Hola!!  El debut de mi niña fue un poco atípico. Cada 6meses le hacía los análisis del tiroides ya que en mi familia todos tenemos problemas. En los análisis de diciembre nos sale alterado y el pediatra nos manda al endocrino y nos citan para febrero. En ese tiempo la niña parece que come mejor(pero como era mala comedora hasta me alegré), le dolía la barriga pero no vomitaba Pero lo que me tenía muy mosqueada era el aliento. Era muy fuerte, le mandaba lavar los dientes y seguía oliendo a manzanas. Cuando fuí a la visita del endo, me dio por preguntar si el aliento tenía algo que ver con el tiroides. Él la miró y me dijo que para asegurar, ya que le iba a hacer la curva del tsh,  le haría una sobrecarga de glucosa y así se quedaba tranquilo. Sus valores en ayunas eran normales pero en la curva a las 3h. 398. Así el día del padre confirmé  que era diabética. Nos dio el medidor y ya nos dijo que no llegaríamos a finales de mayo porque según los análisis tenía poca reserva, así que cuando tres días en ayunas diera 150 a ingresar. EL 14 de mayo ingresó y la verdad que ya sabíamos a lo q íbamos, así que pudimos ir explicando a la niña todo e informarnos nosotros. Doy gracias al médico porque por un simple aliento, encontró un problema y gracias a él, la niña entró perfecta en el hospital.  Para nosotros fue un disgusto ya que ni por asomo pensábamos en la dbt1, ahora lo vamos controlando e intentando llevar con normalidad. Saludos a todos

Bueno intentaré contar el debut de mi dulce guerrero Francis. Aunque esto de expresarme por escrito no es lo mío. Era la última semana de Julio del 2000. Mi hijo cumplía su primer añito el 5 de agosto. Yo hacía un par de semanas que había comenzado a trabajar y empecé a notar comportamientos raros en Francis. Es un niño muy risueño, pero empezó a pasar de las risas al llanto más desconsolado. De estar corriendo a tirarse al suelo o al sofá. Los pañales de noche se los quitaba completamente llenos. Dos y hasta tres veces en la noche los tenía que cambiar, e incluso llegaban a calar y mojar la cunita. Yo entraba al trabajo a las siete, así que lo dejaba con la abuela. Ella al decirle lo del pipí me dijo que bebía mucha agua. A todo esto a mi hijo se le empezó a notar algo la pérdida de peso.  Algo en mi interior me decía que había un problema. En los primeros días pensé que era el yo haber empezado a trabajar pero… Cogí cita con la pediatra . No pude ir yo , me dio cosa con solo dos semanas pedir el día y fueron la abuela y la tía. Cuando llamé me dijeron que no me preocupase,  que le iban hacer unos análisis. Eso fue un lunes. Tendría que esperar los resultados pero yo veía que mi hijo cada vez estaba más delgado así que me fuí al materno. Ayyyy el pediatra que vio a mi hijo nos comentó que con la calor que hacía y los dientes…que esperase a que su pediatra lo viese, estaba de vacaciones y el que lo vio en el ambulatorio era una sustituta. Bueno nos fuimos a casa y yo me decía a mi misma que eran los dientes. Al llegar a casa se puso a llorar y comenzó a vomitar. Cogí a mi hijo y me fui a un pediatra privado. Eso fue el sábado. El pediatra era muy mayor me veía a mi de pequeña , Dr. Casa Casares. Nada ver a mi hijo me dijo que el niño podía tener azúcar o infección de orina y nos dio un papelito para que fuésemos a una clínica a que le realizasen unas pruebas. Fuimos a varias clínicas y todas me decían el lunes, pásese el lunes. Hoy no lo entiendo. Recuerdo que le dije a mi marido que como iba a tener azúcar un niño tan pequeño. El lunes llame al trabajo no iba, tenia que llevar a mi hijo al pediatra. Me plante en el ambulatorio y hable con la dra. Le dije que mi suegra había estado hacía una semana y le habían hecho unos análisis. Y quería saber los resultados . Le conté mi calvario y que mi hijo en pocos días había perdido casi 4kg. Llamó al clínico:  eran negativos. Negativo infección de orina. Así que cuando pidió el glucómetro y yo vi lo que era la otra pruebecita…. Mi hijo tenia 587 . De inmediato me mandaron al materno. Mi hijo estuvo en cuidados intensivos un par de días. Pinchazos, tubos…sin parar de llorar y pidiéndome brazos y yo sin poder tocarle. Cuando por fin nos pasaron a la habitación mi hijo tenía sus ojitos tan hinchados de llorar que no los podía abrir y durmió en mis brazos los primeros días. Hasta que comprendió que no me iba y que estaba a su lado. Quince días pasamos allí. Jamás hasta ese momento había escuchado que los niños pudiesen tener diabetes. Salimos en feria y me juré a mi misma que la diabetes no sería un impedimento para nada en la vida de mi hijo. Hoy sigue siendo ese niño alegre y risueño con ángel y todo un deportista.

