Hola a tod@s, ni soy muy buena expresando sentimientos ni creo q FB sea el mejor medio para expresarlos… Hace poco, x este medio me reencontré con un buen amigo de la adolescencia del que no sabía hacía 20 años, él leyó una nota de agradecimiento q publiqué un año después del debut de mi hija, y me envió un mensaje, después de hablar mucho, me pidió q le resumiese estos 20 años…así lo hice y después de releerlo un par de veces, he decidido, aún sabiendo que es demasiado personal, publicarlo en este grupo xq creo que es posible que algunas mamás se sientan identificadas conmigo, es largo, lo sé…………………………………………………..
Pues aquí estoy, sentada delante del ordenador pensando cómo empezar a resumir en pocas líneas lo que queda de un corazón que empieza a recomponerse…De verdad quieres escucharme? En casa, en mi familia, en mi círculo de amig@s no quieren verme llorar, sólo quieren que les diga que estoy mejor y x supuesto que parezca creíble, y entonces se sienten tranquil@s, así que opto x decir todo bien y sonreír aunque la que no llega a creérselo del todo sea yo.
Si no me equivoco tú y yo nos conocimos en el 97, fue un buen verano, podría haber sido como cualquier verano de aquellos tiempos salvo que nosotros lo prolongamos con nuestras cartas.Y parece que ha durado bastante más de lo que podía imaginar, un gracias a las nuevas tecnologías!
Ese mismo año empecé el último año de carrera y conocí a——–un chico algo mayor que yo, amante del mar y de las olas que se reconciliaba con el mundo encima de su tabla de surf, un chico con una paciencia infiniiiita, necesaria para aguantarme aún a día de hoy, ese año empezamos una relación que continúa.
Y como cada persona de este mundo que busca la felicidad, yo, era feliz. Terminé la carrera y a los quince días con cero experiencia empecé a trabajar, (15 días!!! Mis hijos no se lo creerán, ni de coña), viví un tiempo en———–, adaptándome a una gran cuidad con sus atascos, sus prisas, sus madrugones para llegar a tiempo…En uno de esos contratos en el servicio de urgencias de ——— sufrí una agresión de un extranjero cegado de coca al que no le pareció bien que suturase todas sus heridas, eso unido a que vivía sola ( x favorrrrr no estaba casada, ya sabes…) y a una llamada para un contrato largo en ———decidí volverme, dejando atrás a ——-y enfrentándome a tres años de relación a distancia, sé de lo que me hablas… Y al tercer año, le dije que hacia delante o hacia atrás, cogió sus maletas, sus tablas, y regresó junto a mí…Así empecé a dar forma a un mundo, mi mundo lleno de felicidad, que en ese momento pasaba x viajar, Asia, África, EEUU…playas perdidas con olas infinitas, Pacífico, Bali, Francia…después la felicidad se me mostró en una casa enorme, pasaba x una casa de 300 metros cuadrados con jardín, y claro ¿no serías más feliz con un apartamento en la playa? Hecho! En———-donde me crié todos los veranos de mi infancia y adolescencia, un sitio mágico, hoy un recuerdo de lo que fue, aunque conserva su encanto.
Entonces nació ——-para colmar mi alegría, con sus casi 5 kilos, arrugado, y feo, hizo que me enamorase al instante, amor del puro, del bueno, del mejor, del que no voy a explicar al papá de——. Hoy convertido en un preadolescente noble, responsable, (salvo cuando falsificó mi firma a los 8 años para su profesor de música, la clavó el jodío!, ) que ya me habla de novias, loco x la música, sí sí, no sólo reggaetón, le gusta tb Queen, U2, Eminem…tienes que verlo con su guitarra a cuesta casi más grande que él, apasionado del fútbol, defensa en su equipo, amante del Barça al que durante un tiempo abandonó x tu Athletic del alma, buen estudiante, un amor!!! Y así las cosas estábamos preparados para la llegada de Inés, nuestra dulce Inés, nació en 2010, y entonces yo ya lo tenía TODO, era feliz, lo único…que no lo sabía.
