Debut de Lucas con 14 meses

image

Lucas aún no había cumplido los 15 meses cuando empezó a beber mucha agua, algo que no era normal en él y menos en enero, ni siquiera era verano que pudiera hacer calor y justificarse el cambio. Lo comentaba con mi madre y mi hermana y me decían que igual era porque le estaban saliendo los dientes y así se aliviaba, o que a lo mejor salía a su papá, que bebe mucha agua… Pero para mi no era normal que mi niño se despertara varias veces por la noche, se pusiera de pie en la cuna y señalara su botella de agua, y a pesar de habérsela bebido casi entera, llorase si se la quitaba… Aún no hablaba, así que cuando estábamos por ahí no podía pedir agua, pero en cuanto entrábamos en casa y veía su botella quería beber. Por supuesto, también empezó a tener escapes del pañal al hacer mucho más pipi durante la noche….Sólo esperé un par de semanas antes de llevarle al pediatra, con la esperanza, eso si, de que no fuera nada, pero sabía que podían ser síntomas de diabetes. Una tarde, después de la clase de natación, me acerqué a la consulta del pediatra por comentarlo aunque fuera con una enfermera. Cuando le conté a la chica de recepción por lo que iba, me dijo que no pasaba nada, que si también hacia pipi estaba bien, y tuve que ser yo quien le dijese que y si era un síntoma de diabetes. Entró a comentárselo a la pediatra y al salir me dijo que según la pediatra no tenía por qué ser nada, pero que me daba cita al día siguiente para que le contase a ella todo. Al día siguiente era viernes, 6 de febrero, y en cuanto entramos en la consulta y le dije a la pediatra lo que pasaba, pesó a Lucas y le hizo su primer destroxtis. Había perdido medio kilo en una semana (yo también me había dado cuenta de que estaba más delgado), y su glucemia en sangre dio 365. Diagnóstico probable: diabetes. Llorando le dije que había merendado hacía poco fruta, que si no podía ser por eso, y me dijo que no, que como mucho tendría 180 o así… Así que nos mandó directamente al hospital, avisándome de que a veces los niños tenían que ingresar en UCI porque llegaban muy malitos, aunque no creía que fuese el caso de Lucas, ya que me había dado cuenta muy pronto y se le veía bien. Fue muy amable, llamó al hospital para ver qué pediatra estaba de guardia y avisar de nuestra llegada, y me dijo que llamase a mi marido para no ir sola, porque yo no tenía consuelo. Así que, directos al hospital, y Lucas ingresó directamente en planta porque afortunadamente estaba bien. Todo el mundo me preguntaba que como me había dado cuenta tan pronto, pero es que había sido un cambio muy brusco de la noche a la mañana. Analíticas, radiografías, …y mi miedo, que no fuera diabetes, porque al fin y al cabo hay miles de cosas más graves y peores que esto, aunque desde ese día no dejo de preguntarme por qué no pudo ser a mi y no a él, tan pequeño…. Estuvimos 15 días ingresados, pero porque directamente el endocrino pidió bomba y sensor para el niño al ser tan pequeño, y tuvimos que aprender el manejo, el conteo de hidratos, etc. Y Lucas en esas dos semanas se convirtió en el rey de la planta y se ganó a todas las enfermeras con su alegría y sonrisas. Cumplió los 15 meses allí.

Maria Jesus

Publicado en Mi debut | Comentarios desactivados en Debut de Lucas con 14 meses

Un debut de hace más de 30 años

Yo debuté «oficialmente» en 1981 con tan solo 8 meses de vida. Hoy tengo 35 años y en nada se va a cumplir mi 35 cumpleaños con diabetes también. Y si estoy aquí es gracias a que mi padre había debutado como tipo 1 unos 5 años antes.

Hay que contextualizar la época (1981) y el entorno rural donde yo vivía y me crié. En esa época casi nada de lo que conocemos hoy existía, no teníamos glucómetro en casa, las tiras de gran consumo no existían, la manera de determinar la glucosa era con tiras de orina, no existía Internet, ni casi las asociaciones ni los pediatras, la endocrinología pediátrica estaba en sus albores y los niños con diabetes éramos muchos menos de los que son hoy. Con este panorama y después de haber visitado el médico como 10 veces y que me dignosticara todo lo que se le puede diagnosticar a un bebé de esa edad durante unas cuantas semanas, mis padres decidieron directamente llevarme al hospital (en esa época también a 80 km de nuestra casa) ya casi con el diagnóstico hecho después de la experiencia de mi padre.

Allí estuve casi 2 meses ingresada y pasé las primeras navidades de mi vida en una UCI pediátrica, pero yo no me acuerdo. El momento del debut suele ser uno de los momentos más traumáticos para una persona con diabetes pero en este caso el trauma fue vivido en primera persona por mi familia porque yo no me acuerdo de nada ni fui consciente de nada. Después del debut nos fuimos a casa con insulina NPH (ni la rápida ni la lenta como conocemos hoy existían) y con unas jeringuillas que ni mucho menos era de 4mm!!!! Pero aquí estamos, han pasado 35 años y no hay día que pase que no intente disfrutar al máximo de la vida!!!!!!!

