Amiguno 2015 NsD


La ilusión no se fabrica, se hace con tus propias manos y mucho amor

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El colegio los niños, y la Diabetes

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La Administración debe proveer los medios para que la escolarización del niño con diabetes sea normalizada y pueda seguir su tratamiento en el Centro Educativo.

Cada vez que empiezo a escribir o hablar de la escolarización de los niños con diabetes lo primero que me viene a la mente es un «¡Oh no, otra vez!». ¿Por qué lo natural, que es escolarizar con normalidad a nuestros niños con diabetes, a veces se convierte en un camino lleno de obstáculos?.

Menos mal que hoy partimos de una buena noticia y es que Irene sale con su «Seño» en un post en NsD con un flamante 111 y con dos sonrisas que son dos soles. Esto es lo natural, lo que el sentido común, la lógica y la buena voluntad marcan en lo que debe de ser la relación entre padres, niño con diabetes y centro educativo: la continuidad de los cuidados necesarios para seguir el tratamiento de la diabetes. Es decir, y los cuidados que dan los padres a sus hijos con diabetes para intentar que lleven un tratamiento correcto deben tener una continuidad en el colegio.

Y esto lo deben de entender como punto de partida tanto los padres, como el Equipo médico-sanitario que trata la diabetes del niño, como el Centro Educativo… ¡Y los Ministerios y Consejerías correspondientes!: LA DIABETES NO PODEMOS DEJARLA EN LA PUERTA DEL COLEGIO.

Casi todas las Comunidades Autónomas tienen ya algún Protocolo de actuación para la escolarización normalizada del niño con diabetes, pero al fin y al cabo, casi siempre queda a la buena voluntad del maestro o profesor de turno el seguimiento del tratamiento de la diabetes. Así de crudo: muchas veces queda el seguimiento de los cuidados de la DM1 de nuestros hijos en manos del buen corazón de una persona formada en qué hacer cuando se dan las diferentes circunstancias que se establecen en el protocolo. Lo agradeceremos a la persona en cuestión, pero no es nada serio el planteamiento y debería hacer enrojecer de vergüenza a los responsables de la Administración.

Es verdad que, cuando existe información sobre la Diabetes en un colegio, se solventan los miedos iniciales en el profesorado, lo cual nos hace pensar que de inicio hay cierto temor a lo desconocido y una falta de información que debería ser solventada ya en la carrera de Magisterio. Así, las excusas que hemos podido escuchar de los profesores y de los sindicatos de profesores tienen que ver con: «no somos personal sanitario», «no podemos realizar actos médicos» (hacer un control glucémico en los que, además, hay sangre de por medio; inyectar un medicamento, como es la insulina; inyectar un glucagen Hypokit, por la misma razón…), «si lo hago mal o me equivoco me van a denunciar», «no estoy preparado para esto», e incluso, «no hay Ley que me obligue a hacerlo» o «la Ley me impide hacerlo». Excusas.

Quizás es que nos estemos equivocando de sujeto de la acción y, como el profesor es el más cercano, los padres se dirigen a él en primer lugar, porque es la solución más rápida y efectiva. Pero no siempre encuentran eco los padres a sus peticiones. Muchos de los Protocolos existentes establecen la necesidad de poner en comunicación del Director del Centro la necesidad de activar el mismo para instaurar los cuidados necesarios ante un alumno con diabetes. En este caso es el Director, además como representante en el Centro Educativo de la Administración (en los colegios públicos), el que debe valorar si cuenta el Centro con los medios adecuados para ello y decidir. Y unas veces sale cara y otras sale cruz.

Si sale cruz, los padres, lógicamente, deben poner el grito en el cielo, es decir, un poquito más arriba del puesto del Director (Inspección, Consejería…). Pero, estaréis conmigo en que en estos casos algo no funciona bien, pues ante una situación normalizada que es «el cuidado de la diabetes del menor, por los padres», no se da la respuesta que toca, que es «el cuidado de la diabetes del menor, por el Centro Educativo».