Por esa época se convocó la oposición para adquirir plaza en el servicio ———de salud, tenía que estudiar, no había excusa, los primeros años sin prisa, a medida que se acercaba la fecha, (31 enero 2016),con más intensidad, tres años antes de esta fecha, no tenía tiempo para nada, los minutos que robaba al sueño ,al deporte o al ocio eran para estudiar, asqueada de la situación, y de la rutina, pero resignada, no había otra. Pasó el tiempo y sucedió así sin más, una noche me pidió un vaso de agua, la siguiente noche volvió a pedirlo y x la mañana la llevé a urgencias, al hospital donde trabajo desde hace 18 años, donde trabaja mi hermana, nefróloga, dónde en todos estos años y sin darme cuenta he formado mi segunda familia, es pequeño y nos conocemos prácticamente todos. Y en 5 minutos, 5, en los que esperas una analítica, en los que esperas a que llegue tu metro, en los que esperas que te sirvan un menú… En esos 5 minutos, mi felicidad…se esfumó. En ese momento hubiese sustituído esa casa de 300 metros con jardín, apartamento, viajes… Todo, todo x no escuchar que mi hija a sus cinco años sufría una enfermedad crónica, una enfermedad que llevaría a sus espaldas durante toda su vida. Y así, la diabetes tipo I se coló en nuestra familia, (unido a una celiaquía que diagnosticaron a sus tres años) y como no puedo explicarte lo que sentí en ese momento sin dejar de llorar, copio aquí lo que escribí de ese día…..
No soy la primera ni la última a la que un día , la vida decide, enfrentarla a uno de los peores miedos que una madre puede tener… la enfermedad incurable de un hijo, da igual de que tipo, crónica o aguda, con o sin tratamiento, investigada o sin investigación… Da igual porque en el momento en que te dicen el diagnóstico ,en tu cabeza sólo se escucha el eco de un nombre , el resto del cuerpo es puro dolor… No puede estar pasando, esto no es real, pienso que hay demasiada gente en esta habitación sin luz, creo que voy a llorar , no quiero que mi pequeña me vea así, intento huir…el pasillo de urgencias no es muy grande y trabajar desde hace 18 años en el mismo hospital hace que pueda escabullirme de miradas incómodas por la puerta de emergencias y llego allí, a mi lugar, a mi escalera sin aire.
La primera vez que me senté aquí pensé que era el peor día de mi vida, diagnóstico de osteomastoiditis a mi hijo de 2 años e ingreso, la segunda vez que me senté aquí pensé que era el peor día de mi vida, diagnóstico de apendicitis y urgente para quirófano, la tercera vez que me siento aquí es ahora, hoy no pienso que sea el peor día de mi vida, hoy pienso que ya no hay …mi vida…
Tiene doce escalones y ni siquiera es práctica para ser una entrada de emergencias, de entre todos los accesos a la entrada este apenas se usa, y aquí estoy yo llorando sin consuelo, con una pena que me presiona el pecho intentando asimilar que sólo es una diabetes… sólo es una diabetes…sólo es una diabetes…que para quién no se haya adentrado en este mundo, seré una exagerada, para quién por desgracia haya tenido que conocerlo o vivirlo no tengo que explicarle nada… Y aquí me encuentro encogida, sin aliento, intentando respirar… La gente pasa cerca, me mira con pena y dan un rodeo, mejor, no subas por aquí, esta escalera… No tiene aire.
Y así, pasamos una semana ingresadas, ella y yo, acribillándola a pinchazos, agujas, raciones de hidratos…tragándome las lágrimas cuando me preguntaba que xqué le hacía eso, explicándole, razonando con ella, y haciéndola mayor antes de tiempo. Una semana donde tuve que escuchar las mismas frases de consuelo que daba yo cuando trabajando en la ambulancia acudíamos a alguna situación dolorosa, frases que consuelan …una mierda! Así que dejé de hablar, de dormir, de comer, de estudiar, de respirar… La primera noche allí en esa habitación solas las dos mientras ella dormía, llegue al convencimiento de que ese dolor que me desgarraba el alma sólo desaparecía si abría la ventana y me dejaba caer, no digo que pensase hacerlo en serio, sólo que sabiendo lo que se me venía encima, no iba a ser fácil no sufrir.
