Noches Sin Dormir

Hola a tod@s! Lo primero dar las gracias por integrarme en el grupo, conocer otras historias sirve para ver que de todo se sale! La historia es la de mi pequeño Mario, que ahora el día 27 cumplirá 3 años. Él debutó el 24-06-2013, la verdad que el famoso sexto sentido de las madres funciona. Mario empezó a estar malito con la garganta y fiebre el 15 de Junio. Empezó a beber mucha agua, cosa rara porque es de beber poco, pero como estaba con la garganta y la fiebre…, seguidamente empezó a hacer mucho pis, demasiado pero como bebía agua…. me decían que era normal. El día 21 le lleve a su pediatra, había estado leyendo y los síntomas encajaban con la diabetes, bebía más de 5 litros de agua al día y orinaba exagerado, la pediatra ni caso. Le pedí que le hiciera la prueba del dedo y nada, me mandó analítica para la semana siguiente y que esperara los resultados,…dos semanas esperando…demasiado. El lunes 24 le recogí de la guarde y se tambaleaba, seguía bebiendo y haciendo pis y seguía deshidratado. Le volví a llevar a la pediatra y le dije que mi hijo tenía algo, que no estaba bien y que le hiciera lo que fuera pero que hiciera algo, no podía ni andar porque tropezaba con todo, me dio volante para analítica urgente en el hospital. Nada más llegar al hospital, con el niño en brazos, expliqué síntomas y lo primero que le hicieron sin decir yo nada  fue la prueba del dedito: 345 de azúcar. El mundo se me calló encima, de repente mucha gente y la educadora hablando conmigo, ya confirmado era diabético en solo 5 minutos. Luego me enteré que llevaba los cuerpos cetónicos a 5.9 de ahí tanta rapidez. Mi niño, mi pequeño, que racha llevaba, desde que cumplió un año no salíamos de médicos y hospitales, bronquitis en tratamiento, otitis de repetición dos veces al mes y ahora esto. Él por ahora lo va llevando, aunque los pinchazos al principio fatal. No entiende porqué no puede comer lo mismo que los amigos y cómo le explico yo… lo intento pero al rato me vuelve a preguntar. Ahora llega su cumple y me agobio, lo espera desde hace tiempo y cómo hago lo de la tarta?? Intentamos hacerla pero no nos salen. Y las navidades??? Todos comiendo y él con su puré y su chicha??

No es justo, siempre ha sido de buen comer y sé que lo va a llevar fatal. Si fuese por mí nos quedaríamos en casa,  pero también sé que debe hacer su vida normal… aunque es duro y difícil. No es justo, porqué les pasa esto a los niños, yo lo voy llevando, la gente cree que bien pero realmente necesitaba hablar, contarlo, desahogarme de alguna manera y después de estos casi 6 meses por fin lo he soltado! Gracias!!!

El debut de Pablo…  Estas navidades Pablo se pidió a los reyes un acuario y que lo dejáramos en su habitación, cual fue nuestra sorpresa q todas las noches Pablo se hacía pis…yo le decía a mí marido tira ese acuario que suena como cae el agua y el niño se mea..!!!. Apagamos el acuario y la cosa seguía igual. ..Bueno pues nada..!!!. Nos lo llevamos al médico y yo ,toda chula le digo a la pediatra, nada… no venimos por nada grave, debemos de tener un poco de infección de orina, le hizo una analítica de orina y vi como aquel papel estaba negro, le pincharon en el dedo y 480…, casi me tienen que atender a mí! ! Nos fuimos a pasar 15 días de angustia al hospital y ahora luchando con todo esto que todos sabéis. .!!!. Muchos besazos para todos sois fantásticos