«¡Es que hay una laguna legal!» Efectivamente la hay: no existe una norma que establezca directamente la obligación de los docentes y otros profesionales de los Centros Educativos a realizar esas acciones de las que hemos hablado antes. Es decir, en ningún sitio pone «Artículo 1.- Los docentes estarán encargados de administrar la insulina a los alumnos con diabetes que lo requieran». Pues no, no existe. Pero ni mucho menos esto quiere decir que no exista la obligación legal de hacerlo. Cuando existe una laguna legal, lo que hay que hacer es buscar una salida airosa al tema en nuestro Derecho utilizando de técnicas como la interpretación del sentido de otras normas, la analogía, la equidad, los principios generales del Derecho. Y ahí si encontramos repuesta. En una ocasión, los profesores de un Centro Educativo escribieron a la Consejería de Educación en el siguiente sentido:

«Tanto el modelo de escuela inclusiva que nos caracteriza, como la legislación vigente amparan la atención a las necesidades de ambos alumnos.

Así lo refleja la LOE, en su título preliminar, capítulo 1º, artículo 1, en el que se recogen los principios y fines de la educación:

A.- “La calidad de la educación para todo el alumnado, independientemente de sus condiciones y circunstancias”

B.- “La equidad, que garantice la igualdad de oportunidades, la inclusión educativa y la no discriminación, y actúe como elemento compensador de las desigualdades personales, culturales, económicas y sociales”

​En su título dos, en el que desarrolla la equidad en la educación, capítulo 1º, del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, artículo 71, referido a los principios: “Las Administraciones educativas dispondrán los medios necesarios para que todo el alumnado alcance el máximo desarrollo personal, intelectual, social y emocional…”

​Así mismo, la Ley 7/2010 de 20 de julio de Castilla-La Mancha, en su título preliminar, artículo 4, habla de los principios rectores del sistema educativo: “equidad e igualdad de oportunidades que permitan el desarrollo de las capacidades y las competencias básicas de todas y cada una de las personas”

​Igualmente el Decreto 138 de atención a la diversidad en Castilla-La Mancha, en el capítulo 1, articulo 2, en el cual se refiere al concepto de atención a la diversidad y de necesidades educativas especiales, dicta: “A efectos de este decreto se entiende como atención a la diversidad toda aquella actuación educativa que esté dirigida a dar respuesta a las diferentes capacidades, ritmos, estilos de aprendizaje, motivaciones e intereses, situaciones sociales, étnicas, de inmigración y de salud del alumnado”

​ En el artículo 4, principios que fundamentan la atención a la diversidad, especifica “la respuesta a la diversidad del alumnado se regirá por los principios de normalización, integración e inclusión escolar, compensación y discriminación positiva, habilitación e interculturalidad”

​Consideramos que ambos alumnos no están recibiendo la atención que requieren, dado que sus necesidades no están siendo atendidas de manera equitativa e igualitaria; así mismo sus familias están teniendo que condicionar su vida laboral, con lo que esto conlleva, (reducir su jornada o abandonar su puesto de trabajo), por la necesidad de acudir repetidas veces al centro educativo.

Por todo ello solicitamos se revisen ambos casos en busca de una adecuada solución por parte del Administración que favorezca el bienestar diario y el desarrollo integral de ambos alumnos».

Por lo tanto observamos que si hacemos una interpretación de lo que nos dicen otras normas al respecto, si encontramos la necesidad de que la Administración de una respuesta para que a los Centros Educativos se les provean de los medios necesarios para normalizar el tratamiento del alumno escolarizado con diabetes, de acuerdo con el Equipo médico y los padres, sobre todo.

Así tenemos que, en las edades en se necesita más colaboración de un adulto instruido en diabetes, nos encontramos con lo siguiente:

• Entre 0 y 3 años: no es escolarización obligatoria pero podemos agarrarnos al principio de igualdad y no discriminación.

• Entre 3 y 6 años: la educación no es obligatoria pero es gratuita para todos los alumnos entre estas edades; de acuerdo con el principio de igualdad y no discriminación, entre otros, no se deberían hacer distinciones para escolarizar a un alumno con diabetes.

• Entre los 6 y los 16 años: la educación es gratuita y obligatoria para todos.

​Y siempre individualizando y consultando los Protocolos, si existen.

