Debut de Pepe

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Hola, os voy a hablar del debut de mi pequeño campeón. Pepe.
Debutó el 29 de junio del 2015 y tenía 3 años y 8 meses.
Él es el pequeño de tres hermanos y siempre ha destacado por su carácter y personalidad desde pequeñín, pero estaba cambiando, algo pasaba que había pasado a estar muy irritable y se enfadaba por todo, y cada vez más. También empezó a hacerse pipi. Me llamaban del colegio, y a la salida, siempre el pantalón mojado. Y así día tras día. Hasta también algún día se hizo caca. Así estuvo dos meses.
Como hacía poco que le había quitado el chupete, pensé que se estaba revelando conmigo.
Quedaba poco para terminar el curso y con la llegada del verano yo creía que esto del pipi se acabaría porque en casa, pensé, que lo iba a controlar más. Pues no, así estuvo dos semanas más. Tuvimos que volver al pañal por la noche.
La cantidad de agua que podía beber día y noche!!
También tenía mucha hambre, no se quedaba saciado nunca.
Algo pasaba y no sabía que!!
Un día 29, volviendo de natación, se me ocurrió ir a su pediatra para que le hicieran una tira de orina. Ojalá hubiese sido la infección de orina que yo pensaba….Ojalá.
No se me olvidará nunca esas caras de las enfermeras que querían decir tanto pero que no decían nada. Y yo les decía que pasa? Tiene infección? Y ahí empezó todo. Del centro de salud al hospital….
…. y con el azúcar alto? Diabetes? Que me estáis diciendo? Que se queda ingresado?
Era algo de lo que quería salir y no podía, no me podía escapar. Estaba en estado de shook. Fue horrible.
Pepe se quedó dormido en la camilla del hospital y mientras que me preparaban el ingreso hablaba con mi marido que también pasó lo suyo con los mayores desde casa.
Estuvimos dos semanitas en el hospital y cuando por fin me decidí a pincharle, nos fuimos para casa con mucho trabajo por delante para aprender. Seguimos luchando todos los dias, ya somos un poco más fuertes, ya hemos asimilado, esto es un proceso por el que hay que pasar, pero tenemos mucho camino por delante porque es pequeño aún y hay que enseñarle tanto….
Ahora lleva su bombita super contento. Pincharle con la pluma era una odisea y encima necesita muy poquita insulina porque sigue en Luna de Miel.

Mi pequeño campeón, me cambiaría mil veces por ti, espero que sepas perdonarnos tantos pinchacitos. Te queremos. Papá, Sergio, Pablo y mamá. ❤

