Nuestra vida como papás de un niño con diabetes

Soy Eva, mamá de Álex, de cuatro años y de Eric, que cumplió dos el pasado sábado. Hace cinco meses del debut diabético de mi hijo pequeño.
Eric tiene una variabilidad glucémica muy importante. Eso quiere decir que su nivel de azúcar en sangre varía mucho a lo largo del día y que lo que vale para hoy, mañana, muchas veces, ya no sirve.
Los primeros meses casi nos volvemos locos. Eric tenía 4 y 5 hipoglucemias diarias sin ningún síntoma. Además, no hablaba todavía, por lo que, si lo notaba, no nos lo podía transmitir. Me sentía como si mi bebé fuera sin sillita ni cinturón por una carretera llena de borrachos a 300 por hora.
Empecé a estudiar como loca y a informarme de las distintas tecnologías que existían para mejorar sus controles y su seguridad.
Supe que había unos sensores flash que se insertaban y que si les pasaba un lector me decían su glucemia y la tendencia a subir o bajar. Los probamos, pero los números ni se acercaban a la realidad y, encima, no estaban aprobados para menores de 4 años.
Me enteré de que había otros sensores de medición continua de glucosa. Éstos no solo medían las glucemias cada 5 minutos (pasases o no el sensor) sino que, además, tenían alarmas de hipoglucemia, hiperglucemia y subida y bajada rápida. Cuando tu hijo pasa en una hora de 300 a 50, esto te devuelve la vida. Significa poder dormir un poco y tranquilo, a veces, hasta toda la noche. Poderlo dejar, tras entrenar a las maestras (por cierto, un diez), en la guardería. Poder dejarlo media hora con otra persona. Podernos despreocupar a ratos y dedicar tiempo a su hermano o a él como persona (no solo a su diabetes). Con algunos de estos sistemas puedes, incluso, ver las glucemias a distancia.
Con múltiples dosis de insulina (bolis inyectables) no conseguíamos regular a Eric, así que su endocrino nos aconsejó ponerle una bomba de insulina. Había una en el mercado que junto con un medidor continuo de glucemia paraba el suministro de insulina cuando preveía una hipoglucemia.
Nos pareció muy buena opción. Los medidores continuos no están, por regla general, financiados por el sistema público de salud, así que, con mayor o menor esfuerzo, lo pagamos de nuestro bolsillo y creemos que ha sido la mejor decisión que podíamos tomar.
Un MCG significa seguridad, calidad de vida suya y nuestra y mejores controles. Ello reduce el riesgo de complicaciones a futuro.
Seguimos pinchándole el dedito muchas veces. Una de sus primeras frases o palabras juntas ha sido «el dedito nooo». Pero sabemos que hay que hacer un uso responsable de las nuevas tecnologías y comprobamos siempre su glucemia capilar pinchándole el dedito antes de cada comida y de cada corrección y cuando tiene (muchas menos veces que antes) una hipoglucemia.
Hoy hemos tenido dos noticias, una buena y una mala.
La buena ha sido que su endocrino y educadora nos ha dicho que la hemoglobina glicosilada de Eric ha mejorado considerablemente atendiendo al poco tiempo que hace desde que debutó. Nos han felicitado por el esfuerzo diario, por lo que hemos estudiado y por las decisiones tomadas.
La mala es que la Federación Española de Diabetes, que representa al colectivo de las personas con diabetes, ha efectuado una petición para que el sistema de medición flash sea financiado por la sanidad pública.
Es una mala noticia porque su petición prescinde del resto de sistemas de medición continúa y, además, de todos los menores de 4 años.
Existiendo varias opciones en el mercado han tomado partido por un solo laboratorio, cuyo producto no mide de forma continua ni tiene alarmas y que, además, solo está aprobado para mayores de 4 años. Y así, han excluido a mi hijo y a tantos diabéticos de distintas edades y circunstancias que usan sistemas distintos o querrían poder usarlos y no lo hacen por motivos económicos.

#cgmfedenomerepresenta
#diabetestransparente
#tecnologiaparatodos
#nosoloabbott
#dt1

Postdata

Tras leer algunos comentarios queremos hacer una pequeña aclaración.
Aunque somos padres de un bebé con diabetes y, como tales, nunca estaremos de acuerdo con una petición que deje fuera, de forma directa o indirecta, a los menores de cuatro años, creemos firmemente que cualquier petición de la FEDE o de las demás asociaciones que representan al colectivo de personas con diabetes debe, forzosamente, incluir a los distintos medidores continuos de glucosa sin distinguir por grupos de edad.
Un adulto con diabetes puede enfrentarse a situaciones muy difíciles: hipoglucemias inadvertidas, embarazos, personas que viven solas, tercera edad, etc.
La inclusión del hashtag #diabetestransparente hace, precisamente, referencia al comentario que los padres de niños con diabetes oímos a diario de: “tranquilos, que se regulará cuando crezca y hará una vida totalmente normal. Yo conozco a fulanito que tiene diabetes y es padre de familia y lleva una vida como tú y como yo”.
La diabetes no se cura y las dificultades que conlleva no desaparecen por sí solas por el mero hecho de crecer. Nosotros conocemos a muchos DT1 adultos que han estado en coma por hipoglucemias inadvertidas, que han tenido accidentes de coche y que han pasado por muchas, muchas dificultades, debido a la enfermedad. Y precisamente, son ellos los que nos han ayudado, con sus conocimientos, a sacar adelante a nuestro hijo.

#DTjuntossomosmásfuertes