Noches Sin Dormir

Recuerdo que llegamos de viaje el 7 de Octubre de 2012.  Habían quedado los niños con su prima Lucía . Gabriel empezó a decir que se tenía que levantar de noche al baño y que tomaba mucha agua. Al día siguiente decidimos coger un glucómetro en la Farmacia para descartar que la glucosa estuviese alta, es un niño muy sanote, hace mucho deporte y jamás se me pasó por la cabeza que la pudiese tener alta. El glucómetro traía 10 tiras de muestra , la primera con los nervios la puse al revés, las siguientes me daban error todas, pensé que estaba estropeado. Compré un paquete de tiras y lo mismo, hasta que decidí analizarme yo. Me dió cita el pediatra ese mismo día a las 22.30h y nos mandó hacer una analítica completa y que cuando tuviese los resultados que se los llevase. Como tardaban 6 días en dármelos al día siguiente le hice un análisis en casa y daba 500 y pico y decidí llevarlo por urgencias al Hospital, en donde quedó ingresado el 9 de Octubre de 2012 ( 11 cumple de su hermano) durante una semana. Cuando salió, a los dos días ya se pinchaba el solo. Lo pusieron a dieta estricta, hasta que fuimos a una Endocrina que trabaja mucho con niños(tenía 15 años) y nos dijo que vida normal, qué tenía que comer lo mismo que los demás, sin azúcar que sino además de tener Diabetes iba a ser un niño amargado. Sigue haciendo mucho deporte, fútbol y Hockey sobre patines, además de los controles de las comidas, se hace antes, en medio y después de los entrenamientos. Entrena todos los días y hay fines de semana que juega hasta cuatro partidos. Me ha dejado descolocada cuando después de asistir a una conferencia de Sandra Ybarra y otros dos señores que no recuerdo ahora su nombre, nos dijo que lo suyo no era una enfermedad

Hace casi seis años.,  Javier empezó a adelgazar mucho, en el fútbol empecé a ver que no corría lo de siempre y siempre estaba cansado. Un domingo se fue con su padre y con su hermano a ver un partido de basket y a la vuelta mi marido me comentó que el bus tuvo que parar dos veces porque se hacía pis y no se podía aguantar. No sé porque se me encendió una lucecita y cogí un glucómetro de mi suegro y le mire el azúcar:  350,  llamé al centro de salud y me dijeron que me fuera directamente para urgencias. Me dejé a mi otro hijo sólo comiendo y le dije,  dile a papá cuando venga de trabajar que se vaya par al hospital. Lo demás. ..ya lo sabéis. ..agujas. ..hidratos. ..comidas y vuelta a casa con un miedo tremendo de no hacerlo bien. Al día siguiente reunión con todos los profes de mi hijo. ..y ahí me derrumbe. ..todavía me acuerdo y me da vergüenza. … se portaron genial conmigo… Me lo pusieron muy fácil. ..durante dos meses iba todos los días a media mañana al Chile a controlarlo a media mañana. ..y los entrenamientos de fútbol me quedaba por allí cerca por si le pasaba algo. ..fue un año malísimo pero tenía muy claro que no iba a dejar que mi hijo fuera diferente por tener esta enfermedad. Desde el primer momento hace lo que los demás. ..eso si…los nervios son míos el tan tranquilo pero sé que es un chico feliz y esa es mi recompensa. …de su futuro. ..Dios dirá.