Sonia

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Debut de Martín

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Hola chic@s!
Aquí os cuento el debut de mi dulce Guerrero, Martín.
Llevaba semanas bebiendo muchísima agua y haciendo mucho pis… Al cada vez que veía una botella de agua se lanzaba en plan bestia a por ella y la pedia gritando hasta la saciedad… En casa iba gateando hasta la cocina y señalaba su botella… Martín aún no había cumplido el año, le faltaban días.
Pasado su cumpleaños llego la revisión de los 12 meses, lo llevó su padre y no le comentó a la pediatra nada del tema pis y agua… La pediatra lo vio perfecto y lo vacuno.
Cuando llegue a casa, me contó mi marido que tal había ido la revisión, en cuanto me dijo el peso comenzó mi preocupación, había bajado medio kilo respecto al último peso que yo tenía anotado con 10 meses del privado… La pediatra no se había dado cuenta porque ella la última revisión era la de los 9 meses y de ahí a los 12 había ganado algo de peso y el papi tampoco había caído.
Hable ese mismo día con una conocida mía que es pediatra, me comentó que el peso por sí solo no tenía por qué ser nada malo, que en una semana lo volviese a pesar y si seguía bajando lo llevase otra vez a su pediatra.
Esa misma noche comenzó a encontrase mal mi pequeño… Culpabilizamos a las vacunas de ello… Era lunes… El martes siguió mal… Cara desencajada, agua, pis y comenzó a no querer comer absolutamente nada, solo pecho…
Llego el miércoles 18 de diciembre… Cuando llegue de trabajar le pregunte al papi que como había pasado la mañana… Seguia igual, no había desayunado, ni almorzado ni comido… Solo agua.
En cuanto me vio se puso a llorar, le di pecho y me lo vomito todo:.. La cara de mi niño estaba desencajada, no era el.:. Además no quería bajar a jugar al suelo y solo hacía que quejarse muy despacio, como un quejido constante pero sin lagrimas…
Mi marido se fue a entrenar y me quede con él sola, el segundo vomito fue el que hizo que lo montara en el carro y me fuera al pediatra… Mi hijo no estaba bien y era imposible que fueran las vacunas de hacia dos dias.
Llegue al centro de salud, entramos a la consulta de su pediatra y allí estaba la botella de agua… Mi hijo se puso a gritar señalándola… Entonces ya le conté a la pediatra todo lo que os he dicho… Agua, pis, pérdida de peso, además ella vio que estaba deshidratado…Sin dudarlo un momento saco una tira para hacerle una glucemia…HI… Otra…HI… Me miró y muy despacio pronunció esa frase que cambió nuestra vida: «todo parece indicar que Martín tiene diabetes»
En ese momento mi mundo se paró, allí estaba yo con mi bebe de 12 meses en brazos y un diagnóstico que me estaba fulminando…
Ella se quedó llamado a mi marido por teléfono, yo no podía ni hablar… Me mando al hospital… Corriendo (literalmente está cerca) dándole palmaditas al peque en la cara para que no se durmiera y llorando como nunca me fui para allá… Nos estaban esperando, analítica y suero para el peque… Llego el papi con la cara desencajada, el aún decía que igual se habían equivocado y que era otra cosa.
De repente apareció la enfermera y nos confirmó que era diabetes, 786 de azúcar en sangre una ambulancia en la puerta para llevarnos a La Fe y que mi pequeño ingresara en la UCI.
No puedo describirla lo que sentí… Desde que pise la consulta de mi pediatra… Los 15 minutos en la ambulancia, las sirenas… Yo con mi bebe echo mierda en brazos… La enfermera de la ambulancia consolándome… Llegar a la fe y que lo metan en la UCI, atado a una cama… Y llegar a casa, sin nuestro bebe y con solo una obsesión leer todo lo que pudiéramos sobre esa enfermedad que de repente se había colado en nuestra vida.
9 días en el hospital, allí pasamos sus segundas navidades….no hay ningún debut fácil y creo que el momento del diagnóstico es el peor…
Luego siempre pasas por las mismas etapas: culpabilidad, frustración, incredulidad… El preguntar porque a él, porque tan pequeño… Porque???? Mirar a tu hijo y no verlo, solo ver la diabetes…
Hasta que de repente se pasa el duelo, vuelves a disfrutar de tu vida y de tu hijo y piensas que, aunque sea con nuestro sacrificio diario, él es feliz… Con eso me quedo.

Ester

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Debut de Lucas con 14 meses

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Lucas aún no había cumplido los 15 meses cuando empezó a beber mucha agua, algo que no era normal en él y menos en enero, ni siquiera era verano que pudiera hacer calor y justificarse el cambio. Lo comentaba con mi madre y mi hermana y me decían que igual era porque le estaban saliendo los dientes y así se aliviaba, o que a lo mejor salía a su papá, que bebe mucha agua… Pero para mi no era normal que mi niño se despertara varias veces por la noche, se pusiera de pie en la cuna y señalara su botella de agua, y a pesar de habérsela bebido casi entera, llorase si se la quitaba… Aún no hablaba, así que cuando estábamos por ahí no podía pedir agua, pero en cuanto entrábamos en casa y veía su botella quería beber. Por supuesto, también empezó a tener escapes del pañal al hacer mucho más pipi durante la noche….Sólo esperé un par de semanas antes de llevarle al pediatra, con la esperanza, eso si, de que no fuera nada, pero sabía que podían ser síntomas de diabetes. Una tarde, después de la clase de natación, me acerqué a la consulta del pediatra por comentarlo aunque fuera con una enfermera. Cuando le conté a la chica de recepción por lo que iba, me dijo que no pasaba nada, que si también hacia pipi estaba bien, y tuve que ser yo quien le dijese que y si era un síntoma de diabetes. Entró a comentárselo a la pediatra y al salir me dijo que según la pediatra no tenía por qué ser nada, pero que me daba cita al día siguiente para que le contase a ella todo. Al día siguiente era viernes, 6 de febrero, y en cuanto entramos en la consulta y le dije a la pediatra lo que pasaba, pesó a Lucas y le hizo su primer destroxtis. Había perdido medio kilo en una semana (yo también me había dado cuenta de que estaba más delgado), y su glucemia en sangre dio 365. Diagnóstico probable: diabetes. Llorando le dije que había merendado hacía poco fruta, que si no podía ser por eso, y me dijo que no, que como mucho tendría 180 o así… Así que nos mandó directamente al hospital, avisándome de que a veces los niños tenían que ingresar en UCI porque llegaban muy malitos, aunque no creía que fuese el caso de Lucas, ya que me había dado cuenta muy pronto y se le veía bien. Fue muy amable, llamó al hospital para ver qué pediatra estaba de guardia y avisar de nuestra llegada, y me dijo que llamase a mi marido para no ir sola, porque yo no tenía consuelo. Así que, directos al hospital, y Lucas ingresó directamente en planta porque afortunadamente estaba bien. Todo el mundo me preguntaba que como me había dado cuenta tan pronto, pero es que había sido un cambio muy brusco de la noche a la mañana. Analíticas, radiografías, …y mi miedo, que no fuera diabetes, porque al fin y al cabo hay miles de cosas más graves y peores que esto, aunque desde ese día no dejo de preguntarme por qué no pudo ser a mi y no a él, tan pequeño…. Estuvimos 15 días ingresados, pero porque directamente el endocrino pidió bomba y sensor para el niño al ser tan pequeño, y tuvimos que aprender el manejo, el conteo de hidratos, etc. Y Lucas en esas dos semanas se convirtió en el rey de la planta y se ganó a todas las enfermeras con su alegría y sonrisas. Cumplió los 15 meses allí.