No sé———-si has convivido de cerca o conoces esta enfermedad, desde fuera cuando yo la estudiaba o educaba a los pacientes, parecía fuerte, una enfermedad dura… Desde dentro es brutal, hay quién no me entiende porque no es una enfermedad terminal y tiene tratamiento, a estas alturas casi cansada de explicarlo, he optado sólo x hablarlo si la persona con la que estoy vale la pena y digo esto xq este año he cambiado, mi vida ha cambiado, y tanto…de entrada dejé de estudiar para esa oposición, el día que me presenté al examen (4 meses después) dejé a Inés con mi hermana y con una mini farmacia a su lado, cuatro largas horas que casi me vuelven loca, dejé en blanco todas las preguntas que hacían referencia a la diabetes, no podía terminar de leer la frase… E ironías de la vida saco un 9, un puesto 127 de 32000 solicitudes y 14000 presentados… ¿?… Lo sustituiría junto con la casa y lo demás…
Con una reducción de mi jornada laboral del 80%, vivo, vivimos pendiente de ella, la acribillo x la mañana, voy al cole a diario, no me voy hasta comprobar que está bien y no va a pasar nada, la vuelvo a acribillar, cocino x raciones, la acribillo de nuevo, me sé de memoria composiciones de alimentos, pesos, índices glucémicos, conozco su cuerpecito y como funciona mejor que a mí misma, acudo a todas sus actividades, la vigilo y la acribillo según toque, duerme a mi lado, gracias a la tecnología que me ayuda con un sensor que cada semana rutinariamente coloco con otro pinchazo al final de su espalda, viajamos a Barcelona con frecuencia, donde intento mantener contacto con los que yo considero los mejores, mejor endocrino, mejor nutricionista… Y con todo esto, x increíble que parezca Inés es feliz, no llora cuando la pinchamos, come a sus horas, lo que le decimos, acordamos con tiempo las golosinas que se va a comer en un cumple y ajusto su dosis de insulina, no llora si no puede hacer o comer algo, no llora aunque le duela y a sus seis años es capaz de decirme… Mamá no te preocupes, la diabetes no duele… A mí la diabetes me duele en el alma. Su celiaquía complica bastante las cosas.
Y no me preocupa para nada que mi vida haya cambiado, que apenas trabaje, apenas duerma, no me preocupa vivir pendiente de ella, lo que de verdad me preocupa es que ella se sienta esclava de todo este disparate, que piense que su vida es diferente de la de cualquiera de sus amigas, temo cuando crezca y la cosa se complique, más…
Pero como todo, el tiempo va normalizando la situación, y llega un momento que ya no recuerdas cómo era la vida de antes, dejas de llorar, eso o es que las lágrimas se agotan, y vives este despropósito de la mejor manera posible. Con la esperanza de que la ciencia avance, que aparezca una cura, un parche, un milagro… Yo no vivo con la esperanza, vivo con la certeza, no tiene xqué ser este año, ni siquiera esta década, pero sé que llegará, lo sé porque de otra forma no lo soportaría.
Cuando llega un momento en que no te importaría desaparecer y sientes que tocas fondo, cuando crees que la vida va hacia arriba hasta un determinado momento y sabes que lo que viene después es caída en picado, entonces te planteas cosas como si de verdad mi tía , que en todo este proceso me ha hecho tres llamadas telefónicas cumplidoras, es familia? O si es justo que un niño enferme si es quien menos lo merece. O si soy enfermera no por vocación sino porque la vida me preparaba para esto.
Sabes ——-xqué no sigo lamentándome en esa escalera sin aire de la que hablé? Porque en todo este proceso he contado con personas que me han ayudado, que han intentado consolar lo inconsolable, que me han acompañado y me han hecho mantener la cordura, ser o parecer fuerte, esas personas a las que agradecí en FB, se los debía……………………………………………….
Me atreví a publicar este laaaargo relato xq grupos como «piratas con diabetes» integrado x personas que no se conocen hacen lo que está en sus manos para ayudarse y apoyarse… gracias a tod@s x levantarnos los unos a los otros de esa escalera sin aire.
Ico