Cuando Sergio tenía 18 meses nos dimos cuenta de que el niño llevaba meses sin crecer y además estaba demacradísimo y muy delgado. Se pasaba el día llorando y no se quería mover. Le llevamos al pediatra y tuvimos la suerte de dar con una que inmediatamente nos dijo que probablemente fuese celiaco. Mientras otros familiares rezaban para que no lo fuese, yo rezaba para que sí lo fuese. Y no es que yo quiera mal a mi pequeño, es que mi mayor temor era que el niño tuviese leucemia, imaginaros como le veía de mal. Y afortunadamente todo se quedó en celiaquía.
Pertenezco a grupos de celiacos y para algunos parece que se ha roto el mundo. En realidad no es para tanto. La celiaquía es muy fácil de llevar. Lo único que hay que hacer es evitar el gluten. Ni siquiera es una alergia: es una intolerancia.
En 6 años y medio de celiaquía solo hemos tenido un percance: en el Mc Donald´s se equivocaron de hamburguesa y como resultado el niño estuvo 4 dias con dolor de tripa y miedo a comer.
Solo hay una pega gorda: los productos específicos sin gluten son hasta 5 veces más caros que los productos de trigo.
Por supuesto hay que tener mucho cuidado para evitar la contaminación cruzada, pero es cuestión de acostumbrarse. Hay que ser muy limpio en la cocina, y no comprar harina de trigo porque es más difícil evitar que contamine el resto de los alimentos.
A mí en un principio me ayudó mucho pertenecer a la asociación de celiacos de Castilla y León. Pero en muy poco tiempo aprendes qué alimentos se pueden comer y cuales no. Y ante la duda, mejor no comerlo.
Los niños celiacos se hacen hiperresponsables de inmediato. Su primera frase es «¿Esto lleva gluten?»
En cuanto empiezan con la dieta les cambia el carácter, y vuelven a ser ellos mismos, alegres y juguetones. El cambio en Sergio fué espectacular. En muy poco tiempo estaba totalmente recuperado. Le controlan desde el hospital una vez al año, y todos los análisis han dado negativo.
La diabetes es harina de otro costal. A nosotros nos atacó un año después. Ya llevábamos la dieta sin gluten de lujo. Pero la diabetes no es tan fácil. Sufrimos subidas, bajadas, noches en urgencias, noches sin dormir…. Aprendí a vivir con el miedo latente, intentando no hacerle caso, pero está ahí. En días como hoy, con la noticia del joven diabético que ha muerto en un autobús, el miedo vuelve a la superficie, y pienso que mi hijo dentro de menos de lo que me gustaría, también tendrá 20 años y también viajará solo.
Después de 3 semanas ingresado en el hospital en su debut, su doctora me preguntó si estaba preparada para irme a casa. Le dije que no, pero que me tenía que ir en algún momento, así que nos fuimos a casa. Lo que más recuerdo de ese día es el terror que sentí: Yo sola al cargo de un niño diabético. ¿Y si le da hipoglucemia? ¿Y si no le pongo bien la insulina? Los primeros días fueron de adaptación, de aprender, de cambiar hábitos, de olvidar el miedo y el dolor.
Dicen que lo que no te mata te hace más fuerte. La diabetes no me ha matado, y miro para atrás y no me reconozco en aquella niñata mimada y miedosa. ¿Esta soy yo?¿Esta que ahora corre una media maratón con un esguince en la rodilla solo para lucir la camiseta de DT1? ¿Esta que se levanta tooodas las noches a las 4 de la mañana para comprobar como está el duende? ¿Esta que lleva bolsos enormes para cargar con la insulina, el glucosport, las galletas sin gluten, el glucómetro….?¿Esta que se enfrentó a todo el equipo directivo del colegio porque no querían escuchar una charla sobre diabetes?¿Esta que educa sola a dos niños, uno de ellos diabético y celiaco intentando que sean iguales?
Pues sí, asombrosamente soy yo. Preferiría haber cambiado en otras circunstancias, pero el hecho es que es la tia Betty la que me ha hecho así.
Alguien ha preguntado por las personas que tienen diabetes y celiaquía. Yo solo puedo hablar por mi experiencia, y para mí es suficiente hablar de la diabetes. La celiaquía es solo una molestia añadida.
Carmen Fernández
Mayo de 2014