Maria Jesus

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Un debut de hace más de 30 años

Yo debuté «oficialmente» en 1981 con tan solo 8 meses de vida. Hoy tengo 35 años y en nada se va a cumplir mi 35 cumpleaños con diabetes también. Y si estoy aquí es gracias a que mi padre había debutado como tipo 1 unos 5 años antes.

Hay que contextualizar la época (1981) y el entorno rural donde yo vivía y me crié. En esa época casi nada de lo que conocemos hoy existía, no teníamos glucómetro en casa, las tiras de gran consumo no existían, la manera de determinar la glucosa era con tiras de orina, no existía Internet, ni casi las asociaciones ni los pediatras, la endocrinología pediátrica estaba en sus albores y los niños con diabetes éramos muchos menos de los que son hoy. Con este panorama y después de haber visitado el médico como 10 veces y que me dignosticara todo lo que se le puede diagnosticar a un bebé de esa edad durante unas cuantas semanas, mis padres decidieron directamente llevarme al hospital (en esa época también a 80 km de nuestra casa) ya casi con el diagnóstico hecho después de la experiencia de mi padre.

Allí estuve casi 2 meses ingresada y pasé las primeras navidades de mi vida en una UCI pediátrica, pero yo no me acuerdo. El momento del debut suele ser uno de los momentos más traumáticos para una persona con diabetes pero en este caso el trauma fue vivido en primera persona por mi familia porque yo no me acuerdo de nada ni fui consciente de nada. Después del debut nos fuimos a casa con insulina NPH (ni la rápida ni la lenta como conocemos hoy existían) y con unas jeringuillas que ni mucho menos era de 4mm!!!! Pero aquí estamos, han pasado 35 años y no hay día que pase que no intente disfrutar al máximo de la vida!!!!!!!

Rosa

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Con las fantásticas vistas del Puente de Brooklyn en Nueva York de fondo.

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Un debut grave por falta de un diagnóstico a tiempo

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Hola mi nombre es joana y el debut de mi hija fue el pasado 18 de noviembre. Si soy sincera aun sigo culpandome de lo que le pasó y de no darme cuenta antes sabiendo que algo le pasaba. Aún sigo teniendo casi todos los dias pesadillas con ese momento.
Ella tiene 6 años y tiene un problema de riñón desde que nació aunque nunca le ha afectado en nada. En octubre empezó a hacerse pipi en la cama y a mi me chocó ya que desde que le quité los pañales jamás volvió a hacerse pipi de noche. Al cabo de las dos semanas haciendose pipi casi todas las noches la lleve a su pediatra y me dijo que era normal en esas edades. Yo me quedé impactada ya que no encontraba explicación y yo pensaba que era algo del riñón pero decía que no tenía nada que ver pero bueno se quedó ahi. Bebía mucha agua pero no lo vi raro ya que siempre había bebido de noche. A las 3 semanas me llaman del cole que cuando esta sola llora. volvi a la pediatra por tercera vez y me dice que si en la casa teniamos problemas familiares y podría ser que tuviera un trauma y le dije que no y entonces me dijo que hablara con los maestros a ver si tenia problemas con sus compañeros. Hablé con su tutora e incluso habló con la psicologa para que la viera. Empezó a estar todo el dia leyendo ya que no tenia ganas de jugar y solo queria estar sola. Por cuarta vez volvi a la pediatra diciendole que a mi niña le pasaba algo que ella no era asi y me dijo que era la edad que empiezan a cambiar. El 16 de noviembre me llaman del cole que estaba vomitando, la llevo al ambulatorio de urgencias y me dice que es una gastroenteritis que le de dieta blanda. Ese dia pesaba un kilo menos. Y yo eran tantos cambio en la niña sin una explicación que estaba saturada. El dia 17 sigue vomitando y la dejo en casa sin ir al cole. Ese dia me había citado la psicologa del cole y su maestra. Ya el miercoles se levantó con muchisima hambre y yo no queria darle mucho ya que tenia que estar con dieta blanda pero mi niña comió y se acostó y ya no quiso levantarse más. A las dos horas de estar dormida le levanté la ropa y vi que esta muchísimo mas delgada que el lunes. La cogi en brazos media dormida y la pesé y ya eran 5 kilos y medio. Pesaba 17 kilos. Corriendo la monté en el coche y me fui al hospital. En brazos la tuvo que meter su padre ya que ya no podía caminar. Todo pasó tan rápido y para mi tan lento. Todo fue entrar la vieron y solo recuerdo verla en una camilla camino de la uci. Ahí se me paró el tiempo y solo sabía decirme que yo tenía la culpa por haber tardado tanto en llevarla. Se me derrumbò todo y desde ese momento cambió mi vida. Comenzó nuestra «nueva vida».