Al ser nueva le cuento el debut de mi bebe: Erik llevaba malito una semanas, en el médico me tomaron por loca y el sábado 18 de mayo me mandan a casa con una otitis. El domingo 19 de mayo mi hijo entra en coma en mis brazos, con 11 meses de vida. Al llegar al hospital nos derivaron a la uci donde lo intubaron, tuvo parada cerebral, cardiaca, insuficiencia renal y respiratoria, además de una grave acidosis en sangre, el psiquiatra hablo conmigo y me dijo sutilmente tu bebe se muere, y saben que? Hoy esta aquí conmigo es un valiente guerrero con menos de dos añitos,el necesitan unos 12 pinchazos de insulina al día hasta que le pusieron la bomba, ha día de hoy se descompensa con cetoacidosis por infecciones interrecurrentes pero leves. Gracias por aceptarme y dejarme formar parte de su experiencia. Un abrazo a todos

¿Por qué? ¿Cuando? ¿Cómo? Por qué a él, cuando habrá una cura, como será su futuro. Básicamente son las preguntas que abordan mi mente desde que el 11/01/12, Alejandro debutó. Debutar… una palabra que jamás habría asociado a algo tan complicado como lo que llegó a nuestras vidas y principalmente a la suya en esa fecha. Aquel día amanecimos con un nuevo miembro en nuestra familia, la DIABETES. Durante todas las vacaciones de Navidad, Alex se hizo adicto al agua y como consecuencia a ir al baño. El primer día de cole después de las vacaciones se hizo pipí en clase. Y supe que algo había. Directamente busqué en internet síntomas de diabetes infantil, no sé por qué lo hice. No tenia ninguna información ni ninguna referencia pero algo o alguien me iluminó. Coincidían en todo con lo que le pasaba a mi hijo. Cuando mi marido llegó del trabajo por la noche se lo comenté y me dijo que no, que no podía ser. Que en internet puedes encontrar cualquier cosa. Esa noche no dormí y por la mañana llamé al trabajo diciendo que no podía ir. Me llevé al niño al pediatra. Cuando le comenté los síntomas me dijo que saldríamos pronto de dudas. Le hizo un control y….. 275. Le pregunté el significado del resultado y directamente me dijo que fuese a casa, preparase una bolsa por que ingresábamos en el Hospital. Mi hijo tenía diabetes. Fueron nueve días en el hospital en los que yo rogaba a cada momento que no nos diesen el alta. No sabía que podía hacer en casa con toda aquella información. Nadie por mucho que conozca o crea conocer de esta enfermedad puede llegar a imaginar lo complicada que es, sobre todo cuando se la detectan a tu hijo con sólo seis años. Cambia su vida, pero también la de todos los que nos encontramos a su alrededor, hermanos, padre, abuelos, tíos y sobre todo la mía. Es muy duro convivir con ella día a día y noche a noche, 365 días al año, sin un respiro ni vacaciones. Dentro de la rutina que supone el controlar glucemias, inyectar insulinas y contar raciones de hidratos de carbono, ningún día es igual al anterior ni por supuesto al siguiente. Es difícil poder explicar a alguien que no vive esta situación de cerca, los sentimientos que se generan dentro de ti. Es duro ver como en esos diminutos dedos no cesan de producirse pinchazos, los cuales al mismo tiempo que en sus dedos, a ti también se te producen en los más profundo de tu alma. Cada vez que inyectas insulina, cada vez que ves algún síntoma que no deberías de ver, cada vez que… Cuantas llamadas de teléfono cuando no estoy junto a ti para ver como están tus controles, cuantas horas mirándote sin que te des cuenta, cuantas horas robadas al sueño