Yo debuté la primera semana de septiembre de 2003, el día no me acuerdo. Al igual que la mayoría de vosotros (o vuestros hijos) bebía muchísimo y por las noches me despertaba entre 4 o 5 veces para ir al baño. Nunca le presté atención ya que ese verano hizo muchísimo calor y pensaba que era por eso. También perdí peso y me costaba muchísimo hacer de vientre, y tampoco le presté atención ya que como había cambiado de rutina y estaba siempre por ahí (me pase el verano viajando) pensé que era por eso. El veintitantos de agosto volví a casa y a la rutina, y fue ahí cuando empezó a asomar el cansancio (hasta sacar al perro me costaba, tenía incluso que sentarme a mitad de camino). Comía y al terminar seguía teniendo muchísima hambre. Empezó a dolerme el estómago, así que mi madre empezó a darme pures, verduras hervidas, etc y el dolor y el estreñimiento seguían. Un lunes sobre las 22h mi madre se cansó de la situación y me llevó a urgencias del centro de salud de mi pueblo. Después de explorarme el médico me dijo que tenía gastroenteritis y se me pasaría, mi madre no contenta con lo que le decían insistió y al final la enfermera vino con el glucómetro y zas…338.En ese momento me dijeron que podía ser diabética, nos preguntaron que si tenía algún familiar, etc. Con las mismas me subieron a la ambulancia y me llevaron al hospital. La primera noche la pasé fatal, estaba en un box al lado de una señora mayor que estaba bastante malita y apenas le hacían caso y la vía que me pusieron me hacía muchísimo daño, por más que se lo decía a la enfermera ni caso. A la mañana siguiente me subieron a planta, y conocí a mi endocrino. NADA de explicación de las raciones, sólo que me tenía que pinchar, hacer ejercicio, que se acababan los dulces y poco más…ah si, recuerdo que me trajo 200 panfletos donde ponía que me podían amputar una pierna, quedarme ciega ,etc., etc. Después de 5 días en el hospital me mandaron a casa, y la cosa tampoco cambió mucho ya que como no sabía nada de comer por raciones pues era todo a ciegas. Después de pasar una semana en casa me fui a Zaragoza, ya que estudiaba allí y vivía allí con mis tíos. Se me hizo muy duro, y dos meses después terminé volviendo a mi pueblo. Allí volví con el endocrino que tenía en el hospital y nada, más de lo mismo, nada de citas con la enfermera ni nada. TODO lo que sé es gracias a libros, internet… Hace unos 3-4 años, mi endocrino cambio de hospital (gracias a dios) y todo cambio. Con el anterior endocrino tuve hemos desde 6.6 hasta un 8.6,aunque siempre era entorno al 7-7.5,pero NUNCA proponía cambios, cuando lo tuve 8.6 su respuesta fue…no te preocupes ya lo volverás a tener bien. Hacía (y hago) muchísimo deporte y aún así me costaba muchísimo perder peso y bajar la hemo de 7.  Durante los años que estuve con ese endocrino las cosas si que fueron algo difíciles por que en muchas situaciones no sabía como actuar, pero nunca he dejado de hacer nada por tener diabetes. Gracias a mi nueva endocrina todo cambio y a bien, hoy en día llevo la bomba y ha sido un gran cambio para mí. A raiz de el curso pre-bomba ahora me lleva otro enfermero y que diferencia, no sólo me explica las cosas sino que me escucha todo lo que le digo y cuando el propone un cambio y yo le digo que no estoy del todo de acuerdo me hace caso!! En fin esto era sólo para el debut y yo me he extendido bastante más…

Diciembre de 1997, universidad de Alicante, hay un brote de meningitis y nos aconsejan vacunarnos, para mi fue el factor desencadenante, aunque no se puede demostrar, para otros es un resfriado y para mí creo que fue el meterme un virus atenuado. Llega febrero, mis primeros exámenes de universidad que no podía terminar, porque me orinaba encima y por vergüenza entregaba el exámen y me salía. Me despertaba por las noches al aseo 5 veces y me acuerdo de una vez que desayuné 3 coca colas, porque me las pedía el cuerpo. El 18 de marzo de 1998, en mi pueblo, mi madre después de ver como me comía un bocadillo de una barra con dos litros de agua y ver que había apretado el cinturón dos agujeros, cae en la cuenta, al día siguiente vamos an ayunas a casa de una amiga de ella cuya madre tiene diabetes(mi abuela también tenía, se ponía insulina, pero iba el enfermero cada dos semanas a hacerle la prueba, en fin, si llega a ser ahora…) y máquina, resultado 198, me mandan a desayunar y volver a las dos horas, veo las nubes y dije, pues churros……498 y al centro de salud, donde al ats me dice que ensalada y agua y que mañana porque hoy era fiesta y iba a ser peor, que al hospital de mi pueblo, Hellín, de allí gotero con insulina y glucosado, me ve un internista(el jefe) que no tenía ni idea «te pinchas estos, si ves que te tiemblas las piernas, te comes un bocadillo y si no, pues te pinchas el glucagón» menos mal que mi médica de cabecera era un sol y se desvivió y menos mal que en Alicante hacían unas colonias donde me dejaron ir a mis 18 tacos y que ha sido lo mejor que he podido hacer, ver a un niño de 6 años pincharse con jeringuilla(allí se hacía así, porque si sabías con jeringa, con pluma era mas fácil) y yo era incapaz, pasé allí la luna de miel y conservo amistades, como Ricardo, el enfermero, diabético y Paco, el médico, cardiólogo ahora en Elda, diabético también, que estuvieron conmigo en mi boda hace 3 meses, a partir de ahí, remonté la carrera(este año he hecho el grado) trabajé, me vino otra autoinmune más jodida que la diabetes aunque me está dando mucha guerra, trabajé en el sector privado, de óptico, 6 años y pasé a mejor vida, me hice funcionario que se está mas relajado, aunque haya días que atienda a 40 personas, pero no hay la presión de otros lados….y que sepáis que cuando he escrito lo de las colonias he llorado, tuvimos a un crio de Villena que iba por servicios sociales que allí mejoraba pero cuando llegaba a su casa, lo dejaba de lado su madre y murió de sepsis a los dos años……..joder lo que he escrito y esto creo que no lo había contado nunca así de bien.

