Hola grupo!! Aquí os presento a mi nieta!! Bebé lucia!! Papa Noel nos la a dejado y ya su mamá Lucía está ejerciendo su tarea!! Dice q la quiere mucho y q la va a cuidar todos los días!! Le mira su glucosa, le pone su insulina! Ya incluiso a tenido una bajada en el poco tiempo q lleva con nosotros y le a dao un poquito se zumo!! Aquí estamos a ver si le sube!! Ya os contar jajaja
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Lorena Mamá de Lucia!!!
Ícar, hoy hace dos años de tu debut. Tenías 13 meses. Justo empezabas a comer sólido porque te gustaba mucho más tomar pecho. Tres pediatras te vieron hasta que en urgencias dieron con la tecla. -Tiene diabetes tipo 1- me dijeron y fue un bofetón en la cara, como una puerta de una casa que se abre en medio de una tormenta, y entra el viento y la nieve y te hiela. Tu abuelo que había muerto un año antes de que tu nacieras tenía tipo 1, así que toda esa mochila cayó sobre mi. Te trasladaron en ambulancia de UCI pediátrica del hospital comarcal donde te diagnosticaron hasta San Juan de Dios en Barcelona. Entramos en cetoacidosis grave y en el hospital nadie me aseguraba nada. El médico de la ambulancia me recomendó sentarme delante. Que había visto muchas cosas y que no quería que yo le montara ninguna escena si ocurría algo y el tenía que actuar rápidamente. Lo miré a los ojos, con toda mi determinación y confianza y le dije: no te tienes que preocupar por mi , yo voy detrás con vosotros, por favor. Recuerdo que se paró un momento el tiempo y nos quedamos parados mirándonos, midiendo varias cosas…me senté detrás junto a ti y fui lo más serena que pude. Recuerdo que la enfermera de la ambulancia dijo:- date por seguro que de esta tu hijo sale, y va a llevar una vida normal-. De la vida normal no dudaba. Fueron las primeras palabras de esperanza que recibí pues el foco estaba en que salieras adelante. Ingresaste en UCi solo. Yo en sala de espera con la abuela, creo que pasaron 3h cuando me llamaron y entré. Vi una habitación que parecía una nave espacial, enorme, en medio una cama, enorme también y encima, tapado, con los ojos cerrados y conectado a algunas historias estabas tu, se te veía pequeño en una habitación exagerada. Eras un bebé. Me senté. No recuerdo el paso del tiempo. Ni la noche, ni la mañana. Estuvimos 2 o 3 días. En este tiempo apenas estabas despierto y si lo hacías, no parecías tu. Dormías, te quejabas, y despierto, con los ojos hundidos, estabas serio. Me sacaba leche con el sacaleches y al tercer dia el médico me dejó ponerte al pecho. Fuimos a planta y allí estuvimos 5 días. Compartimos habitación con una niña de 6 años que acababa de debutar, Hana. Su debut había sido tranquilo, ella enseguida se pinchó sola, comía lo que le traían con buena gana. Tu tomabas pecho, no comías nada y eso nos costó algunos comentarios desagradables y muy poca comprensión, hasta que llegó tu educadora y tu endo, las cuales defendieron nuestra lactancia. 0’5 de humalog te tumbaba a no ser que estuvieras en 300 o más. Una unidad de lenta y vemos, decían. Pasaron los días. Malas fechas, es lo que tiene debutar antes de Navidad. Salimos a capilares y sin sensor. Salimos con bolis que eran demasiado. Salimos perdidos para pasar la Navidad en casa. Y pasaron los días y pusimos sensor por nuestra cuenta después de encontrarme a solas contigo, en el coche, con un 33. Inventamos un sistema de jeringas medio cargadas que otra mamá me recomendó. Y así, hasta la bomba, a los 3 meses y medio. Donde nuestra vida cambió. Donde por fin el tratamiento se ajustaba. Y empezamos a escalar. Y empezamos a superar. Y empezamos a respirar. Hoy tienes 3 años, eres un niño cariñoso, espabilado, parlanchín, noble, generoso, determinado. Has empezado P3 y hemos tenido la gran suerte de encontrarnos con unas maestras maravillosas que están pendientes de ti, Esther, Elena y Núria, en una escuela que ha entendido de que va esto des de un primer momento.Te quedas algunos días a comer en el comedor. Hemos aprendido a gestionar ( y los seguimos haciendo) psicomotricidad y danza y los ratos de parque. Con mil errores pero intentamos no perdernos nada. Todo esto no quita momentos de soledad, angustia( va por ti Rosa), miedo y desesperación (por ejemplo con la gastroenteritis que nos llevó a ingreso hace dos semanas…) Y culpa. Una culpa que corroe y con la que hay que lidiar. La culpa por no hacerlo mejor, por no haber hecho tiempo de espera, por no haber contado bien esos hidratos, o decidir esperar y no dar aporte e irte a hipo, por darlo en el momento equivocado, por tener que decirte ahora no puedes, por por y por. Ese gran ejercicio, dejar la culpa a un lado, porque no aporta ni ayuda. Esos momentos están y está bien expresarlos, verbalizarlos y sacarlos para fuera.
Hoy te miraba mientras feliz llegabas al cole con tu hermano mayor. Me diste dos besos para despedirte. Diste tu neceser de la diabetes a tu maestra. Guardaste tus cosas y te sentaste al lado de tu mejor amigo, Marcel. Estabas de espaldas a mí y tu no veías los ojos con los que te miraba. El orgullo que sentía. La fuerza que desprende tu cuerpo me corta la respiración. Verte así, en tu salsa, me hace feliz, me hace sonreír. Esto tan sencillo lo es todo. Tu no sabes que día es hoy. Yo sí. Seguimos surfeando las olas, algunas del Mediterráneo en junio, otras del Atlántico en Noviembre.