para cuidar tu descanso. Cuantas horas delante de un ordenador recopilando información para tratar de tener respuesta a cada situación que pueda llegar. Por no decir cuantas veces he dejado un poco de lado a mi otra gran personita de diez años, a la cual, como ya es mayor y esta sana no le prestamos toda la atención que nos reclama, a veces con unos gritos silenciosos que quizás no estemos sabiendo identificar. Como me duele cuando a veces sin darme cuenta le respondo: primero para tu hermano…., considera a tu hermano…., no comas esto delante de tu hermano…. Sé que ella siente mi ausencia emocional aunque me tenga delante, sé que ella hay veces que siente envidia de su hermano por tenernos a cada segundo junto a él y se encuentra mal por ello sin tener culpa. Lo sé. Sé que he de dedicar mi vida entera a ambos por igual pero también sé que uno me necesita más físicamente que el otro, aunque el otro me necesite más emocionalmente que el uno. Ya de por si es duro ser madre, trabajar dentro y fuera de casa, ser esposa y amiga, ser hija y hermana. Pero más duro aún cuando tienes una nube en tu cabeza que cubre gran parte de tu cielo y sobre todo cuando sabes que a partir de ahora ya siempre será así, porque cuando la diabetes llega a tu casa es para quedarse y aunque uno trate de empujarle con todas sus fuerzas para que salga, a día de hoy se queda con el que ella elige. Tengo muchas esperanzas que en los próximo años alguien la invite a marcharse y decida salir para no volver. Puedo decir que tengo en casa a un dulce guerrero de siete años, pero con un gran batallón tras él, porque todos estamos juntos. Y no dudes ni un segundo, Alejandro, NUNCA te dejaremos solo con tu lucha, porque creemos que también es la nuestra, la de tu FAMILIA. Pero tampoco lo dudes tú, Claudia que aunque no lidies en una plaza tan grande como la de tu hermano tampoco estarás más sintiendo ninguna ausencia, estaremos siempre contigo para todo lo que necesites. Siempre estaré ahí. Miedo, sí, tengo miedo de llamar una mañana y no tener la noticia que espero. Miedo a que surgan complicaciones en el día a día. Miedo a no saber que quedará por venir. Miedo a no saber afrontarlo. Miedo a tener momentos de debilidad que puedan afectar a mi familia. Fuerza, sí, también sé que tengo la fuerza suficiente para tirar de todo lo que tengo por delante. Ilusión, sí, tengo ilusión de que todo vaya bien, ilusión por tratar cada día de hacerle la vida más fácil a los que me rodean y dependen de mí. Pero sobre todo tengo fé en mí misma de que sabré estar ahí. No quiero que nadie tenga lástima de mi hijo por tener una enfermedad crónica, ni que cuando lo vean pincharse sientan pena por él. Lo que realmente me gustaría es que se sientan igual de orgullosos que yo de ver que día a día se encuentra en situaciones difíciles o por lo menos diferentes al resto de los niños de su edad y sabe afrontarlas con valentía y decisión. Quisiera que en lugar de compadecerle le reconozcan el mérito de ser adulto sin dejar de ser un niño. Quisiera que fuese un niño igual al resto. Quisiera que fuese feliz. Quisiera que todos fuésemos felices conviviendo con la huésped que llegó a nuestras vidas y se instaló en el cuarto de mi hijo. Este fue nuestro debut y espero poder describir pronto como fue el día en el que conocimos que la diabetes también se cura. Gracias¡¡¡