Yo tuve un debut “original”; pasados los 30 años no es que sea frecuente un diagnóstico de DM1 –tampoco es raro, por otra parte- aunque los síntomas de las 4P eran clarísimos: poliuria, polidipsia, polifagia y pérdida peso. El desconocimiento sobre la sintomatología de la DM1 y la negación previa al diagnóstico (durante meses) es un clásico entre los recién diagnosticados…añado que internet no era lo que hoy. Una glucemia en ayunas superior a 300 mg/dl, una tirita de orina que se impregnó de olor intenso a manzana, una glicosilada superior a 15% y un péptido C por los suelos hicieron del diagnóstico una cuestión sencilla. Argumenté poderosas razones familiares que convencieron al médico de urgencias de turno para que no me ingresara (una auténtica locura la que cometí, pero bueno, no pasó nada). En el área de observación de urgencias experimenté mi primer pinchazo y mi gran primera hipoglucemia. El desconocimiento lleva –en algunos casos- a la desesperanza. Mi pánico (temblores y llantos incluidos) era porque me imaginaba de “yonki” atándome una cuerda al brazo e inyectándome en vena… En 3 segundos, se acabaron mis temblores –que 3 horas después volverían por otra causa- el pinchazo de la insulina en el hombro fue indoloro y simple…mi sorpresa no tenía límites. Tras 3 horas tumbado en una cama, pude vestirme y salir a la calle en busca de un taxi que me devolviera a mi seguridad, a mi cama, a mi casa…mis piernas fallaban, mis manos y brazos se movían sin control…en poco más de 4 horas había pasado de un bonito HI en el glucómetro a unos imponentes 170 mg/dl. Qué gran valor tuvo el taxista, llevar en su coche a un tipo recién salido de unas urgencias: ojeroso, muy delgado, tembloroso y que sólo hacía que repetir que tenía hambre… Sin saberlo, estaba disfrutando de mi primera hipoglucemia…salí con lo puesto, sin más indicaciones que un compromiso de acudir al día siguiente a la consulta del médico. Yo no era un caso normal, nos saltamos varias normas que quizás podrían haber tenido otras consecuencias graves para mi salud, pero hoy lo volvería a repetir y agradezco que me trataran como una persona – como un individuo único – y no como un caso más, entre decenas o centenas, a resolver. De aquella primera visita, solamente tengo recuerdo de la tranquilidad y la pausa de mi endocrino mientras hablaba y las explicaciones para que subiera al 5º piso a la educación diabetológica…algo que sonaba a escuela. Mi imagen de ella -mi educadora – es la misma que hoy en día: puerta abierta en su despacho, montones de información encima de la mesa –disponible para quien la quisiera- sonrisa casi siempre presente, amabilidad y paciencia infinitas, pero sobretodo accesibilidad, a casi cualquier hora, sin pretextos, sin excusas, sin negaciones. De principio nos caímos bien ¿sabes esa situación en la que conectas con una persona desde el principio? Pues eso. Los detalles son muy importantes. Mi educadora siempre me cedió la iniciativa, tanto para resolver mis problemas como para profundizar en el conocimiento, el ritmo fue el que yo marqué, llegué hasta donde yo quise llegar. Siempre se sentó a mi lado, nunca enfrente. Metafórica y realmente eso es muy importante. Los obstáculos físicos (mesas, ordenadores, teléfonos…) molestan en una conversación, y mucho más en un proceso de enseñanza/aprendizaje. No hubo barreras, consiguió que avanzara, que me motivara y que me interesara por mi enfermedad desde el enfoque adecuado. 9 años y medio después, ya soy mayor, he crecido, me considero paciente experto, pero sigo con mi dependencia a sus consejos y sus conversaciones…y a estas alturas no voy a cambiar, ni quiero cambiar, porque me ha ido bien. Tras casi una década en esto de la DM1, me doy cuenta de la suerte que he tenido: un buen médico y una buena educadora no lo tiene todo el mundo .