Debut de Leire, 11 de junio de 2010. Era viernes, nunca olvidaré ese día…aún sigo llorando cuando lo recuerdo, y eso que ya han pasado CASI CUATRO AÑOS!! a los más futboleros les sonará esa fecha…sí, ese día comenzaba el mundial de fútbol de Sudáfrica. En mi empresa reinaba el nerviosismo que conlleva el emitir un acontecimiento deportivo a esa escala. Todos estábamos deseando ver esos primeros partidos de la selección. Para más alegría si cabe, esa tarde se celebraba la fiesta del cole de mis hijas, ya estaba acabando el curso y era un acontecimiento muy esperado por nuestras pequeñas. Pero el destino nos tenía preparada otra tarde totalmente distinta….me duele el alma solo recordarlo….Leire llevaba un par de meses perdiendo peso, pero eso a sus tres añitos y dado que era una niña re gordilla, nos pareció normal porque pensábamos que se debía al cambio de cuerpecillo de bebé a niña, y además, comía mejor que nunca.. ERROR! luego comenzó a beber en exceso, pero coincidió con unos días especialmente calurosos, recuerdo que en mi bolso nunca faltaban galletas y agua, claro, era la manera del cuerpo de compensar las subidas y bajadas. Hasta su profe me dijo en el mes de mayo que la niña parecía cansada, lo achaqué a que como la dejaba en el cole a las ocho de la mañana y la recogíamos a las cinco de la tarde, que era mucha tela para ser tan pequeñita ERROR!. La alarma definitiva saltó el día que se le escapó el pipi en la cama…..y mi marido vistiéndola para ir al cole, se asustó al ver que la falda del uniforme le colgaba literalmente de los tirantes. Yo tengo tres primos diabéticos desde muy chiquititos, y aunque no lo quería ver, sabía que aquello pintaba a lo que no quería ni nombrar, DIABETES. El día anterior, el jueves, antes de salir de trabajar, comenté con mi jefa, que esa misma tarde iba a llevar a la niña al médico debido a que sospechábamos que algo le sucedía a Leire, el pediatra no entendía muy bien mis sospechas, ya que la niña no tenía segun él un cuadro típico de debut, como se acababa de comer unas galletas no le hizo una glucemia capilar, pero me dijo que la llevara al día siguiente para hacérsela, y claro, cuando el viernes se la hizo la enfermera, de ahí al hospital, tenía casi 600!!! Luego ya sabéis, el remordimiento de pensar que le podía haber ocurrido algo grave a tu hija debido a esta maldita enfermedad… Luego las cosas que Leire nos decía., mami cuando se se me va quitar la diabetes? El resto continúa como ya sabéis…pinchazos, subidas, bajadas….

