguntas de raciones, dispositivos, sentimientos…ella me parecía una luchadora, turnos de noche, urgencias, horarios disparatados, diabetes y madre, uffff
Un año después mi hija me pide agua dos noches seguidas que bebe con ansiedad y decido hacerle una tira de orina. Allí estaba la glucosuria y el drama de mi vida. Ironías del destino, pediatra endocrino y educadora de éste, mi pequeño hospital, de vacaciones y es Sara la que me sostiene, me explica, se cuela en el despacho de la educadora y me trae…en fin…lo que le dan a cualquier madre primeriza en esta enfermedad.
Soy enfermera, ya lo mencioné, estudié sobre diabetes, me formé, hice cursos y algún master, mucha información para tipo 2, menos para tipo 1… Me parecía una enfermedad dura, difícil, ahora mirando la misma enfermedad desde el otro lado de la vida, me parece BRUTAL, no se entiende igual si no se sufre, no es ni por asomo » vida completamente normal» puede que normalizada en el caso de mi hija porque tengo la suerte económica y el apoyo familiar suficiente para poder pagar un MCG con fiabilidad suficiente para poder ir a trabajar dejándola en el cole, para poder llamar a «mis ojos y mis manos «cuando no estoy presente que es Juan, su profesor y decirle que está bajando «dale una galleta…» Porque ya no vamos ( mi marido y yo) a ciegas por la vida, como lo estábamos sin medidor o con medidor que nos dejaba a medias tintas, porque ahora podemos dormir gracias a las alarmas, por esto y x la tranquilidad infinita que te da tener a tu hija monitorizada, no pido, exijo!!! Por necesidad, que todos los padres de niños diabéticos o con diabetes, tengan las mismas oportunidades. Y por supuesto para adultos que también lo deseen.
Saludos a tod@s
#cgmparatodos
#nosoloabbott

Mi rutina diaria antes de usar antes de usar el sistema mcg era completamente distinta. Mi caso es de tener muchas hipoglucemias y he vivido con mucha inseguridad muchos años. Me miraba con el glucometro una media de 12 veces al día como mínimo y aun así tenía muchísimas hipoglucemias. No me atrevia a ir con mi hijo cuando era más pequeño a ningún sitio sola , vivimos con mis padres por la inseguridad que me provoca. Cuando me pusieron la bomba mejore mucho y cuando decidí a ponerme los sensores enlite vi la luz . Mi vida ha mejorado muchísimo evitó las hipoglucemias y las hiper también. El problema es que me quede en el paro en febrero con lo que en Mayo no pude renovar contrato no me puedo permitir pagarlo es muy caro . Y no puedo prescindir de ese dinero. Más el plan de tener mi propia casa que lo veo cada vez más lejano ya que mi niño aun es pequeño e incluso el se siente inseguro sin los sensores . Y en Valladolid está claro que no lo van a subvencionar . Mi endocrino es el jefe de endocrinologia del Río Hortega y me ha dejado bien clarito que no cree en los sistemas mcg y que el no lo apoya , así que vamos listos .

Intento no «recordar»mucho el debut de mi peque.Ha hecho ahora 2 años y tiene 7.El papa debutó hace 6 y desde entonces empezó mi «obsesión».La pediatra me decía que era poco probable porque fue después de nacer el,pero no se porque yo seguía preocupada….le hacía controles y siempre estaba bien,asique después de un tiempo me relaje y poco y deje de darle pinchazos»innecesarios».No se cuanto tiempo pasó,creo que alrededor de un par de años y empeze a ver sintomas(ya los conocíamos)mucha sed,bebía muchísima agua,mucho pis,siempre cansado,le dolían las piernas desde que se despertaba.La gente que me rodea decían:no te preocupes,hace mucho calor y si bebe agua pues es lógico que haga pis….tarde unos días en hacerle el control porque tenía la esperanza que se pasara,incluso pensé…será infección de orina.Pero no,no pasaba y toco pinchazo,resultado HI.No sé cómo llegue al hospital en un tiempo récord,allí el resultado 568 en sangre,sin cetoacidosis,sin complicaciones gracias al rápido diagnóstico! Creo que un trocito de mi corazón murió en ese momento de hecho perdí al bebe que estaba esperando,reconozco que me lo tome fatal.Empezaron a llegar las preguntas a mí cabeza:se cura?porque a él y no a mí?que he hecho mal?….tengo que decir que mi marido nunca tuvo una educación,no teníamos ni idea ni siquiera que eran las raciones.Estuvimos 5 días en el hospital,casi no llega a su graduación de infantil y desde ahí un largo pero corto camino porque acabamos de empezar con esta compañera. TODOS tendríamos que tener opción al menos a una financiación para un MGC,de verdad que facilita MUCHO el día a día.Nosotros durante un mes hemos tenido free pero no nos lo podemos permitir.Mi pequeño tiene muchas hipo y apenas se las nota,nos evitaría muchas el llevarlo,asique aquí mi pequeño granito de arena.#nosoloAbbott #cgmFEDEnomerepresenta #cgmparatodos DT1

Despues de pensarlo mucho he decidido contar nuestra historia .
La dulce guerra es mi princesa Lucia ,con 10 años debuto ,ahora se lo que es debutar pero en el 2015 no tenia ni idea . Empezo el verano ,como la mayoria de casos y Lucia no hacia mas que beber agua y hacer pipi pero como ella siempre habia bebido muchisimo pues no le di importancia ,y claro si bebia tantisima agua pues hacia mas pipi .
Devoraba todo lo que estaba a su alrededor y desperto un interes inusual por los dulces . En julio fuimos a la revision anual y lo comente con la enfermera ,q deboraba y me digo q estaba en edad de crecer y yo pues tan tranquila .
Recuerdo q iba al esplai de verano y llegaba muerta de hambre y se pegaba unas siestas como nunca ,pero todo parecia normal .
Hasta el mes de agosto en el q empezo hacer un pipi de color rosada y ahi pues me alarme . La llevamos al pediatra xq creiamos q era una infeccion de orina ,pero al hacerle una tira reactiva la pediatra dijo de hacerle una prueba de azucar y cuando salio aquel número ,357 ,yo crei morir . No sabia q era ,pero sabia q de bueno nadaaa ,tengo en la familia un gran número de personal hospitalario . La dra Suarez ,nuestra pediatra con mucha tranquilidad y sin adelantar nada nos mando al hospital . Media hora en el hospital y ya estabamos hablando con una endocrina de debut ,diabetes ,insulinas ,ingresos … y yo q se cuantas cosas mas . Aún siento la jarra de agua fria cayendo x encima de mi cabeza .
18 de agosto ,llevare esa fecha marcada en mi cabeza tanto como el dia q nacio .
Y a partir de ese momento q os voy a contar ,si lo sabeis todo ,diabeticos tipo 3 ,hidratos ,insulina ,glicada ,cetonas ,noches sin dormir ,hipos ,hipers y etc etc etc .
Nosotros lo unico q queremos es q cualquier diabetico ,da igual su edad ,sea ,niño ,adolescente,cuarenton ,anciano bebe … tenga la oportunidad de tener el mejor tratamiento posible y q el dinero no sea ningun obstaculo . Basta ya de laboratorios ,marcas e interes economicos ,nos merecemos lo mejor ,xq bastante triste es tener q estar pendiente de todo esto como para q encima depende de quien ,que y como se decida si un mgc u otro .