Noches Sin Dormir

Dicen que a veces una imagen vale mas que mil palabras…

Pues me atrevo a poner una imagen de mi rutina, mi dia a dia… mas de dos años de mi debut, os dejo hacer el calculo:

– minimo 4 inyecciones de insulina al dia (mas cuando hay que correjir…)
– minimo 7 controles de glucemia al dia y mucho mas cuando hago deporte (gracias Freestyle, cuando funcionas correctamente, por bajar esa cifra!)

Sin hablar de la tiras para cetonas, analiticas regularmente, pesar la comida, calculos y mas calculos… etc… y etc…

Pero esto es lo que nos mantiene en vida, esto hace parte de lo que nos hace mas fuerte, esto nos hace diferente: vemos la vida de otra forma, con otras prioridades, otros ojos.

Nuestro superpoder DT1: disfrutar de cada momento, por muy rutinario que le pueda parecer a algunos! 😉

#DT1

Melanie

Ese pinchazo de mas…

El que tras varios dias, meses, años, es el que mas te molesta. El que te cabrea, te entristece, te da rabia o te hace sentir diferente.

Como si ese particular pinchazo fuera el que de repente te vuelve a recordar que tienes diabetes, que la tendras pegada a tu piel toda tu vida, que siempre surgira en alguna ocasion, algun momento concreto: a la hora de comer, de hacer deporte, de acudir a una cita, de una analitica, de una emocion… siempre estara ahi, en todos los momentos buenos o malos que viviras.

De repente ese pinchazo te sabe a derrota. Pero de que lucha?
De repetente te demuestra lo debil y pequeño que eres. O bien deberia ese pinchazo demostrar todo lo contrario?

Ese momento en que pierdes la razon y el control sobre lo racional. Ese pinchazo que te hace sentir rebelde, mientras miras el boli de insulina y piensas con descaro: «pues no me pinchare». Y a penas terminas esa frase en tu cabeza que ya tienes la aguja saliendo de tu piel, el boli en la mano, como si fuera un automatismo. Porque aunque tenemos momentos de locura, son momentos y volvemos a esa sensatez y ecuaciones sin fin que ritman nuestro dia a dia.

Y que me decis de ese pinchazo, que haces delante de un ser querido, y le sorprendes la mirada perdida mientras lo haces… esa mirada donde no hacen falta palabras para definir lo que esconde detras. Y te parte el corazon.

Algunos pinchazos se te clavan en el alma.

El que mas me gusta es el que se hace de manera natural, sin darse cuenta, mientras estas en una conversacion y que cuando tienes la aguja clavada, que le das al boton para inyectarte la insulina, sale un comentario tan gracioso que procuras centrarte, seguir con lo tuyo sin reirte, contar esos 10 segundos sin que te tiemble la mano.

Hay miles de pinchazos distintos, y seguiran siendo distintos. Pero siempre habra ese pinchazo de mas…

(Y escribiendo eso, me recuerdo que en la familia que me acogio, me enseñaron que detras de un pinchazo hay un abrazo…)