Joana

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El Debut de Juan

JUAN

El día que mi hijo Juan debutó el pasado 7 de abril por cierto el día mundial sobre la diabetes , que casualidad. Pues Juan empezó a beber agua a lo bestia al punto de levantarse por la noche para llevarse la botella de agua a su habitación cosa que nunca hacia hasta el punto de mearse en la cama de la cantidad de agua que bebía, pues nos comentaron que podía ser azúcar esa mismo día mi mujer lo lleva a una farmacia para hacerle una prueba y estaba 121 y nos dijeron los de la farmacia que se pasaba pero en casi nada. Ala mañana siguiente lo llevo al hospital para hacerle otra prueba y siempre me acordare en una sala mi mujer yo y mi pequeño. El endocrino dando el resultado tu hijo es diabético tiene que ser ingresado ya hay sin saber nada mi mujer me miro a los ojos y no sabíamos qué hacer ni decir mi peque empezó a llorar y decía mama vámonos de aquí dile al médico que ya nunca voy a comer chuches. Desde aquel día empecé a mirar datos de internet para saber más de esta enfermedad y mi mujer la pobre lo tomo mucho peor estaba muy bloqueada y no sabíamos ni hacer la regla de 3. Decían raciones hidratos todo nos sonaba a chino,hoy 3 meses después estamos en luna de miel desde el 2 mes y solo le pinchamos la lenta a la hora de comer y hemos aprendido mucho. Para la gente nueva que empieza en esta nueva vida juntos en familia se lleva mucho mejor. Darle las gracias a mi mujer por el apoyo que me da y sin ella sería mucho más difícil. Yo seguiré informándome por internet para aprender todo lo posible de esto para que mi hijo siga como siempre que solo sonría y que siga como antes que la diabetes solo sepa que es una cosa que tiene que controlar pero que nunca piense que la diabetes lo controla a él. Mi peque es un campeón te quiero mucho.

Juan Martinez.

 

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Libreta de Azucar

 
Hoy tenemos ganas de presentaros nuestra libreta del azúcar. Se trata de un recurso muy pero que muy casolano, inventado en casa después de darnos cuenta que la edad de Aloma (y el hecho de que aún no había adquirido la noción de numeración), dificultaba bastante el acompañamiento y la comprensión de la diabetes: ella se hacia los controles pero aquellos valores que salían en la máquina no le decían nada de nada. Fue por eso que pedimos a una buena amiga ilustradora que dibujara 3 Alomas: una con muy poquito azúcar encima (para las hipos), otra con la niña detrás de una montaña de azúcar (hipers) y otra en plan estupendo.
Se trata de un recurso nada rígido, que usamos cuando nos apetece, especialmente aquellos días raros por alto o por bajo, o bien los días dignos de enmarcar. Lo comparto sin ninguna pretensión, sólo porque me apetece y porque significa mucho para nosotros. Un pasito más en la educación diabetológica.

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Bombon Sin Azúcar

Cuando Marina debutó la mamá de un compañero de clase me dijo que la enseñará para poder algún día podersela llevar a comer a casa o a cualquier sitio y saber actuar. En un principio se lo agradecí muchísimo pues mi mundo estaba hundido. Esa amiga tres meses después se ocupo de que el día de la comunión de mi dulce fuera genial, se ocupo de que mi hija no se sintiera diferente,por que no lo era,esa amiga es la que cuando me caigo siempre siempre a pesar de sus problemas me ayuda a levantar, esa amiga ayer hizo posible la cara de felicidad de mis hijas, de sus manos salió este maravilloso traje con truquillo, bueno salió dos trajes el de la Salamina también jiji, esa amiga es nuestro Angel de la guarda. Gracias Eva (mi dulce la llama tata bombon sin azúcar).

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USANDO EL DEXCOM G4

MAMA DIABETES

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EXCESO DE CONFIANZA

MAMA DIABETES

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