Nosotros debutamos el 4 de abril del 2003 cuando Ander tenía 10 años. Fue un debút muy traumático porque ingresó en coma, no ya por los valores de glucosa, sino mas bien por los cuerpos cetónicos y por las descompensaciones en el resto de las cosas que se había producido. De hecho, llegó deshidratado, sin potasio, con alteraciones cardíacas, etc… Debo decir que en Ander se pusieron varias cosas en contra, o al menos, solaparon los síntomas claros de una diabetes. En octubre del año anterior le habían puesto el aparato de los dientes. Le pusieron el famoso «arito» para agrandar el paladar y le estaba dando varios problemas. Claro, al final no comía…….tenía la boca llena de llagas……..etc…etc… En enero, pasadas las vacaciones escolares, nos encontramos con su tutor y me comentó literal «que habían perdido al cascabel de clase, que ya no estaba». Ander era (y ha vuelto a ser) el típico que no se calla ni debajo del agua, que es el que siempre tiene ese chiste, etc… y según su tutor aquello había desaparecido. Ese comentario se añadió a nuestro ya desasosiego porque había adelgazado y estaba siempre cansado. Lo bajé al pediatra y se limitó a decirme que era normal que adelgazara, que no comiera, etc.. puesto que debido al aparato tenía la boca fatal. Que procurase hacerle comiditas blandas, etc…, pero que no nos preocupáramos puesto que NUNCA había estado enfermo, NUNCA había tomado antibiótico, lo cual era cierto. El caso es que él seguía jugando a fútbol, entrenando, yendo a clase, a cumpleaños, etc…, es decir, hacía una vida muy normalizada. Yo en casa tampoco le veía cambios excesivos en cuanto a orinar mas de lo normal o beber mas agua, pues esto último creo que somos una familia abonada al agua. Así pasó febrero y en carnavales hasta se disfrazó. Llegó marzo y hacia mitad del mes yo cada vez le veía mas delgado y la boca la tenía fatal. Tragar era todo un sacrificio para él y ……volví a bajarle al pediatra. La contestación fue la misma, tranquilidad y un colutorio para limpiar las llagas, comida blandita y esperar a que le quiten el aparato. A los quince días mi hijo había adelgazado 14 kilos y entonces mi marido y yo volvimos a bajar al pediatra y llevamos al niño en ayunas para que le hiciera una analítica, ya veis la ignorancia que teníamos de la diabetes, cuando ahora sabemos que ni tan siquiera hace falta llegar a estar en ayunas. Salimos de la consulta igual, sin analítica porque él no consideraba que le hiciera falta y porque……….todo era el aparato de los dientes. Con las mismas en cuanto salí de la puerta del ambulatorio me fui al dentista y le dije que le quitara el aparato, lo cual hizo. Entonces me comentó que parecía que había cogido vicio en respirar por la boca y que era probable que fuera una alergia, así pues a lo mejor convenía llevarle al médico o ir a un logopeda para que le enseñara a respirar bien. Hice esto último porque tengo una amiga logopeda. Nos enseñó a soplar velas, globos, a hacer ejercicios de diafragma…….., pero aquello no iba bien, así pues nos fuimos un sábado a urgencias. En todo éste tiempo, y puesto que no me daban ningún diagnóstico, a mi se me metió en la cabeza que mi hijo tenía una leucemia. Me pasaba el día buscando ganglios donde no los había, así pues, cuando llegamos a urgencias yo iba con un ataque de ansiedad terrible, porque sabía positivamente que algo pasaba. La exploración física estaba bien e incluso me dijeron que podía ser que simplemente yo le estuviera transmitiendo mi angustia: cuando llegó el resultado de la analítica……..fue terrible. Aún hoy recuerdo a la médico de urgencias diciéndonos «chicos, no tengo buenas noticias……..». La verdad es que fue súper amable, nos explicó todo lo mejor que pudo, pero estaba tan mal que no nos dejaron verle hasta que ya estaba monitorizado y con la perfusión puesta. Los días siguientes………supongo que como los que habéis vivido todos, estuvieron llenos de angustias, miedos, dolor, información, dolor, y mas dolor. Estuvo dos días que prácticamente no abría los ojos, tampoco le daban nada para comer, solo era perfusión de glucosa con insulina y monitor cardíaco. El tercer día, ya mas compensado, se pinchó él solito y hasta hoy, diez años después. El es un campeón que nos ha dado, y nos sigue dando, lecciones día a día. Ha sabido adaptarse perfectamente a lo que la diabetes le permite y no le permite (que es muy poquito). Juega a fútbol en la categoría de preferente, ha entrenado durante cinco o seis años a equipos infantiles, le han operado en tres ocasiones y se ha roto en otras tres, ha viajado dentro y fuera de España, tiene novia, está en la universidad haciendo Dietética y Nutrición, es decir…………..hace y le pasa lo que a cualquier otro. Yo simplemente, para los nuevos, decirles que con la diabetes se aprende a vivir, que después de la angustia inicial, llega la sabiduría para salir airoso de todas las zancadillas que el día a día nos puede poner y que al final, cosas así, nos hacen y les hacen sobre todo a ellos, a nuestros niños……….mas sabios. Perdonar la extensión, gracias por leerme. Un abrazo.