Rosa

ny

Con las fantásticas vistas del Puente de Brooklyn en Nueva York de fondo.

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en Un debut de hace más de 30 años

Un debut grave por falta de un diagnóstico a tiempo

image

Hola mi nombre es joana y el debut de mi hija fue el pasado 18 de noviembre. Si soy sincera aun sigo culpandome de lo que le pasó y de no darme cuenta antes sabiendo que algo le pasaba. Aún sigo teniendo casi todos los dias pesadillas con ese momento.
Ella tiene 6 años y tiene un problema de riñón desde que nació aunque nunca le ha afectado en nada. En octubre empezó a hacerse pipi en la cama y a mi me chocó ya que desde que le quité los pañales jamás volvió a hacerse pipi de noche. Al cabo de las dos semanas haciendose pipi casi todas las noches la lleve a su pediatra y me dijo que era normal en esas edades. Yo me quedé impactada ya que no encontraba explicación y yo pensaba que era algo del riñón pero decía que no tenía nada que ver pero bueno se quedó ahi. Bebía mucha agua pero no lo vi raro ya que siempre había bebido de noche. A las 3 semanas me llaman del cole que cuando esta sola llora. volvi a la pediatra por tercera vez y me dice que si en la casa teniamos problemas familiares y podría ser que tuviera un trauma y le dije que no y entonces me dijo que hablara con los maestros a ver si tenia problemas con sus compañeros. Hablé con su tutora e incluso habló con la psicologa para que la viera. Empezó a estar todo el dia leyendo ya que no tenia ganas de jugar y solo queria estar sola. Por cuarta vez volvi a la pediatra diciendole que a mi niña le pasaba algo que ella no era asi y me dijo que era la edad que empiezan a cambiar. El 16 de noviembre me llaman del cole que estaba vomitando, la llevo al ambulatorio de urgencias y me dice que es una gastroenteritis que le de dieta blanda. Ese dia pesaba un kilo menos. Y yo eran tantos cambio en la niña sin una explicación que estaba saturada. El dia 17 sigue vomitando y la dejo en casa sin ir al cole. Ese dia me había citado la psicologa del cole y su maestra. Ya el miercoles se levantó con muchisima hambre y yo no queria darle mucho ya que tenia que estar con dieta blanda pero mi niña comió y se acostó y ya no quiso levantarse más. A las dos horas de estar dormida le levanté la ropa y vi que esta muchísimo mas delgada que el lunes. La cogi en brazos media dormida y la pesé y ya eran 5 kilos y medio. Pesaba 17 kilos. Corriendo la monté en el coche y me fui al hospital. En brazos la tuvo que meter su padre ya que ya no podía caminar. Todo pasó tan rápido y para mi tan lento. Todo fue entrar la vieron y solo recuerdo verla en una camilla camino de la uci. Ahí se me paró el tiempo y solo sabía decirme que yo tenía la culpa por haber tardado tanto en llevarla. Se me derrumbò todo y desde ese momento cambió mi vida. Comenzó nuestra «nueva vida».

Joana

Publicado en Mi debut | Comentarios desactivados en Un debut grave por falta de un diagnóstico a tiempo

El Debut de Juan

JUAN

El día que mi hijo Juan debutó el pasado 7 de abril por cierto el día mundial sobre la diabetes , que casualidad. Pues Juan empezó a beber agua a lo bestia al punto de levantarse por la noche para llevarse la botella de agua a su habitación cosa que nunca hacia hasta el punto de mearse en la cama de la cantidad de agua que bebía, pues nos comentaron que podía ser azúcar esa mismo día mi mujer lo lleva a una farmacia para hacerle una prueba y estaba 121 y nos dijeron los de la farmacia que se pasaba pero en casi nada. Ala mañana siguiente lo llevo al hospital para hacerle otra prueba y siempre me acordare en una sala mi mujer yo y mi pequeño. El endocrino dando el resultado tu hijo es diabético tiene que ser ingresado ya hay sin saber nada mi mujer me miro a los ojos y no sabíamos qué hacer ni decir mi peque empezó a llorar y decía mama vámonos de aquí dile al médico que ya nunca voy a comer chuches. Desde aquel día empecé a mirar datos de internet para saber más de esta enfermedad y mi mujer la pobre lo tomo mucho peor estaba muy bloqueada y no sabíamos ni hacer la regla de 3. Decían raciones hidratos todo nos sonaba a chino,hoy 3 meses después estamos en luna de miel desde el 2 mes y solo le pinchamos la lenta a la hora de comer y hemos aprendido mucho. Para la gente nueva que empieza en esta nueva vida juntos en familia se lleva mucho mejor. Darle las gracias a mi mujer por el apoyo que me da y sin ella sería mucho más difícil. Yo seguiré informándome por internet para aprender todo lo posible de esto para que mi hijo siga como siempre que solo sonría y que siga como antes que la diabetes solo sepa que es una cosa que tiene que controlar pero que nunca piense que la diabetes lo controla a él. Mi peque es un campeón te quiero mucho.