Por lo tanto y en principio, para todos los alumnos con diabetes entre 3 y 16 años, la Administración debe proveer los medios para que su integración en su centro escolar sea totalmente normalizada, es decir, pueda realizar sus controles glucémicos y se atienda a su tratamiento farmacológico (inyección de insulina) y dietético en forma protocolizada.

No existe la obligación legal en componente alguno del equipo docente de inyectar la insulina. Es una opción totalmente voluntaria. Si existe en el centro personal medico-sanitario, habrá que ponerlo en su conocimiento para que actúe en consecuencia. Y, si no, hay que proveer los medios necesarios según cada caso concreto.

En relación con las hipoglucemias, al menos el/los profesor/es del alumno, el tutor, el profesor de educación física y el director del centro deben ser instruidos en unas nociones básicas sobre su concepto, causas, síntomas y formas de resolverlas. No se puede dejar de atender a un alumno con hipoglucemia o que muestra síntomas de hipoglucemia, siguiendo los protocolos marcados por la Administración, el médico que maneja la diabetes del alumno y/o sus padres. Para evitar posibles responsabilidades de profesores informados y centro docente informado, el botiquín del centro debe tener glucagón. Es muy conveniente que exista un protocolo escrito de actuación.

​La realización de controles de glucemia capilar debe ser asumida por el centro y el personal docente antes indicado a fin de prever posibles responsabilidades. No estamos aquí ante un problema de “estar o no obligado a hacerlo” sino que, ya que se debe instruir en ello según protocolo, según estos también es conveniente para las personas reseñadas el realizarlo, aunque sólo sea a fin de evitar posibles responsabilidades.

Javier Sanhonorato Vázquez. Abogado. Presidente Addeisa.

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Irene y su profesora María

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Gema Azogue
Esta foto creo que resumen la buena relación que tiene Irene con su señorita Maria.
Hoy excursión a la granja escuela…y tachan un precioso y granjero 111.
Niña, maestra y madre saltando de alegria.
Cuando pregunte si podía acompañar a la niña…me dijo que ya había pensado..que yo fuese y asi lo controlaba todo y la niña disfrutaba a tope su excursión tranquila.
No he tenido que pagar nada de la excursión..ni llevar comida para mi…he comido con las profesoras…me he sentido una mas del grupo en todo momento.
El primer dia de curso..le explique que tenia diabetes…ya lo sabia. Le explique que necesitaba mirarse el azúcar a las 10…y que solo tenia que avisarla de la hora…Irene sabe hacerlo sola..le anote en la agenda que hacer en caso de hipo…el glucagón en la nevera..en el mueble los zumos y galletas de repuesto….Colaboro en todo desde el primer dia..ha resuelto hipos sin llamarme..con sentido común como ella dice…
En junio del curso pasado le pusimos la bomba…y le dije que iríamos el resto del curso a las 11:30 para meter el bolo…el colegio no puso ningún problema..es más, ella quiso aprender..pero no hizo falta porque la niña aprendió en el verano..
Cuando hacen una salida del colegio…ella lleva su maquina y su zumo…en caso de dudas, de estar alta me llama al móvil..
Irene llora porque el curso que viene ya no la tendrá de señorita…pero seguro que tendrá otra buena profesora…porque su colegio se preocupa mucho del bienestar de todos sus alumnos…
Irene quiere muchisimo a su señorita Maria y su cariño es correspondido con creces…
Todo esto me da mucha tranquilidad…cuando la dejo a las 9 me voy segura de que la dejo en las mejores manos…y que no le va a ocurrir nada..porque su profesora la cuida como si fuera suya….como deberían de hacer tod@s los profesores…
La Salle-El Carmen….es más que un colegio, es una familia…profesores, alumnos y padres..
Ojala todos los niños tuviesen una señorita Maria en su vida..

