Noches Sin Dormir

Hola!!!

Como muchos sabeis, es mi último año de carrera, he estudiado magisterio de primaria con la mención de audición y lenguaje.

Este es el mensaje que les he enviado a mis compañeros de promoción, espero no tener que oír de ninguno de ellos barbaridades como las que se oyen a diario de maestros que se niegan a medir a los niños, o que ponen trabas. Ahí va mi granito de arena a una promoción entera que sale para estar en un montón de aulas…

«Además de los niños con discapacidad, enfermedades reconocidas y con las que cada vez menos gente se atreve a juzgar, existen muchos niños que tienen enfermedades invisibles.

Son esas que no tienen unos síntomas que podamos ver, cognitivamente no tienen ningún problema… Pero viven una situación muy complicada que muchas veces no somos capaces de ver desde fuera.

Como os imagináis, me refiero a enfermedades como la diabetes tipo 1. Muchos niños de los que os encontraréis en los colegios tienen que vivir con condiciones como esta. No tenemos discapacidad reconocida ni tampoco ninguna ayuda. Os pido de corazón que cuando entreis en un aula como maestros y os encontréis con una enfermedad invisible, tendáis vuestra mano al niño y a la familia. Aparentemente no tenemos nada y los mitos sobre cómo es cada condición no ayudan para nada. La diabetes tipo 1 no significa que no podamos comer azúcar y que de vez en cuando nos pinchemos.
Implica que el páncreas no produce insulina, por lo que tenemos que pasar el día controlando innumerables factores que afectan a los cálculos de insulina que tenemos que ponernos (el estrés, el ejercicio, lo que comemos, las emociones…)

Detrás de cada niño que vive con diabetes hay una familia que no duerme por si de una hipoglucemia sin síntomas no se despierta. Porque cada pico tiene repercusiones para su salud. Hay subidas y bajadas que provocan síntomas que nadie se imagina (confusión, desorientación, cambios de humor, mareo…)

Ahora que acabamos la carrera y que estamos muy cerca de estar en coles, os pido por favor que tengáis esto en cuenta. Tended una mano a niños y familias con enfermedades «invisibles» porque aunque somos fuertes y no necesitamos de discapacidad reconocida, libramos una batalla constante.»

¿La diabetes duele?

Cada uno tenemos nuestro nivel de tolerancia al dolor. El dolor es distinto con el tiempo, segun la «experiencia», segun el momento… A veces mas a menudo sufrimos dolores y mas los toleramos. En otros momentos, entre mas frecuente es el dolor y mas se vuelve insoportable. Cada dolor es distinto. Afrontamos el dolor de manera distinta.

El dolor puede llegar a ser placentero, por ejemplo el dia seguiente de un entrenamiento de fuerza, parece que el dolor es la recompensa al esfuerzo. A veces parecemos locos. En otras ocasiones, pequeñas heridas desatan grandes reacciones. Una inyeccion de insulina, que en ese momento dolio, y la consecuencia es el estallamiento de una rabia enterrada bajo la piel, de un cansancio escondido debajo del maquillaje, de un agotamiento tras movimientos y rutinas repetitivas. El dolor es rabia, el dolor es agotamiento, el dolor surge de la obligacion, el dolor supura cuando no hay eleccion o cuando solo hay una.

¿Te duele cuando te pinchas para mirar la glucemia? Me duele cuando no lo hago. Me duele cuando una hipoglucemia surge en un momento muy inoportuno (aunque no haya ningun momento oportuno para ello…) y te impide realizar una tarea tan «simple» o rutinaria para los demas.

¿Te duele cuando te inyectas la insulina? Me duele si no lo hago. Ese momento en que estas fuera de casa, en hiper, con las piernas pesadas, de muy mal humor, con calor, cansancio y te has dejado la insulina en casa… Empiezas a imaginar… la imaginacion puede doler.

La diabetes a veces duele en el alma. Te parte el corazon, lo pisa y lo abandona. La diabetes no solo ataca a quien la sufre, sino que encuentra su placer en expandir los daños a su alrededor. La diabetes se vuelve agonizante cuando nubla las sonrisas de tus seres queridos, cuando apaga sus miradas e humece sus ojos.

La diabetes duele en su rutina, en su repeticion, en sus imprevistos. Duele cuando piensas en el futuro, cuando esperas en la consulta del oftalmolofo, duele a cada resultado de analitica…

¿La diabetes te duele? Duele como puede doler una vida. A veces duele, a veces no. A veces usas el dolor en tu favor y ahi es cuando vas cogiendo fuerzas. Habra momentos duros, habra momentos buenos. Momentos insignificantes o hasta sin sentido para algunos pero sumamente gratificantes para «nosotros». Momentos, como puede ser un numero ( glucemia, hemoglobina etc…) que no significaran nada para algunos y que para otros desataran dolor o satisfaccion.

El dolor es personal. Nos apoderamos de el. Lo hacemos nuestro. Procuramos dominarlo para que parezca diminuto. En ocasiones, el dolor surge donde menos te lo esperas. En ocasiones es mas doloroso de no sentir nada. El dolor tambien es vida. Nos demuestra que sentimos, que resistimos, que existimos.

