Mi rutina en diabetes hace unos años nada tiene que ver con la actual.
Hace años mi rutina era, además de pinchazos y contar lo que comía, miedo, desmayos, accidentes, urgencias, dejar de conducir, dejar de viajar, ansiedad por conocer mis niveles de glucosa para poder evitar otra visita al suelo de la cocina o de la calle y un chichón en la cabeza o para evitar perder memoria de como he llegado aquí y que estoy haciendo aquí. Todo ello a pesar de tener siempre unos perfectos valores de lo que los profesionales consideraban un buen control (hemoglobina glicosilada).
Eso ERA mi rutina, vivir el 20% y pensar el 80% en diabetes. 80% sufrimiento psicológico y 20% intentar no morir en el intento de conseguir algo mejor.
Los retos de un adulto con diabetes no disminuyen con la edad siento decir a los novatos que leen esto, es más quizás cambian pero son importantes, trabajar y mantener el trabajo mientras intentas concentrarte durante hiper o no desvanecerte o comer algo con hipos, como mujer el reto de ser madre es lo más difícil..etc
Mi vida cambio cuando empecé a usar medición flash, me devolvió tantas cosas que son difíciles de condensar en unas líneas, me saco el miedo, volví a conducir a viajar me dio alas para volver a ilusionarme con cosas habituales de la vida sin diabetes, también redujo pinchazos (NO los eliminó), después de un tiempo vi que mi mejor opción sin embargo era otro sistema de medición, hacia más cosas que se adaptaban a mi problemática concreta (hipos inadvertidas rapidísimas con pérdidas de consciencia, horarios larguísimos en trabajo) pero tampoco paré ahí busque todas las opciones y las probé todas para evaluar cuál era mejor para mí.
A día de hoy uso un páncreas artificial DIY(do it yourself hecho por comunidad de pacientes nightscout) que actúa sobre la infusión parando mis hipos y corrigiendo mis hipers sin actuación por mi parte según mis valores de glucemia, valores que saco de un monitor continuo. Un monitor continuo que si bien se está intentando que sea cualquiera a día de hoy no se puede hacer con medición flash y en caso de hacerlo no sería tan fácil como con otros monitores continuos. Los sistemas futuros usarán monitores continuos y yo quiero ser futuro mis hijos serán futuro y dejar de lado el futuro es cuando menos egoísta.
Mi páncreas ha eliminado el 80% de las decisiones (malas o buenas) que tomaba antes de usarlo. Me ha devuelto el 80% de la vida que perdía después de la diabetes, me ha hecho el 80% más libre.
Yo quiero un monitor continuo que DEVUELVE LA VIDA y me da igual el apellido que le quieran poner Abbott, Dexcom, Medronic o que en futuro le quieran poner BigFoot, Roche el que a mí me vaya mejor porque ninguna vida tiene precio y todos somos diferentes. El apellido me da igual solo quiero un monitor continuo DEVUELVE MI VIDA. Y digo Mi vida porque cada uno somos diferente, igual que cada diabetes es diferente, nuestra vida es diferente.
Por ello quiero la financiación efectiva de todos los monitores de glucemia continuo no solo de Abbott o los existentes hasta el momento sino de todos lo que están también por venir.
Y con esto espero construir conocimiento a otros sistemas y hacia la pluralidad de nuestra problemática, luchando con estrategia adecuada conseguimos para todos lo que todos necesitamos, no una marca sino un concepto, la medición continua.
#cgmparatodos
#cgmFEDEnomerepresenta