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Estas son las habitaciones de la casa NsD

Noches sin Dormir es una casa, y los grupos sus Habitaciones.
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TransDiabetes NsD 2015

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Pensábamos que no haríamos ‘Un día en azul» en un tiempo récord sin conocernos apenas y lo hicimos…
Pensábamos que en «Un Pinchazo & Un Abrazo» no conseguiríamos famosos y no tendríamos repercusión mediática y lo hicimos…
Pensábamos que la «TransDiabetes» era una locura y…
Solo tenéis que mirar el mapa…

La pregunta más repetida es ¿Qué hay que hacer?
Voy a intentar responder
1.- Querer dar un pasito al frente
2.- Organizarse en torno a un territorio. Agruparse con más gente de Noches sin Dormir de una misma zona geográfica (no tiene por qué ser una provincia) y establecer un recorrido.
3.- Ese recorrido tiene que tener algún sentido deportivo, cultural
4.- Quizás una opción es que hagáis en cada zona un grupo de whatsapp para compartir la información.
5.- Tened en cuenta que el recorrido dependerá de las personas que quieran ser relevistas. Si hay poca gente el recorrido no puede ser muy largo.
6.- Cuando tengamos claro todo esto habrá que hablar con las autoridades políticas para que nos den los permisos oportunos.
7.- Lo ideal es comenzar en Septiembre y finalizar la semana antes del 14 de Noviembre. La elección de la fecha es cosa de cada territorio. No hay problema si hay coincidencias de fechas.
8.- Por los aros no os preocupéis. Se enviará el aro a cada territorio.

Fernando Diabeticrack

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Ella eligió a mi hijo

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M Ángeles Pedrol‎Noches sin Dormir
Ese verano mi hijo tenía el guapo subido, todo el mundo me lo decía. Nunca había sido un chico gordito, pero le sobraban unos kilitos que perdió unos meses antes de la fecha señalada. Yo, como madre no me esperaba nada, aunque me preguntaba a qué se debía el cambio: hacía más deporte, crecía, se estilizaba a pesar de estar comiendo más, su cuerpo iba cambiando… Pero el 26 de Septiembre supe la razón.
Ella apareció en nuestras vidas, así, sin avisar. Cuando me la presentaron, la verdad, como la mayoría de las suegras con sus nueras no me entró por el ojo. Pero se instaló en nuestra casa y vino para quedarse. En ese momento no me gusto que se viniera a vivir a casa, pero no fue hasta unos meses después cuando me dí cuenta de lo que supondría vivir con ella siempre.
Voy a hacer de suegra y os explico como es ella. Ella es muy dulce, aunque un poco fastidiosa y con mucho carácter. Le gusta mucho ser el centro de atención y que la mimen, si no le haces caso puede darte el día, la semana o el mes, depende de lo enfadada que esté. Desde que llegó no se ha despegado para nada de mi hijo, él no puede salir sin ella con sus amigos, le acompaña a todos los sitios donde va, a estudiar, a entrenar… a todos los sitios.Es bastante controladora: controla lo que comemos, cuándo comemos, el deporte y… yo diría que todo lo que hacemos. A veces me gustaría que lo dejara respirar algún ratillo. Desde que ella está en casa, las relaciones familiares han cambiado: nos ha hecho reír, llorar, ayudarnos, pelearnos, abrazarnos… Algunas noches no nos deja dormir y desde que mi hijo está con ella a veces se levanta empapado en sudor y agotado. Día a día estamos aprendiendo a convivir con ella.
Tengo que reconocer que también nos ha traído cosas buenas: nos ha permitido conocer a gente fantástica que sin ella nunca hubiéramos conocido, nos ha enseñado a cuidarnos, a comer bien, que hay que hacer deporte, vivir el día a día y a ver la vida desde otro punto de vista
Petición de mano, oficialmente no hubo, porque creo que si hubiera habido yo como suegra hubiera dicho “NO QUIERO!!!!”. La verdad es que no pudimos elegir, si hubiéramos podido elegir no creo que nadie en casa la hubiésemos elegido a ella. Me hubiera gustado que no se casara con mi hijo, pero sabemos que está aquí para quedarse y para siempre, sin opción a divorcio. Pero a pesar de todo esto el próximo 16 de Septiembre queremos celebrar esta unión. Nos gustaría hacer una gran fiesta y que viniera mucha gente, cuanta más mejor.
Como habréis intuido ella no es una chica como las demás, ella se llama diabetes y se casó con mi hijo hace casi 4 años, cuando él tenía 10. Y se casó, como se casaban antes, para toda la vida.

