¿Por qué? ¿Cuando? ¿Cómo? Por qué a él, cuando habrá una cura, como será su futuro.
Básicamente son las preguntas que abordan mi mente desde que el 11/01/12, Alejandro debutó.
Debutar… una palabra que jamás habría asociado a algo tan complicado como lo que llegó a nuestras vidas y principalmente a la suya en esa fecha.
Aquel día amanecimos con un nuevo miembro en nuestra familia, la DIABETES.
Durante todas las vacaciones de Navidad, Alex se hizo adicto al agua y como consecuencia a ir al baño. El primer día de cole después de las vacaciones se hizo pipí en clase. Y supe que algo había. Directamente busqué en internet síntomas de diabetes infantil, no sé por qué lo hice. No tenia ninguna información ni ninguna referencia pero algo o alguien me iluminó. Coincidían en todo con lo que le pasaba a mi hijo. Cuando mi marido llegó del trabajo por la noche se lo comenté y me dijo que no, que no podía ser. Que en internet puedes encontrar cualquier cosa.
Esa noche no dormí y por la mañana llamé al trabajo diciendo que no podía ir. Me llevé al niño al pediatra. Cuando le comenté los sintomas me dijo que saldriamos pronto de dudas. Le hizo un control y….. 275.
Le pregunté el significado del resultado y directamente me dijo que fuese a casa, preparase una bolsa por que ingresabamos en el Hospital. Mi hijo tenía diabetes.
Fueron nueve días en el hospital en los que yo rogaba a cada momento que no nos diesen el alta. No sabía que podía hacer en casa con toda aquella información.
Nadie por mucho que conozca o crea conocer de esta enfermedad puede llegar a imaginar lo complicada que es, sobre todo cuando se la detectan a tu hijo con sólo seis años.
Cambia su vida, pero también la de todos los que nos encontramos a su alrededor, hermanos, padre, abuelos, tíos y sobre todo la mía. Es muy duro convivir con ella día a día y noche a noche, 365 días al año, sin un respiro ni vacaciones.
Dentro de la rutina que supone el controlar glucemias, inyectar insulinas y contar raciones de hidratos de carbono, ningún día es igual al anterior ni por supuesto al siguiente.
Es difícil poder explicar a alguien que no vive esta situación de cerca, los sentimientos que se generan dentro de ti.
Es duro ver como en esos diminutos dedos no cesan de producirse pinchazos, los cuales al mismo tiempo que en sus dedos, a ti también se te producen en los más profundo de tu alma.
Cada vez que inyectas insulina, cada vez que ves algún síntoma que no deberías de ver, cada vez que…
Cuantas llamadas de teléfono cuando no estoy junto a ti para ver como están tus controles, cuantas horas mirándote sin que te des cuenta, cuantas horas robadas al sueño para cuidar tu descanso.
Cuantas horas delante de un ordenador recopilando información para tratar de tener respuesta a cada situación que pueda llegar.
Por no decir cuantas veces he dejado un poco de lado a mi otra gran personita de diez años, a la cual, como ya es mayor y esta sana no le prestamos toda la atención que nos reclama, a veces con unos gritos silenciosos que quizás no estemos sabiendo identificar.
Como me duele cuando a veces sin darme cuenta le respondo: primero para tu hermano…., considera a tu hermano…., no comas esto delante de tu hermano….
Sé que ella siente mi ausencia emocional aunque me tenga delante, sé que ella hay veces que siente envidia de su hermano por tenernos a cada segundo junto a él y se encuentra mal por ello sin tener culpa. Lo sé.
Sé que he de dedicar mi vida entera a ambos por igual pero también sé que uno me necesita más físicamente que el otro, aunque el otro me necesite más emocionalmente que el uno.
Ya de por si es duro ser madre, trabajar dentro y fuera de casa, ser esposa y amiga, ser hija y hermana.
Pero más duro aún cuando tienes una nube en tu cabeza que cubre gran parte de tu cielo y sobre todo cuando sabes que a partir de ahora ya siempre sera así, porque cuando la diabetes llega a tu casa es para quedarse y aunque uno trate de empujarle con todas sus fuerzas para que salga, a día de hoy se queda con el que ella elige.
Tengo muchas esperanzas que en los próximo años alguien la invite a marcharse y decida salir para no volver.
Puedo decir que tengo en casa a un dulce guerrero de siete años, pero con un gran batallón tras él, porque todos estamos juntos.
Y no dudes ni un segundo, Alejandro, NUNCA te dejaremos solo con tu lucha, porque creemos que también es la nuestra, la de tu FAMILIA.
Pero tampoco lo dudes tú, Claudia que aunque no lidies en una plaza tan grande como la de tu hermano tampoco estarás más sintiendo ninguna ausencia, estaremos siempre contigo para todo lo que necesites.
Siempre estaré ahí.
Miedo, sí, tengo miedo de llamar una mañana y no tener la noticia que espero.
Miedo a que surgan complicaciones en el día a día.
Miedo a no saber que quedará por venir.
Miedo a no saber afrontarlo.
Miedo a tener momentos de debilidad que puedan afectar a mi familia.
Fuerza, sí, también sé que tengo la fuerza suficiente para tirar de todo lo que tengo por delante.
Ilusión, sí, tengo ilusión de que todo vaya bien, ilusión por tratar cada día de hacerle la vida más fácil a los que me rodean y dependen de mí.
Pero sobre todo tengo fé en mí misma de que sabré estar ahí.
No quiero que nadie tenga lástima de mi hijo por tener una enfermedad crónica, ni que cuando lo vean pincharse sientan pena por él. Lo que realmente me gustaría es que se sientan igual de orgullosos que yo de ver que día a día se encuentra en situaciones difíciles o por lo menos diferentes al resto de los niños de su edad y sabe afrontarlas con valentía y decisión.
Quisiera que en lugar de compadecerle le reconozcan el mérito de ser adulto sin dejar de ser un niño. Quisiera que fuese un niño igual al resto.
Quisiera que fuese feliz.
Quisiera que todos fuesemos felices conviviendo con la húesped que llegó a nuestras vidas y se instaló en el cuarto de mi hijo.
Este fue nuestro debut y espero poder describir pronto como fue el día en el que conocimos que la diabetes también se cura.
Gracias¡¡¡