DIA: 16/01/2013 – hora 22.30 (aprox) Hay momentos que a uno se le quedan grabados a fuego en su memoria… Este es un cuento que no tiene final, solo principio… Alex, un pequeñajo de año y ocho meses corría que se las pelaba por el pasillo de su casa ajeno a lo que el destino le tenía deparado como prueba de su valor y aguante. Desde hacía unos días bebía mucho (…gracias a Dios) se meaba mucho… (lógico) y crecía normal, si acaso un poquito más delgado que de costumbre (esta creciendo decían sus papás). Esa tarde cuando su padre volvió del trabajo, lo encontró en el regazo de su madre con cara de pocos amigos y mirada tristona. Raudo como el rayo corrió a buscar una máquina medidora que utilizaba su ahijada en su vida diaria (no queriendo aceptar que su malestar podría ser por culpa de la diabetes, aunque con MIEDO, mucho miedo). Una vez recogida y con un curso intensivo de un minuto regresó a su hogar y procedió a pinchar al enano en un dedo… HIGH!!!!??? No sale un número como le habían explicado!!!!!!!. Llamada telefónica, esto no puede ser… ANGUSTIA, repite la punción en otro dedo… HIGH !!!????? . Joder esto está mal!!!. Rápido, le pusieron ropa y salió disparado hacía urgencias, mientras la madre quedaba llorando en casa con el hermano de Alex… Entró por urgencias (su madrina estaba esperando- es auxiliar en el hospital) directos a pediatría. Analítica y… EL MUNDO SE CAYO ENCIMA DE LOS HOMBROS DE SU PADRE!!!. Una señora vestida de verde leyó su condena: DIABETES TIPO 1. Maldita sea, por qué?.. POR QUÉ????. El padre inocente le preguntó a la señora: Mire…. y esto puede ser reversible? Puede ser un episodio puntual?. (En este punto podéis imaginaros a la Tia Betty partiéndose el culo de risa ante semejante pregunta…). Del box de urgencias a la UCI fue un camino entre llantos y gritos del bebé, pero no quedaba mas remedio que actuar rápido. En lugar de sangre , el pequeño Alex tenia mermelada roja en sus venas. La máquina que dictaminara su condena, señalaba un dígito cercano al 800 que confirmaba las peores sospechas. Más gritos: analíticas, coger una vía, suero… Miedo en los ojitos del ahora ya dulce guerrero. Al padre no le quedó más remedio que coger su teléfono y marcar el número de su casa. Comunicar malas noticias no es fácil pero… como le contaba a la madre del bebé que su vida había dado un giro de 180 grados!!!. Lo hizo, las lágrimas asomaron en sus ojos pero tenía que ser fuerte. No se iba a rendir y por supuesto no iba a dejar solo al pequeñajo en el duro trance. La noche fue terrible, pero salió el sol y un nuevo día asomó en la ventana del hospital. El dulce bebé abrió los ojitos, sonrió y sin decir nada por su boca les contó que él era el mismo, que nadie podría con él. Ese mismo día abandonó la UCI y se fue para la planta de los mayores. 22 días y sus noches las pasó en un lugar que no era su casa, pero que el convirtió en su lugar de recreo, incluso pasaba visita médica todas las mañanas de habitación en habitación con su chupete y su gasa de dormir…. Los médicos, mientras, daban clases a sus padres para que alcanzaran lo antes posible el grado de conocimiento necesario para llevárselo a su castillo, a retornar a esa “normalidad” que nunca volvería a ser normal. En su vocabulario anidaron palabras como hidratos de carbono, raciones, unidades de insulina, bolo corrector, hipoglucemias, insuflon, plumas, hiperglucemias… Pero el día llego y de nuevo con MIEDO, salieron por la puerta de la planta rumbo a casa. Y la batalla diaria dio comienzo…. TO BE CONTINUED Este es un cuento que no tiene final, solo principio…