 

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El Rey de lo 111 NsD Iñaki Lorente

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Dulces Princesas

Claudia Medina

Resumir todo lo compartido en dos años, es complicado. Porque hemos vivido muchas cosas juntas.
En un momento de mi vida en la que todo era oscuro y triste, me devolvisteis la sonrisa, bueno mejor dicho, me devolvisteis la risa.
Que de cosas que hemos hecho juntas, desde que nos conocimos casi no nos separamos para nada. Como quinceañeras que están descubriendo la pandilla y todas sus posibilidades.
Comenzamos siendo once conocidas. Nos encontramos por casualidad, bueno o no tanta casualidad, más bien diría que alguien fue moviendo hilos hasta que cruzó nuestras vidas.
Esa fue Loli; la que fue cogiendo de aquí y de allá, creyó que nos iría bien estar juntas. Todas necesitábamos a alguien en ese momento.
Son mis chicas, con las que comparto mí día a día, mis alegrías, mis penas, mi tiempo.
Y a las que me gustaría poder conocer en persona y abrazar

Sí, habéis oído bien, aún no nos conocemos. Todo lo que os he descrito antes, lo hemos vivido a través de un móvil. ¿A que parece sorprendente? Pues sí, lo es. Hemos construido una familia a través del teléfono. Solo nos falta una cosa: Abrazos. O mejor dicho un abrazo conjunto, que espero que pueda ser pronto.
Somos un grupo de mamis que tiene como punto principal en común, la diabetes de alguno de sus hijos. Somos las Dulces Princesas. Eso fue lo que nos unió. Pero somos nosotras las que nos hemos mantenido ahí.
Como os he dicho antes comenzamos siendo once, algunas siguen siendo princesas aunque decidieron seguir otros caminos, pero aún tengo que nombrarlas porque en este tiempo han sido parte de nosotras también. Sonia, Olga y Alejandra son las que también han sido complices de la mayoría de los momentos compartidos hasta ahora.
En nuestro caso las que quedamos seguiremos ahí, aquí. Todas juntas. Os presento somos Angela Mattei, Encarni Moreno, Montse Lora, Elisa Recio, Pili Rivero y ésta que os habla Claudia Medina. Hemos vivido mucho, pero aun nos queda mucho por contar.
Felices dos años juntas DULCES PRINCESAS

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Crema de espárragos de Pamplona

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Crema de espárragos con jamón ibérico
Receta
Se pelan los espárragos con un pela patatas. Yo he utilizado la parte dura de los espárragos, se trocean y se ponen junto con una patata pelada y troceada a cocer, con agua un poco de aceite sal y una pastilla de avecren. Cuando este tierno se mete la batidora, se vate todo muy bien y se pasa por el chino para que quede una crema fina. Ojo se calcula el agua de cocino para que no falte ni sobre, o se pone un poco mas se saca y se le va poniendo la que haga falta. El jamón se puede poner picado muy pequeñito tal cual o pasado por la salte

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2 Años con la mochila de compañera

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Elda Fernández Pedrosa‎
Ha pasado el tiempo y aún parece un mal sueño, pero por desgracia es una realidad. Hoy se cumplen dos años, dos años desde que apareciste en nuestra vida y trastocaste nuestra realidad. Dos años en los que en nuestro vocabulario hay palabras nuevas que me hubiese gustado no tener que pronunciar, no tener que utilizar a diario en nuestras
conversaciones: diabetes, glucemia, pinchazo, bolo de insulina, hiperglucemia, cetoacedosis, hipoglucemia, hemoglobina glicosilada, lanceta, glucagón, bomba de insulina…pero las utilizamos, han empezado a formar parte de nuestra rutina diaria.
En estos dos años hemos superado pruebas, tenido miedo, llorado,sufrido angustia…pero
poco a poco, tú, Zaida con tu fuerza, tu valentía, tu alegría, tus ganas de vivir y de superarte día a día podemos con todo. La betty no te impedirá cumplir tus sueños, en tu mano está que estos se hagan realidad. Nosotros tú padre y yo siempre estaremos a tu lado, en lo
bueno y en lo malo.
La foto que tiene ya un año, refleja
muy bien como vives tú la diabetes, con una sonrisa, con fuerza y valentía. Te queremos.

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