#DT1 #UnPinchazoUnAbrazo

Melanie

Hola a todas y a todos. Me presento: Me llamo, como podéis ver, Paco. Tengo 31 años y he sido diagnosticado de diabetes tipo 1 hace unos meses atrás. En poco tiempo mi vida ha dado un vuelco, he tenido que frenar el ritmo absolutamente frenético de mi vida para escuchar lo que mi cuerpo me dice. Me comunico con él a través de un glucómetro. He sentido miedo, mucho miedo. He llegado a obsesionarme, he llorado, he gritado y no he querido aceptarlo. Está siendo un proceso complicado porque mi trabajo y la universidad no me dejan demasiado tiempo y ahora tengo que sacar tiempo para cocinar diferente, controlar raciones de hidratos, calcular bolos y cruzar los dedos porque en cada comida todo salga bien. Pero, al fin y al cabo, es mi cuerpo. Yo noto los síntomas, yo controlo en cada momento lo que debo y no debo hacer, no someto a terceros a esta incesable tensión diaria.
Os escribo porque desde hace mucho tiempo que no veía algo tan productivo, valioso y enternecedor como este grupo. Como habréis visto, apenas participo, hasta ahora solo he leído vuestros mensajes. Cada día que os leo me emociono. Doy gracias por haber debutado siendo adulto porque mi madre no ha tenido que pasar por lo que vosotras y vosotros, padres de dulces guerreros, tenéis que pasar. Vosotros sois héroes y heroínas de verdad, del mundo real. Vuestro cuidado, vuestro amor y, a veces como es normal y no puede ser de otro modo, vuestra obsesión, mantienen a vuestros hijos sanos y a salvo de esta maldita condición que a algunos nos ha tocado. Os doy la enhorabuena, os doy las gracias y os reconozco el incalculable mérito que tenéis por ser lo que sois. Me siento bien cada vez que siento que mis dulces compañeros están cuidados y cuidadas por padres y madres como vosotros.
Soy estudiante de filosofía, no estoy en disposición de dar muchas lecciones a nadie, pero os quiero trasmitir un mensaje de esperanza. Es algo absolutamente incuestionable que la vida consiste en superar barreras. Un camino sin resistencia no es camino, una vida sin lucha no es una vida. Y no digo que sea mejor tener una enfermedad o un enfermo a cargo para tener una vida más intensa pero sí que desde luego hace más humanos a los humanos cuando se levantan para luchar y luchar cada mañana contra un enemigo, contra una adversidad. Tenemos que integrar en nosotros absolutamente todo lo que nos ofrece la vida, también lo malo, es el único camino para crecer y seguir haciéndolo cada día. Pero si además se hace con el amor con el que lo hacéis vosotros, entonces, en ese caso, os convertís en ángeles.
Un fuerte abrazo y gracias por estar ahí cada día.

Paco Gomez

Buenas noches…hoy estoy despierta a las 3 de la madrugada no por estar de guàrdia….porque me ha venido una inspiracion y he estado 3 horas preparando las fichas para la tutora y auxiliar de Carla. Este año tocarà poner insulina porque comen a las 11 y si dios quiere empezare a trabajar en unas semanas, ella lleva bomba y dexcom y este curso empezara P2.
Asi que me he currado una cartulina para que todos en la guarderia entiendan que hacer con las flechitas, los numeros y las alarmas del dexcom. Y para la hora del desayuno les he preparando un caminito con 12 passos para que no se pierdan poniendo insulina con la Bomba.
Nada…que estoy super orgullosa de mi trabajo y aquí lo cuelgo.
A parte de «la manualidad» les entregare el dossier con todo la burocràcia, autorizaciones y demas papeleo…però de esto no he hecho foto!😂

Nuria

Mi hija alba..debuto..

Se me cayó el mundo encima y te lo voy a contar…
Llevaba tiempo escuchando una sevillana que empezaba asi y que cantan dos mellizos de huelva y debe ser que la vida te va preparando.

Muchas veces había escuchado esa frase hecha, pues la verdad es que a mí se me cayó, pero no el mundo si no el hospital de Sant Joan de Deu entero… escuchaba debut diabético…, yo pensaba en el arda Turam cuando debutó en el Barça y resulta que es lo que le pasa a los niños y niñas que tienen diabetes.

Los glucómetros marcaban HI …eso quiere decir que marca más de 500 en azúcar en sangre.
…uno busca en el Google información y todo era una cuesta arriba más grande todavía.
El pensamiento te decía esto se quita será pasajero … serán unos pinchazos ahora …y cuando nos den el alta ya está … Pero era lo que tu querías que pasará pero la realidad no es así.

Esa noche de jueves fue de llantos y tristeza de comerse el coco y las uñas hasta donde más duele…. pensamientos… de culpa … e incluso de creer en Dios a dejarlo apartado de momento ,porque , quiere Dios que mi hija se ponga mala… y pensándolo bien mira como acabo él, en una cruz…por eso de momento apartado.

Aunque el jueves fue duro…el viernes ya fue un rayo de luz…visitas, doctores, enfermeras mamas y papas de otros niños diabéticos dando su ayuda a cambio de nada y explicando sus vivencias y diciendo que será todo más fácil de lo que lo vemos.