Melanie #DT1

Dulce tribu  NsD

Piratas con Diabetes NsD

Bombas de Insulina NsD

Desafiando la Diabetes NsD

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Entrevista a Loli rubio creadora de los grupos de Noches Sin Dormir

Y YA VAN 7….
Creo que nunca olvidare ese 24 de enero del 2010, puede que tú no lo recuerdes, eras tan pequeño (dos años)… Yo recuerdo cada minuto de ese día, todo lo que sucedió hasta que nos trasladaron a una habitación y entre en una “nube”, no entendía bien tanta información, tanto revuelo, tanta preocupación, no entendía muy bien lo que estaba pasando… desde bien chiquitín me diste una gran lección de tranquilidad y valentía, o quizás no tenias fuerzas para revelarte ante tantos pinchazos… se me hace un nudo en la garganta solo de recordarlo, como no me di cuenta antes?, como esperamos tanto?, yo no tenia ni idea pero y los médicos que te trataban desde finales de octubre por tu cansancio y dolor de piernas, después vino tu perdida de peso, con el buen apetito que tenias!! Y poco a poco iban apareciendo mas síntomas, mucha sed y mucho pipí, ardías pero no tenias fiebre, no podías con tu cuerpecito, siempre llorando (sin saber porque) o durmiendo y ya empezaron los vómitos. “Tiene gastroenteritis” me dijo el doctor (por llamarle de alguna manera) de urgencias, “dale aquarius”…. pues nada venga azúcar para su organismo, nos fuimos al hospital con esas manchas rojas en tu piel, tu último síntoma, la doctora que nos atendió apenas escuchaba lo que estaba explicando, me interrumpió y me pidió el volante centro de atención primaria ( que yo no llevaba… afortunadamente había otra doctora cogiendo material y se giro y me dijo que le enseñáramos las manchas e inmediatamente nos traslado a una habitación, te hicieron tres veces la prueba de glucosa que daba HI, algo pintaba mal. Me dijo que te harían un análisis en sangre pq tenias el azúcar muy alto y la explique que ya te habían hecho tres analíticas y ninguna llegaba a laboratorio, un enfermero espero en la puerta y voló con tu sangre y comienzo nuestro camino junto a ”tia Beti”.
Ingresaste con 853, cetoacedosis y una hemo de 10.1, aún así nunca perdiste la sonrisa y regalabas amor, eras todo ternura. Pronto entendí pq siempre fuiste tan dulce, tan fuerte y tan especial, venias preparado para una vida de lucha!!!
Aquellos días también aprendí que apesar de todo LA VIDA ES BELLA, te seguía teniendo a mi lado y teníamos a tu hermana de 11 meses esperándonos en casa con papá y demás familia, eramos afortunados porque podíamos seguir nuestro camino con una vida «normal». Compartimos días y momentos con personas que lo tenían más complicado, y de ellos también aprendimos …
Ahora te miro con 9 años ya y aun sigo viendo esa sonrisa dulce y hermosa….

Cari

Esta mañana, cuando íbamos en coche hacia el cole hemos hablado de lo que hablan cualquier madre con su hija:
– Te acordaste de coger el cuaderno de francés?
– Si….y tú has mandado las invitaciones de mi cumple?
– Si….avisa de que mañana sales antes para ir al endo…
– Uy! Que me acabo de acordar…. no me he sacado el sensor viejo (se los activo pasada la media noche y no le saco el viejo a tales horas…)
Entonces mi cabeza volvió a otro viaje en el mismo coche, con las mismas protagonistas, a la misma hora, justo dos años antes…
Ese 16 de enero las preguntas le salían con calma, con mucho sentido y yo iba muriendo un poquito por dentro mientras aparentaba serenidad…
– Y no se cura nunca???
– Pero…. los pinchazos son como los de la analítica?
– Podré estudiar lo que quiera?
– Podré tener hijos?
– Aunque sea diabética puedo seguir teniendo gato….¿no?
Ella aún no había cumplido los 10 años y mi mundo acababa de derrumbarse. No puedo explicar con palabras lo que sentía, pero la mayoría lo sabréis perfectamente.
Y resulta que ahora ha pasado a formar parte de nuestra vida, con total naturalidad…. tanto me dice que se le está acabando el tippex como que se le están acabando las lancetas, así sin más, sin dramas. Nos lo ha hecho siempre tan fácil….
El «has preparado la mochila del cole?» va seguido por «y la mochi diabética?» como si hubiese estado ahí desde siempre….
(Como podéis ver la foto que le «robé» a su planning semanal, la Dbt es algo que pasó y punto 😅😅😅)
No voy a decir que no haya días en los que siga pensando ¿POR QUÉ? Y maldiciendo su suerte, pero entonces recuerdo algo que me dijo estando en el hospital (hay habitaciones de aislamiento para niños oncológicos ) : «Mamá, no estés triste, por lo menos no soy una niña de las de detrás del cristal» y sabéis qué??? Que tiene razón!!!