Juan Martinez.

 

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en El Debut de Juan

Libreta de Azucar

 
Hoy tenemos ganas de presentaros nuestra libreta del azúcar. Se trata de un recurso muy pero que muy casolano, inventado en casa después de darnos cuenta que la edad de Aloma (y el hecho de que aún no había adquirido la noción de numeración), dificultaba bastante el acompañamiento y la comprensión de la diabetes: ella se hacia los controles pero aquellos valores que salían en la máquina no le decían nada de nada. Fue por eso que pedimos a una buena amiga ilustradora que dibujara 3 Alomas: una con muy poquito azúcar encima (para las hipos), otra con la niña detrás de una montaña de azúcar (hipers) y otra en plan estupendo.
Se trata de un recurso nada rígido, que usamos cuando nos apetece, especialmente aquellos días raros por alto o por bajo, o bien los días dignos de enmarcar. Lo comparto sin ninguna pretensión, sólo porque me apetece y porque significa mucho para nosotros. Un pasito más en la educación diabetológica.

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en Libreta de Azucar

Bombon Sin Azúcar

Cuando Marina debutó la mamá de un compañero de clase me dijo que la enseñará para poder algún día podersela llevar a comer a casa o a cualquier sitio y saber actuar. En un principio se lo agradecí muchísimo pues mi mundo estaba hundido. Esa amiga tres meses después se ocupo de que el día de la comunión de mi dulce fuera genial, se ocupo de que mi hija no se sintiera diferente,por que no lo era,esa amiga es la que cuando me caigo siempre siempre a pesar de sus problemas me ayuda a levantar, esa amiga ayer hizo posible la cara de felicidad de mis hijas, de sus manos salió este maravilloso traje con truquillo, bueno salió dos trajes el de la Salamina también jiji, esa amiga es nuestro Angel de la guarda. Gracias Eva (mi dulce la llama tata bombon sin azúcar).

image

imageimageimage

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en Bombon Sin Azúcar

USANDO EL DEXCOM G4

MAMA DIABETES

FOTO 02

 

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en USANDO EL DEXCOM G4

EXCESO DE CONFIANZA

MAMA DIABETES

foto01

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en EXCESO DE CONFIANZA

Mamá DIABETES

FASE PREVIA AL RETO «DIABETICOS AL EVEREST»

 

MamaDIABETES2

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en Mamá DIABETES

3 Años. 1072 días. 24 horas al día.

image
3 años. 1072 días. 24 horas al día. Diabetes. Medir azúcar, pesar la comida, poner 5 veces al día insulina, controlar cada 2 horas, en el ejercicio, el frío y el calor… Las subidas y bajadas inexplicables, sustos, lloros, dolores en tu cuerpo… Ir todas las mañanas al colegio, acompañarte siempre, estar siempre pendiente de que todo vaya bien… Día y noche también. Agotador a veces. Frustrante otras. Diabetes, esa mierda que apareció hace hoy 3 años, de repente, en cuestión de una semana, y vino para quedarse…
Pero la familia es fundamental, aprendiendo para estar siempre ahí, siempre siempre, los amigos, su profesor al que no podemos estarle más agradecidos, y mi gente de NsD porque sin ellos esto no sería nada llevadero, animando y ayudando día y noche!!
Nuestro tercer aniversario, toda la familia tuvo que cambiar, y duele, y jode, porque todo cambia, porque es empezar a aprender una forma de vida y no te queda más cojones que hacerlo, porque la vida de tu hijo depende de ello, porque no puedes hacer nada para que desaparezca, o para que te toque a ti, porque te descoloca emocionalmente y lo sufrimos todos, porque tienes miedo a cagarla y que le pase algo a él… Es una mierda pero lo cierto es que si cierro los ojos y echo la vista atrás, es curioso que las imágenes que más me vienen son las sonrisas que siempre regalas a pesar de pasarlo mal muchas veces, eres un gran ejemplo de valentía, y las sonrisas de tu hermano también, le ha costado mucho encontrar su sitio en toda esta historia y es un regalazo ver que los dos sois niños felices. Hacéis que se nos llene el alma. Por eso sé que la diabetes nunca nos ganará. Lo sé.
No podemos estar más orgullosos de vosotros, de los dos, porque sois fuertes y valientes, porque sois buenos y nobles, porque sois divertidos y despiertos, porque gracias a vosotros todo merece la pena, porque estamos seguros de que ambos haréis grandes cosas y porque hacéis que seamos mejores personas. Os adoramos. Y como siempre os digo queridos míos, nunca, jamas, dejéis de sonreír. 💙💙 Olivia Sánchez

Publicado en Varios | Comentarios desactivados en 3 Años. 1072 días. 24 horas al día.