Emma Mamá de Icar
Mí debut
Antes de nada..dejar claro que NO tengo diabetes (al menos hoy😅).
Soy enfermera y he querido probar o más bien acercarme al sentimiento que pueda producir ponerse un sensor, en este caso Freestyle Libre.
Recién llegados del DED y junto a los peques que tantos pinchazos han recibido de mi parte y que estaban tan emocionados como yo asustada por saber si me iba a doler o no.
El pinchazo no lo he sentido, el ruido me ha asustado lo suficiente para no notarlo (y es que en casa del herrero, cuchillo de palo! Las agujas cuanto más lejos mejor🤣).
Después durante 1 minuto más o menos he sentido un escozor leve en la zona, una mezcla de picor y escozor que como bien me ha dicho uno de los dt1, es normal y se me pasaría rápido…y así ha sido 😊
Ahora empezarán las pruebas con distintas comidas y emociones, de regreso en la isla donde vivi 9 años y donde trabajé en un colegio donde había 4 niños con dt1 💙🥰
Qué pasará como persona sin diabetes? Espero que nada raro🤞🏼 Ya os contaré!
De momento calibrado a 80 capilar 95 free, me he comido 2 chuches (2 besitos) y Xdrip marca 116➡️
Y ahora a cenar!! Muy buenas noches a todos💙
Cristina, mamá de un peque de 4 años que comenzó con los síntomas con tan solo 2 años.
Hola buenas tardes, debido al post de Jesús sobre las cetonas me animo a contar nuestra historia, por si en algún momento alguien le resulta de ayuda, todavía estamos asimilando.. Como muchos sabéis llegamos aquí sin diagnóstico y perdidos,esperando muchas respuestas por parte de los profesionales.. Mientras tanto ingresos y más ingresos hospitalarios.. Por fin hace casi un año llegó el ‘deseado ‘y temido diagnóstico.. Así encontraríamos respuestas a lo que Pablo sufría..
Pablo sufría cetoacidosis continuas con sus consecuencias propias de esta situación, los primeros datos decían que podía ser un debut de diabetes tipo 1, ya que tiene anticuerpos antiinsulina y genética positiva ante esta enfermedad, pero algo no encajaba.. Pablo podría estar en 300 y en 15 min en 30 sin administrar insulina.. , no encajaba en un debut diabetico.. Llego el diagnóstico con el cual explicaría muchas cosas, Enfermedad de almacenamiento.. Nadie nos daba muchas explicaciones, ya que es una enfermedad rara, pero ya empezaba todo a encajar.
Tenemos y dijo tenemos porque yo lo sufro casi como el, una enfermedad en la que no almacena la glucosa y como vía alternativa suben las cetonas incluso en normoglucemia, toma cada 3 horas durante las 24 horas un módulo de hidratos de carbono y módulos de proteína para alargar la glucemia 3horas,toma un peso concreto para no hacer hiperglucemia, restringido totalmente cualquier hidrato de absorción rápida, cualquier extra que ocasione un gasto energético nos puede provocar una hipoglucemia severa, como el ejercicio, el frio, las enfermedades comunes, vacunas…. Tenemos que controlar cuantas unidades le pueden bajar al hacer cualquier cosa,aprendiendo de ensayo/error y con el sensor de glucemia, de momento no le ponemos insulina aunque también esté ahí, no le podríamos poner insulina lenta, solo sería rápida y cuando los cuerpos cetonicos no bajen con glucosa.. Si una enfermedad es grave.. Nos tocaron 2!..poco a poco vamos aprendiendo con la ayuda de un equipo de investigación que hay en conetica EEUU, y gracias a la asociación española. Un saludo a todos y muchas gracias a todas las personas que nos animaron y ayudaron, que aunque no escriba mucho siempre os leo. 😘
Cuenta una antigua leyenda que en el mundo había falta de más personas fuertes, adaptables, eficaces y eficientes, ágiles, alegres, afables, empáticos, atentos, bondadosos, capaces de todo, meticulosos, caritativos y compasivos, decididos, protectores… y por esos caprichos del destino existen personas con diabetes DM1. DM2 y DM3.
Para poder llevar este peso sobre sus hombros les dotó de coraje, de responsabilidad, de la capacidad de cuidar y ser cuidado, de solidaridad, de resilencia, de valentía, de superación diaria, de aprendizaje continuo, de adaptación… para llevar su lucha diaria, los momentos de no poder más, tirar y sacar fuerzas de donde no hay, de noches sin dormir, de visitas frecuentes al hospital… con una gran sonrisa en sus caras.
Cuando recibes la noticia de que la caprichosa diabetes entra a formar parte de tu familia, ya sea como persona que la padece o como familiar, algo dentro de ti, algo en tu alma se rompe. Y eso tiene que ser así porque eso que se ha roto tiene que ser reparado y mejorado con cada uno de los adjetivos (y muchos más) que hemos enumerado.
Y todo este esfuerzo y sacrificio, para enseñar al resto de la humanidad otra forma de ver la vida. Para enseñar al resto de la humanidad que quien quiere, puede, que los límites nos los ponemos nosotros mismos. Para enseñarnos que hay otra manera de ver la vida, una manera especial y única de ver la vida. Una vida de color AZÚL.
Vanesa