Y ahora voy a lo que voy. .
Se conocieron el viernes (pili y mily)
Vino a visitar a la alba la trajo una enfermera …se la presentaron…
Alba es una niña como tu ingreso el martes con diabetes …
Estaban en habitación diferentes, por la mañana y por la tarde ya dormían juntas, fueron ellas a pedir el cambio.
Cuatro días sin separarse ,los pasillos del hospital se lo andaban de punta a punta… la doctora les decía que tenían que andar.
Tengo hambre ..cuando falta para pincharnos..que habrá de comer o de merendar..cambiamos pera por manzana .me puedes echar un poco de colacao ..que bien chocolate con pan..

En los cursos, en el parque, en el hospital de día, en las visitas ..saben de la diabetes más que yo ,se preocupan por su salud saben de subidas de bajadas de hipos de lentus de rapid del glucagon..de 20 gramos de pan de 150 de arroz y de chocolate los días de gimnasia. .y si llega mi cumple podré comer pastel? Pues claro y patatas
Y los viernes podré pizza ..pues claro Y un crep ..pues claro .
AUNQUE sigo pensando que la vida les ha echo una putadilla …son unas fenomenas…Alba y Ainara.

Alba mi hija y ainaha amiga debutaron la misma semana

Hola a todos los piratas de Noches sin Dormir
Quería agradecer vuestra aceptación en el grupo.
He leído muchos comentarios y veo que hay mucha gente jóven.
Yo ya no lo soy tanto. Ahora tengo 43 años y debuté con 3 años, en 1972.
Para mí el Free Style libre ha sido algo increíble, al que me he tenido que acostumbrar; pero que hace todo más fácil.
Muchos de vosotros seguro que no lo habéis conocido; pero cuando yo empecé, no existían medidores de glucosa. La única manera de saber si tenías una hipoglucemia era si se manifestaban los síntomas. La mayoría de las veces cansancio; pero otras, era diferente. Una noche me desperté y no podía hablar. De camino al hospital vimos que era una hipoglucemia. La única manera de saber si tu glucosa estaba muy alta era si en la orina aparecía acetona. Era complicado controlar los parámetros con un solo pinchazo de insulina al día y las raciones de comida. Más siendo un niño.
Lo curioso es que yo vivía muy despreocupado.
Esto para vosotros quiero que sea una muestra de lo fácil que hoy en día resulta controlar la diabetes con todos los medios que tenemos. Si hemos avanzado tanto en 40 años, seguro que el futuro estará lleno de muchas mejoras.
Es verdad que esto te hace pensar de una manera distinta y afrontar un montón de retos. Que cada día es diferente y que he vivido situaciones que me han hecho tener miedos:
Por ejemplo, hipoglucemias nocturnas en las que mi familia han tenido que actuar como médicos de urgencias. Yo me acostaba y luego me despertaba como si me hubiera atropellado un camión y recordando algunos momentos: Tu madre intentando darte zumo. En dos o tres ocasiones glucagón.
Por aquel entonces hacía bastante deporte y era evidente que los efectos del deporte duraban varios días. Eso me provocaba hipoglucemias constantes durante 2 días, a veces. Luego los rebotes.
Esto me ha creado un miedo a dormir y estar sólo. También me hace tener un vínculo muy especial con mi familia, a la que quiero un montón. La gente no entiende muchas veces este vínculo y lo llaman sobreprotección. Los amigos y lo que más me duele, mi expareja. Ella decía que mi madre me autoprotegía y eso me limitaba. Lo que supongo que es difícil de entender es vivir esto en primera persona y lo que origina. Es verdad que tengo muchos miedos, es verdad que he superado algunos, pero lo único que espero de alguien que está a tu lado es comprensión y mucho cariño. No puedo admitir, aunque mis miedos puedan hacerme parecer excéntrico, que digan que no actúo como alguien normal, por todo esto. Me costó mucho volver a hacer deporte y soy una persona que al introducir menos variables en el autocontrol está más tranquilo. Pero cuando parece que alguien quiere imponer que andes sin parar argumentando que no me puedo limitar y surjan enfados cuando tienes una hipoglucemia no me da confianza. Cuando parecen excusas mías para no hacer algo, pienso que esa persona no entiende lo que implica todo esto.
Ahora mismo esta ha sido una causa importante para dejar mi relación, también me siento culpable respecto a mi exparja porque parece que soy alguien “raro” y respecto a mis padres porque parecen que me sobreprotegen.
Quería preguntaros si alguien ha pasado por algo parecido en una relación. Creo que vosotros, los piratas, sois los únicos que podéis entenderme.
Como véis, no dejan de ser problemas cotidianos y no tenemos limitaciones. Hoy en día son todo ventajas.
Conducir con el free style, hacer deporte, controlar la glucosa en todo momento es maravilloso; pero los miedos siguen ahí y cuesta afrontarlos y luchar porque entiendan lo que te pasa a veces es complicado. Pero es verdad que todo depende del color con que se mira y hoy lo que quiero es decir que se puede vivir muy bien, que los miedos no dejan de existir en las personas y que, para mí la vida es una experiencia que me gusta afrontar con una sonrisa.
Como sé que hacéis todos vosotros.

Victor

Alumnos de 6 años en el recreo.

– (Alumno 1) Señoooo mi amigo no quiere hablar.
– Bueno déjalo hombre que no tendrá ganas.
-( Alumno 1) Es que tampoco quiere desayunar y eso es to’ raro porque siempre come un montonazo.

( Me acerco y me encuentro a Alumno 2 con la mano en la boca)

– ¿Qué te pasa? ¿te encuentras mal?
-(Alumno 2) Ayyyyy que no quierooooooo, que si muevo mucho la boca se me cae el diente.
-Aaaaaaamigo, por eso no desayunas, no te preocupes que si se te cae el diente yo te lo guardo.
– (Alumno 2) No Seño, es que no quiero que se me caiga….
-(Alumno 1 interrumpiendo)….. es que está to’ cagao’ con el Ratoncito Pérez.
-(Alumno 2) Ay Seño, es que yo no quiero despertarme en mitad de la noche y encontrarme un cacho ratón cerca de mi cama….es que me cago de miedo…
– Anda ya chiquillo, si tú no lo ves…..
-(Alumno 1 interrumpiendo de nuevo) ANDA YAAAAAAAAA, el Ratoncito Pérez es to’ bueno y tiene un montón de dinero porque le vende los dientes a los viejos.
-…..¿Cómo?
-(Alumno 2) Que sí Seño, que a mi se me han caído ya tres dientes y mi abuelo antes no tenía dientes y ahora sí que tiene…..y eso es to’ sospechoso…

(Pues no sabía yo nada de la mafia que tenía montada el Ratoncito Pérez oye…🐹🐹)

Esther

Yo soy diabética.

Vivo todos los dias pendiente de mi azúcar, de lo que como, del ejercicio que hago, de la insulina que me pincho.
Vivo todos los dias sabiendo que cada día de mi vida es un día diferente porque para mí, nunca hay dos días iguales. Mi cuerpo no reacciona igual a la insulina dos días seguidos.
Admiro profundamente a los niños, adolescentes y diabéticos de todas las edades que como a mi, les ha tocado luchar con esta enfermedad. Más si cabe, admiro a los padres de esos niños y adolescentes que han de tomar muchas decisiones importantes con respecto a la salud de sus hijos cada dia del año varias veces al día.
Ya he olvidado lo que significa comer sin pasar mi «maquinita de azucar» por mi «pila blanca del brazo» para saber como estoy o para saber si por hoy he acertado con la dosis de insulina. Porque mañana… ya veremos como está.

Vivo todos los días sabiendo que a pesar de esta enfermedad, soy una persona muy afortunada, porque gracias a ella sé lo que significa vivir, lo que significa no rendirse cuando ves que hay dias que tu azucar no baja ni aunque te pongas toneladas de insulina y sientas que te ha pasado un tren por encima fisica y emocionalmente hablando o cuando está tan bajita que no puedes pensar con claridad y tu cuerpo tiembla.

No es una vida fácil la de un diabético, pero cuando ves que tus cifras están bien te entran ganas de saltar de alegría y de bailar!!!!! todos tenemos ganas de conseguir la cifra mágica del 111….

A pesar de todo…. LA VIDA ES MARAVILLOSA